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◆高身長◇マルファン症候群◇痩せ◆

1 :病弱名無しさん:03/06/03 01:57 ID:kEUL+80Q
前スレが落ちてしまったので、もう一度立てました。

この病気は、とにかく情報が少なく、ほとんど一般にも知られていないので
ここで情報の交換や相談などをしませんか。

前スレ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051636130/

2 :病弱名無しさん:03/06/03 02:00 ID:JM6WGi5C
>>1

3 :病弱名無しさん:03/06/03 12:14 ID:FTjVie2S
記念カキクケコ

4 :病弱名無しさん:03/06/03 14:50 ID:FzSA9NqR
歴史上の人物にもマルファン症候群の患者がいるね。

古代エジプトのファラオ アクエンアテン(ツタンカーメンの父親)

合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン

ヴァイオリニスト パガニーニ

ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ

もっとも、医学的な報告がされたのは100年前だから確証は無いけど。

5 :病弱名無しさん:03/06/03 18:30 ID:PXcJPc5T
マルファン症候群の症状についてはコチラ。
MNJ(マルファン・ネットワーク・ジャパン)
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html

6 :病弱名無しさん:03/06/04 11:29 ID:jH4B9CRi
実際にマルファン症候群だと診断された方はいますか?
僕はその疑いがあるようで、診察も受けているんですがハッキリとしません。
どうやって判断したらいいでしょうか?

7 :病弱名無しさん:03/06/04 14:20 ID:R58cpLnN
俺のばやい非常にわかりやすい体型だったしマルファンに起こる諸症状もほとんど出てたので
診断は早かった。突然変異

8 :病弱名無しさん:03/06/04 16:55 ID:4X9nHeVU
マルファンの症状がほとんど出ていたっていうのは大丈夫なんですか?
軽いクモ指になるだけの場合もあると聞いたんですが。

9 :病弱名無しさん:03/06/04 23:52 ID:kg5Po0lU
>>8
大丈夫か?と聞かれても生きてるし・・・
一応動脈の手術は終わってる。
マルファンの症状って人様々だからね、くも指になるだけの人もいるんじゃないの?
俺は家族親類にマルファンの人がいないのでそんなに詳しくない。
あとは解離起こさん様に定期健診欠かさないようにするしかない。


10 :優しい名無しさん:03/06/05 00:25 ID:KBADnHJG
ありがとうございます。>>9さんがお元気で何よりです。
失礼な事を聞いてしまって申し訳ないです。

僕は高校生で心臓の検査をしたんですが、少し変形(水滴状)していると言われました。
マルファンだとしても恐怖心などは無いんですが、
マルファンの事を調べていると親に怒られたりして「そうだと決め付けるな。」と言われるんですが
症状が8割方合っているのに否定するのは、都合よすぎるんじゃないか?と疑問に思っています。

11 :病弱名無しさん:03/06/06 03:32 ID:uf6TpNr7
日本での患者数ってどれくらいいるんだろ?

12 :病弱名無しさん:03/06/06 21:58 ID:nNKj1OjA
>10
自分と親の関係をよくしなさい

13 :病弱名無しさん:03/06/06 23:17 ID:B+4PUaNR
これって染色体がXYYの人のこと?

14 :病弱名無しさん:03/06/06 23:19 ID:sX8vLkgv
?



15 : :03/06/07 01:51 ID:F2nKR8kw
>>11
3万人くらい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/what'smarfan.html

16 :病弱名無しさん:03/06/07 02:05 ID:oYBExlxF
3万人か。一度リアルで会ってみたい。
自分以外のマルファン患者は見た事がない。っぽい奴なら見たことあるが。

17 :病弱名無しさん:03/06/07 02:11 ID:jrmia/Ha
近視もヒドいと聞きましたが本当?

18 :病弱名無しさん:03/06/07 08:03 ID:tclfbpls
3万人って多いな。
でも、全員が背高くて痩せてる訳じゃないからなぁ。

19 :病弱名無しさん:03/06/07 09:43 ID:mO9CB8Y8
このスレはちょっとカキコさぼるとすぐ落っこちるな
人も少ないし定期ageが必要だね

20 :病弱名無しさん:03/06/07 10:05 ID:tclfbpls
応援age

21 :病弱名無しさん:03/06/07 17:41 ID:rmWYiyCO
俺もマルファン疑いありで家系調べたら、
曽祖父、曽々祖父が2代続いて近親婚(しかも従姉妹)・・・。
マジかい・・・。

22 :病弱名無しさん:03/06/08 01:03 ID:UYZ1W7go
マルファンの人は疲れやすい&年中体調悪く成りやすい。
俺だけだろうか?
怠慢、根性なしと思っているヤシもいるみたい。
解ってもらえないのは辛いな。

23 :病弱名無しさん:03/06/08 01:11 ID:D+GodLTk
死に直接関係する心臓関係も重要だが、
この病気は俺の人格形成やその他メンタルな部分ににかなり影響を与えた。
独特な体型諸々。

24 :病弱名無しさん:03/06/08 02:16 ID:T93jp516
眼と骨格にかなり合致する症状が出てる。 なんか怖いな。検査しに行ってみようかな。

25 :病弱名無しさん:03/06/08 17:55 ID:Qj5BTDHw
マルファンに関係あるかどうか判らないですが、
痩せてる人って代謝高い人多くないですか?

寝てるとき汗かいて、その気化熱で風邪ひいてしまった・・・。

26 :病弱名無しさん:03/06/09 16:50 ID:9YQMdiiJ
疲れやすいと言うか、すぐ動悸&息切れ&足の震えが来ます。

27 :病弱名無しさん:03/06/09 16:54 ID:IyvRn2N7
眠いし動機が激しい。まじで長距離長時間歩くのはしんどい

28 :病弱名無しさん:03/06/09 17:11 ID:s2/YNud8
なんかエジプトの何千年か前のエライ人もこれだった説

29 :病弱名無しさん:03/06/09 17:46 ID:9YQMdiiJ
>>28 
4 :病弱名無しさん :03/06/03 14:50 ID:FzSA9NqR
歴史上の人物にもマルファン症候群の患者がいるね。

古代エジプトのファラオ アクエンアテン(ツタンカーメンの父親)

合衆国大統領 エイブラハム・リンカーン

ヴァイオリニスト パガニーニ

ピアニスト セルゲイ・ラフマニノフ

もっとも、医学的な報告がされたのは100年前だから確証は無いけど

↑でしょ。
「脳水腫」か「マルファン症候群」だったらしいね。
石像の画像がコレ↓
http://www5.famille.ne.jp/~sunafuki/Egypt/scripts/Eg816-114.htm

「面長、長い腕、女性的な体格」それっぽい体格だね。

30 :病弱名無しさん:03/06/09 17:53 ID:zihmBGQu
バレーボール女子米国五輪代表だったハイマン選手もそう。
後に来日してダイエーでも活躍しましたが心臓病で若くして亡くなりました。
長身のスポーツウーマンだからといって身体強健とは限らない。
やはり健康管理は細心の注意が必要かも。

31 :病弱名無しさん:03/06/09 23:32 ID:/RqeGnjE
マルファンの人には特殊な才能に恵まれている人も
結構いるらしいけど、俺には全然当てはまらないな
どっちかというと知障のほうが近いかもw

32 :病弱名無しさん:03/06/10 00:07 ID:nub/7pM2
5才位の頃、バイオリンが習いたくてしょうがなかった。
でも、親の返事はダメッの一点張りだった。
しばらくの期間は駄々をこねて親を困らせていたが
その内に諦めてバイオリンの事などすっかり忘れてしまった。

俺が高校生になって、ダメといった理由を初めて教えてくれた。
お爺さんが(父方の)尺八、琴などの演奏が得意で大酒のみ
しかもかなりの道楽者だったので、俺が楽器を習う事=爺さんのようになる。
などとイメージしてしまったからだそうだ。

マルファンのことを知って、あの頃バイオリンを始めていれば
パガニーニのようになれたかも知れないなんて
ほんの少し思ってしまった俺ってしょうもないな(笑)


33 :病弱名無しさん:03/06/10 00:19 ID:Db5cx0DO
コレ↓パガニーニのデッサン画があって手まで描いてあるけど、頭よりデカイな手。
http://www.geocities.co.jp/HeartLand/9101/paganini.html

34 :病弱名無しさん:03/06/10 00:36 ID:nub/7pM2
俺の手も大きいけどパガニーニには全然負けてる(笑)
でも彼の顔は面長じゃないね。俺は面長なんだけど。


35 :病弱名無しさん:03/06/10 16:47 ID:SPPHrkOf
たしかに、パガニーニはそれほど面長じゃないみたいですね。
頬骨や顎は張ってますけど。
クモ指って言うより、手全体が馬鹿でかいですね・・・・。

36 :病弱名無しさん:03/06/10 18:05 ID:skSb+q5g
自分顎がひっこんでて、歯並び悪くて高口蓋、
矯正した人いる?

37 :病弱名無しさん:03/06/10 18:07 ID:SPPHrkOf
ラフマニノフの情報もあったので、追加です。
演奏中の手のアップ
http://www.filomusica.com/filo18/ginast.html
タバコを吸う写真
http://webclub.kcom.ne.jp/ma/katchen/rachtop.html
ラフマニノフの手について
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html

38 :病弱名無しさん:03/06/10 20:15 ID:GgpbH555
身長190代前半で70`。
鳩胸。てゆーか肋骨がでてる。
運動極駄目。

○ファ祖なのかな。。


39 :病弱名無しさん:03/06/11 00:07 ID:AQPV+fr1
ラフマニロフの指はいかにもマルファンって感じだ
自分の顔もこのタイプだな
よう、兄弟!なんてね

40 :病弱名無しさん:03/06/11 00:09 ID:AQPV+fr1
ラフマニノフでした

41 :病弱名無しさん:03/06/11 13:11 ID:aAGoNgcu
医者に、マルファンでも女性はまあ大丈夫
と言われました。
そういうものなんですか?
疲れやすいけど、自分でも怠けてるのかなあとか
思ってつい無理してしまう。

42 :病弱名無しさん:03/06/12 22:21 ID:AlrBwkze
カマキリってあだ名だった。

43 :病弱名無しさん:03/06/13 01:04 ID:NAqh9GoD
スパイダーマン

44 :病弱名無しさん:03/06/13 04:44 ID:FjO+qJtf
マルファソと高身長の因果関係がとことん謎。
筋肉つかないから伸びやすいって事かな。

45 :病弱名無しさん:03/06/13 13:23 ID:TdvWds3I
筋肉無い方が背は伸びるみたいですね。
友達で筋肉つけすぎて中2で成長止まった人もいました。
あとは、骨端が閉じるのが遅いとか?

46 :病弱名無しさん:03/06/14 18:02 ID:IaovL/uD
マルファン症候群診断の際のチェックポイントを教えてください。

47 :病弱名無しさん:03/06/14 21:52 ID:IqZVyZIc
マルファン・ネットワーク・ジャパン
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html

48 :病弱名無しさん:03/06/15 01:46 ID:lRHGViqU
腕時計をつけると余計に手首の細さが目立つようなきがする
だから夏場は身につけたことが無い



49 :>:03/06/15 19:57 ID:CWM1PS3W
>>38
そんだけあれば大丈夫なんでないの・・・?
当方身長約2メートル体重60キロ弱ですが何か?
>>42
俺もそう呼ばれたことがある。

50 :身長を決定する要因の9割は遺伝!!:03/06/16 01:06 ID:jjxGFHfb
>>45
>友達で筋肉つけすぎて中2で成長止まった人もいました。
その友達の当時の身長・胸囲・上腕囲・大腿囲はそれぞれ何センチ?
「つけすぎ」で止まったっていうくらいだから、160未満で110、40、65はあったんでしょ?
それから、その人の両親の身長は?

51 :オカルト板住民:03/06/16 01:09 ID:D8Gx1uOl
体操選手なんてみんなそうだよね
あいつら160くらいしかない、足のサイズは28とかあるくせに

52 :病弱名無しさん:03/06/16 02:31 ID:lJwBvwFT
>>51

http://homepage3.nifty.com/sugagym/annai.htm

Q:体操すると身長が伸びなくなるのではないでしょうか。

A:よく言われることですが、そのようなことはありません。体操選手の中に
   は身長があまり高くない人が多いというだけです。あまり身長が高くない
   ほうが体操競技には有利であるということは確かです。
   選手を選ぶ場合には、将来身長があまり高くなりそうにない選手を選び
   ます。

53 :病弱名無しさん:03/06/17 15:54 ID:pG4UF9T6
マルファンの身長の伸びと、末端肥大は同時進行なのかな?

54 :高に馬鹿38:03/06/17 20:32 ID:fMq2oDFJ
49氏に負けたや。
マルファンでもさ、日常生活で不便しなけりゃイイと思う。
むしろ190代のこの身長は結構快適

55 :病弱名無しさん:03/06/17 20:33 ID:gsn89/eh
http://www.dnp.co.jp/artscape/reference/artwords/k_t/modulor.html
成人男性の理想身長は182.9cm。

http://www2u.biglobe.ne.jp/~ftcenter/nsl/sincho.txt
17歳の男性で、身長184cm以上は100人に1人。
17歳の女性で、身長170cm以上は100人に1人。


56 :病弱名無しさん:03/06/18 19:56 ID:5IU9pwbs
○ファンって指が長いだけじゃなくて、手自体がでかいんですか?
女なんですが、男より手がでかく、顔全部を覆い尽くせます(顔は面長で、小さい
というわけではない)
166センチだけど、足は23.5で普通です。
漏斗胸でもあり、真剣に考えてますので、マジレス求む!!

57 :病弱名無しさん:03/06/18 21:43 ID:S0S/j1nU
>56
もしかして、他スレの優香似の姉さんですか?

58 :病弱名無しさん:03/06/18 21:44 ID:NjBNDoN9
56>>さんに質問です。手が大きいと書いてあるけど
手首のしわから指の先まで何センチくらいありますか?

59 :100人に1人の脳障害:03/06/18 23:41 ID:foFyM08L
◎人の嫌がることをズケッと言うのはこんな奴!
<アスペルガー症候群(自閉症スペクトラム)←脳の機能的疾患(遺伝が要因)>
●変化を嫌う
http://web.kyoto-inet.or.jp/org/atoz3/kado/book1/Williams-Asp.htm

●接し方のルールがわからず無邪気に周囲の人に対して迷惑なことをしてしまうことがある。人を傷つけるということには鈍感(相手の立場に立って考えられない)。
●パターン的行動、生真面目すぎて融通が利かない
 毎朝の通学電車では同じホームの同じ場所から、同じ時間の同じ号車に乗ることに決めていたりする。パターンを好むということは反復を厭わないことでもある。
●アスペルガー症候群の子どもは(大人も)感覚刺激に対して敏感。敏感さは聴覚、視覚、味覚、嗅覚、温痛覚などのいずれの感覚の敏感さもありえる(特に視覚が敏感)。
●アスペルガー症候群の子ども(大人も)は予測できないことや変化に対して苦痛を感じることが多い。
http://www.autism.jp/l-02-03-aspe3.htm

●独り言を言うことが多い(考えていることを口に出す)
●物事をいつまでも同じにしておこうとする欲求が強く、そうでないと非常に不安。いわゆる「こだわり」。
●自発的に行動することが少なく、興味の幅が狭い
●物まねをしているような不自然な言語表現
●自閉症スペクトラム全体としては一万人に91人(およそ100人に1人)。
http://www.ypdc.net/asuperugar.htm

★自閉症スペクトラムの考え方(アスペルガーに至らない気質の偏りもある(遺伝性))
http://www.imaizumi-web.com/030413.html  
   
★アスペルガー症候群(自閉症スペクトラム)かどうかのテスト
http://twitwi.s10.xrea.com/psy/add.htm 
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/5917/as/marksheetmake.html



60 :56:03/06/19 08:48 ID:8a39VeQ0
手首のシワから中指の先までで、18.4センチぐらいです。
女であるという事を強調しておきます。
でかいです?

61 :病弱名無しさん:03/06/19 10:51 ID:jyk9nZMq
せっかくですから、皆さんの手のサイズと比較してみません?
僕は疑い例で、手の大きさは19cmでした。
指関節は柔らかく、手の甲側に120度ほど曲がります。

62 :56:03/06/19 11:46 ID:C7dMGaGe
>61
ふにゃ〜〜、あなたと私はほとんど同じじゃないですかぁ〜〜!!
身長何センチですか?私よりは高いですよね?
○ファンでなかったとしても、美容上悲しいです
指は85度は曲がります。
手を広げて1番広いところ、親指の付け根から反対側までの幅は
10センチぐらいなんですけど、でかすぎません?女で!

63 :病弱名無しさん:03/06/19 11:59 ID:oXOydCNn
近親結婚は関係ないんだよね?

64 :病弱名無しさん:03/06/19 20:24 ID:d8c/AMJc
先天性の遺伝子欠陥だから、遺伝率&発生率はかなり高くなるんじゃないですかね。


65 :病弱名無しさん:03/06/19 20:33 ID:4eb6Broz
なすびはマルファンっぽかった

66 :病弱名無しさん:03/06/19 22:40 ID:fPvsofyi
遺伝による場合が75%、突然変異による場合が25%。常染色体優性遺伝。


・常染色体優性遺伝(autosomal dominant inheritance)
責任遺伝子が常染色体に存在し、両親由来の2つの遺伝子のうち1つに
異常があって発病する。

遺伝様式の原則:
1)疾病遺伝子Aと正常遺伝子aとの組み合せAaで発症する。
2)疾病遺伝子Aと疾病遺伝子Aとの組み合せAAは重症になるか流産することが多い。
3)遺伝病は家系に毎世代出現する傾向がある。
4)患者の子に病気が出現する確率は50%である。
5)患者の性比は1:1。

67 :病弱名無しさん:03/06/21 21:44 ID:9C+t7IW0
マルファン症候群の様々な症例。
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html

68 :病弱名無しさん:03/06/21 21:58 ID:i+qH0bMz
頭周り54.5cm
身長180cm
股下比率47%
手の大きさ19.6cm
足のサイズ28cm
ウイングスパン183cm
ガリガリ

俺、大丈夫だよなぁ・・・


69 :病弱名無しさん:03/06/22 07:18 ID:csysVfTR
>>68
体型というか骨格はマルファンっぽいですね。
あとは眼、歯、心臓、関節などで診断できるかと。

マルファンの医療情報
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/marfan-info.html

70 :病弱名無しさん:03/06/22 18:48 ID:HPYOX/bP
あーマルファンオフやりてー。

71 :病弱名無しさん:03/06/22 19:27 ID:dfw6V8LF
マルファンかも知れない人は
何処に検査しに行けばいいの?

72 :病弱名無しさん:03/06/22 22:43 ID:w4MdyH2N
>>71
循環器科じゃない、大き目の。
発症してる場合に放置すると命に関わるのは循環器系だから。
かかりつけの医師に紹介状を書いてもらうとよろし。

73 :71:03/06/23 14:48 ID:qFr2tkTt
お返事ありがとうございます。
旦那がマルファンの身体的特徴に
ことごとく当てはまってるのですよ。
ただ、転勤族なのとあまり病院にかかった事が
ないのでかかりつけ医は居ないんですよ〜。

74 :病弱名無しさん:03/06/25 09:17 ID:K3HTJNBN
だったら紹介状なしでもしょーがない。
小さいところだと知識自体なかったり、検査もできないし。

75 :病弱名無しさん:03/06/25 21:31 ID:j2X6LGs7
医者選びは重要

76 :病弱名無しさん:03/06/25 22:09 ID:EBYFEV8U
紹介状があると初診料が安い。だよね?

77 :病弱名無しさん:03/06/25 22:09 ID:FLOGxd4M
彼氏、180以上身長があって、60キロしかない。
その上、手足が細長くて、腰骨が女の人みたいに出ている。
近視だし。
漏斗胸っていうのかは分からないけど、肩が体の前の方にぐぅって出ていて、
極度の猫背。

もしかして、この病気かなぁ?
疲れると、なぜか足が異常に痛くなるとも言ってた。
循環器系が悪いとは言っていなかったけど、大丈夫かなぁ。

78 :病弱名無しさん:03/06/25 23:04 ID:7wxoWDi7
今だに少しは太れとか何で太らないの?とか言われるのがムカつく。


79 :病弱名無しさん:03/06/26 05:31 ID:r6bQRC2l
>76
紹介状があるとお徳です
千数百円くらい違ったような…

80 :_:03/06/26 05:32 ID:LYq5Ioiz
http://homepage.mac.com/hiroyuki44/

81 :病弱名無しさん:03/06/26 13:37 ID:Pg1UeAAG
そう言えばファイはマルファン症候群に関して、やけに詳しかった。

82 :病弱名無しさん:03/06/26 13:38 ID:cSb3tAQu
ヤツ自身がマルファンだからな

83 :病弱名無しさん:03/06/27 22:47 ID:FA/AzQE7
これからの季節が一番苦手
7、8、9の3ヶ月は辛抱の毎日だ
で10月に入ってホッとすると夏の疲れがドッと出る
毎年この繰り返しなんだよなー

84 ::03/06/28 01:10 ID:+Q8jVN7M
昨日、サッカーの試合中に死んだカメルーンのフォエも
この病気の疑いアリだそうだ。190センチ85キロ。
そうでなくても体がデカいと心臓の負担が大きいから無理しないほうがいい。

85 :病弱名無しさん:03/06/28 02:07 ID:LoISaMCe
>>54
190前半でも、その身長は結構快適って勝手なようだけどすごくうらやましい。

86 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/06/28 02:16 ID:MSpqhgkl
http://sports4.2ch.net/test/read.cgi/football/1056705435/52
http://sports4.2ch.net/test/read.cgi/football/1056694466/580
↑この二つで俺が発言したようにカメルーン代表のフォエはマルファン症候群。
でも、どっちかと言うと巨人症っぽい。とにかく194cmの長身は心臓に、かなりの負担をかけていたのは明らかだ。

87 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/06/28 02:20 ID:MSpqhgkl
ちなみに俺の友達でマルファン症候群の奴がいるが、身長196cmだが72kgのガリガリで、
その上極度の近視で滅茶苦茶弱そうな196cmだった。

88 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/06/28 02:22 ID:MSpqhgkl
それとネフローゼを併発してて体育も満足に出来てなかった。

89 :病弱名無しさん:03/06/28 02:46 ID:ptgvtYGR
>>88

もういいから
おれのうんこくえや

90 :病弱名無しさん:03/06/28 03:13 ID:mKLovnZY
↑わろた

91 :病弱名無しさん:03/06/28 03:49 ID:k5qxLeFD
マルファイ!!!症候群

92 :泣いていい?:03/06/28 05:15 ID:vODnKaRx
たまたま覗いた身体・健康板でえらいスレ見つけてしまった。

骨格、肺、眼、で俺に適合してるよ・・・。
太らないのは胃下垂でしかも腸が弱いからだとずっと思ってたのに、
なんやわからん染色体異常やなんて、めちゃショックや。

93 :病弱名無しさん:03/06/28 07:25 ID:wcn+HJzR
>>92
マルファンだと分かってショック、というのが俺にはようわからん。
わかろうがわかるまいが、あんたの症状は変わらないだろう?

俺はずっとこの症状で苦しんできた。そして、
医者に「マルファン症候群かもしれませんね」と言われた時、
「あっそう」としか思わなかった。
定義づけできたからなんだというんだ?
それで症状が改善したり、もしくは悪化したりするのか?
わかったからって、医学でできる事はほとんどないし、
おれらにできることは、せいぜい定期的に心エコー
取って大動脈乖離に気をつけろってくらいしかないだろ。


94 :病弱名無しさん:03/06/28 08:53 ID:7GavOKRT
>>86 んじゃおまえコラーはどうなんだよ?
194なんてNBAでは普通に多いぞ

95 :病弱名無しさん:03/06/28 10:04 ID:wDKL0WTI
解離を2回起こした俺に言わせてれば
気をつけて生活していても解離が起きるときは起きてしまうんだよ
特に2回目は薬を服用していても解離してしまった
同じマルファンでもなり易い人となりにくい人があるんだろうか

96 :病弱名無しさん:03/06/28 10:53 ID:dAqOYMjW
>>84
黒人は種族によっては素でもマルファン風な身長・体系だからな。
マサイ族とかムネヲ秘書のムルアカさんとか。
その身長と体重だけではなんともいえないね。

97 :病弱名無しさん:03/06/28 14:09 ID:w0DHprh7
確かに先天性遺伝子疾患は治療法ないね。
あるとすれば、遺伝子を修復してからクローン作って、
思考&記憶をダウンロードすれば・・・あと100年後には出来るかも。

マルファンの因子はたしか、15or16番染色体に欠損部があって、
そこで作られるはずの物質が足りないから血管細胞がもろくなるとか。

98 :病弱名無しさん:03/06/28 20:40 ID:8hlOa76R
質問!
何歳で発症したんですか??
結局心臓秒になってからマルファンと診断される場合が多い気がします。

99 :病弱名無しさん:03/06/28 22:13 ID:wDKL0WTI
28歳で発症したよ


100 :泣いていい?:03/06/29 01:10 ID:/C4/8SpI
>>93
それだけわかってんなら、今まで知らなかった事を知ってしまった人のショックってわかるもんだろ。
幸い今の所、心臓に問題なかったが今後の人生で爆弾抱えて生きて行かなきゃ行けない可能性がある
ってこと、これがショックでなくて何だと言うんや?

101 :病弱名無しさん:03/06/29 01:38 ID:SFC0lm4H
あの…
実は俺の彼女が172cmで42kgなんだけどマルファンかな??
何かまじすごくこのスレ見ると特徴が当てはまってるから心配…

102 :93:03/06/29 02:45 ID:Q1K/GkN4
>>100
すまんね。わからないというのは嘘だ。俺の性格が捻れてるから
あんたを非難したくなっただけだ。悪かった。

おれとあんたの違いは、あんたは「それなりに普通な人生を送っていたけど、
自分がマルファンと知ってショックを受けた」のに対して、おれは、
「そもそもマルファンの諸症状で自分の人生に半ば絶望していて、
そんなときにマルファンである事を告げられたがもはや何も感じなかった」
ってところだ。結局は自分よりハッピーで症状の軽い者に対する
怒りっつーかやっかみっつーか。

俺には性格的に問題があってさ、俺は神経質で過度に悲観的だから、
ガキの頃からアホみたいに悩んでて。それが一番いけないんだ。
勝手に文句つけてすまそな。

103 :病弱名無しさん:03/06/29 13:13 ID:Mv2V60MI
自分でそうではないかとずっと悩んでて、はっきりと判明した時
絶望というより、すっきりした気分、やっぱりそうだったんかぁ
って落ち着いた気分になるっていうのは、すごく共感できるよ
102の自分より症状の軽い者に対する僻み妬み怒りってのも
人間の当然の心理だよ。
おいらもそうだから。

104 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/06/29 13:34 ID:bkBR8lju
>>89
うるせえボケが!!!お前が俺のうんこ食え!!!つーより、お前、この前俺のうんこ食っただろ死ね!!!
お前は女子高生コンクリート詰め殺人事件被害者の古田順子さんみたいな殺され方で殺されろ!!!

105 :病弱名無しさん:03/06/29 16:58 ID:uep0ROam
この病気って社会的に理解されにくいのかな?
外見上の身長、体型、骨格では羨ましがられそう。

特にオバチャンとかオッサンは根拠も無い事を強制してくるから苦手。

106 :病弱名無しさん:03/06/29 17:22 ID:R1HBhLMP
テレビなんかでも滅多に扱わないようなマイナーな病気なんだろーな。
オレもここで初めて聞いたし。つーか存在自体未だ信じてないし。

107 :病弱名無しさん:03/06/29 17:46 ID:6rbfszfW
知る人ぞ知る有名なマイナー病というかなんというかw
ERでも役者降板の為の医療過誤ネタに使われてたね。

108 :病弱名無しさん:03/06/29 17:56 ID:uep0ROam
メディアで取り上げられたのは↓ぐらいしか知らないです。
http://www.chuko.co.jp/fujin/back/20020907.html

109 :180cm58kg大丈夫かな?:03/06/29 23:05 ID:9R+LgaNR
サッカーのコンフィデ杯で試合中に心臓発作で死亡した
カメルーンのフォエ選手はマルファン症候群かもしれませんね。
身長194cm 体重85

本人がサッカーやバスケットが大好きだと身長や体型で
かなり活躍できると思う(フォエ選手は国の代表だし)
だけど心臓などに異常がある場合が多く死亡事故の危険性がある
難しい病気ですね・・・



110 :病弱名無しさん:03/06/29 23:42 ID:sB7N6S1/
17歳女です。
最近急に体調が悪くなりました。
身長163(まだ伸びてます)、体重45
手が大きくて(20cm)腕が長いです。
顎が小さくて、歯が込み入っています。
3年前に大動脈弁閉鎖不全と診断された事があります。

かかりつけの医院では
成長期でホルモンバランスが崩れているだけだと言われたのですが
マルファンの症状に当てはまる事が多いです。
どうなんでしょう…
一度検査してもらった方がよろしいでしょうか?

111 :病弱名無しさん:03/06/29 23:59 ID:6rbfszfW
>>110
早急に

112 :病弱名無しさん:03/06/30 00:12 ID:uWvOOU+F
サッカーついでに。

ナイジェリアにヌワンコ・カヌーという私の大好きな選手がいるんだけど、
彼もマルファンかもしれない、とMNJに出てました。
先天的な心疾患があって心臓の弁の移植手術を受け、
永らくピッチからごぶさたしてたけどここのところ活躍していた。
でもアーセナルが放出するみたいで、次はどこにいくのやら。

2m近い高身長で手足の長い体つきでも
ボールさばきはその高身長からは想像できないほどすばらしく
今後の活躍を期待したいところけど、
今回の件もあるので、あまり無理はしないでもらいたいもんだ。

悲劇は繰り返してほしくないしね。

113 :病弱名無しさん:03/06/30 00:59 ID:iZHmNCAL
サッカーネタ

アストンビラにいるFWクラウチもマルファンっぽい体型だ。
カヌー以上の背丈で超ガリガリ。
大丈夫かな?

114 :病弱名無しさん:03/06/30 01:23 ID:RODZyXQ1
  クラウチは2m5aだっけな・・
 確かにかなりガリガリだよな
 NBAはそんな奴ばっかと思うけど

115 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/06/30 05:53 ID:38hrbHBh
マルファンに関して俺より詳しい奴は、まずいない。


116 :病弱名無しさん:03/06/30 08:38 ID:vFJlHf6E
>>109
99.99%の確率で、あの選手の死因の心臓発作の原因はコカイン。
スポーツ選手・サッカーのイメージのため、公表は恐らくしないでしょうが。
>>115
あなたは背が低いので問題外。

117 :>:03/06/30 10:07 ID:FZS5/N2l
190台で80キロ台あれば普通じゃあ・・・

と思わず言いたくなるような体格をしている漏れは、いったいどうすれば、などといってみるテスト。


118 : :03/06/30 13:35 ID:DaP0y5wu
>>116
コカイン?マジですか?
どうせ公表されないからっていい加減な事言ってませんか?

119 :病弱名無しさん:03/06/30 15:23 ID:KicDNZHu
マルファン症候群の個人差について触れているページ
http://eyecare-nagoya.com/eyecare/news/8-24-02/main.html

120 :病弱名無しさん:03/06/30 15:26 ID:JeJph1uP
チビでデブがいるのと同様、デカくてガリがいるのもなんら不自然なことではない。
ここの連中はなんでも無理矢理マルファンにあてはめようとしている節があるな。

121 :病弱名無しさん:03/06/30 15:27 ID:EJu3QDtT
癒されますね
http://pleasant.free-city.net/


122 :病弱名無しさん:03/06/30 20:59 ID:avoaQ9uc
>とびきり稀な疾病であるとも言えない様で,知能はむしろ優れているともいわれる.

俺は知恵遅れに限りなく近い。顔も知恵遅れっぽいし。欝

123 :病弱名無しさん:03/06/30 23:09 ID:IiDCD7D6
クラウチの公式なサイズは
198cmで70kgになってる。
もっと細そうだが。

124 :病弱名無しさん:03/07/01 21:09 ID:pwFhjv0k
ビンラディンもマルファンだという噂があるらしい。
193cmで56s程度だそう。

125 :病弱名無しさん:03/07/01 21:09 ID:Xo3jPcsB
(;´Д`)ハァハァ ボッキしますた
http://homepage3.nifty.com/coco-nut/

126 :病弱名無しさん:03/07/01 21:11 ID:+M61Lnue
このネタ、ドクターこう、ていうマンガでやってたな。


127 : :03/07/01 21:12 ID:+M61Lnue
 

128 :病弱名無しさん:03/07/02 00:35 ID:EB6vaHOX
>>124
瓶裸伝は母親もかなりの長身(190超)だそうな。
遺伝性の○ファン?

129 :病弱名無しさん:03/07/02 14:59 ID:FoSO+vjK
マリリンマンソンもマルファンだという噂があるらしい?

130 :病弱名無しさん:03/07/02 18:08 ID:ixQg/EJe
Marfan症候群の症状って、アルベルト・ジャコメッティのブロンズ像に近いね。

131 :病弱名無しさん:03/07/03 16:25 ID:ge+SbUCH
心臓の検査は、1年に1回くらいはやっといた方がいいのかな?

132 :病弱名無しさん:03/07/03 18:29 ID:+A58c76Q
身長182センチ
体重56キロ
猫背
視力0,04
漏斗胸
手の大きさ20センチ
足の大きさ29センチ

133 :病弱名無しさん:03/07/04 01:05 ID:pWvthtIh
>>132
あんた大丈夫かよ・・・・


134 :病弱名無しさん:03/07/04 01:17 ID:ERiPfaSI
身長183センチ
体重62キロ
猫背
視力 コンタクト4・50使用
ガリガリの胸
手の大きさ21センチ
足の大きさ30センチ

135 :病弱名無しさん:03/07/05 05:35 ID:NBYSVuCG
今のところはコレといった治療法がないからな
早急に遺伝子治療の確率が望まれるけど
まだまだ時間がかかりそうだしさ
解離を起こさずに済む内服薬や注射だけでも開発されればなあ…




136 :132:03/07/05 11:05 ID:2gCfqSfW
やばいですか?

137 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/07/05 14:31 ID:IN/fhG5r
>>116死ねボケ!!!お前は古田順子さんみたいな殺され方で殺されろ!!!
それと大阪で5本の指に入るマルファン博士の俺から言わせれば、マルファン症候群の奴が最近多発している!!!
まあ前からいたがな!!!ちなみに有名人で言えばUAなんかがそう!!!

138 :病弱名無しさん:03/07/05 15:16 ID:78/dT+ha
>>137
個人名だすなよ・・

139 :病弱名無しさん:03/07/05 15:33 ID:im5AhaYq
>>137
よくそんな犠牲者や遺族の方の心をえぐる様な事が書けますね。

140 :病弱名無しさん:03/07/05 16:03 ID:sYtdPesW
その事件ってマジなんですか?
酷すぎ・・・

141 :病弱名無しさん:03/07/05 19:43 ID:B38pHEAT
>137
あんた何様さ
遺族や故人のことを考えなさい


142 :>:03/07/06 04:47 ID:ibk8Gy+k
198センチ59キロの俺は、本当なんかこう・・・、やばい。
どうしたらいいのかもわからないし、これからどうなるのかとても不安なんだ。


143 :病弱名無しさん:03/07/06 17:01 ID:Gp63CsoZ
循環器系の疾患になりやすいってのが一番の不安材料
若いうちになってしまうと生活がかなり制限されるからな

144 :病弱名無しさん:03/07/06 20:12 ID:VMmfR4MY
友人が175cmでリーチ186cmらしいのですが
正常でもありえる範囲内ですか?



145 :病弱名無しさん:03/07/06 23:03 ID:Gp63CsoZ
普通は「身長=両腕を広げた長さ」だからちょっと長いね
でも、腕が長いからマルファンという訳じゃない
あくまでもマルファンの特徴の一つに過ぎないよ
5のリンク先を読んでみてください
あなたの友人にあてはまるものがたくさんあれば注意がいるかも

146 :病弱名無しさん:03/07/08 00:06 ID:PBVeXmqH
この病気は無理しないことが大事
でも、仕事だとそうも言ってられないんだよな


147 :144 :03/07/08 03:41 ID:qPlm2ykY
身長175センチ
体重65キロ
猫背
鳩胸
近眼
手の大きさ20センチ
足の大きさ29センチ
リーチ186センチ
ジーパンのサイズ29×33インチ

股関節を脱臼したまま生まれたそうで
今でもたまに痛くなるとの事ですがどうでしょうか?

体型はむしろマッチョなんですけど


148 :病弱名無しさん:03/07/08 19:44 ID:YJNFx8gM
身内に同じような体系がいて健康な場合大丈夫かと思うけど

149 :病弱名無しさん:03/07/09 12:45 ID:h2RgqUVH
フランス司法当局「フォエは自然死」と発表
 6月26日に行なわれたコンフェデレーションズカップ準決勝の対コロンビア戦の試合中に倒れ、急死したカメルーン代表MFマルク・ヴィヴィアン・フォエ。7日、フランス・リヨンの司法当局は検死の結果を受けて、フォエは自然死だったと発表した。
 当局は「フォエの体内からは興奮剤等は検出されなかった。原因は心臓の問題だった」と発表、薬物や悪質なファウルなどが関係したものではなかったことを明らかにした。
 なお、司法当局は当初、フォエの死因を特定できないでいたが、専門家による毒物テストを行ない、最終結論に至ったという。


150 :病弱名無しさん:03/07/11 02:49 ID:Q0T6YpNL
無理のしすぎで突然死か
人ごとじゃないな

151 :病弱名無しさん:03/07/12 06:03 ID:xogmA08O
無理しすぎなら自然死とは言わない気が・・・

152 :病弱名無しさん:03/07/13 00:48 ID:+CRGDqzd
過労死か。
そういえば、巨人病並みに背が高い人は寿命短いのかな?

153 :病弱名無しさん:03/07/13 11:48 ID:ArY3JqYI
そりゃぁ2m近くある人は短いだろーよ


154 :病弱名無しさん:03/07/13 14:39 ID:OhsMSJoT
整体とか行ってる人いませんか ? 私は女なんですが、アバラが飛び出てるんです。  左右で高さも違うし。あんまり効果ないのかなあ ってゆうかマルファンで整体とかは体に悪いんですかね?

155 :病弱名無しさん:03/07/13 14:53 ID:rX9Ghcji
ムルアカ

156 :病弱名無しさん:03/07/13 15:21 ID:aTgvNuMi
血管が脆い場合もあるので、整体やカイロみたいに骨や体に力加えるのは危険かも。
俺も一時期カイロ行ってたけどね。

157 :病弱名無しさん:03/07/14 14:30 ID:Xyao6xtb
やっぱり、マルファンだと脊椎に影響が出るんでしょうか?
頚椎のズレと軽い側湾症だと言われたんですが・・・・。

158 :病弱名無しさん:03/07/14 17:13 ID:yRGg6Td8
             \        .∧_∧                  /
              \   ピュ.ー (  ^^ )<これからも僕を  /     ∧_∧
 山崎渉は      \   =〔~∪ ̄ ̄〕          /∧_∧  ( ^^  )
    かっこいい。     \ .= ◎――◎            / . (  ^^ ) /   ⌒i
           从// . \     ∧∧∧∧     /.  /   \     | |
   (  ^^ )     n      \  <.      >.. /.   /    / ̄ ̄ ̄ ̄/ |
  ̄     \    ( E)      \< の 山. >/.   __(__ニつ/  山崎  / .| .|
 フ     /ヽ ヽ_//         < 予.    >.         \/       / (u
―――――──―――――――< 感 崎. >―――――──―――――――
                      <. !!!.    >
        山崎渉age(^^)   <     渉. >  1 名前:山崎渉 投稿日:02/
    ∧_∧.             /<..     >\    (^^)
  ∧(  ^^ ).           /   ∨∨∨∨.   \
 ( ⊂    ⊃.        /                  \  3 名前:山崎渉 投稿
 ( つ ノ ノ       /. ―━[JR山崎駅(^^)]━― \.    >>2
 |(__)_)     /                     \   (^^;
 (__)_)      /. ―━―━[JR新山崎駅(^^)]━―━― \
         ./                            \

159 :山崎 渉:03/07/15 11:25 ID:ZICbOtHh

 __∧_∧_
 |(  ^^ )| <寝るぽ(^^)
 |\⌒⌒⌒\
 \ |⌒⌒⌒~|         山崎渉
   ~ ̄ ̄ ̄ ̄

160 :病弱名無しさん:03/07/16 20:15 ID:V3cd2lDz
俺には出てないけど側湾ってつらそうですね


161 :病弱名無しさん:03/07/17 19:51 ID:NXv3Pe6g
>>160
辛いです。背骨も肋骨も変形しまくりで。露骨な肋骨ってか。

ここ数ヶ月、毎日激しい運動をしていますが、ちっとも体力つかないです。
ひどく疲れやすくてほとんど筋肉のないこの体にはもううんざり。
運動してもちっとも筋肉つかないし。
マルファンでも筋トレで筋肉つけれた人はどれだけいるんだろうか。

162 :病弱名無しさん:03/07/17 21:38 ID:5PLh2/Ci
検査って何科に行けばいいのでしょうか?

163 :病弱名無しさん:03/07/17 23:01 ID:Gisp1ijl
ウゼェーな
また身長スレッドかよ

まとめて一個のスレに統一しろよ
dしfっじゃsdふぃsdfそdふぃおjsふぉdsfsd
ファイシネや!!!jふぁおしおsdじょいfそdふぃおさdふぉいいおsdf
fじゃしおfdさふぃじょsdjふぉいじょいさdfdふぃおds

164 :病弱名無しさん:03/07/17 23:24 ID:lnrf/J15
長身のアスリートを襲うマルファン症候群
http://news.msn.co.jp/journalarticle_001.armx

165 :病弱名無しさん:03/07/19 20:24 ID:tSfeYBkJ
医者選びは重要です
中にはマルファンについて明らかに勉強不足の人もいます
実際にマルファンの患者を抱えている医者に見てもらうべきです
私の身内は大病院に片っ端から電話をかけてマルファンに詳しい先生、
マルファンの患者を診ている先生がいるのかを問い合わせました
そして今は○阪にある○立○○器○センターで診てもらっています
循環器内科で心臓血管が専門の先生に診てもらいましょう

166 :病弱名無しさん:03/07/21 14:11 ID:UHvlejy/
>>161
どんな筋トレしてるの? メニュー教えて。
まさか、腹筋・背筋・腕立て伏せ程度ではないでしょうね?

167 :病弱名無しさん:03/07/21 14:12 ID:UvjZT7Or
俺はパチンコしすぎるマルハン症候群。
彼女はイルハンに夢中になるイルハン症候群。

168 :>:03/07/21 18:14 ID:T4tCm4tn
>>166
興味ありますんで、どんな筋力トレーニングしているか教えていただけませんか?

169 :病弱名無しさん:03/07/22 21:21 ID:bcbfQCdW
>>167
イルハン症候群 (・∀・)イイ〜


170 :病弱名無しさん:03/07/23 17:24 ID:cm96scdX
心臓に影響の出ないタイプのマルファンだと、寿命は平均まで行くかな?

171 :病弱名無しさん:03/07/24 07:21 ID:PoB+njEH
アメリカではマルファンの平均寿命70才位らしいけど


172 :病弱名無しさん:03/07/24 15:49 ID:6SKmqBYh
ラフマニノフが演奏している写真。
http://www.rdpl.red-deer.ab.ca/villa/ricardo19.gif
ピアノの下に脚が入りきれてないような。

173 :病弱名無しさん:03/07/24 18:34 ID:2T/Nw5De
最近思う。
世の中の半分は身体障害者みたいなもんだ。
170ない男は身にしみてわかると思うが、鏡で自分をみたら子供みたいな体してるだろ?
よく「鏡は自分を小さく写す」とか聞くけどさ、あれただの現実逃避だよ。
正常な大人(170以上)は鏡見るとちゃんと大人な体してるんだよ?わかる?
わかったらさっさと青木ヶ原樹海へ全速力で走っていって自殺してくれ。
見ているだけでチビ(170もないやつ)は腹が立ってくるから。  

174 :病弱名無しさん:03/07/24 19:44 ID:PoB+njEH
???

175 :病弱名無しさん:03/07/25 22:05 ID:rkZVl2hl
マルファン女性の長い脚が大好きです。
医学書の症例写真でヌイてる不謹慎な僕。

176 :病弱名無しさん:03/07/26 00:11 ID:+oh3HPmx
マルファン症候群のHPを見たら、少し心配になってきた・・・。

・身長 180cm
・体重  53kg
・視力 0,06(近視)
・リーチ 186cm(手のひらは19cmで小さめか)
・肩幅は49cmと貧相なので、腕そのものの長さはどうなんだろう・・・。
・脚(股下)88cm(足のサイズは26で、これも小さめか)
・手首を握った際に親指が小指の第一関節を超える
・背骨が多少、弓なりに曲がっている(おそらくは姿勢が悪いからだと思うけど)
・猫背(肩が内に入っている感じ)
・自然気胸の経験あり(胸板薄い)
・動悸や左胸の違和感で診察を受けた経験あり(疲れてるだけでは、と言われた)
・関係あるかわからないけど、立ちくらみが結構多い。

ただのひょろ長い不健康なもやしっ子であって欲しい・・・。

177 :176 ◆...///YRws :03/07/26 00:57 ID:+oh3HPmx
あ、あと肉割れ(成長線?)があります。脚(膝の辺り)に。

今度、病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。

178 :病弱名無しさん:03/07/26 01:13 ID:8EYNbPEw
脚が長くなる病気

179 : ◆...///YRws :03/07/26 01:21 ID:+oh3HPmx
>>178
一応、176=177です。

って言うか
>脚が長くなる病気
って何・・・

180 :病弱名無しさん:03/07/26 08:25 ID:lOwf6poE
>177
それも、マルファンの特徴のひとつ
HPみてるんだったら、次に何をすべきかわかるよね。
病院は、MNJで教えてくれるんじゃない?

181 :病弱名無しさん:03/07/26 08:45 ID:kUcsemVW
・身長 171.1cm
・体重  46.8kg
・体脂肪 4.7
・視力 0,03と0.02(近視)
・両腕広げたリーチ 175cm 
・肩幅はわからないが、とにかく狭い。
・脚(股下)不明(足のサイズは26)
・よく親に猫背になってるっていわれる。意識すればシャキーン(`・ω・´)
・胸板薄い
・生まれつき髪の毛が細くて茶色い。肌は色白
・鼻が高い。腕が女みたいに細い、足も細い。

俺ってどうですか?

182 :181:03/07/26 08:58 ID:kUcsemVW
追記。
・首が長い
・右手の親指が左に比べて異常にに曲がり、曲げるとポキポキなったりする。
・耳が悪く、高校2年くらいの時に、聴力検査で医者に低い音が聞き取りずらい一生直らない難聴といわれた(生活に支障はない)
・コンタクトを外しても目がいつも圧迫されてる感じがする。眼圧が高いのか!?


183 :病弱名無しさん:03/07/26 09:00 ID:iPU1OFe9
>>181
もうすぐ心不全起こすよ

184 :181:03/07/26 10:14 ID:tO1A6CeE
>>183
嘘だろ?煽りならそういってくれ。
マジなら適切な処置をw

185 :病弱名無しさん:03/07/26 14:55 ID:FHcIXhDr
>>181
とにかく病院で診察を。
命に関る場合もあるので、まず循環器科へ+眼科など。
過去にマルファンの患者さんを診察している先生ならベスト。

186 :病弱名無しさん:03/07/26 18:43 ID:OgrymJAM
この症候群をあんまり知らない眼科医多いよ
循環器科だけでいいんじゃないの。大きくて評判な所にいけば・・
見た目がそれっぽくても違う場合もあるよねーー

187 :病弱名無しさん:03/07/26 19:32 ID:of6P9vl2
ここでマルファンか?って診断素人の聞いてる奴。
容姿やスタイルの自慢してるようにしか聞こえない。
股下何センチだの鼻は高いだの訳のわからん事書いてるし。
ここでマルファンだって言われたら信じるのか?

煽りのようだが自分の本音


188 :176 ◆...///YRws :03/07/26 21:21 ID:XquwWtTG
>>187
すんません。
酷いガリガリのキモイ体してます。鼻も普通〜やや低めです。何より不細工。
おまけに股下もキチンと計測したところ2cmも短い事が判明。

病院に行く機会があったら、ついでに聞いてみよう。
いきなり「僕、マルファンでは・・・ネットで見たんですけど・・・」って言うのも
ちょっと・・・。
この板に来ると心配事が増えるので、しばらく見ないようにする。

189 :病弱名無しさん:03/07/26 22:17 ID:Of+YWBWg
医者に遠慮などいらない
笑われるかもなんて心配しなくてもいい
聞きたいことは何でも聞いたらいい
俺は内科で包茎手術のことまで聞いたぞ
さすがに医者は半分あきれていたけどな(笑

190 :病弱名無しさん:03/07/26 22:33 ID:fs1ie7Dl
>188
ネットで見たなんて言ったら
精神科を紹介されそうだ

191 :病弱名無しさん:03/07/27 01:02 ID:Tk5dDxud
>190
精神科も手段の一つではあると思う

192 :病弱名無しさん:03/07/27 07:36 ID:e2j0LG3g
>188
マルファンは放っておくと突然死の心配もある
とにかく、病院にいって聞くだけ聞いてみる事をお薦めするよ


193 :病弱名無しさん:03/07/28 20:34 ID:RqZIhEcE
突然死したい。
最近心臓がドクドクしたり少し痛くなったりするけど
健康診断でひっかかったことないし。
手足指も標準で特に長い!って訳じゃないしなあ。
それに最近急激に太ったから
どう考えてもマルファンじゃなさそうだなー。ちっ。


194 :病弱名無しさん:03/07/28 20:45 ID:RqZIhEcE
あ、私の書込みで気分を悪くされた方申し訳ありません。
ちょっと精神的に病んでいて死にたい願望が強いので・・・。
以後気を付けます。

195 :病弱名無しさん:03/07/28 20:58 ID:Fu28C3zp
症状の程度にもよるけれど、マルファンな人生は辛く厳しいものです。

196 :>:03/07/30 03:53 ID:9YdymPse
>>195

だよな・・・・・・。
顔の下半分が異様に伸びて、凄まじく間抜けな顔になっちまったよ。
整形とかしてもきっと無駄なんだろうな。。。

197 :病弱名無しさん:03/08/01 02:33 ID:iupaGb5C
フランス?のマルファン症候群を説明しているサイト。
http://www.paris-ouest.univ-paris5.fr/hebergement/marfan/images.html

198 :病弱名無しさん:03/08/01 08:56 ID:QldPQ1o3
>197
子供のガブリエル君の体型は極端だね
俺の足も薄っぺらくて偏平足だけど
これ程の人がいるとは・・・
まるでダイバーのつける足ひれみたいだね。


199 :病弱名無しさん:03/08/01 18:01 ID:x5uJhdIn
肉割れ線が半端じゃないです。 そく湾ぎみなのも胸が薄いのも、もちろんコンプレックスなんですが。 ちなみに女です。整形したい・・・

200 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/08/01 18:13 ID:0uJSU7X6
>>197
そう言やあ、リンカーンもマルファン症候群だったな。

201 :病弱名無しさん:03/08/01 20:12 ID:QldPQ1o3
肉割れ線って今まで知らなかったけど、検索してみて初めて知った。
確かに俺にもあるなぁこの線。肩口と足のひざ上にあるよ。
マルファンの症状の一つだったのか…痩せていてもあるしな。
マルファンの証明がまた一つ増えてしまった…。

202 :病弱名無しさん:03/08/01 21:51 ID:4VUlSCAo
>>196
ですよね。
小、中では身体のことですっとイジメにあってたし。

203 :ぼるじょあ ◆ySd1dMH5Gk :03/08/02 05:25 ID:e7UQQNk1
     ∧_∧  ∧_∧
ピュ.ー (  ・3・) (  ^^ ) <これからも僕たちを応援して下さいね(^^)。
  =〔~∪ ̄ ̄ ̄∪ ̄ ̄〕
  = ◎――――――◎                      山崎渉&ぼるじょあ

204 :病弱名無しさん:03/08/02 10:07 ID:AGUnjuSw
age

205 :病弱名無しさん:03/08/03 01:02 ID:ozi7Gi+v
ラフマニノフとマルファン症候群。
http://www.geocities.co.jp/Hollywood/1252/rachmaninoffb.html
彼の場合は骨格面、特に指に顕著に症状が表れたのかな?死因は黒色腫(ガン)。

206 :病弱名無しさん:03/08/03 01:08 ID:HeJ6jGCG
ファイがついに犯罪予告!!
http://sports3.2ch.net/test/read.cgi/mlb/1059837852/l50


207 :病弱名無しさん:03/08/04 23:41 ID:xiIk1KH+
保守

208 :病弱名無しさん:03/08/05 22:57 ID:j1Ri7EPx
保守

209 :病弱名無しさん:03/08/06 01:49 ID:gEQY7Xkl
保守

210 :病弱名無しさん:03/08/06 17:55 ID:TcYOI3Sh
このスレを見て少し不安になった。指が長くて手足が長くて華奢な体で
目が悪くて猫背で、>>172の写真に似た体型だ・・。
時々貧血になって医者に行くと「身長が伸びたから心臓が追いついてないんでしょ、
そのうち治るよ」とかいわれた・・・。なかなか両親にも言えないしなぁ。遺伝子に
欠陥があったなんて・・。


211 :病弱名無しさん:03/08/06 18:40 ID:hTqb7JAI
>>210
まったく同じ状態だなぁ。
俺は、急激な成長に心臓が追いついてないから
引っ張られて水滴状になっているそうな。
病院行っても曖昧な診断結果しかでないし・・・・・。

212 :病弱名無しさん :03/08/07 13:18 ID:2rtPR2S+
http://dir.salon.com/people/feature/2001/11/09/marfan/index.html

213 :病弱名無しさん:03/08/08 11:41 ID:8Sjxoq/o
ふむふむ。。

身長196センチ
体重77キロ
手を広げたら205センチ

いま学生だが、一応母校の医学部病院で診察してもらった。
心臓に奇形は見れず、マルファンではないけど、数年に1度は
エコー受けといたほうがいいよとのこと。

心臓に奇形ないのに定期的に受けないといけないの?

214 :病弱名無しさん:03/08/08 15:52 ID:4HbVPZoE
まー大動脈瘤とかができて年々大きくなる可能性はあるんで、エコーかCTくらいは受けといたほうがいいんでは。
大動脈瘤はほとんど自覚症状無しなんで、いきなり破裂してしまうと困る。
早めに発見して対策をとって成長を遅らせて、で時期をみて手術ならなんとかなるし。

安心料と思ってやっといたほうがいいよ。

215 :病弱名無しさん:03/08/08 22:10 ID:/2WSlgr0
俺はマルファンでないのかもしれないが
漏斗胸でやせてて身長は170ぐらいです。
両手広げると身長を少し超える。近眼0.01ぐらい。
指が長い。
で腹部がフニャフニャしてるんだけど。
尻を引き締めるようにしてたら少し引き締まって
猫背だったのが直った。でも座ると以前よりは
ましになったとはいえ、フニャフニャ
しててたるむ。そのせいで内臓および膀胱が圧迫されるらしく
(内臓が下に下がってくる)長時間座ってると尿が出にくくなる。
胃も痛くなることが多いんだけど、これってなんなのだろうか。
マルファンとは違うのかもしれないけどこういうの知りませんか?
要は筋肉が緊張を保てない体質みたいなんだけど。
俺もそうだ、という方、いませんか?

216 :病弱名無しさん:03/08/08 22:20 ID:Wrv/unFm
病院行けばいいだろ。

217 :病弱名無しさん:03/08/08 22:42 ID:neQn/5uG
ttp://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan_hyou.html
マルファンかもしれないと思っている人の中で
背が高くてやせているだけで(マルファンかも…)って心配している人は
上記のページを読んだ事があるんでしょうか?
マルファン確定している俺から見れば疑問です。


218 :病弱名無しさん:03/08/09 00:24 ID:dxvN431V
水晶体偏位とは、先天的に水晶体が正常の位置からはずれて位置異常を起こした状態をいいます。
多くは両眼性でマルファン症候群、マルケサニ症候群、ホモシスチン尿症等の遺伝性先天疾患に合併します。
水晶体脱臼とは、後天的に水晶体が本来あるべき位置からはずれて、
前房、硝子体、結膜下等に脱出した状態をいいます。また、水晶体が完全には脱臼しておらず、
ずれているものを水晶体亜脱臼といいます。水晶体脱臼や亜脱臼は眼部への鈍的外傷等でみられます。



219 :213ですが:03/08/09 23:56 ID:s/dd8JN8
ようするに今の科学ではマルファンか否かは診断できないのでしょうか?
長身痩躯の人は定期的に心エコーを受ける必要があるのかなあ??
なんか落ち着いて運動できないなあ(変な表現だ)。
それから漏斗胸ってイメージできないんだけどどんな形?

220 :病弱名無しさん:03/08/10 00:02 ID:/5FqFPNX
漏斗胸
ttp://images.google.co.jp/images?q=%E6%BC%8F%E6%96%97%E8%83%B8&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=ja

221 :病弱名無しさん:03/08/10 00:16 ID:3xFwt4ZN
マルファンじゃないって言われたんだろ?スレ違いだ。

222 :213ですが:03/08/10 00:34 ID:4RXQ2SxL
>>220
ども。
漏斗胸ではないようですな。。

>>221
違うの。マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
可能性があるのかどうかってこと。

俺は「今は異常が無い」といわれて「数年に1度はエコー受けたらよい」
といわれたんだけどもなんで異常が無いのにエコー受けなきゃいかんのかと。
気にしすぎか。。

223 :病弱名無しさん:03/08/10 01:51 ID:bGucZ4V5
>>222
>現在以上が無いと言われても将来的に心臓に異常が発生する
>可能性があるのかどうかってこと。
>>214

>マルファンかどうかは今の科学で判別できるのかどうか。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/sindan.html

あとこれも読んでみるとよいかと。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm

多分違うと思うけど現在の医学では断定は出来ないし、
万一そうならやばいから定期的にチェックした方がいいんでない、って事でしょ。

224 :病弱名無しさん:03/08/10 02:08 ID:3xFwt4ZN
病気はマルファンだけじゃないしね。

225 :213ですが:03/08/10 11:55 ID:IrqtaKgF
>>223
ありがとうございました。
私は高校の頃バスケやってたんですけど
洛南高校の人が死んだり
中央大の人が試合中に
倒れたりしたのを見たり聞いたりして
結構ナーバスになってましてね・・

226 :病弱名無しさん:03/08/11 00:38 ID:/CqHfxIO
自分に合う靴が売ってないんだよ。
だから、スニーカーの靴ヒモを一杯に締めつけて履いている。
革靴は合うものがない。
中敷をしいたくらいじゃ何ともならないのさ。

227 :病弱名無しさん:03/08/11 15:33 ID:vfeu5GZO
ていうかむちゃくちゃ筋トレしろよ
筋トレしても体重太らないって奴はトレーニング足らないだけ
どうせ腹筋30回腕立て30回くらいしかやらないだろ

228 :病弱名無しさん:03/08/11 15:45 ID:U0h5jFcr
運動禁止されてる奴はどうなんだろう?
金取れしてもいいんかな?


229 :病弱名無しさん:03/08/11 15:46 ID:D9DCXrWW
>>227
スレ違いですよ。

230 :病弱名無しさん:03/08/12 04:38 ID:b67Z2cTA
マルファンじゃないほうの親に 太れとか言われるのがたまらなかったよ…

231 :病弱名無しさん:03/08/12 11:43 ID:FcKqJcm2
マルファンの偏平足は太ったくらいではどうにもならない。
俺は172cm・62kgで足は26,5cmだけど1Eサイズでもゆるゆるだよ。
リンク197のガブリエル君よりはマシだけどあんな感じの足型だ。

それに太ると心臓と血管に負担をかけるので解離も起こしやすくなる。
だから、これ以上太らないようにと医者にも言われている。

今、俺が筋トレなんかしたら急性大動脈解離であの世逝きさ。
マルファンの中にはこういう人も居るってこと。



232 :病弱名無しさん:03/08/14 06:16 ID:O2tosbh4
動脈瘤が発症しているのに気づかずスポーツの最中に
瘤が破裂し突然死する人がいる
破裂寸前になれば普通のレントゲン写真でもわかるようです
年1回の会社の健康診断で運良く見つかり命拾いした人を知っています








233 :病弱名無しさん:03/08/14 13:07 ID:5XlMY1AA
自分の中で痩せとマルファンが繋がってなくて、
太りたいが為に筋トレやってたな、
瘤もできかかったたのに自殺行為だったよ。コワー((;゚Д゚)ガクガクブルブル

234 :病弱名無しさん:03/08/14 14:52 ID:U3N+sBoN
…このスレ初めて見ますた…と言うよりこの板も初めて…
1年くらい前に、母親から漏れがこの病気だと言う事をサラッと言った。
その時母親は、「別に気にする病気じゃないよ〜」とフツーに言ってた…

その事を今思い出して、ヒマだったから探して来てみますた…

こんなにヤバイ病気だったとは…((((;゚д゚))))ガクガクブルブル
遺伝しちゃうから結婚できねーじゃん…(子供作れねーよ)



235 :病弱名無しさん:03/08/14 20:08 ID:pQSoGmA4
>>234
将来、出生前診断できるようになるかもよ。>子供

236 :病弱名無しさん:03/08/15 07:02 ID:ZLHhRm7A
マルファンって以外に多いんだなあ・・

237 :病弱名無しさん:03/08/15 08:00 ID:GY4o0LIn
このスレはまともに運動できないやつの集まりですか?

238 :病弱名無しさん:03/08/15 09:38 ID:GLBGtQq2
マジレスすると
脈の拡張が始まってしまった人はそうだね
激しい運動は厳禁

239 :山崎 渉:03/08/15 22:21 ID:7a8hTaE8
    (⌒V⌒)
   │ ^ ^ │<これからも僕を応援して下さいね(^^)。
  ⊂|    |つ
   (_)(_)                      山崎パン

240 :山崎 渉:03/08/15 22:29 ID:hsxCVVtG
    (⌒V⌒)
   │ ^ ^ │<これからも僕を応援して下さいね(^^)。
  ⊂|    |つ
   (_)(_)                      山崎パン

241 :病弱名無しさん:03/08/17 15:30 ID:XymksR84
マルファンの有効活用は芸術&技術方面くらいか?

242 : :03/08/18 09:14 ID:4bp2WVmy
身長182cm体重52kg近視背骨が彎曲(?)
どうなんでそ

243 :病弱名無しさん:03/08/18 12:36 ID:xw+wEluy
>242
背が高くてやせていて視力が悪くてもマルファンじゃない人はたくさんいますし
身長170cm体重62sでマルファンの人もいます。
レス5のリンク先をじっくりと読んでみて心配なら
またここで相談されるとよいと思います。









244 :病弱名無しさん:03/08/18 12:47 ID:G182EJRk
心配なら病院行った方が早いと思うのだが。ここで話しても埒が明かないでしょう。

245 :病弱名無しさん:03/08/18 13:46 ID:xw+wEluy
>244
確かにあなたの言われるとおりです。
マルファンかどうかの判断はできないでしょうが
病院の選び方、診察を受ける上で気をつけることなどやその他
実際に病院にかかっている人はアドバイスできるでしょう。
俺が言いたかったのはそういうことですよ。

246 :病弱名無しさん:03/08/19 00:49 ID:mUeh/J+D
友達が188cmで眼も手術するほど悪くて、動脈瘤になってんだけど…かなりマルファン? でも本人そんなこと言わないし、心配だ

247 :病弱名無しさん:03/08/19 03:00 ID:1oycJ8Vr
なんでここで聞くのかな?


248 :病弱名無しさん:03/08/21 12:25 ID:vt00gFW6
>246
動脈瘤はできてしまったら直らないので
あなたの友人もいずれは手術するはずだ。
手術の成功率は病院によっても違うが9割がたは何の後遺症も無く
元気になれる。手術を受けるのは心理的にこわいからね。
ましてや友人がマルファンで動脈瘤だとしたら
手術は長時間かかるから余計にこわいよ。俺の場合は18時間近くかかった。
友達として彼のことをささえてあげて欲しいな。


249 :248:03/08/21 12:30 ID:vt00gFW6
表現が悪かったな。動脈瘤は自然には治らないし薬を飲んでも直らない。
だから手術して直すしかないということです。

250 :病弱名無しさん:03/08/24 06:38 ID:WLa6ongQ
保守

251 :病弱名無しさん:03/08/25 23:19 ID:f0IKHhGM
ジャイアント馬場もマルファンだな。

252 :病弱名無しさん:03/08/26 03:52 ID:ekO+WJxb
手術をして、元気には戻れてないよ。
手術は上手くいったみたいで、所見は問題ないようだけど、
家の中で、大人しくしてる生活が精一杯だよ。
こういうのって、私だけ?

253 :病弱名無しさん:03/08/26 07:19 ID:RbpN6wl9
>252
いや、俺も術後は仕事もできず家の中にいます。
そしてまた動脈の解離を起こししまいました。
来年に2度目の手術を受ける予定です。



254 :病弱名無しさん:03/08/26 07:29 ID:RbpN6wl9
俺の場合は自分がマルファンとは思ってなかったので
動脈瘤の存在に気づくのが遅くなってしまい
倒れて病院に運ばれて検査してマルファンだと診断されました。
最近ひどく疲れやすいなーとは思っていたのですが
病院嫌いで検査にも行かなかったので
心筋の何割かがだめになる程悪くなってしまってました。

255 :病弱名無しさん:03/08/26 07:42 ID:RbpN6wl9
定期検査を受けていれば動脈瘤の存在にも早く気づき
患者も医師も余裕をもって手術できるので
俺や252さんのようにならずに元気になれる確率も高いと思ます。


256 :病弱名無しさん:03/08/26 12:28 ID:e/A5MFHe
疲れやすいのはこのせいだったのか・・・・

257 :病弱名無しさん:03/08/26 20:27 ID:Y51MGnzw
252です。
私はたまたま、胸に痛みが出て通院していましたが、マルファンの可能性は指摘されていたものの、
動脈瘤ができているのを心カテまで発見されませんでした。でも心筋の動きも不整脈も問題ないらしいのですが、
かなり元気ないです。他に手術された人ってどうなんでしょう?

258 :病弱名無しさん:03/08/26 20:58 ID:SucIl2Oh
鬱も相俟ってゾンビみたいだ。体形もそうだし

259 :病弱名無しさん:03/08/27 13:54 ID:I+Agh0xR
MNJ地域別会員数

北海道 18人  青森県 1人
岩手県 2人   宮城県 10人
秋田県 4人   山形県 1人
福島県 1人   茨城県 3人
栃木県 2人   群馬県 0人
埼玉県 17人  千葉県 12人
東京都 45人  神奈川県 29人
新潟県 5人   富山県 3人
石川県 2人   福井県 0人
山梨県 1人   長野県 9人
岐阜県 4人   静岡県 14人
愛知県 24人  三重県 2人
京都府 8人   滋賀県 2人
大阪府 13人  兵庫県 9人
奈良県 9人   和歌山県 0人
鳥取県 0人   島根県 1人
岡山県 0人   広島県 8人
山口県 4人   徳島県 1人
香川県 2人   愛媛県 3人
高知県 0人   福岡県 10人
佐賀県 2人   長崎県 5人
熊本県 1人   大分県 0人
宮崎県 2人   鹿児島県 6人
沖縄県 0人   スペイン 1人

260 :病弱名無しさん:03/08/29 09:48 ID:iqP5ICGM
◎○▲△×注?

261 :病弱名無しさん:03/08/30 22:54 ID:bvdLoDIZ
上行大動脈瘤 大動脈弁閉鎖不全

262 :病弱名無しさん:03/08/31 19:19 ID:Bo3mVyX9
MNJって会員になるには会費かかるよね。
家族の理解がなくて入れない。

263 :病弱名無しさん:03/09/03 00:32 ID:3HyHsKW7
保守

264 :えびふりゃ〜:03/09/03 02:41 ID:6fD3Wl+I
うわーーーーーーーーーー

初めてこの板に来て
漏斗胸・鳩胸の人っています? Grade4

http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1055074259/
っての見つけて、マルファンの文字を見つけ

検索したらこのスレもハケーン
まだ読んでないけどとりあえず記念マキコ

ちなみに21歳大学生・男でマルファンでつ
車椅子で大学通っております。

そくわんがひどくて背骨がトグロ巻いてます・・・
胸が激しく出っ張ってます。最近特に鬱・・・

265 :えびふりゃ〜:03/09/03 02:48 ID:6fD3Wl+I
ちょっとだけ読んだ・・
僕は先天性・障害1級、自分の病名小さい頃から知ってても
詳しくは知らないし人それぞれみたいですね。
ネットでいろいろ調べたらなんかショック受けそうで((;゚Д゚)ガクガクブルブル
なんか板の空気にあってないカキコですかね?すみません。
普段は株板住人なんでつ。

266 :えびふりゃ〜:03/09/03 02:51 ID:6fD3Wl+I
連続ageスマソ・・・

あ。体重32キロ、背も高いと思うんだけど
あまりにも背骨が曲がってるので普通に測って150ありましぇん
足もちゃんと伸びないし


267 :病弱名無しさん:03/09/03 17:12 ID:BePk/kmS
うぅ…病院行くの怖い…。
この前、粉瘤の手術(顔)をしたばかり。
それでかどうかは知らないが、職安で自衛隊(地連ジャー)に捕まる。

記念程度で受験しよう(興味あったし)と思い、一応
筋トレとかはじめたんだわ。(ガリガリ。176、50付近)
いや、やっぱり無理だと解ってたんだけどね。
今、21で高1の時に不正脈で精密検査とか受けたり…。
メジャー症状(指、歯、心臓、胸ペタンコ、猫背)あるし…。

今日の朝も面接に行ってたんだが、その時から体調ボロボロ…。
原付でお家に帰るまでかなりヤバカッタ。で、家について倒れこむ。
今、やっと起き上がった。ちょい気絶してたかもw



268 :病弱名無しさん:03/09/05 19:51 ID:hnRtOVuS
病院を嫌いすぎるのは寿命を縮める<<経験者
  

269 :病弱名無しさん:03/09/06 00:08 ID:Sew26U0q
大動脈基部置換術
http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/pdf/186-187.pdf

http://www.t3.rim.or.jp/~kterada/kohyo/shinzokekkan.htm

270 :病弱名無しさん:03/09/06 01:09 ID:w1v1ogMi
自分は某大学病院で動脈瘤の手術においては
高度な技術の持ち主で全国でも指折りの医師に手術してもらったので
命が助かったと思っている。(親は覚悟するように言われていた)
だからもうそのへんの医師には恐くて診てもらうのが嫌になった。
マルファンのマの字も知らない医師もいるみたいだし
名前は知っていても詳しくは知らない医師も多いようだし。
よい医師とのめぐり合わせがあったことを神に感謝している。


271 :病弱名無しさん:03/09/07 02:04 ID:FNGpdk6/
>>270
どこの病院ですか?できれば施術医の名前も教えて下さい。

272 :病弱名無しさん:03/09/07 05:21 ID:VTYy/tFm
>>271
申し訳ないが、ここは2chなので具体的な名前は出せません。
ただでさえ、県内外の病院から紹介されて来た重症患者で
溢れかえっているので病院に迷惑がかかりますから。ごめんなさい。
書店においてある病院ランキングに出ているような病院の医師です。
この前、本屋で偶然見つけました。

273 :病弱名無しさん:03/09/09 14:22 ID:Cx7A1jet
保守

274 :病弱名無しさん:03/09/09 16:37 ID:j+MAXlzH
>>270さん
すてアドさらしておきますので、もしよかったら教えてください。
お願いします。

275 :病弱名無しさん:03/09/09 20:12 ID:qOb33QWn
>>274
MNJ入ってないの?

276 :病弱名無しさん:03/09/09 21:53 ID:rhvArAQI
入ってません。
家族が理解してくれてないから入れません。
医師や病院はいいほうがいいって言うんですけど、家族の気持ちって複雑なものですね。


277 :病弱名無しさん:03/09/10 16:11 ID:QzHmmobX
マルファンかあ

278 :病弱名無しさん:03/09/10 17:05 ID:tPI915mi
>>276
家族にだまって個人で入ってしまったら?
会費は1年3千円だけど。

279 :病弱名無しさん:03/09/10 20:32 ID:PWfAvbZO
MNJって自己紹介らしいのなかった?

280 :病弱名無しさん:03/09/10 23:14 ID:tPI915mi
あるよ

281 :病弱名無しさん:03/09/12 16:37 ID:1m6jxEaP
・背が高くやせた体格
・長い手足と指とつま先
・扁平足
・曲がった背骨
・異常な形状の胸 (鳩胸)
・一般的に両手を広げた長さ (指極)が身長より長い
・関節の過可動性あるいは関節拘縮

の項目に引っかかりました…ま…まさかね。違うよね。
家族にそんな奴いないし…((((;゚Д゚)))ガクガクブルブル

将来になって心臓弱くなったり目悪くなったりしますか?

282 :病弱名無しさん:03/09/12 18:16 ID:EA66HfRz
なるでしょうね。

283 :病弱名無しさん:03/09/12 19:35 ID:oGH5o+sb
わからないな。
只の痩身高身長の自称足長さんかもしれないし。


284 :病弱名無しさん:03/09/12 19:46 ID:EA66HfRz
いや、なってほしいね、こいつには

285 :病弱名無しさん:03/09/13 16:54 ID:opakEO/E
末期ガン患った人に自分も病気でしょうか?とは聞けない。
殴られるかもしれない。俺も似たような事聞く奴は殴りたい。

286 :285:03/09/13 16:59 ID:opakEO/E
すまん前言撤回したい。
俺は性格も背骨も歯並びも曲ってる。

287 :病弱名無しさん:03/09/16 12:34 ID:iCOcYBFJ
保守

288 :病弱名無しさん:03/09/17 01:55 ID:bONbx+kw
今日初めてこの病気を知り、症状が自分に当てはまってる
ところがいっぱいあって少しショックを受けています。

背が高く痩せた体格
腕の長さが胴よりかなり長い
歯並びが悪い
近視

そして高校の時の心電図で異常があり
それから心臓の定期的な診断をしろと言われてます。
定期診断してませんが…(^^;

心配になってきました…



289 :病弱名無しさん:03/09/17 02:05 ID:bONbx+kw
ちなみに家計には居ないと思います。
やっぱ自分がそうなのに知らない人っていっぱい居るんでしょうか?

290 :288,289:03/09/18 13:43 ID:aFm02qL2
今日病院に行ってきました。

マルファンの可能性が高いとのことでした。
しかし、心電図の結果、脈が速いということですが
マルファンの場合脈は遅いらしいです。

紙には大きくMarfanと書いていましたが
実際のところどうなんだろう。

今度、心エコーとCTを撮ることになっています。

291 :病弱名無しさん:03/09/18 22:05 ID:hx+WtQbk
大変だな・・

俺も先日病院行ってエコー受けたら
幸いにもマルファンではないらしく
安心したが。

292 :病弱名無しさん:03/09/21 23:30 ID:Ax2+2RFx
保守

293 :病弱名無しさん:03/09/25 03:05 ID:VJee9AOw
エコーとCTでの検査結果を聞いてきた
動脈瘤ができているということだった
現在、瘤の大きさが4,5cmだが6pになってしまうと要手術
ちなみに自覚症状は全然ない
瘤の大きくなるスピードが速ければ
来年には手術を受ける事になるかもしれない…ハァ〜嫌だな



294 :病弱名無しさん:03/09/25 04:55 ID:VL5IcJER
>>288
あのさ。なんでもかんでも「病気」ってカテゴリをつくって不安がるのが
今の流行なわけで、背が高くて痩せてて近視で歯並びが悪かったら
マルファン……なわけねーだろっ!

くだらん妄想はやめて実際の日々の生活と向き合えよ。

295 :病弱名無しさん:03/09/25 11:38 ID:s27mbnhv
俺は今日午後からエコー受けるだ。


296 :病弱名無しさん:03/09/25 13:37 ID:VTpKZXdo
重病人になりたいなあ・・・憧れ
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1059140955/l50

上のスレに行った方がいい人がほとんど。

297 :病弱名無しさん:03/09/26 01:16 ID:EOKAy2Ix
>296
厨房が立てたとしても、冗談で立てたとしても
笑って許してやる気にはなれないスレタイだな。
マルファンの遺伝子を分けてやりたいよ。
ったく。

298 :病弱名無しさん:03/09/29 01:44 ID:mKk55a+o
MNJのサイト内の掲示板ではどんな内容の話が交わされてるんだろうね?
ここ見てるMNJ会員の人、ここに貼り付け(ry


299 :病弱名無しさん:03/09/30 00:06 ID:Nsy8/7oa
259と258は通報しました。
著作権法違反の精神的幇助として処罰されるかもです。
結構、時間かかるみたいだけどね。
呼び出しがかかる前に謝罪しとけば?

http://www.2ch.net/before.html
他人に迷惑をかけるのはやめよう
芸能人や公人ではない一般人の誹謗中傷、プライバシー暴露は禁止してます。
一般人の電話番号や住所などを見かけたら削除依頼にどうぞです。

もし、プライバシーが公開されてしまった場合は、ぜひ最寄の警察にも相談してください。
警察、裁判所から要請があれば、捜査協力してそのような書き込みをした人をつれてってもらってます。
警察か裁判所以外の問い合わせでは一切動きませんので、警察に行くことをお勧めします。

具体的には、、下記みたいなことはやめましょうです。(ロビーのお約束より)

【ロビーのお約束】 削除の要件(禁止されること)
または第3者に迷惑が掛かる行為や発言であった場合は削除対象にします

・注意事項  
暴言や第3者を不快にさせるような発言はやめましょう
人間的モラルやルール・ネットマナーに反した発言はやめましょう
犯罪の恐れがあるものをみつけたら通報しましょう。都道府県警察本部のハイテク犯罪相談窓口




300 :病弱名無しさん:03/09/30 01:38 ID:Wj3yx9Fh
オイこそが 300げとー   

301 :病弱名無しさん:03/09/30 02:08 ID:vZ5BMXNj
身長183で結核、しゃくれ顎で歯並び悪い。猫背ですかマルマン?

302 :病弱名無しさん:03/10/03 21:11 ID:IXijKkAU
保守

303 :288:03/10/04 13:16 ID:ucuIgwo0
>>294
実は今日CTなんだよね。
まぁ、マルファンでなけりゃそれでいいし
マルファンならそれに付き合うしかないし
ってことだしょ?

304 :病弱名無しさん:03/10/04 14:41 ID:jpGcA4NJ
>>303 キチンと受診(・∀・)エライ!!

305 :病弱名無しさん:03/10/04 20:02 ID:qcdn/s1n
女25才です、身長170体重42キロで高校生のころ
マルファンって診断されたよ
漏斗胸の手術も受けたし、網膜剥離をおこして左眼はほとんど
みえないし。自然気胸も2回、心臓も弱いし、年一でエコーと
心電図、レントゲンの検査を受けてるよ、
背骨がこれ以上曲がらないよう
日々ストレッチと適度な運動に励んでいます。
でもねこの体型のおかげで仕事をさせてもらってるよ。


306 :病弱名無しさん:03/10/04 21:23 ID:rG2+6g39
>>305
モデルですか?

307 :病弱名無しさん:03/10/05 11:47 ID:RTBTqP5C
age

308 :病弱名無しさん:03/10/07 15:02 ID:XLEUvwSE
age

>>305
体に爆弾をかかえているけど、モデルとして仕事があるってこと?
文章からは前向きに生きている、と伝わってきます。
でも170/42は細いですね!想像つかない・・。
モデルさんだとしても170cmなら50kgあってもいい気がする。
不安もあるでしょうがストレッチと運動頑張ってね。

309 :病弱名無しさん:03/10/09 13:19 ID:Fng+GRFp
保守

310 :病弱名無しさん:03/10/13 23:14 ID:VhkPVXXb
保守

311 :病弱名無しさん:03/10/16 00:54 ID:XeLShoK5
親がそうかもで入院してる。
おれも親と同じ体型...。
健康診断では引っ掛からなかったけど...。

312 :病弱名無しさん:03/10/21 05:45 ID:BAz7+a7E
保守

313 :病弱名無しさん:03/10/21 11:51 ID:aJsrsdwb
>311
もし、あなたの親がクロ判定だったら
あなたも年に一度はエコーかCTで検査を受けた方がいい
特に、20才過ぎていれば本当に受けていった方がいい

俺、動脈瘤持ちだけど自覚症状はない
破裂寸前まで分からない人もいるから恐いよ
親が診てもらっているDrによく相談してね

314 :病弱名無しさん:03/10/27 15:02 ID:/qJnyQcF
age

315 :病弱名無しさん:03/10/30 15:58 ID:w2HStXbl
agepan

316 :病弱名無しさん:03/11/03 15:55 ID:ikobBqfm
age

317 :病弱名無しさん:03/11/03 19:00 ID:0hFyuh4G
このスレ初めてきました。

マルファンは心電図だけではわからないそうです。
なので健康診断で発見されにくいです。

病院にいくなら心臓血管外科です。心配な方は病院に行ってください。
近所の病院の心電図とかではダメです。
動脈瘤破裂してからでは大変です。
家族にいなくても可能性はあります。遺伝以外でもなります。

古い話題ですが、私もサッカーのカメルーン代表のフォエ選手はマルファンだと思いました。
普通の健康診断では発見されにくいので、特にそう思いました。

破裂する前に病院へ行ってほしくてレスしました。

318 :病弱名無しさん:03/11/03 20:01 ID:fhOkMbQN
普通の病院でもエコー+胸部レントゲン+胸部CTで分かります。

319 :病弱名無しさん:03/11/03 21:01 ID:2suDJnin
俺の指は短指症(小指)とクモ指が併発してます
両方とも強力に遺伝しそうなので子供作ること考えるのが怖い…

320 :病弱名無しさん:03/11/03 21:02 ID:fhOkMbQN
marufanage

321 :病弱名無しさん:03/11/03 21:10 ID:ZI+1Ov9e
>>319
マルファンは確率1/2。

322 :病弱名無しさん:03/11/04 01:34 ID:8MPsBfQi
よりにもよって遺伝子の病気だなんて…
真剣に悩むよ、親はなんともないので突然変異っぽい
なんかX-MENの気持ちになったよ

323 :23歳男:03/11/05 19:50 ID:Hodf8owk
漏斗胸(餓鬼タイプ)&側湾症&白内障で病院行ったら
心エコーとったんだけど、軽い逆流はあるけれど明らかに
マルファンの病変は無いとのこと
ほっと安心

324 :病弱名無しさん:03/11/05 20:14 ID:N2Kip2BE
軽い逆流って・・・
大動脈基部の直径は何ミリだったかきいた?
エコーかCTとった?

325 :323:03/11/05 20:37 ID:Hodf8owk
大動脈基部の直径とかは医師からなんとも言われなかったけど
4つある心臓の弁のうちの肺動脈弁を除く3つの弁で、ごく軽い
逆流があるっていわれたよ。それはエコーで分かったんだけど
CTはやってないよ。でも24時間心電図はやったけど正常範囲内の
不整脈とのこと
あと、くも指もないって言われたよ

326 :323:03/11/05 20:41 ID:Hodf8owk
書き忘れなんだけど

あと大動脈瘤持ってる人に聞きたいんだけど
おれはエコーと24時間心電図しかやらなかったんだけど
大動脈瘤の場合って他に検査ってするのかな?

327 :病弱名無しさん:03/11/05 22:54 ID:N2Kip2BE
>>323
くも指もなにも、身長170センチのマルファンだっている。
もしかしたら、医師が詳しくない人かも。
こんなところで命にかかわる質問するくらいなら、
もう一度病院行って、基部の直径が何ミリかきいてきたほうがいいよ。
逆流の原因が何か、きいてきな。


328 :病弱名無しさん:03/11/05 23:22 ID:BVNGKAT7
ラフマニノフ?

329 :病弱名無しさん:03/11/06 00:30 ID:09W5tl9r
ツタンカーメン?

330 :病弱名無しさん:03/11/06 13:57 ID:YjgnDQE8
最近はエコー機器の進歩で、普通の健康な人でも
ごく僅かな逆流が起きてるのが見つかることはあるらしいけどね。

331 :323:03/11/06 14:12 ID:LlJDsECe
>>327
もう一度病院に行こうと思ってるんだけど、マルファンに詳しい医師って
いう見分けができないし、そういう専門外来みたいなものがあればいいんだけど
この場合ってとりあえず循環器内科でいいのかな?

332 :病弱名無しさん:03/11/06 21:19 ID:geRk+GQh
2ちゃんねるは、命にかかわる重大なことを相談をするところじゃないと思う。
専門外来なんて難しいを言葉知ってるなら、ここ以外に相談できるとこ探せるだろ?


333 :病弱名無しさん:03/11/07 10:40 ID:hqso7yjF
>>323
脅かすわけじゃないが、俺も23歳の頃は軽い逆流だけだった。
8年後、弁膜症の手術をしたよ。

334 :病弱名無しさん:03/11/07 21:12 ID:udcHG0ww
厨房の頃、水晶体摘出したんだけど、そういう人います?
生まれてこのかた、親父以外にそういう人に出会って無い。

335 :323:03/11/07 21:22 ID:pboXsuht
とりあえず来週に大学病院の循環器内科にいってくるよ
でも都内の大学病院でマルファンに詳しい医師をみつける
こと自体たいへんなんだよ

336 :323:03/11/07 21:45 ID:pboXsuht
>>333
ということはやっぱりマルファンで弁膜症になられたんですか?
それとも他の要因ですか?

337 :病弱名無しさん:03/11/11 11:47 ID:dfg+rDVP
>>336
医者の話によると、おそらくマルファンが原因だろうということです。
若かった頃はもちろんそんなこと言われませんでした。

338 :病弱名無しさん:03/11/11 23:44 ID:ZC80/Eyh
>>337
マルファンという病名を確実に診断してくれるとしたら
遺伝子診断しかないのでしょうか?
もしくはマルファンのHPにのっていた東京医科大学、国立循環器センター
にしか専門医はいないような気がするのですがいかがでしょうか?

339 :病弱名無しさん:03/11/13 14:34 ID:CsfCbK17
オレはマルファンと診断されてしまった。
この先、不安を抱えながら生きていくのか。
まだ20代なのに、辛すぎる。


340 :病弱名無しさん:03/11/13 21:52 ID:yuy1WAj/
>>339
マルファン特有のくも指とか漏斗胸とか心臓関係は大丈夫なのですか?

341 :病弱名無しさん:03/11/14 08:44 ID:nfI2k8is
とりあえず心臓 経過観察で
いずれ手術かも・・・・・・・
心臓手術なんて怖いーーーーーーー

マルファンの人たちは仕事、結婚に支障はないのですか?


342 :愛知県人:03/11/14 08:46 ID:9kYFQAy6
>323
検査は半年に一回、造影剤を腕から注入してCT撮影を受けています。
あとは風邪をひいたときに胸部レントゲンを撮るくらいだな。




343 :愛知県人:03/11/14 08:59 ID:9kYFQAy6
私は動脈瘤持ちの男で、現在5cmちょっとになっています。
以前にベントール術を受けました。
仕事はしていません、というよりできる状態ではないです。
だから結婚もしていません。
まあ、発病前から結婚願望はありませんでしたが。

344 :323:03/11/14 22:05 ID:7Fgp+8xq
>>343さん
私はいま23歳で上に書いてあるとおりなんですが、
ちなみに今日CTの検査を受けてきました。(結果は来週です)
手術をお受けになったのは何歳の時だったのですか?

345 :愛知県人:03/11/15 04:41 ID:+RGSEYxg
27才のときですよ10数年前の話です。
動脈瘤を発症するまでマルファンと診断された事はなかった。
今考えてみると医師の知識不足だったのではないかと思う。
健康診断で何度か要再検査と言われましたが、いつも特に異常なしだった。



346 :愛知県人:03/11/15 04:56 ID:+RGSEYxg
あの頃に比べたら医学はかなり進歩しているし
動脈瘤の手術実績をあげている病院も今は多くなった。
瘤の破裂前に手術すれば成功率も100%に近いようです。
私の場合は病気の発見が遅れたのと、その他特殊な条件がたくさん重なったので
予後があまりよくなくて現在に至ってます。


347 :愛知県人:03/11/15 05:06 ID:+RGSEYxg
323さんの場合は、これから定期的に検査を受けて行くのですから
病状がひどくならないうちに手術を受けられるでしょうし
術後は元気になって社会復帰できる確率が高いと思います。
それに発症しないかもしれませんしね。しないといいですね。

348 :病弱名無しさん:03/11/15 08:44 ID:d5+xaoT7
愛知県人さん、
お大事になさってください。
仕事もできる状態ではないとのことですが、
医療費などはどうされているのですか?
マルファンだと助成されるのですか?

349 :323:03/11/15 12:47 ID:720tRKhF
愛知県人さん
レスありがとうございます。
ほんとうにお身体を大事になさってください。
自分も定期的な検査を欠かさずしていこうと思っています。

350 :愛知県人:03/11/16 06:04 ID:rY48DPSJ
私は上行大動脈瘤を切除し人工血管に、大動脈弁を人工弁に置換する
ベントール術というのを受けてました。
弁は心臓の一部分であるので、つまり心臓に直接メスを入れて人工のものに
変えているので障害者手帳が出ています。

3級以上の身体障害者は医療費が免除されるのです。
だから医療費の心配は全く無く病院にかかれます。
その他に私は1級なので障害年金も頂いています。
とてもありがたいことだと感謝しております。

年々年金の受給資格の審査も厳しくなった来ているようで
人工弁に置換している人でも3級以上の手帳がもらえない人も居るそうです。

でも、できることなら手帳なんていらないから
元気に働けた頃に戻りたいです。


351 :愛知県人:03/11/16 06:17 ID:rY48DPSJ
身内にもマルファンの者がいて、そいつも大動脈解離をおこして
人工血管に置換していますが、弁のほうは何とも無かったので
術後は元気に働いています。

ただ、それでは障害者の資格は無いので手帳は出ていません。
だから、入院費用は200万以上かかったそうです。

まあ、後で健康保険組合から戻ってくるお金があるので
実質的には数10万の支払いになったそうですが。

352 :病弱名無しさん:03/11/16 12:55 ID:bLvGwvUo
人工血管だけど弁は形成だけで済んだずら。

353 :病弱名無しさん:03/11/22 01:09 ID:fEZLmPex
保守しとこうか

354 :病弱名無しさん:03/11/28 23:37 ID:jKn8zco7
眼の検査しばらく受けてないから眼科いってこよ
2chも程々にしとかなきゃな

355 :病弱名無しさん:03/11/29 17:59 ID:PwD8vCF2
早いうちに手術しましょう、と言われたマルファン患者当人です。
脇腹を切って太くなった大動脈を人工血管にするそうです。
リスクは脳梗塞が1〜5%下半身麻痺が5〜10%。
色々、ちょっとは調べて予備知識はあったけどいざそう言われると怖いです。
ほっておけばいずれ瘤は破裂。手術の他に道がないのが悲しいです。

356 :病弱名無しさん:03/11/30 07:35 ID:G3Oa6JLu
>355
まず大丈夫だよ!他に持病はないんでしょ?
どんな手術でも医師は100%成功するとは言わないからね
俺達患者のできることは手術当日まで体調を整えておく事と神頼みくらいだ
きっと成功するよ
最後にものを言うのは精神力だ(俺の実感)頑張れ!!




357 :病弱名無しさん:03/11/30 15:40 ID:8Vyq6Z3M
>356
ありがとうございます。本当にそうでね。
先生に手術後の気力が大事だって言われました。
当日まで太ったり、血圧があがったりしないように気をつけます。
(それぐらいしか今は思いつかないので)
どうぞ、皆様もお体を大事になさってください。

358 :病弱名無しさん:03/11/30 16:09 ID:g5HeS9gH
教えてチャンでスマソ。
心電図が問題なしだからマルファンではないとはいえなくて、心エコーをしないと
いけないと言う事ですね?
逆に言うと、心エコーをして問題なしなら、マルファンではないと言うことで
しょうか?
心エコーが、マルファンかどうかを判定する最善かつ簡便な方法なんですか?
マルファンかどうかの判定は難しく、慣れている医師でないとできないような
ことが書かれているサイトもありますが、それならそこらへんの病院で心エコー
をしても無駄で、マルファンネットワークで解説しているような医師のところへ
行くべきなのでしょうか?


359 :病弱名無しさん:03/11/30 17:08 ID:X+ksSNCj
心エコーでひっかかったら、心カテまでするかどうかは、心エコーの結果
次第じゃないの?心カテすれば、大動脈の状態も一目瞭然だけど。
マルファン自体医者にとってはメジャーじゃないから、診断されにくい
かもしれないけど、マルファンって結局、命取りの大動脈瘤破裂を予防
すればいいから、心臓内科で診てもらえばいいんじゃない?

360 :病弱名無しさん:03/11/30 19:00 ID:Z9egr1og
自分は車椅子生活をしてる
障害一級でマルファン症候群による体幹機能障害となってます
そくわんも激しいので年4回ほどの通院はメインが整形外科

内科もかかるように言われてついでに受診といった感じですが
このスレの皆さんのように深刻な話はまったくない・・・というか
普通に「パッと見 障害者」 な大学生なんですが

このスレ読んでると((;゚Д゚)ガクガクブルブルです・・・
小さい頃はよく心エコーやったなぁ・・・
あと背骨に支柱を入れる手術は5回ほど受けたけど
今は何も入ってません。

オイラみたいな人います?

361 :病弱名無しさん:03/11/30 19:04 ID:xyiuiExt
マルファンについて分かりやすく解説しているサイトです
http://www.childrenheartinstitute.org/educate/marfan/marfan.htm

362 :555:03/12/01 17:50 ID:zXBogxOY


363 :病弱名無しさん:03/12/01 17:59 ID:zXBogxOY
334さんへ

今年、水晶体の手術しましたよ。
とっても怖かった・・・
局所麻酔だったから、全部聞こえるしかなり恐ろしかった・・・

364 :病弱名無しさん:03/12/02 16:06 ID:p8nDVPdG
すいません。
もしよろしければどなたかご存知の方、
マルファンについて解説しているサイトで
マルファンネットワークさんと英語表記以外のところって
ありますでしょうか?探しても見つからないので。

365 :病弱名無しさん:03/12/02 19:56 ID:I6ShCQ+j
150cm 25kgの小学4年生とかかな。

366 :病弱名無しさん:03/12/02 20:38 ID:3/uHP5D5
このスレ読んでたら怖くなってきました

184cm64kgで視力0.01くらいの肋骨見え見え
おまけに猫背・・・指は普通ですけど顔は長いなぁ(関係ないか・・・)


367 :病弱名無しさん:03/12/02 23:17 ID:jH2qUFw8
>366
361のリンク読んでから書き込んで欲しい
背が高くてやせていて視力の悪い人なんて一杯いるんだから
なんでもかんでもマルファンに結びつけちゃいけないな

368 :病弱名無しさん:03/12/02 23:22 ID:jH2qUFw8
>366
361は英語のサイトだから5のリンクを読んでみて

369 :病弱名無しさん:03/12/02 23:32 ID:QP29O59K
猫背と側湾は違うような気がする。


370 :病弱名無しさん:03/12/03 17:26 ID:vdxTyNbq
十年以上前にレントゲン検査で
やや右側湾ぎみと言われました。
その後、健康診断で何度かレントゲンの
機会がありましたが、そのような指摘はなかったです。
今、発病しレントゲンを見るとつくづく曲がってる、と感じます。
あれから側湾が少し進んだのかどうかはわかりませんが。
人によって症状の出方が違いますね。

371 :病弱名無しさん:03/12/03 20:05 ID:rozSL8gF
私の場合側湾はさほどではないのですが
ストレートバック胸椎になっています。
やはり人それぞれといったところですね。

372 :病弱名無しさん:03/12/03 20:36 ID:SJmy1nlW
すみません
どなたか、この病気の方で出産経験された人いませんか?
産みたいと思ってるんですが・・・

373 :病弱名無しさん:03/12/03 20:38 ID:vdxTyNbq
ストレートバック症候群のことはよく知りません。
(すいません)けれど、そういった側湾の症状を
含めて総合的に多方面から検証して冷静に
マルファンの疑いのある方は病院に行ってほしいです。
まだ、症状がない人にとってむつかしいことだとは思いますが。

374 :病弱名無しさん:03/12/03 21:03 ID:vdxTyNbq
新潟大学医学部のサイトで
腹部大動脈瘤術後マルファン症候群合併妊婦に対する分娩管理
という論文の題名だけあったけど内容がわからない・・・

375 :病弱名無しさん:03/12/03 22:21 ID:EjKne4kx
ttp://www2.kpu-m.ac.jp/~ccn/topics/topics/w0436.html

376 :病弱名無しさん:03/12/04 03:05 ID:VKPkGXW2
>>372
50パーセント以上の確率で遺伝するの知ってる?



377 :病弱名無しさん:03/12/04 16:52 ID:QS5wFJdh
知ってます・・・
お医者さんから、聞きました。
遺伝するかもしれないけど、産めないからだでもないし、よく考えて決めた方が良いと言われました。
もし、産んだとして、遺伝したら最悪だし・・・と、おもうとなかなか結論が出ない・・・
うちの家族は、私以外にマルファン居ないし、ホント悲しくなってくる・・・

378 :病弱名無しさん:03/12/04 18:30 ID:VKPkGXW2
医者は「本人が産みたいと思ったから」産ませる
親は「医者が産んでもいいよ」といったから産む

その子が一生働けなくても暮らせるくらい経済的に余裕があって、、
自分が死んだときに、だれかが育てられるのなら、
他人がとめる理由はない。

でも、産まれてくる子供は、
「なんでマルファンだってわかってて産んだの」ってきっと思う。
その時に、きちんと説明でできる?

「欲しかったから」「かわいいから」で産んでいいものか。
子供はペットじゃない。


379 :病弱名無しさん:03/12/04 20:47 ID:oEDD8+Lr
子供をペットだなんて、ひどい言い方!

380 :病弱名無しさん:03/12/04 21:04 ID:nSCZHht6
マルファンの人は結婚しちゃまずいのかな?
子供を産んでもマルファンの子が出来てしまうから・・・
結婚したいと思ってるけど、子供のことを考えると悩むよねー。

381 :病弱名無しさん:03/12/04 21:38 ID:TNQRdAhH
結婚に関しては本人同士が納得していれば構わないと思うが
子供についてはね…かなりの覚悟がいるよね
思春期には子供からかなり責められるかもしれない
大人になればわかってくれる日が来るかもしれないけどね

昔はマルファンなんて知られていなかったから
親たちも普通に子供つくっていたんだろうし
だから俺は親を責めたことは一度もない

でも親が、自分がマルファンだとわかっていて
遺伝確率が50%と知っていたのなら許せたかどうかは自信ないな俺は
その辺のところを、子供を持とうと思っている人はどう考えているのかな?





382 :病弱名無しさん:03/12/04 22:24 ID:VKPkGXW2
>>379
だからさ、

子供はペットではないよ。
でも、ペットと同じように考えているんじゃないか
と疑うくらい簡単に産んでる親がいるよな、

といいたいの。

・・・吊られてみた。

障害を持つかもしれないとわかっていて産むのは、虐待にはならないの?
だって、子供は痛い思いや苦しい思いを50パーセント以上の確率でするのに。

私のことでもあるから真剣に考えてる。
識者がいたら教えて欲しい。

383 :病弱名無しさん:03/12/04 23:25 ID:vhWIeDE0
障害は不幸? 


384 :病弱名無しさん:03/12/05 00:07 ID:h2nfybuK
私も、真剣に悩んでるんだよ。
だからここに、経験者が居るか聞いただけ。
どんな気持ちで決意したのかとか、いろいろ教えて欲しいじゃん。
子供に50%の確率で遺伝するのわかってるし、もし自分の親がそれを知ってて
私を産んだならきっと恨むとおもうしね。
だから、どうしたらいいのかわかんないんだよ・・・
それにしても、病気だとお金ばっかりかかるし、最悪だよね。
やっぱ、マルファンとわかってる以上保険にも、もう入れないのかな?
みなさんどうしてます?

385 :病弱名無しさん:03/12/08 01:31 ID:P7dI3NFW
うーん、レス付かないか やはり2ちゃんでは書けないだろうな
ここで下手なこと書くと何言われるか判んないもんな
妊娠、出産に関することが聞きtければMNJの会員になったほうが良さそう


386 :病弱名無しさん:03/12/08 03:05 ID:IHA3uu82
178cm、68kgなんてどうよ?

387 :病弱名無しさん:03/12/08 08:45 ID:zt2Gdi5T
妊娠、出産に関してはMNJだと聞きにくい面もあるのでは?

僕自身、>>378と同じ意見。
突然変異は気の毒だが、マルファンと知ってて子供を生むのは
子供が不幸だ。


388 :病弱名無しさん:03/12/08 12:49 ID:5bxowMqW
>>386
目安は183cm以上だけど不安なら検査受けてみたら?

389 :病弱名無しさん:03/12/08 18:58 ID:iVeuZ38v
>387
ほとんどの人って、遺伝?
だいたいの人が、心臓の手術受けてるのかな?
怖いよ。

390 :病弱名無しさん:03/12/08 19:15 ID:COV4myvD
どうしても子供がほしい場合は、『養子』をとるという選択肢もあると思う。
養子はだめなのかな?


391 :病弱名無しさん:03/12/08 19:19 ID:4H9YLbAG
妊娠希望の女性の方には是非知っていてもらいたい。
妊娠する前に必ず血管の拡張具合をチェックしてもらって
ください。
妊娠とか出産は母体に負荷がかかります。
血管の拡張具合によってはドクターストップがかかります。
自分が知っている論文では、4.0〜4.5cmくらいに
拡張していると妊娠は勧められないと書いてました。

392 :病弱名無しさん:03/12/08 19:27 ID:1AqOagZe
183.57
手足長いです


393 :病弱名無しさん:03/12/08 19:51 ID:UsOdLuFg
子供には50%の確率で遺伝すると言われているけど、
実際はそれ以上の率だと思う。
妊娠希望の女性にとってとても辛い病気だよね。


394 :病弱名無しさん:03/12/08 19:52 ID:VVbsHoTK
そもそも人は必ず死ぬ。
恵まれてようが、健康であろうが、








生まれてこないに越したことは無い

395 :病弱名無しさん:03/12/08 22:33 ID:mJwVO2DE
>>390
子供を育て家族を作りたいならそれでもいいよね。
どうしても自分の遺伝子を残したい人は精子なり卵子なり受精卵なりを
凍結保存でもしといたら。将来、出生前診断できるようになるかもしれないし
発症をふせぐ何らかの治療法が開発されるかも知れない。

396 :病弱名無しさん:03/12/08 23:06 ID:pWJkF7af
みんな悩んでいます。MNJでも何回も話題に上っています。子どもを生んだ女性もいます。
生まないことを選択した人もいます。いろんな意見があっていいと思います。でも、共通して
いるのは、誰もがそこに自分がいることを否定してはいないということだと思います。

397 :病弱名無しさん:03/12/08 23:20 ID:ywrlDOZa
>>396
MNJ会員の個人的なことを書くのはどうかと思う。
言いたいことはわかるけどさ。



398 :病弱名無しさん:03/12/09 00:05 ID:Omz737L0
人口受精で産むってムリなの?
♂の御玉杓子のDNA調べて遺伝してないのを使って。

399 :病弱名無しさん:03/12/09 00:24 ID:M5xTKivZ
フィブリリン遺伝子が長すぎるのと、人によって変異の仕方が違うために
今の技術じゃ難しいみたい。
http://www.marfan.gr.jp/marfan-info/public/Q&A/iden/iden_02.htm

400 :病弱名無しさん:03/12/09 00:40 ID:M5xTKivZ
リンク追加。可能な場合もあるのかな。
http://www.marfan.gr.jp/ac/0000001-003.html

401 :病弱名無しさん:03/12/09 10:59 ID:aNJ1vkpV
俺はマルファン2世。
マルファン親父はとっくの昔に他界した。
遺伝を知ってて産んだのだったら恨むね。
>396の言うマルファンでも子供を生んだ女性っていうのは
所詮、自己満足だろ?
マルファンの子供の気持ち、将来を考えたら産まない選択のほうが
よっぽど愛情だと思う。

402 :病弱名無しさん:03/12/09 13:43 ID:hCi39PlO
機械式人口弁のマルファン未婚女性で医師には子供は産めると聞いてます。
親からの遺伝ですでにマルファンだった親はなく
そうでない兄弟の病気への理解は無く寂しいです。
私が子供を作るとしたらパートナーの理解と協力が欠かせません。
一日だって自分がマルファンのことを忘れたことがない日々。
こんな気持ちを子供とパートナーに一緒に背負わせるのはどうなんでしょう?

403 :病弱名無しさん:03/12/09 14:06 ID:saiph6cE
マルファンの女もマンコ濡れるの?

404 :病弱名無しさん:03/12/09 16:41 ID:/bOXGa1T
・身長 188.6cm
・体重 70kg(最低は59kgで、以前は基本的に62kg前後でしたが、最近やっと太れました。)
・視力 近視だったので矯正手術を受けました。左0.1右0.3→1.5 1.5
・リーチ 196cm 
・肩幅 細い割には広いと言われます。
・股下 89.6cm
・猫背
・胸板 薄い
・前腕は細くないのですが、上腕は細い。
・首が長い
・手が大きい、指が長い。
・左手の人差し指が甲まで180度曲がります。
・年がら年中眠い&疲れやすいくダルイ&運動×

マルファン症の可能性大ですかね・・?病院逝ってよしですか?

405 :病弱名無しさん:03/12/09 16:48 ID:ft2yps0d
>402
絶対に背負わせたくない宿命

 



406 :病弱名無しさん:03/12/09 17:48 ID:1UjxizYD
>404
ここで、聞くなら病院に行けば?
背が高くて痩せてて目が悪い人なんてたくさんいるし、何でも、マルファンに結びつけるのって
ちょっとどうかと思うけど?
それに、目はただの近視じゃなくて?
マルファンだと水晶体亜脱臼になって、コンタクトしても0.1とかしか
見えなくて かなりやばいんだよ!あっ、これも人によって症状が違うのかな?

407 :病弱名無しさん:03/12/09 18:10 ID:U8dZ+PuA
贅沢はいわないが、俺の症状に水晶体亜脱臼がなければ。
運命よこれくらい大目に見てくれよって感じだな
他にも症状沢山出てるんだからさ

408 :病弱名無しさん:03/12/09 19:47 ID:P/dNZkgY
 マルファンと運動神経の関係は皆無なのを訂正したいです。


409 :病弱名無しさん:03/12/09 19:59 ID:P/dNZkgY
 マルファン症候群は遺伝のほか突然変異がありますが、周りにそれらしい親族
がいなくとも、潜在的に遺伝子のみ持っている場合もあります。つまり外見的に
も何一つ特徴がない場合などで子孫等次の代に出てくる等仕方ない場合もあります。あ
まり深刻に考えるほどのものではありません。治せばいいんです、重大な病気が
発症してから。まず治せます、ただし再発も多くありますので、随時治療を。なお
本当にマルファンなら10代での精密検査を受けたほうが無難です。早期発見、早
期治療です、弁置換等を免れられるかもしれません、とにかく専門的な大病院で診て
もらうべきです。

410 :病弱名無しさん:03/12/09 20:39 ID:hCi39PlO
>409
66の文章と同じことを言ってるんですよね??

411 :病弱名無しさん:03/12/09 21:14 ID:P/dNZkgY
易しく言えばの話です。66のようになるのかな。とにかく遺伝なんて仕方ないから、知っていて産む以外親を
憎んでも仕方ないしね。とにかくマルファンは千数百人に1人の割合のはずです、自覚症状の有無を分けなければ。
突然変異は上の理由からマルファンの数割程度です、気にせずに。都府レベルの循環器で有名な病院で一度診てもら
ってください、私は大動脈弁輪拡張及び大動脈閉鎖不全を早期発見した1人です、まあ遺伝だったからすぐに検査で
ひっかかっただけですけど、動脈瘤の直径が50ミリをこえていたので。なお、直径は危険とされる大きさとは別に
医者によって早めがよいと思う医者もいると思うので早急に。

412 :病弱名無しさん:03/12/09 21:36 ID:lC8TRjaV
仮にマルファンが出生前検査でわかったとして、そうでなかったから安心して
生んでも、他の病気を持ってないとはいえない。ダウンの出生前検査は
結構行われているけど、陰性だから安心して生んだのにという言葉は
ないわけではない。
優性遺伝という言葉に惑わされてはいけない

413 :病弱名無しさん:03/12/09 22:01 ID:hCi39PlO
ということはつまり
自分の症状が大きく出て病院でマルファンと判りそれで
両親も診て貰ったら実は同じマルファンだったので
というケースもあり親のほうが症状がとても軽かった
ということもありですね?


414 :病弱名無しさん:03/12/09 22:06 ID:P/dNZkgY
産まないほうが安全ではある。親なら手術させたくないものでしょ子供に。
きついよ、特に重度のマルファンだったりした場合。小さいうちから動脈瘤
あったりするんだよ、数歳で見つかったりしたらその時ショック大きいと思
う親のほうが。ただし遺伝的病気だからといってすべて否定するのはかなり
偏見を持つ考えと思うし、発言者の程度がティーンエージャー並に単調だと
思う。怖い病気ではないから心配は無用だと考える。しかし親子間遺伝の場
合マルファンでも重度の割合が10分の一程度あった気がした。気がした程
度なので正確で詳しいものはマルファンネット等で見たほうがいい。出産は
勧めれないね。

415 :病弱名無しさん:03/12/09 22:10 ID:P/dNZkgY
 なんだか話が途中でものすごい逆ベクトルさしている気がしたので連書きさせて頂きます。
怖い病気ではないのはマルファン自体のことで、心配無用というのは今現在マルファンの方
への話です。つまり出産以外はリスクはないと思うってことです。

416 :病弱名無しさん:03/12/09 22:26 ID:ft2yps0d
ティーンエージャー並みの発言で悪かったね
でも実際に発病して苦しんでいる者の心の叫びさ
あんたの言う発言は非常に冷静だが悪く取れば他人事のようにも聞こえる



417 :病弱名無しさん:03/12/09 23:07 ID:ft2yps0d
>怖い病気ではないから心配は無用だと考える
どんなつもりでこんな事を書いたんだ?
手術してもひどいい後遺症で困っていたり
重度の症状で生活に不便な思いをしている人だっているんだ






418 :病弱名無しさん:03/12/09 23:35 ID:P/dNZkgY
  語弊だとは言いません。自分もマルファンですから。軽はずみな書き込みすみません。ただしほとんど
未然に分かっていれば治せるものです。私もド近眼、鳩胸、クモ四肢、気胸の連続等決して軽いほうではないと思
いますが親と医者から成人の際に告げられて、覚悟はしてました。分かってしまえば手術はまず成功します。
ただ程度にもよると思いますが。一番怖いのは知らずに動脈瘤乖離したときだと思います。私は全く乖離する前の手術だっ
たので重い症状の人のことを思ってはいなかったです、済みません。ただ私の考えでは乖離後でも出来うる限り病院は
都府にある国立病院をえらんだほうがいいと思います。医者のレヴェルが数段違うと聞きました。あと手術に慣れて
いるところがいいと思います。これで手術の成功率と後遺症の確率が変わります。ほんと心無いことしてすみません
でした。


419 :病弱名無しさん:03/12/09 23:43 ID:hCi39PlO
私は突然変異でも遺伝でも自分がマルファンだと知らずに
大動脈瘤破裂等で急死する方もいるので恐ろしい病気だと
思っています。また、マルファンだったと知っても怖いです。
今後、大きな手術を何度も受けるのは怖い。
そんなサバイバルをわが子にも・・?と思うとあきらめます。
遺伝しないかもしれない、という淡い期待だけで産む勇気もないので。

420 :病弱名無しさん:03/12/09 23:59 ID:P/dNZkgY
 何度もするかは人によります。一度でよいかもしれませんし。
ただこのスレなので前にも書いたように、後ろ向きになるとどれだ
けでも凹んでしまう病気なので〔沢山の病気を発生するかもしれ
ないという恐怖心という意味で〕、気にしないことが一番だといい
たかったんです。さっきの言葉は大事な説明なしのいきなりだった
から顰蹙買いましたがそういう意図を持っています。自分はまだこ
れから他の部分が乖離するかもしれませんし気にしだしたら切りあ
りませんから。あと薬の中には乖離を極力避けられるかもしれない
ものもあり、私は飲んでいます。今20才台初めですが一生飲み続
けるはずです。特効薬ではなく予防程度のはずですが。多分マルフ
ァンネットに詳しく書いてあると思います。

421 :病弱名無しさん:03/12/10 00:22 ID:pfeegESL
代理母出産って、日本ではやってないのかな?


422 :病弱名無しさん:03/12/10 09:20 ID:ZFyaGfY4
↑たとえやってたとしても遺伝の確率は変わりませんね

423 :病弱名無しさん:03/12/11 12:08 ID:7EVSQqzn
ホント、色々な情報を知っていくことが大事ですね。
以前、同じマルファンの方にあなたはすぐに病院が見つかってラッキーだった
私は幼少からこの病気を正しく理解できない状況にいて苦しんだと言われたことがあり
悲しかったです。
年齢が近いのに情報に格差があること、
そして同じ病気を抱えている方からラッキーだなんて言われたこと・・・。
心の奥底に苦しさを抱えても情報を得て強く生きようと思います。
あ、そのための対話のすれっど・・・でしたね!

424 :病弱名無しさん:03/12/11 16:01 ID:tQz1PKb+
医師、病院の当たりはずれってよくわかり
ません。
相性もありますし。
どうやって探したらいいのでしょうか。
マルファン手術経験などの公開情報があると便利ですね。

425 :病弱名無しさん:03/12/11 18:01 ID:5aarlsMy
本当に情報って大事ですね。
私も小学生の時に医者からいわれたけど、その時は、背が伸びると言われて問題はないと言うことただけで
心臓の話なんて全く親も言われなかったそうです。だからたいした病気ではないという認識でした。
ところが、去年自分でインターネットで調べてみてビックリ・・・
恐ろしい病気ということが分かりやっと去年からCTとったりエコーやったりしています。
結婚してからこのことがわかり 妊娠のことなど、悩んでいるのです。
知識のない医者に当たると本当に怖いですよね。私もインターネットで調べて居なければ、取り返しのつかないことになっていたかもしれません。


426 :病弱名無しさん:03/12/14 15:27 ID:Y7XR44EE
病気になれば神経症気味や不安もある、420氏指摘のとおり
落ち込んだら谷底はどんどん深くなる。病気に負けないで!
424さんは実際に探したことあります?近頃は有料で探してくれるとこもありますよね。
けど、誰だって住まいの近くで医療を受けたいですよね。

427 :病弱名無しさん:03/12/15 20:40 ID:6r4OkYFT
マルファンの人、歯の噛み合わせはどう?
受け口の人いる?

428 :病弱名無しさん:03/12/15 20:51 ID:kHYTeO9+
受け口ってどんなの?

429 :病弱名無しさん:03/12/15 21:56 ID:6r4OkYFT
>>428
いや、下の歯が上の歯よりも出てる。

反対咬合
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_c.jpg

治療後
http://www.toris.jp/img/medical/cure/c_img_6_d.jpg

長身の人は反対咬合になりやすいから、
マルファンの人は受け口多いんじゃないかなって思ったんだけど。

430 :428:03/12/15 22:08 ID:kBUU2Wjv
>>429
見た感じ治療した後は上の歯が前に出て、下の歯の上に収まっているって
感じなんだけど。なんか反対咬合っていうのは下あごが、上あごより前に
出ちゃっているってことなのかな?
ちなみにおれはありません

431 :病弱名無しさん:03/12/15 22:33 ID:9S8YRR8z
受け口っちゅうか高口蓋。

432 :病弱名無しさん:03/12/15 22:50 ID:ilg69IIh
>427 いい加減な推測はいけないと思います。高口蓋というのは口の中の上顎、つまり上壁。
自分のと人のを比べたことないから高いのやら低いのやら…。とくに不便なとこではないと思い
ます。

433 :431:03/12/15 23:22 ID:bJXh30Bo
俺に言ってんのか?
推測じゃなく俺は医者から高口蓋だって診断されたんだが。
なんでこんなことで噛み付かれなきゃいかんの?
気分悪いから去るよ。じゃあな


434 :432:03/12/16 00:18 ID:7+CDQ19U
427に言ってます。受け口つうのがマルファンと無関係と思われます。
433のかたには語弊ですが不快感を与えたことをお詫びします。

435 :病弱名無しさん:03/12/16 23:38 ID:8l3rwcf1
マルファンって顔のつくりが似てます?

436 :432:03/12/17 10:30 ID:JUrt10/x
 >435・それはないでしょう。というか失礼だと思う。顔のつくりって…
人それぞれ違うから。一まとめにするのは偏見につながるかも…大袈裟に言う
とですけれど。

437 :435:03/12/17 12:37 ID:XxrqDn+a
失礼しました。すいません。みんな顎が小さいのかと思った。

438 :病弱名無しさん:03/12/17 15:27 ID:vGFUxFAv
マルファンって寿命短いの?

439 :病弱名無しさん:03/12/17 17:56 ID:JUrt10/x
 >437・小さいといっても見て分かるものではないと思いますよ。
単に顎が細い人が多いというだけだと思います。だから、全くの丸顔は
少ないとは思いますが。まあ今は丸顔流行ってませんから良いんじゃな
かなと私は自己満してます。もちろん自己満ですよ。
 >438・どうなんでしょう?知りませんね。あまり気にはならない
ですね。

440 :435:03/12/18 12:58 ID:IcdD1aQj
最近の若い人って顎が細い人が多いけど
それとは違って明らかに小さいとかそんなんが
骨への影響として出るのかなぁ、と思って・・・。
ちなみに自分は顎関節症気味なのでしっかりした顎にアコガレル

441 :435:03/12/19 12:28 ID:Qst/bNUj
マルファンなんでグルコサミン&コンドロイチンを取るようにしている
(米国のサイト参照した)
なんか気をつけてることってある?

442 :病弱名無しさん:03/12/19 14:03 ID:ulP/YExo
>>438
アメリカじゃ平均70歳で一般の方よりも寿命が長いそうだ。
まあ定期的に病院で検査、治療を受けているから&自分で気をつけるためらしいが。

443 :病弱名無しさん:03/12/19 14:04 ID:zxJYP8ML
マルファンってさ、孤独だよな。
症候群ていうだけあって症状は人それぞれ違うし、
目の見えない人もいれば、心臓病で働くことができない人もいたり、
普通に出産できて症状が出てない人もいたり。
同じマルファンて病気でも症状がそれぞれ違うから
悩みも違う。
孤独で辛い。



444 :?R?R?R:03/12/19 16:42 ID:9CCWgVYc
ほんと辛い。

445 :病弱名無しさん:03/12/19 17:57 ID:9CCWgVYc
>443
目が見えなくなる場合もあるのでしょうか?
目にかなり症状が出ていているもんで・・・
この前も手術したし。
でも眼科の先生曰く、目に症状がつよく出ている人は心臓が強いといわれてるらしい。


446 :病弱名無しさん:03/12/19 21:18 ID:5cl1upN0
>445
手術が失敗して見えなくなる人もいるでしょう。
みてもらった医師の腕次第で。
自分は目にも心臓にも症状が出ています。
目だけに症状が出るか、心臓だけに出るか、両方に出るか
やっぱり個人によって違いますね。

447 :病弱名無しさん:03/12/20 01:14 ID:bbRIN/cv
>446
そうですね。
眼科の先生は、そういってたものの実際 自分も、大動脈が軽度に拡張してるみたいだし。
本当に怖い病気です。
目は、飛蚊症もすごいし網膜剥離とかにならないか、不安です。

448 :ファイ!!! ◆f8owBKu2jk :03/12/20 01:15 ID:fT7/tLSd
俺が初めにマルファンと言い始めたんだぞ。


449 :病弱名無しさん:03/12/20 01:18 ID:ezOJuS4+
マルファンってなぁに

450 :病弱名無しさん:03/12/20 03:14 ID:mYHRoZti
プロゴルファー

451 :病弱名無しさん:03/12/20 12:12 ID:qQsM5Uxl
 >448・そんなん誰でも葦。
>450・惜しい、近いと思う。…なわけないだろ。

452 :病弱名無しさん:03/12/21 06:11 ID:bQahdPsg
自分は今22歳で187cm。
たしかにメチャクチャやせてるし、胸板は薄いし、
目は悪いし、顎も曲がっているんだけども。
はたしてマルファンなのかなぁ?
だとしたら、俺はあと10年しか生きられないの?
祖父母は4人とも生きてるし、
ひいじいちゃんは98才まで生きてるし・・・。
いまひとつ実感ない・・・。
マルファンかどうかって、みんなはどこで検査してますか?

453 :病弱名無しさん:03/12/21 10:14 ID:vJDSljRh
過去のレス読んでみてください。あと10年って…機械じゃないから。
循環器の病院へ相談しに行ってみてはどうですか。

454 :病弱名無しさん:03/12/22 10:14 ID:LbkKetoN
>>452
あまり真剣にとるなよ。
こいつらに任せとくと何でもかんでも病気になっちまうぞ。

455 :病弱名無しさん:03/12/22 16:14 ID:azAX163o
自分は、突然変異なのですが、みなさんはほとんどの方が遺伝なのでしょうか?


456 :病弱名無しさん:03/12/22 16:51 ID:+N920WD+
俺も突然変異っす。

457 :病弱名無しさん:03/12/22 20:01 ID:ONkXq6hu
ピーター・フォンダもマルファン

458 :病弱名無しさん:03/12/23 00:58 ID:Mt+ki8o8
マルファンて気持ち悪いっす。

459 :病弱名無しさん:03/12/23 23:23 ID:O1zGtjvh
手首細いのが不満
こればっかりはどうしようもない



460 :病弱名無しさん:03/12/24 07:36 ID:Q3Om2TxW
マルファン王国つくろうよ!!

461 :病弱名無しさん:03/12/24 19:12 ID:TvhGbbXu
それって、どんなの?

462 :病弱名無しさん:03/12/25 13:27 ID:cd+6QI84
マルファンになって毎日、辛い

463 :病弱名無しさん:03/12/25 14:01 ID:W9SS+v0j
>>462 辛いね、辛いね
気持ちわかるよ。
なかなか受け入れることができないよ。
なんで私ばっかりっていつも思う。
どうやって生きていっていいのかわからないよ。

464 :病弱名無しさん:03/12/25 14:10 ID:cd+6QI84
なんで助かっちゃったんだろ?って今では思う。
突然死で人生が終わりで正解だったのかもってさ・・・。悲しいよね。
同病者で連帯したって孤独感増すし。

465 :病弱名無しさん:03/12/25 14:18 ID:W9SS+v0j
ハハハ チャットみたい

>>464さん、あなたと私 全く同じ状況みたい。
同じこと考えることがある。

同病者で連帯って会のことでしょうか??

466 :病弱名無しさん:03/12/25 14:21 ID:/8UlUZdL
有名人では誰がそうだ?

467 :病弱名無しさん:03/12/25 14:24 ID:W9SS+v0j
リンカーーーーーーーーーーーン


468 :病弱名無しさん:03/12/25 14:49 ID:fWvMXvbV
この前動物奇想天外に出てた女の子がマルファンっぽかった。
が、違う病気だった。

469 :病弱名無しさん:03/12/25 15:10 ID:cd+6QI84
連帯ってここの板のこと。
患者同士の団体に入ろうかなぁ、と迷うけど
ここの板見てもやっぱみんな症状違うと思うし
自分より良い境遇の人をみるとひがんじゃうと思う。

470 :病弱名無しさん:03/12/25 15:19 ID:YwQEGrTq
同じ病気でも軽い人見るとひがんでしまうのは人間なら当然だと思う!
なんか自分のほうがマシだと思って慰めるというか・・・
病気というのは本当に辛い。
一日だって自分はマルファンだと言うことが忘れられない。


471 :病弱名無しさん:03/12/25 21:29 ID:btd80bul
自分より重い症状の人を見ると頑張れる。
自分も同じ。
でも それって嫌な性格なんだよなって自己嫌悪に
なったりもする。
患者団体で元気に活躍してくれているのは、症状が軽いか手術が成功した
幸せな人が多い。


472 :病弱名無しさん:03/12/26 13:37 ID:WOCO9rJx
学歴も技術も特技も家庭も情報もないのでそういう団体に入っても何もできない。
自分の体験だって浅いしその程度の知識はとっくに知られている。
ROM状態だとコイツはホンマにマルファンなのか、と疑われる。
兄弟や健常者の無神経な発言に苦しんでるのに同じ病気の人にもそんな目にあうのはもっと悲しい。
病気で神経質になってる。

473 :病弱名無しさん:03/12/26 14:30 ID:s7O3UEkS
身長185cm
体重80km
歯並びの矯正経験あり
腕脚が長すぎと人によく言われる
足28,5cm
視力は0、1と0、7


俺って病気だったのか・・・、鬱だよぉ。・゚・(ノД`)・゚・。
背が高すぎるのも周りと比べて滑稽で嫌だよなぁ・・・。
低くなりてぇ・・・・

474 :病弱名無しさん:03/12/26 14:45 ID:DfFe5+Ak
背たかい、etcといわれるだけででマルファンと決めてるのが一番むかつく

475 :病弱名無しさん:03/12/26 16:04 ID:Bk1WMGaP
ほんと、むかつく!
当事者の気持ちを考えろっつうの!
よくここで身長とか色々書いてるひと居るけど、そんなに気になるなら
病院行ってみてもらえばいいと思う。


476 :473:03/12/26 16:16 ID:s7O3UEkS
だって当てはまるんだもんTT

477 :病弱名無しさん:03/12/26 16:21 ID:Bk1WMGaP
当てはまると思うなら、マジで病院に行った方がよいのでは?

478 :病弱名無しさん:03/12/26 16:29 ID:WOCO9rJx
未発症なうちに発見できればそれにこしたことない

479 :病弱名無しさん:03/12/26 20:46 ID:Y3EzlvzQ
マルファンて完治する病気じゃないからな。
生まれたときから死ぬまで。
人生一番楽しむべき時に、自分がマルファンだと気づいて
つらい。
マルファンの恐さを知ってつらい。



480 :病弱名無しさん:03/12/26 21:52 ID:rT0C6Faq
マルファンラーメン

481 :病弱名無しさん:03/12/26 23:09 ID:G8VUd7yV
マルファンの症状に口蓋裂あるんだね

482 :病弱名無しさん:03/12/27 00:50 ID:l2NUFhJG
肉体労働勤務なのに発病し人口弁になって仕事を辞めた。
乖離と瘤持ちに職がある?でかい心臓音(障害)を隠して働いてる方いますか?
この先、仕事につけるのかという不安。

483 :病弱名無しさん:04/01/02 22:28 ID:xz8zpDLm
遅めのあけおめ&保守

484 :病弱名無しさん:04/01/03 22:07 ID:tDTf30ik
マルファン王国バンザイ

485 :病弱名無しさん:04/01/05 23:39 ID:dbFcdKQF
友達に「もしかして○○ってマルファンじゃない?」って聞いたら
「なんだそれ」って逆に聞き返された。
説明してあげたら、完全にネタ扱いされた。

真剣に心配してあげたのに、ひどい。。。


486 :病弱名無しさん:04/01/06 08:55 ID:i+phq0oD
世間にはまだ良く知られていないのかな

487 :病弱名無しさん:04/01/06 11:55 ID:V6nZHSXA
僕はあんまり世間に知られてほしくないけど。

488 :病弱名無しさん:04/01/06 17:15 ID:sEAG9lqD
>>487
禿同。

489 :病弱名無しさん:04/01/06 19:04 ID:Mq3hoWUW
知られてほしくはないけど、新しい人々に出会うたびにいちいち、背が
でかいだのどうのこうの言われるのが、もううんざり。

490 :病弱名無しさん:04/01/06 19:23 ID:sEAG9lqD
489みたいな愚痴にうんざりするよ。

491 :病弱名無しさん:04/01/07 00:19 ID:Iyfc2DTD
どうしたら前向きに考えられるようになるのだろう・・・

492 :病弱名無しさん:04/01/07 02:55 ID:KfpGaWXt
てきとうに新しい症候群とかでっちあげてみたら
楽になるかもよ。
結構言えば言っただけ当たるもんだし。
言ったもの勝ちって部分もあるし。

493 :病弱名無しさん:04/01/07 03:56 ID:OLpd3igZ
バカ?

494 :病弱名無しさん:04/01/07 12:17 ID:8uZuGWO0
外歩いてても、ういてる気がする。まわりにこういう人はいないし・・・。

495 :病弱名無しさん:04/01/07 14:28 ID:3rxgNab7
マルファンの怖さを知れば知るほど
病気で自殺する人の気持ちがよくわかる。

496 :病弱名無しさん:04/01/07 17:01 ID:1poiYM1u
やはり、前向きに考えるのは難しい?

497 :病弱名無しさん:04/01/08 23:28 ID:Iuq8vQ+N
高校の同じクラブ(文化部)の人にマルファンの人がいる。
身長190・細身・手足が細く長い。
ケガしたとき病院でたまたまマルファンって
わかったらしいけど、認識がなく、
昨日、「変な病名つけられてマジわけわからんかった」
って話してたぐらい。それ気をつけた方がいいよ、と
言いたいけど他人が口出しするのもおせっかい。
でも、この彼の無知さが命取りになりそうで怖い。
いいヤシだから芯で欲しくない。どうしよう。


498 :病弱名無しさん:04/01/09 18:05 ID:sqo+fZSw
マルファンで どなたか斜視のかたいますか?

499 :病弱名無しさん:04/01/10 17:31 ID:osCJIKN6
ヤフー見たら、我らの?カヌが市原からオファーってニュースがあった。
本当に来るのか?日本に来てほしい。
来てくれたら清水サポ止めて市原サポになってもいいぞ。

来たらはるばる南の方からスタジアムまで応援に行くつもり。


500 :病弱名無しさん:04/01/10 23:07 ID:Z00YMWZF
華麗に500ゲトー
おれ前漏斗胸+側湾症+白内障+軽い心臓の逆流もちで
過去レスにちょこっと書いたんだけど大学病院の心臓の専門医(心移植もする)
に全部見てもらったら100%マルファンではないとのこと。
やっぱり最初は近くにある病院の内科で見てもらったんだがそこでも
マルファンじゃないって言われてて、でも心配だからセカンドオピニオンで
マルファンに熟知している循環器科の医師にまったく問題ないっていわれて
ほっと安心。
マルファンみなさんやっぱりマルファン患者を診たことのある医師に
見てもらった方がいいですよ身体的にも精神的にも落ち着けますし
とにかくマルファンの方がいつまでも健康で過ごせることを願っています。


501 :病弱名無しさん:04/01/11 16:30 ID:cgiGMCWd
183センチで65キロの男なんですが、彼は、胸がしぼむ病気で手術するんだって言ってたんです。それって自然気胸ですよね?マルファンの可能性ありますか!?元彼なんでやっぱ心配で。
背高くて痩せてるとこの病気になりやすいって言ってました。あと、痛いし辛いって・・・

502 :病弱名無しさん:04/01/11 17:21 ID:vnHysHiE
MNJってオンラインで入会受付できるようになったんだね。
これを機会に自分も入ろうかな?

503 :病弱名無しさん:04/01/11 18:18 ID:cgiGMCWd
じゃあ高輪は微妙なんですかね・・・?

504 :503:04/01/11 18:21 ID:cgiGMCWd

ごめんなさい、書き込むとこ間違えてしまいました!

505 :病弱名無しさん:04/01/12 04:23 ID:/xtT4m3i
>>498


506 :病弱名無しさん:04/01/12 21:35 ID:0NwIuu/o
>183センチの自然気胸はどちらもありますね。○ファンでなくとも気胸程度ならやりますし。まあ医者に見せれば分かることです。相手は専門家だから。

507 :病弱名無しさん:04/01/12 22:14 ID:0NwIuu/o
↑506
>501へです。

508 :病弱名無しさん:04/01/12 23:00 ID:DdhV7VNT
若白髪はマルファンの為なんだろうか?
年のわりに白髪の多い人いますか?


509 :病弱名無しさん:04/01/13 16:15 ID:Cm+sXNeK
>>507
ありがとうございます!
もし彼がただの自然気胸だとしたら、辛さはどのくらいなんでしょうか・・・?私が思う以上にはるかに痛いですよね?

510 :病弱名無しさん:04/01/13 16:49 ID:BPUoPQOo
>509…慣れ次第。すぐに外科的処置をして数日で退院。出来た私は。
ちょこっと痛い程度。

511 :病弱名無しさん:04/01/13 17:33 ID:Cm+sXNeK
そうなんですか。。ありがとうございます!
たぶん入院するのは彼は初めてではないみたいなんですが、痛いとは言ってから・・・
数日で退院できるならちょっと一安心です。。

512 :病弱名無しさん:04/01/13 20:02 ID:BPUoPQOo
今は胸腔鏡っていうものがありますから、開胸しなくていいです。場所によって出来ない場合とかあるらしいですけれど。だから1〜2センチの切り傷数個ですみます。手術ってほどではありません。


513 :病弱名無しさん:04/01/13 21:29 ID:F3gDFBsC
気胸って病気なんですか?
ほっとけば治るでしょ。

514 :病弱名無しさん:04/01/13 21:55 ID:BPUoPQOo
は?一応病気に入るんじゃないかな。それか、炎症。虫垂炎みたいに。
治る人もいますが、肺を包む胸腔に空気が漏れてるわけですから、ほっ
とくと肺が縮んで行きますわな。常識的に。で激痛を伴い、圧力の関係
で心不全を併発しやすくなりあの世へ、っていう風になります、最悪。


515 :病弱名無しさん:04/01/14 12:17 ID:1L82jXrx
514の続きです。連カキすみませんが。最悪の事態は手遅れになりますから自然治癒でも医者には診せないといけませんね。


516 :病弱名無しさん:04/01/14 12:21 ID:XJjKsXKk
なんで気胸になるんだ?

517 :病弱名無しさん:04/01/14 14:03 ID:1L82jXrx
 さあ?肺表面の気腫性嚢胞の破裂により気胸になるらしいです。


518 :病弱名無しさん:04/01/14 14:06 ID:HxuQWZX6
慣れるとね、自然に治るのと、こりゃヤバイってのがわかるんだ。(絶対真似しないでね)
時々外れるけどね。その分入院も長引く。
即病院行ったほうがいい

519 :病弱名無しさん:04/01/15 18:33 ID:OtjtGgIY
自分はまず気胸だなって思うのは感覚的に胸の上部右か左どっちかが寝ていて横を向く
(寝返りみたいに)と心拍につれてポコポコと違う感じの触感を感じる内部から。で、あ
とはそれが数日続くようなら今のところ100%当たってます。気胸でした。
早期発見が一番です、一度気胸セットなる応急的なもので自然治癒(手術なし)を狙った
んですが、治りかけたときに潰れました、マジ痛いです。刺すような痛さと表現するん
ですかね。緊急で外来行きましたけど。分かった時点で病院へGOです。得策。

520 :病弱名無しさん:04/01/16 02:13 ID:IL/jmVfw
大学生です
両手指が完全に開かない香具師でつ
じゃんけんはグーばっかし・・・
きまづくなってタイミング合わせて「ちょき」「ぱー」っていうのがなんとも惨め

521 :病弱名無しさん:04/01/16 20:43 ID:pYB8Tl/v
 それはマルファンと関係ありますか?

522 :病弱名無しさん:04/01/17 17:13 ID:F0HeT1GV
今日CT検査してきました。造影剤を体に入れたときは、変な感じで嫌だった。。。
採血もして腕がイタイタ。

523 :病弱名無しさん:04/01/17 18:16 ID:YAK3EEjT
注射針いやだ

>>522
お疲れ・・・

524 :病弱名無しさん:04/01/18 17:22 ID:gFkbBl/P
私ももうすぐCT&エコーの検査だーーーー。
怖いよー。
注射は本当に嫌だ。
病院も怖い・・・
癒し系の優しい主治医も急に退職してしまったしますます病院行きたくない。


525 :病弱名無しさん:04/01/18 17:59 ID:LPW/VoUa
 それくらいで…。経験無いんですか?手術とかの。
注射なんてレヴェルじゃないよ。と言いたく為ります。
間違いなく。まあ痛くないわけじゃないですけどね。
あ、手術もしないに越したことは無いですが。

526 :病弱名無しさん:04/01/18 18:15 ID:gFkbBl/P
手術したことあるよ。
それでも注射怖いんだからしかたないでしょ。
自分だけが手術して大変な目にあった不幸な奴と思うな!
まったく感じが悪い!

527 :病弱名無しさん:04/01/18 19:07 ID:LPW/VoUa
 >526そこまで恐怖に思うな。洒落か。釣りか。
全くこっちが腹が立つ。単なる注射で。
なら気を失っているときだとしても手術なんか
死ぬぞ想像しただけで。何回打った治るまでに。
普通慣れるでしょうが。たち悪いぞ。
思いっきり吊られてみた。全く荒らしかよ。

528 :病弱名無しさん:04/01/18 19:42 ID:l7tYQvpE
先端恐怖症というやつじゃない?

529 :527:04/01/18 19:53 ID:LPW/VoUa
何でも良いですけれどここの板はマルファンが何かを知ってもらう
って意味もあると思うんで、意味の無いちょっとしたことで書き込
んで荒らしや騙りの増加するようなことの無いようすべきだと思う。
何かしら誤解招きやすい病気なのに。そこまで考えていますか?

530 :病弱名無しさん:04/01/18 20:53 ID:7p/HP2dj
注射や手術よりもマルファンであることの精神的苦痛の方が
強い。
マルファンだなんて産まれてきたくなかった。

531 :527:04/01/18 22:19 ID:LPW/VoUa
 仕方ないよ、母親の体の中戻れるなら後悔するけど。
何度もそう言い聞かせてる。1人で生きてくさ。

532 :病弱名無しさん:04/01/19 12:47 ID:f3ntGi4y
この先、何度手術すればいいのだろうか
2度以上の手術経験者はいらっしゃいますか?
検査や注射なんて別に何ともないけど、何度も手術を受けるのは避けられないものか
切らないで治る方法があるのなら一番いいんだけど、解離してしまうとなあ…
開胸手術は身体に応えるよやっぱり

533 :病弱名無しさん:04/01/19 15:38 ID:kybwlTVj
 予防ですね。ならないとは限らないけれどタバコ・酒の類止めるとか。
健康心がけて野菜多めにとるとか。睡眠を良くとる。医者から貰った薬
飲み続けるとかですかね。

534 :病弱名無しさん:04/01/19 17:26 ID:BzSg2PBc
ストレス溜めるのはかなりやヴぁいと主治医が言ってたが、ストレス溜まりまくり

535 :病弱名無しさん:04/01/19 19:14 ID:jIn58mtc
マルファンの子供もマルファンか?
最悪だな。

536 :病弱名無しさん:04/01/19 19:47 ID:kybwlTVj
 >535 それってどういう意味?マルファンとは限らないが。
もしマルファンが最悪っていうなら洒落になりませんぜ。

537 :病弱名無しさん:04/01/19 22:32 ID:bLrPa5zi
本人が苦しむ上に子供にまで高率で遺伝するという事が
最悪の病気だということなんでしょ。

538 :病弱名無しさん:04/01/20 12:14 ID:fiynRwyV
生まれてから死ぬまでずっとマルファン。
不摂生な生活をしたわけでもないのに、
修復はできても完治しない。
この苦しみを子供にまであじあわせるのか。
子供をほしがる妻にも申し訳ない。
>536 マルファンの辛さ、苦しさを
あじわってるか?所詮、軽症か、まだ失ったものがない香具師だろ?

539 :病弱名無しさん:04/01/20 13:15 ID:0Tyf6ZLc
 >538 味わってますよ。厨房のころから発症してるかんね。
知ったのは20の今ですけど。まあ配偶者こそ最大の理解者であ
って欲しいのは分かります。というか分かって欲しい。私はまだ
未熟者の甲斐性無し学生だから一人身でいくつもりではあります。
面倒かけたかないし。失ったものはスポーツ、夢色々ありますが。
あと大動脈一部(一応笑っといて)あれは痛かった。気胸のときも、
潰れたときは気を失いかけた、痛いと発することさえままならず。
最悪言い出したらそこで人生終わりです。ネット見てられるんだか
ら凄い重度ではなさそうですね。自分で言うのもなんだけど外見的
にのみ絞れば自分ほどマルファンの特徴持っている香具師O阪の病
院でも見たことなし。身長2m近くて体重50kg中ほど情けなく
なるわい。体脂肪なんてアスリート並み。まあ諦めですわ。最悪っ
て言うものからは何も生まれない。前向きに。障害なんて糞食らえ
です。

540 :病弱名無しさん:04/01/21 00:42 ID:52pJlfZO
>>539 あなたの話を聞いていて、あなたは自分ではないのか?と、思うほど似ています…。 お互い辛いことが多いと思うけど頑張りましょう

541 :病弱名無しさん:04/01/21 23:21 ID:dqL7d8NG
 そうですよ。どーんとこい○ファン(ドッかで聞いたな)

542 :病弱名無しさん:04/01/23 21:31 ID:1Wric7G3
age

543 :病弱名無しさん:04/01/23 22:04 ID:tX0lBRMw
 ありゃりゃ

544 :病弱名無しさん:04/01/25 23:48 ID:ft++dAvQ
続かなくなったね。

545 :病弱名無しさん:04/01/26 15:49 ID:UQR2COX9
ほんと!



546 :病弱名無しさん:04/01/26 18:30 ID:vZ//6LUy
駄目だよ

547 :病弱名無しさん:04/01/27 12:49 ID:h10ppp1y
サッカー選手が心臓発作で亡くなったね。マルファンかな?

548 :病弱名無しさん:04/01/28 00:22 ID:pQToaoZN
誰か繋げてよ…お願い。

549 :病弱名無しさん:04/01/28 01:17 ID:e1DeTAqz
こんな病気があったのか…俺は二十歳で
身長192センチ
体重68キロ
手20センチ
足30センチ
ケータイしか無いんでネットで調べれないんですが…コレってやばいのかな?

550 :病弱名無しさん:04/01/29 09:23 ID:4aK8HE/A
病院で調べてもらったら?

551 :病弱名無しさん:04/01/29 09:33 ID:TLfazRt7
>>549
それだけでマルファンってこたぁない。
様々な症例を併発するようなことがないかぎり違う。

552 :病弱名無しさん:04/01/29 10:35 ID:4aK8HE/A
ただ怪しいと思うなら行ったらどうですか?

553 :病弱名無しさん:04/01/30 15:09 ID:awCocP9b
「背が高くて痩せ型」というだけで大勢の人に病院に押しかけられても困る
と医者は言ってますが、どうしても気になるなら病院で相談すればいい
ひとこと「違います」と医者に言ってもらって安心してください

554 :病弱名無しさん:04/01/30 17:22 ID:ZTaAD6iP
私も最近まで自分がマルファンだと知りませんでした。
小さい頃から人並み外れた体系で、そりゃあ、小学生の時とかはいじめられたり
仲間はずれとかはありましたよ。
今年18歳になって大きくなったということで、かかりつけの内科の先生に宣告されました。
もっと早く知らせてほしかった。。。
たいしたことないと思い、バイトとか部活で結構ハードな事をしてきてしまったよー。


555 :病弱名無しさん:04/01/30 22:15 ID:5wovSRpw
仕事したい、バリバリ働きたいよー
マルファンの人たちってどういう仕事してるの?

556 :病弱名無しさん:04/01/31 01:14 ID:bgsTZ0Pt
普通に事務職してました。
が、会社で大動脈解離になりあやうく死ぬとこさ。

557 :病弱名無しさん:04/01/31 11:58 ID:SvFmub+5
大動脈乖離はほっとくと死にますがすぐに死にはしません。余計怖い。
程度にもよりますが12時間は持ちます。もっとかも。それまでに大動脈乖離だと
分かればいいんですけどね。あと名医のいるところへ運ばれれば。

558 :病弱名無しさん:04/02/01 00:28 ID:qbRjhA3O
大動脈乖離の痛みは我慢できまつか?

559 :病弱名無しさん:04/02/01 08:50 ID:xEpT+jtC
我慢できる人もいるらしいですね。
私は無理だったけど。

マルファンで乖離した人はとにかく安静ですか?
一年たつけど安静にしすぎて足腰よぼよぼ。
降圧剤効き過ぎてふらふら。
毎日のひきこもりと昼寝はかかせません。
医師もそれで結構と太鼓判くれるし。
他の方はどうなんでしょう。

560 :病弱名無しさん:04/02/01 12:06 ID:tTg87555
安静にしてなくてもいいけれど…暴れなければ。
手術後ちょっとの間元に戻すのに苦労するでしょう。


561 :病弱名無しさん:04/02/01 15:06 ID:APK4/21w
毎日ひきこもってたら将来とか不安になりませんか?

562 :病弱名無しさん:04/02/01 22:09 ID:b6YcBaO2
とても不安。
社会復帰は無理ではないかと最近思う。
ただ乖離しただけで手術はしていないけど
乖離したままなのが気になり動けない。
父と兄が乖離と瘤破裂したせいか周りがえらく慎重になってるし。
そしてなにより自分がチキンだし。
一年たっても生きてく目標が見つけられないです。
甘えさせてくれてる家族に感謝しながら少しでも回復できるよう
ただ怠ける日々。
一生懸命生きてる方には申し訳ないです。
ごめんなさい。

563 :病弱名無しさん:04/02/01 22:53 ID:tTg87555
乖離してそのままなわけあるか!即刻手術要るだろ、東京か大阪行けよ。
普通手術させられますよ、強制的に。

564 :病弱名無しさん:04/02/02 00:03 ID:J+9iysBi
痛み止め投与して寝かされただけでしたが…。
今も降圧剤飲んで安静にしてるだけだし。
一応大学病院なのですが…。
乖離しても手術しない人もいると先生は言ってた。
手術は難しいって言ってたけど技術が無いだけだったのか?
背中がもにょもにょしてきた。

565 :病弱名無しさん:04/02/02 16:12 ID:9Mi1ulcH
>>564
下行乖離なのでは?
下行の場合はすぐに手術しませんからね。

毎日が不安でたまらないよーー

566 :病弱名無しさん:04/02/02 16:22 ID:JFPRLJUv
どういう乖離?

567 :病弱名無しさん:04/02/02 21:25 ID:J+9iysBi
発症時は下行30センチ強。
今は30センチ弱乖離中。
少しは良くなってきてると信じたいけど。
断面図見てるだけじゃ実感がわかない。

マルファンで乖離したままの人がいるなら
どんな気持ちで生きてるのか教えて欲しい。

568 :病弱名無しさん:04/02/04 05:20 ID:MuIex1o3
私の彼氏はマルファンとしらず乖離して、現在も内科的治療のみです。
仕事にも復帰していますよ。月に一度の検診はかかせませんが。
降圧剤はもちろん飲んでいます。一生のお付き合いということです。
塩分ひかえめの食事とか重い物を持たないようにとか、
色々気をつけなければなりませんが、日常生活ちゃんとおくっていますよ。

私も最初はネットで調べまくり、将来(彼の病気の予後)のことを考え恐れたり悩んだりしたけど
今は明るく楽しくすごす努力も自然なものになっています。
たまには彼も弱音をはきますが、一緒に頑張っています。
当事者じゃないのに、レスいれちゃって不快に感じた人いらっしゃったらすみません。


569 :病弱名無しさん:04/02/04 09:22 ID:1HvEbRX2
マルファンで個人病院に通院している方いらっしゃいますか?

570 :病弱名無しさん:04/02/04 11:33 ID:NaVBQdPd
いいなぁマルファンでも彼女がいて
うぅうう

まぁオイラはマルファン自体はあんまり深刻じゃなく
骨格、体幹機能不全、車椅子乗りっていろいろ生まれつきであって

マルファン自体は様子見って感じなんですが
こんなに大変な病気とはしらなんだ

571 :病弱名無しさん:04/02/04 12:52 ID:KVp1epSB
袁紹もマルファンだったんだろうか?

572 :病弱名無しさん:04/02/04 14:07 ID:rCS5AtSa
袁紹って三国志のですか?だとすると紀元202年だったかなに死んだ人でしょ。
ちょっと特定できないんじゃないかな。

573 :病弱名無しさん:04/02/04 18:40 ID:aaJ7uKRe
中国史の偉人の身長は誇張だからな。
孔子が2m以上あったとかさ。

574 :病弱名無しさん:04/02/04 18:47 ID:B0UxT2Jb
マルファンとは無関係ですが。

中国史では「宦官」の人が多いよね。

*キーワード;類宦官症 eunuchoidism;
思春期以前に低アンドロゲン症があると骨端閉鎖が遅延して、
高身長で四肢が長い体型となる。
袁紹は宦官だったんだろうか?司馬遷はそうだよね。

575 :病弱名無しさん:04/02/04 20:48 ID:rCS5AtSa
袁紹は宦官ってことはありえませんね。友人だった曹操が宦官の家系であったのを
見下す体があったとのこと。袁家は名門のはずです。
 すれ違いなのでこれからは○ファンの話をプリーズ。

576 :病弱名無しさん:04/02/05 12:26 ID:ilWDisdF
>>575 スレ違いというか、マルファン症候群と下垂体機能障害
など低アンドロゲン症を混同している人がいないかなと思って書
いたんだけど。

577 :病弱名無しさん:04/02/07 20:47 ID:65OyRASK
>>576
すみません。でもそれだけでもないでしょう。身長高くなるのは。

578 :病弱名無しさん:04/02/09 22:16 ID:g5HqWONN
age

579 :病弱名無しさん:04/02/10 20:44 ID:wKDNZzBm
サッカーの平山ってマルファンでしょうかね?
あの目つきはその気があるような感じがしてならないのだが

580 :病弱名無しさん:04/02/11 00:02 ID:CZlN52AT
>>579
目つきは関係ないとおもうよ。斜視って病的なものばかりじゃないし。
流し目っていうのも斜視に入るし…。否定じゃないけどね…。

581 :病弱名無しさん:04/02/11 11:00 ID:CZlN52AT
>>579
目つきがマルファンっぽいっていうのは個人差あるからわかんないんじゃないかな。
確かに細いし背が高いし。違うことを願うよ。あんなに背の高いサッカー選手で代表クラス
は日本では希少価値がある。

582 :病弱名無しさん:04/02/11 19:17 ID:8/dtA/AG
三瓶はマルファン?

583 :病弱名無しさん:04/02/11 20:15 ID:CZlN52AT
○ファンなわけあるか!!太りすぎ。○ファンの素質あれば太りにくい。

584 :病弱名無しさん:04/02/12 12:35 ID:2BDe98tL
マルファンかどうか聞きたいんだけど、
それだけのために医者に行っても大丈夫なのかなぁ・・・。

(゚Д゚)ハァ?○ファソなわけねーだろヴォケが
ヴァカじゃねーのゲラゲラ

・・・とか言われたら、多分ちびっちゃう。

585 :病弱名無しさん:04/02/12 16:13 ID:frUrUF73
>>584
大丈夫!
何かあってからじゃ困るよ。


586 :病弱名無しさん:04/02/12 18:43 ID:C7z3yq8z
>>584
言うわけないですよ。大丈夫です。
何もなければいいですし。
見つかれば予防策考えられますし。

587 :病弱名無しさん:04/02/13 15:12 ID:R82iBavH
マルファン以外で病院行った時(風邪などで)看護婦さんにどこか他に悪いところありますか?
と問診された時困る。マルファンですって言ったほうがいいのか・・・


588 :病弱名無しさん:04/02/13 16:08 ID:S1q0Y0am
>>587
言わないと、誤診の元

589 :病弱名無しさん:04/02/13 17:28 ID:qbdLg1Ei
えっっ!そうなんですか!?

590 :病弱名無しさん:04/02/13 22:18 ID:7MAZEoBV
>>588
言わなくて良いと思う。

591 :病弱名無しさん:04/02/15 00:10 ID:a6Vs17WM
今この病気初めて知りました・・・。

183センチ
60キロ
視力が悪い。
手足がかなり長く細い
指の関節が異常に柔らかい
歯並びガタガタ
心臓が痛くなることが多い(軽い不整脈?)

僕の身体的特徴が全て当てはまってる形です。
病院で検査してもらうことにします。
正直泣きたいくらいショックですが向き合っていかなきゃなんないんですね・・・。

592 :591:04/02/15 00:12 ID:a6Vs17WM
あとかなりの猫背でもあります。
明日の朝、親に聞いてみよう・・・。

593 :病弱名無しさん:04/02/15 11:06 ID:corYpSsp
ソバカスって関係ある?

母親も伯母も漏れも丸ファンで全員ソバカスがある…

594 :病弱名無しさん:04/02/15 12:25 ID:nVIm+AHY
>>593
違うんじゃない?俺はマルファソ似の体型だけど
たぶん肌だけはそこらのアイドルより綺麗だと思う。

ほくろとかしみとか腕と体に2、3個あるだけだし。
あとは真っ白。


595 :病弱名無しさん:04/02/16 20:31 ID:j4Clwk5X
age

596 :病弱名無しさん:04/02/17 22:15 ID:mdnyEwpN
ageろや

597 :病弱名無しさん:04/02/18 21:16 ID:Y5Vdglnm
aanmou

598 :病弱名無しさん:04/02/21 01:36 ID:WY8aG5E5
この病気って、気づかないまま天寿を全うする人っているんでしょうか?
75%は遺伝型の場合は生まれたときからマルファンって分かるだろうけど
家族や親族にマルファンがいない残り25%の突然変異型の場合は
大体いつ病気に気づくんでしょう?
成人する頃には症状がはっきりしてきてみんな気づくのかな。

599 :病弱名無しさん:04/02/23 20:17 ID:slZqKKvk
age

600 :病弱名無しさん:04/02/26 23:11 ID:zHwb8Agq
誰か落ちそうな時保守おな

601 :病弱名無しさん:04/02/27 18:07 ID:VBOhH7p1
なんか話が続かなくなってきましたね・・・

602 :病弱名無しさん:04/02/27 22:25 ID:sR/XB+2V
オススメの医者を教えてくれ

603 :病弱名無しさん:04/02/28 00:03 ID:nAS2aiUK
難病「マルファン症候群」に対する心臓血管外科医の挑戦
http://web.archive.org/web/20021231013759/http://jsvs.org/main/contents_j/1106/00.html

604 :病弱名無しさん:04/02/28 20:39 ID:Wud+VCd+
>>602
国立循環器病センターの難病専門医

605 :病弱名無しさん:04/02/29 09:23 ID:gNQ4dNkq
マルファンって難病なの?

606 :病弱名無しさん:04/02/29 14:06 ID:XFWqy3dI
YES

607 :病弱名無しさん:04/02/29 14:58 ID:GK8RHhjT
難病指定はされてなかった様な?
多分都道府県単位で違うんだろうけど

608 :病弱名無しさん:04/02/29 22:33 ID:Lr7GLOl+
マルファンで良かったことってある?

609 :病弱名無しさん:04/03/01 00:40 ID:D/mkeXck
良かったこと・・・
価値観、世界観が変わったこと。


610 :病弱名無しさん:04/03/01 17:51 ID:3IDK279J
マルファンでよかったことなんて何もない。

611 :病弱名無しさん:04/03/01 19:55 ID:uoPr16vI
良かったことなんてない。
精神的にも肉体的にもじわじわ〜って襲ってくる
酷な病気だよね。
病気についてあんまり詳しく知らない方が幸せだったかも。


612 :病弱名無しさん:04/03/02 16:22 ID:U0K0H8mA
現在も体調のいいときと悪いときの差が激しくてツライ
マルファンで良かったことなんて何も無い
しいて挙げれば、入院中してたとき看護婦さんに優しくしてもらえたこと





613 :病弱名無しさん:04/03/02 16:25 ID:U0K0H8mA
×入院中してたとき
○入院してたとき

614 :病名名無しさん:04/03/04 02:36 ID:tU+ksaAC
良いことなんてない。

健康な人の中で生活してると激しくヘコム。

615 :病弱名無しさん:04/03/04 14:20 ID:Lj+at3Vo
大人になってから漏斗胸の手術をされた方はいますか?

616 :病弱名無しさん:04/03/05 00:33 ID:BvSjbfAz


617 :病名名無しさん:04/03/07 00:45 ID:QV+wXj/9
手術は身体の負担にならないのですか?

618 :病弱名無しさん:04/03/08 11:08 ID:8UblNv/S
自分ばっかりマルファンなんて嫌だ!!!!!!!!
悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい悔しい!!!!!!!!!

619 :病弱名無しさん:04/03/08 15:39 ID:sVdeegue
心エコー検査ってどれくらい費用がかかるのですか?

620 :病弱名無しさん:04/03/08 17:52 ID:B71tvukD
この前検査したけど、心エコーとCTで、13000円かかった。
病気だとお金ばっかしかかるし嫌になってくる。

621 :病弱名無しさん:04/03/08 23:08 ID:Y2oieGZn
どなたか遺伝子検査受けた方いますか?
これって決定的にわかるんですよね??

622 :病名名無しさん:04/03/11 09:52 ID:QAR97/ym
私の場合見た目と症状で決定的にわかるや。
遺伝子検査受けるお金がかからなくてラッキーだ。

症状出る前から解ったとして、どのような回避策が?
運動制限とか塩分控えめとかですか?
気休めにしかならないきもするけど。
知識不足ですいません。

623 :病弱名無しさん:04/03/11 14:38 ID:ACDiEujl
子供ができたら遺伝子診断受けたいと思います?

624 :病弱名無しさん:04/03/11 15:00 ID:7Bb0IxC0
>>615
高校一年、身長181cm、で手術しましたが参考になりますかね?

625 :病弱名無しさん:04/03/11 23:22 ID:UEdNbdL3
ttp://cgi.f30.aaacafe.ne.jp/~ganka/joyfulyy/joyfulyy.cgi
差別的なことを書き散らしている人がいますね。

626 :病弱名無しさん:04/03/12 05:09 ID:U5ztqmYN
>>625
基地外叩くのは勝手だが、叩いてるヤシも基地外。
マルファンを何だと思っているんだ、全く。


627 :病弱名無しさん:04/03/12 11:07 ID:St8HljT4
>>625
見たけど意味不明
なんでマルファンが出てくるんだ?

628 :病弱名無しさん:04/03/12 13:38 ID:9MGXRyy7
>>624
漏斗胸の手術についてのご返答ありがとうございます。
夫が半年ほど前、手術をしたのですが、右脇が痛いと言って寝込んでいます。
痛み止めが手放せない状態なので、非常に心配です。
病院にも何度も行っているのですが、何も解決になっていません。

629 :病弱名無しさん:04/03/12 17:20 ID:wDrHoCbo
>>625
>>626
>>627

Http://www.ggm.jp/ugs/bbs/
 ↑
この掲示板も一緒に見たら事情が分かると
思いますが、彼の性質と、マルファンは
無関係だと思われます......。

630 :病弱名無しさん:04/03/14 21:46 ID:jTAYMm1u
僕はマルファンです。
MNJに入会したいと思うのですが、活動内容などご存知の方は、よろしければ教えてください。

631 :病弱名無しさん:04/03/15 10:10 ID:VZBSwy6Q
>> 630
ここで聞くより,MNJに直接問い合わせてはいかが?
ホームページにも書いてあるし,問い合わせれば詳しく教えてくれると思うよ。
プライバシーは,患者会だからちゃんと守ってくれるでしょ。

会の紹介
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/mnj-info.html

お問い合わせ先
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/toiawase.html



632 :病弱名無しさん:04/03/17 13:18 ID:P+eAQyUq
みなさん、元気ですか?

633 :病弱名無しさん:04/03/17 13:41 ID:Dl6ssB2G
井上陽水

634 :病名名無しさん:04/03/19 08:39 ID:slJvfdyy
足の付け根が痛いよー。
安心を貰いにこれから病院行ってきます。

みなさんもお大事に。

635 :病弱名無しさん:04/03/20 00:15 ID:e+9uQbdr
ほい!っと

636 :病弱名無しさん:04/03/20 19:12 ID:60eE7WcE
人と比べて己の軽症を知り安心してる奴
むかつく




637 :病弱名無しさん:04/03/21 15:37 ID:HyxYQV/B
職に就けない・・・。
これはもうだめかもわからんね

638 :病弱名無しさん:04/03/21 18:49 ID:pCtZmswq
どーんといこうや

639 :病弱名無しさん:04/03/21 22:58 ID:35dnpR2L
パワー!パワーッ!!

640 :病弱名無しさん:04/03/22 12:38 ID:C5lfFRpV
自称○ファンのガリが集うスレでなくて、診断受けたやからのスレだよね?

641 :病弱名無しさん:04/03/23 14:02 ID:rNz4DdpY
病院行くのが恐いだとか、マルファンが心配で受診に来た
と医師に言うと笑われるかもとか、人の目を気にしすぎのの人がいてまどろっこしい
毎日、俺マルファンかも…って気にしながらズルズル生活しているのは身体に悪いよ
クロとか灰色診断だったときはショックだろうがいずれ覚悟は決まる
さっさと病院に行け!

642 :病弱名無しさん:04/03/23 20:33 ID:YgC5W/RP
マルファンってそんなにショックかなあ

643 :病名名無しさん:04/03/25 00:47 ID:dcorvkka
ショックだと思うよ。

644 :病弱名無しさん:04/03/25 12:23 ID:BYfmLQwa
孤独です。
どなたでも構いません、僕の友になって欲しいのです。
少しでも話を聞いて欲しいのです。
僕は神奈川に住んでいます。
お近くの方がいましたら、どうぞよろしくお願いいたします。

645 :病弱名無しさん:04/03/25 13:19 ID:z9RbpIsa
ふぅ・・・・
明日定期健診いてくる。
看護婦タンと話するのが病院での唯一の楽しみ

646 :病弱名無しさん:04/03/25 15:23 ID:I9U3brFV
>>644
どーゆー意味?
気にはなるが
まさか釣りじゃないよな。

647 :病弱名無しさん:04/03/26 00:16 ID:jzDZK9rm
このスレを久しぶりに最初から読んでみた。

立ち上げから1年近く経ってるんだな。
最初あたりでカキコしてた人は
今どうしてるんだろう。
悪化してる人もいるのかな。
特に">"さんが気がかりなんだが・・・

648 :brain1230@hot.com:04/03/26 01:29 ID:jzDZK9rm
>>644
誰でもいいって事なので・・・

信じて良いのか分からないけど
聞くだけなら問題は無いので
すてアド晒してみた

あなたはマルファン症候群なのか?

649 :病弱名無しさん:04/03/26 01:30 ID:jzDZK9rm
名前欄に書いてしまった。

スレ汚しスマソ

650 :病弱名無しさん:04/03/26 01:33 ID:jzDZK9rm
アドレス変だ。
何度もすみませんです。
brain1230@hotmail.com

651 :病弱名無しさん:04/03/26 14:21 ID:AYyQ+IpH
僕はマルファンにともなう手術しますた。
内容は、
2年半前に、胸部大動脈瘤人工血管置換術および人口弁置換術。手術時間12時間。
今年の1月に腹・胸部大動脈乖離人工血管置換術。手術時間22時間。
です。
これからの手術予定はもうありませんが、水晶体偏移があり矯正で0.5くらいです。
目の手術はリスクが高いということなので手術予定はありません。
自分がマルファンかも知れないと思う方は、すぐ受診したほうがいいと思います。
僕は、マルファンと知らずに、街中で血管が破裂して危うく死にかけました。


652 :病弱名無しさん:04/03/26 18:21 ID:F253sEUA
>651
去年片目ずつに分けて二回、水晶体の手術しました。
いいお医者さんに巡り会えたので大成功でした。
リスクは高いと思うのですが手術して見え方が全然ちがいますよ。矯正で0,1程度しか見えなかったのがかなりよくなりました。

653 :病弱名無しさん:04/03/26 18:35 ID:F253sEUA
今MNJのHP見たら・・・
HPを作った発起人の方が永眠されたようです・・・
ものすごくショックです・・・悲しい。
御冥福をお祈り致します。

654 :病弱名無しさん:04/03/27 07:08 ID:WBXJcyae
MNJのHP見ましたがショックです。他人事ではありません。
私も651 さんと同じ胸部の手術を受け、今も下行動脈に5cm近い瘤があります。

私はかなり前、他スレでMNJの許可を得ずにHPを直リンしてしまい
お詫びの電話とメールを事務所にしたくとがあります。
そのとき、発起人の方から「気になさらないで下さい。自分がマルファンとは知らずにに
倒れて命を落とす人が少なくなるようにという趣旨でMNJ始めたのです。
ですから、多くの人に知ってもらえてかえって良かったです。」
と暖かい言葉のメールを本人から頂きました。その方がこんなに早く亡くなるとは…。

彼女のご冥福を心よりお祈り申しあげます。

655 :病弱名無しさん:04/03/27 10:40 ID:eaJE9QNr
俺もあのサイトのおかげで今生きていられるようなもんだからな。
彼女の分も今ある生を精一杯有意義に生きねば。
ご冥福をお祈りします。

656 :名無しさん@3周年:04/03/27 13:17 ID:i1aBbXaj
このスレ見て、自分にも当てはまる事があって少し怖くなりました。
何よりも会社の同僚(男性)に全く当てはまる奴が居て、そいつの事が心配になって
来ました。
そいつは175cmの私から見てもかなり高く感じるので、180cm半ばはあると思います。
そして異常に痩せています。 正確には覚えていませんが、65kgの私が驚いた覚え
があるので60kg無いかもしれません。
腕(手首)も非常に細く、姿勢も常に猫背です。 
視力も本人曰く、近視と言うよりも弱視で眼鏡&コンタクトが無いとほとんど見え
ないそうです(0.1以下)。

学生時代からスポーツをやっていて、今もゴルフをやっているみたいです。
仕事では結構重い物を持つ事も多いし、勤務は昼夜交代勤&残業多い、そして一人
暮らしなので生活はかなり不規則なのではないかと思います。

大丈夫かな〜?
本人がこういう病気もあると言う事を知っていれば良いのですが・・・。
ただの痩せだと思っていたら怖いですね。
そんなに親密な付き合いがある訳ではないので、色々聞くのも憚られるし・・・。
会社の健康診断では「痩せ過ぎ」と指摘されている意外は特に問題は無い様なのです
が・・・。
しかし、会社の健康診断ほど当てにならないものも無いしね〜。
安易に聞いて良いものなのかどうか・・・。

657 :644:04/03/29 02:54 ID:yD4TvpWi
>>648さん
どうかメール友達になってください。
お願いします。
僕のアドレスも書いておきます。
近隣の方がいらっしゃいましたらどうかご相談に乗って頂きたいのです。
y_kaitos@hotmail.com


658 :病弱名無しさん:04/03/29 08:29 ID:dOIRV1J7


659 :病弱名無しさん:04/03/29 12:41 ID:QnJ7NFej
マルファンてなんの意味があって生まれてきたのでつか?

660 :病弱名無しさん:04/03/29 19:50 ID:LST3Vlit
働かせてもらう場所がない、もうだめだぁ・・・
もういっそのこととどめさしてください。

661 :病弱名無しさん:04/03/29 20:39 ID:sCD8vlEc
>>660
マルファンのせいですか?

662 :病弱名無しさん:04/03/29 20:57 ID:LST3Vlit
そうです、先天性のマルファン症候群です。
主に心臓にきてるためどこ行っても分かってくれません。

663 :病弱名無しさん:04/03/30 18:56 ID:m1+eLuYt
>>660さん
心臓は仕事が出来るほどの状態ですか?
マルファンで仕事を探すのは大変ですね。
視力も悪いので事務もキツイ。
働かないでいると家族にも厄介者扱いされてくるし。
私は散発例なのであまり家族も理解してくれません。



664 :病弱名無しさん:04/03/30 18:57 ID:ZtvnU8M4
>>612
マルファンじゃ無かったら
毎日やさしくしてもらえたんじゃ?

665 :病弱名無しさん:04/03/30 20:12 ID:VQubvGpJ
散発例ってなんですか?
突然変異?

666 :病弱名無しさん:04/03/30 21:23 ID:2DdzHTZ2
>>663
日常生活は普通に出来て仕事も無理をしなければ支障はありません。
そうですね、私も極度の近視で目が悪いです。
家族なのにマルファンのこと理解してもらえないのは同じですよ。
うまく伝わらなくて。ネットで同じ人に愚痴こぼしてます。
まだ10代なんですけど、すっごい絶望的に仕事がないです・・・
障害の事を面接でいざ話せば門払いされるし。きちんと定職には就けないかも・・。


667 :病弱名無しさん:04/03/30 21:42 ID:m1+eLuYt
>>665さん
家族や親戚にマルファンがいなくて突然マルファンが出るのを「散発例」というのだと医師から説明されました。
>>660さん
まだ、若いんですね。
焦らず、やけにならず、頑張りましょう。
子供の頃から親兄弟、そして自分も「結婚も就職も難しい。」と思い、進路を考えました。
マルファンじゃなかったら人生全く違うものになってたと思うと、悔しい。


668 :病弱名無しさん:04/03/30 22:54 ID:ROUFvkuz
身長180センチ
体重55キロ
猫背
視力0,1
歯並びガタガタ
手の大きさ19センチ
足の大きさ27センチ
やばいですか?心配です・・・


669 :病弱名無しさん:04/03/30 23:10 ID:K+fORDA9
病院へGo

670 :病弱名無しさん:04/03/31 11:32 ID:flw3FgnF
わたし、32歳になるまでマルファンの怖さを知りませんでした。
でも、伸び伸びと生活してきたので、それはそれで良かったような
気がします。

671 :病弱名無しさん:04/03/31 16:55 ID:VOxT45cY
仕事をするとき 職場の人に自分がマルファンということを皆さんはお話ししますか?
それと面接でも話すのですか?
私は一度も言ったことないし他人に知られたくないのです。
哀れまれたくないので・・・

672 :病弱名無しさん:04/03/31 20:24 ID:xHEE/pcY
マルファンって言っても自分以外の周りの人はそんな病気知らないでしょ・・

自分は1級障害で車椅子乗りだから、バリバリですが。
このスレ見ると車椅子とは無縁な人がほとんど?


673 :病弱名無しさん:04/03/31 21:15 ID:MlK2mUUK
哀れまれる、ですむのかな?
偏見と差別のほうが多い気がするのは自分だけ?

674 :病弱名無しさん:04/03/31 22:03 ID:2aDeHqN8
車椅子とマルファンが結びつかない。
自分が車椅子乗ったのは気胸で入院した時くらい。

675 :病弱名無しさん:04/03/31 22:54 ID:xHEE/pcY
マルファンによる体幹機能障害ということになってまつ

背骨がとぐろ巻いてまつ
循環器系は今んとこ異常なしでつ
ちょっと心臓の弁は弱いんだとか・・・手指は伸びません・・・

676 :病弱名無しさん:04/03/31 23:01 ID:MlK2mUUK
>>675sann
手術で軽減できないのでしょうか?
私も側彎がひどくて手術しました。




677 :病弱名無しさん:04/03/31 23:22 ID:xHEE/pcY
>>676
何度もして支柱入れたり出したり
金属アレルギーで膿んだり。
今は何も入れてません

678 :病弱名無しさん:04/03/31 23:27 ID:MlK2mUUK
そうですか。
心臓が悪くならないように気をつけてください。
人工弁&血管の手術は側彎の手術よりもはるかにキツイです。

679 :病弱名無しさん:04/04/01 02:26 ID:Nvb0Fd0+
そこまでして生きたくないよう・゚・(ノД`)・゚・。 ウワァァァァン

680 :病弱名無しさん:04/04/01 08:38 ID:KMDAdijp


923 :卵の名無しさん :04/03/30 19:20 ID:MftOTcCw
850 :卵の名無しさん :04/03/30 02:50 ID:7Oa6L72e
研修医は病院にばかりいるせいか,看護婦と仲良くなり,病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している.
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため,別に彼女は必要としない.
また,彼女がいたとしても,「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき,夜勤の看護婦とセックスしまくる.
これは研修医の常識.
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない.
これが病院内セックスの常識.
研修医の彼女は可哀想.
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき,病院で看護婦とセックスしまくっている.





851 :卵の名無しさん :04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
>850
 現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
 患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
 ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。



681 :病弱名無しさん:04/04/01 23:30 ID:mRAHZlvP
首が痛むのですが、こういう場合はどんな対処法があるのかな。
みなさんは首にはきません?
すっごい細いからどうしても負担がかかってしまう。
支柱入れたいくらいです・゚・(ノД`)・゚・

682 :病弱名無しさん:04/04/02 00:47 ID:x0qQFlLv
>>681さん
心臓は定期的に見てもらってますか?
私は、胸から首にかけて痛くて結果的に動脈瘤が出来ていました。
何ヶ月も痛みを訴えていたのに、なかなか正確な診断ができず危うく破裂するところでした。
精神的なものだとか、筋肉痛だとか、あげくのはてに胃かもしれないとバリウムまで飲みました。

683 :病弱名無しさん:04/04/04 03:32 ID:u3DeCW+h
保守

684 :病弱名無しさん:04/04/06 02:20 ID:5lKr6Xo1
心臓の手術後ってどの位復活してます?

685 :病弱名無しさん:04/04/06 15:46 ID:8S9hOXUh
私は弁膜症で手術しましたが、乖離以前に検査で見つかってたから(遺伝性○ファン)、体力の回復とその他少々に時間かかりましたが何とか普通に生活してます。

686 :病弱名無しさん:04/04/06 17:33 ID:8174MYpr
普通というのは?
仕事もしてるのですか?

687 :病弱名無しさん:04/04/06 19:10 ID:8S9hOXUh
>>689

学生だからいい加減に暮らしてます。


688 :病弱名無しさん:04/04/06 21:35 ID:HSRqFIxX
マルファンて可愛そう

689 :なるときはなる:04/04/07 21:00 ID:xm+FXGgQ
腹をくくるしかないな
MNJの発起人のような良くわかっている人でも
あのような事になってしまうんだから

690 :病弱名無しさん:04/04/07 22:39 ID:eQK4EMDx
時限爆弾かかえてるようなもの
それもいつ爆発するのか、しないのか?爆発の規模もまったくわからない


691 :病弱名無しさん:04/04/08 04:30 ID:PumkyG2N
よほどわかり易い症状出てないと障害認定されないんだよね・・・

692 :病弱名無しさん:04/04/08 11:19 ID:KPvimNZx
いいや、乖離前の心臓弁膜症の手術で普通に障害認定されちゃいましたが、何か?

693 :病弱名無しさん:04/04/08 17:40 ID:nwqjK0Nr
MNJの発起人の方は、やはりマルファンが原因で亡くなられたのでしょうか?
本当にショックです・・・

694 :病弱名無しさん:04/04/08 21:08 ID:EPom4SPP
MNJの発起人亡くなったの?
MNJはどうなるの?
もうだめだな〜

695 :病弱名無しさん:04/04/12 17:25 ID:pxgymzvF
ホシュage

696 :病弱名無しさん:04/04/12 20:03 ID:3iGkLKX9
膝などの関節が痛んで困ってる人っていませんか?

697 :病弱名無しさん:04/04/13 03:02 ID:5ga8viJB
っていうか
外では車椅子
家の中ではひざ歩きなのでめっぽう膝は丈夫

手指 ひじ、膝の関節は伸びない

698 :病弱名無しさん:04/04/13 13:42 ID:cMvxd98s
もういつ死んでもいいから
この細い体をなんとかしたいです。
ガンガンに筋トレしてしまおうか・・・

699 :病弱名無しさん:04/04/13 14:44 ID:DR3goGuv
食べて食べて食べまくりましょう!


700 :病弱名無しさん:04/04/13 18:57 ID:mFKi6Rjd
マルファン用肉襦袢でも開発したら。

701 :病弱名無しさん:04/04/13 21:53 ID:SnC16Jqr
ガンガン筋トレだって…
ううっ恐ろしい!

702 :病弱名無しさん:04/04/15 22:22 ID:64B5bpzZ
膝に足首に、あちこち痛くて
このままじゃあ車椅子のお世話になりそう

703 :病弱名無しさん:04/04/18 21:57 ID:E8B21d7q
まあ気楽に考えるしかなさそうですね。凹む一方だし。

704 :病弱名無しさん:04/04/18 22:05 ID:Ynw2rxch
インターネットが無い時代だったら気付かずに突然死扱いされてる事が多いんだろうな。

705 :病弱名無しさん:04/04/18 22:19 ID:E8B21d7q
>>704 今でも死んでからでは突然死扱いでしょうね、知識の少ない病院なら.

706 :病弱名無しさん:04/04/19 15:51 ID:VNF8QlCw
地方の病院なんて経験少ないだろ
ヘタすりゃマルファンなんて知らない医者いたりして


707 :病弱名無しさん:04/04/19 17:50 ID:9Ho792X1
マルファン症について
@家庭の医学 病名だけで説明なし
A大辞林 詳しい説明つき

708 :病弱名無しさん:04/04/19 21:11 ID:W/afRIdS
マルファンの手術(心臓)なら臓器移植するレヴェルの病院でしたいよね。
やはり医者の腕と経験でしょうね。手術時間にも差が出るらしいし。

709 :病弱名無しさん:04/04/19 22:16 ID:AwX3vp7m
ttp://square.umin.ac.jp/jscvs/jpn/meibo.html
この中に凄腕の医師がいることでしょう

710 :病弱名無しさん:04/04/20 20:48 ID:kOo0FB30
脊柱硬膜の拡張を調べた方っていらっしゃいますか?
もしいらっしゃったのなら
その検査がどのような内容だったのかお聞かせ願います。

711 :病弱名無しさん:04/04/21 21:14 ID:zED6d4U/
マルファンの手術ってそんなに大変なの?


712 :病弱名無しさん:04/04/21 22:20 ID:BVMmIGK5
>>711
心臓、正しくは大動脈系の手術は云百万かかることが並ですかね…

713 :病弱名無しさん:04/04/22 01:02 ID:iwq1H0ql
マルファンかどうかはどのような検査で分かるのでしょうか?
今度、検査してもらおうと考えているのですが、
循環器系の医者でいいのかな。
普通の健康診断じゃ発覚しないですよね。

714 :病弱名無しさん:04/04/22 06:47 ID:Rt2+dlC9
神経内科

心療ではないよ

715 :病弱名無しさん:04/04/22 06:57 ID:+Oz0+IZX
>>714
神経内科?
初耳

716 :病弱名無しさん:04/04/22 08:49 ID:ZQ/p21D7
神経内科:診療内容の概要

脳神経系に関連する内科的疾患を対象にします。
脳血管障害 (脳梗塞、脳出血)
神経変性疾患(パーキンソン病、小脳性失調)
そのほか不随意運動、てんかん、頭痛、めまい、自律神経失調、筋萎縮症、髄膜炎、脳炎、末梢神経疾患など

717 :病弱名無しさん:04/04/22 08:50 ID:ZQ/p21D7
なぜ最初にかかる科が神経内科?
理解できない…

718 :病弱名無しさん:04/04/22 16:23 ID:f707Cqrl
>>717 釣りだから…反応するなよ。
まじめに答えると循環器系の医者にかかれば良いと思う。
ただ散発例っていう突然変異的な非遺伝のマルファンは少ないので、親が心臓で突然死したなどなどあれば疑うべき。死んじゃったら解剖しないから、ただの心不全とかで済まされちゃうから気をつけて。

719 :病弱名無しさん:04/04/22 16:48 ID:iwq1H0ql
>>718
レスどうもありがとう。
親に聞いてみたけどどうやら遺伝型ではないみたいです。

720 :病弱名無しさん:04/04/23 01:25 ID:ssLB1LuV
オイラは小児科→神経内科ですが?

もっともマルファンといってもこのスレの皆さんとは事情がだいぶ違うようだけど
障害者手帳はマルファン症候群による体幹機能障害.etcで1級

721 :病弱名無しさん:04/04/24 04:48 ID:X6sDmMLE
身長179
体重55
猫背
近視
循環器系の病気→自然気胸1回

かなりいろんな項目に当てはまって心配
当てはまらなかったのは
両腕伸ばした長さが<身長(ちょっとだけ)
股下<胴の長さ くらいです。でもこの2つはそんな重要な要素じゃなさそうだし
やっぱ不安
てか、食べても太らないし、筋肉つかないし
胃下垂は確実そう。鬱
胃下垂とマルファンて同居するもんですか?

722 :病弱名無しさん:04/04/24 08:38 ID:C/qeZHI3
胃下垂は痩せてればなるよ。腹筋が足りないっていう理由で胃が定位置に留まれないだけだから。
こんなところに書き込む暇あれば医者に見てもらってくださいよ。死にたくなけりゃね。

723 :病弱名無しさん:04/04/24 10:13 ID:nNHZcUph
速読術習いたい。でも眼にかなりの負担がかかりそうだ。

724 :病弱名無しさん:04/04/24 10:52 ID:aHvIJcaW
>両腕伸ばした長さが<身長(ちょっとだけ)
>股下<胴の長さ くらいです。でもこの2つはそんな重要な要素じゃなさそうだし

思い切り重要です。結合組織に問題があって生じる現象だから。
あんたは単なる短足で貧相な人では

725 :病弱名無しさん:04/04/24 12:06 ID:C/qeZHI3
>>723 ちゃんと自分にあったものを受け入れるべきだ。速読はまず無理。
マルファンのひとは多かれ少なかれ目が悪い。あれは慣れるまで目の酷使以外何者でもない。

726 :病弱名無しさん:04/04/24 14:16 ID:X6sDmMLE
>>724
そうなんですか〜レスありがとうございます

>>722
病院行ってみますmm

727 :病弱名無しさん:04/04/24 18:41 ID:rkIGyjst
マルファンは太らないなんて嘘

728 :病弱名無しさん:04/04/24 21:35 ID:sGNHkj2L
sage

729 :病弱名無しさん:04/04/24 21:42 ID:EVTMNZjB
>>727太りにくいのは本当だけれど…

730 :病弱名無しさん:04/04/25 11:27 ID:XtqcTp8k
175cmある女性が言ってた「背が高いと寿命が短い」
理由は血管が長いと血流が末端まで流れにくい
この説はほんとうですか?

731 :病弱名無しさん:04/04/25 22:04 ID:8Bd7FBnr
ある意味本当ですね。流れにくいというか、流すために
心臓により大きな負担がかかる。
マルファンのように結合組織に欠陥がある場合
その圧力は致命的になることがあるのは
皆さん良くご存知の通り。

732 :病弱名無しさん:04/04/26 08:41 ID:FhkR4cUH
>731
ということは、高身長ほど平均寿命は短いということ?

733 :病弱名無しさん:04/04/26 10:40 ID:k6jYc/Sq
のっぽのじいさん、ばあさん見たことないもんな。
手術で心臓を修復しても寿命は短いのだろうか?

734 :病弱名無しさん:04/04/26 16:45 ID:hkk1imCz
>733
長生きしたいのかい?

親がこの世からいなくなったら、いつ死んでもいいと思っている

735 :734:04/04/26 16:54 ID:hkk1imCz
体調が悪くてつらいと考えてしまうんだよ
でも、どんなに苦しくても、天寿をまっとうするつもりだ
親より先に死ぬのは、一番の親不孝だと思っているので
できるだけ長生きできるように努める
できればいいな…

736 :病弱名無しさん:04/04/26 23:23 ID:YFg6qBVN
>>735 親より先はいやですね。まず大丈夫でしょうけれど。マルファンは分かっていて手遅れになることはまずないから。分からず死ぬ人が多いと聞きました。

737 :病弱名無しさん:04/04/27 01:06 ID:tOAv+50P
マルファンでとにかく疲れやすいです。
何かいいサプリとかないでしょうか?

738 :病弱名無しさん:04/04/27 22:13 ID:7UjU5rO/
>>734
この病気で長生きなんてしたくない。
外見も辛い。
手術するんじゃなかった。
早く死にたい。
マルファンなんか嫌だ。

739 :病弱名無しさん:04/04/28 00:24 ID:VwoDDtS7
もっと生きたいと思ってもどうしようもないことは良くあるけど
死にたいんなら自分の意思で出来るじゃん。甘えんなよ。

740 :病弱名無しさん:04/04/28 12:39 ID:S/BYkmFu
>>739お前マルファンか?
ちょっとは理解してやれよ。俺もマルファンだから気にはするさ。

741 :病弱名無しさん:04/04/29 21:42 ID:rzQyNuIR
>>739
マルファンの本当の辛さをあじわったことなんて
ないのかもね。
所詮、個人差のある病気だから…

742 :病弱名無しさん:04/04/30 09:33 ID:VsXUvoCW
私も>>738のように辛い。
自分は手術なんかはまだしてないけど、いずれそうなった時は、
したくない。
容姿や周りから見られている目も嫌。
どうして自分がマルファンなの?もっと世間には悪い人がいるじゃない。
どんなに生活なんかが厳しくても、体は普通に一般的に健康に生まれたかった。。。

743 :病弱名無しさん:04/04/30 10:24 ID:UAjVsrZd
>>742禿同
なんで自分がマルファンなのか・・
世の中不公平
いつも考えてしまう。
みんな、どうやって生きていってるのだろう?
マルファンを受け入れて明るく元気に楽しく
生きてるの?
自分は孤独。

744 :病弱名無しさん:04/04/30 20:30 ID:iN57kJUv
身長186
体重62
猫背
両腕のな伸ばした長さ>身長
胃下垂
肩幅 市販の服やスーツで入る物が少ない
胸板薄い
手足大きい
眠い疲れやすい

親父不整脈あり
姉心臓が斜めに付いてる


学校の健康診断しか受けてないし、ちょっと怖いけど、
マルファンじゃ無いことを祈ろう・・・


745 :病弱名無しさん:04/04/30 22:13 ID:/1fLBpqZ
つーか
祈る前に診断できるとこいって検診したほうがいいのでは?
無治療のマルファンの平均死亡年齢って30代だよ

746 :病弱名無しさん:04/04/30 22:19 ID:jSG2m7sg
ですね。私20で既に心臓弁膜症の手術を乖離前にしましたよ。

747 :病弱名無しさん:04/05/02 00:25 ID:aNLVjqaf
漏れのダチ、ひどく疲れやすく手足や手足の指が異常に長く極度の近視(コンタクト-14.0使用)網膜剥離もやってるし心臓も悪い。痩せてるのに肉割れ線もある。→

748 :病弱名無しさん:04/05/02 00:26 ID:aNLVjqaf
→ヤツばかりが何故そんなに体が弱いのかと思っていたがココのスレ読んで納得。言わないけどきっとそうなんだろうなぁ。わかってやれて無かった10年が悔まれる。傷つけてた事もきっとあっただろう。このスレに感謝。

749 :病弱名無しさん:04/05/02 00:29 ID:ChzdSnUs
おれもうすぐ30、最近心臓の調子もおかしいし、正直あと何年働けるか分かんないや・・

750 :病弱名無しさん:04/05/03 02:27 ID:2P7u3a6g
自分の運命を受け入れるしかないのじゃない?
僕はこんな体でよく今まで生きてきたなと自分を褒めてあげたい。

751 :病弱名無しさん:04/05/04 07:05 ID:R1u+9Oye
おまえら自殺でもすれば?

752 :病弱名無しさん:04/05/04 07:15 ID:viUZD3Ol


753 :病弱名無しさん:04/05/04 10:56 ID:CJmayb9h
今、体の調子が良くないです。
昨日も辛くてなんだか悲しくて涙溜めてました。
辛いときは死にたいと楽になりたいと思うけど、自殺なんかはしたくない。
もっと世間の人に内部障害の事を知ってもらいたい。
見かけで判断しないでぇ。。。

754 :病弱名無しさん:04/05/04 23:54 ID:1QVRfKEe
こわいです。30代まで生きられないのですね?

755 :病弱名無しさん:04/05/05 01:33 ID:rQu1I+Sv
症状は個人によって違うから長生きする人もいるんじゃない?

756 :病弱名無しさん:04/05/05 02:02 ID:tMB9oM73
>>755
そうですね。そう信じないとやってらんないです。

757 :病弱名無しさん :04/05/05 18:07 ID:w4oCL6DF
>>754
そりゃ無治療の場合だよ。よく見れ。

若いうちから大動脈のチェックを定期的に行なって,手術が必要に
なったら大動脈のオペに強い病院選んで手術する。これを心がけて
おけば大分違うと思うが。

まあ,「自分は死なない」と信じるのも大事だとは思うが,怖がるのは
出来ることをやってからにした方が良いのではないか?

758 :病弱名無しさん:04/05/05 18:13 ID:zFPa02A7
>>730
背が高いとどうしても寿命は短くならざるをえないでしょうねぇ。
2乗3乗の法則やらなんやらで筋肉、臓器、骨格への負担も大きいですし。
支点、力点の関係で関節(特に腰椎)を痛めやすい。

759 :757:04/05/05 18:16 ID:w4oCL6DF
ちなみに手術受けてます。

薬飲んでいるのと,疲れると脈が飛ぶこと以外は,
術前と特に変わりなし。普通に暮らしてる。

まあ,術前−術後の体調は個々人の状態と術者の
レベルによって違ってくるとは思う。

760 :病弱名無しさん:04/05/05 20:52 ID:LxqR3X/k
医者で、マルファン患者なんて見たことないって人いるの?

761 :病弱名無しさん:04/05/06 00:25 ID:3u0yrAod
術前と術後の体調はすごい違いです。
データ的にはほとんど問題ないくらいいらしいし
手術をしてくれた先生も腕のいい先生です。
側彎症の手術も2回してるし、結構ダメージ大きかったのだろうけど
ほとんど家の中でやっと生活してる


762 :病弱名無しさん:04/05/06 00:54 ID:X2ahhlQ9
漏れが行ってる学校に(二歳位上?)もの凄くデカい人が居ます。漏れ180あるのにもっと大きくて200位は有りそうな男。でも極端な猫背で(その状態で190越えか…)挙動不審。彼はMFなのですか??

763 :病弱名無しさん:04/05/06 01:06 ID:KcuZAZKB
>>762
それのレスを見る限りでは

分かりません。

764 :病弱名無しさん:04/05/06 12:05 ID:X2ahhlQ9
>>763話した事も無いので確認できないぽ。まぁ元気そうだし大丈夫だと言い聞かせます。自分に。その人に「キミMF?」なんて聞けないよ´д`

765 :病弱名無しさん:04/05/06 19:59 ID:Lji0yFn1
>>764
きみFW?

766 :病弱名無しさん:04/05/06 20:44 ID:qVHc9+Ia
面白い。>>765 >>764
まあ文面見ろよってなるけれど。

767 :病弱名無しさん:04/05/07 03:10 ID:9YhPl06J
>>760 医者で、マルファン患者なんて見たことないって人いるの?

ごろごろいます。ってゆーか意識してない人のほうが多かったりして。
最近は結構言われるようになったけど。昔の教育受けて勉強してない人なんか全然じゃない?

768 :病弱名無しさん:04/05/07 13:26 ID:Tk+gJZXS
>>762
200cm近くて挙動不審 = コンプレックスで極端な猫背
だと思うが……(断言できないけど)

個人的には200cm近い友人がほしいよ。
今のところ180cmが最大だから迫力に欠ける。

769 :病弱名無しさん:04/05/11 00:57 ID:XtKAHl7X
疲れ対策どうしてます?

770 :病弱名無しさん:04/05/11 01:39 ID:pA3LXKsZ
白目が青いのも特徴だそうですが、みなさんどうですか?


771 :病弱名無しさん:04/05/11 12:29 ID:9KfdNlib
>770
青いと思ったことは無いなあ。一昨年にPC買ってからは、毎日毎日ウサギの目(笑)

772 :病弱名無しさん:04/05/11 14:57 ID:bWemYUzW
青いというか、かなり白いというか。
捕らえ方によっては青いのかも。
なぜ、青いのでしょう?

773 :病弱名無しさん:04/05/11 16:51 ID:DPjZQJIz
マルファンは線維が脆弱なのが特徴
白目の強膜という白い硬い線維の壁が薄いので
中の黒い裏打ちが透けて青灰色っぽく見える。
これは線維に異常のあるほかの病気でもある。

774 :病弱名無しさん:04/05/13 20:55 ID:JBp8AGlH
説明ありがとうございます。
白目の強膜まで弱いなんて、なんだか悲しくなりました。

775 :病弱名無しさん:04/05/14 11:44 ID:dThy+NXP
マルファンて病気って感じがしません。
突然手術が必要になると、なんだか怪我をした
感覚です。
中には気づかないで生きている人もいるわけだから。

みなさんが思う「マルファン症候群」て重病なのですか?
ムカついたらゴメンナサイ。



776 :病弱名無しさん:04/05/14 17:36 ID:g5+sevAR
思う思わないの問題より無治療平均生存年齢が30代なんだし。
平均だからそりゃ中には年寄りになれる人はいるだろうよ。
でも平均なんだからたいていの人が突然死って訳だ。
赤ん坊の時に死んじゃう人もいるしね。

777 :病弱名無しさん:04/05/15 21:25 ID:YXoO+XXW
その突然の手術が心臓の手術なわけだし
他にも色々症状がでるし
一生病院とは縁が切れないっていうのが現実でしょ?
これはやっぱり重いってことじゃないかな

778 :病弱名無しさん:04/05/15 21:38 ID:eRGJmGBT
リンカーン元米大統領がこれだろ?

779 :病弱名無しさん:04/05/16 01:25 ID:lBKnxvwp
そうです。リンカーンもマルファンンの疑い超濃いんです。

780 :病弱名無しさん:04/05/17 12:16 ID:PSSgOMNL
27歳。
さんざんひっぱってきたけど、もしマルファンならそろそろ
死ぬ年齢だなと思って覚悟きめて診断うけにいった。

高い身長、広い肩幅、痩せた骨格、小さい顔、猫背、側わん、
漏斗胸、くも状手足、逆にまかる腕関節、扁平足・・・


これから本格的な検査がはじまるんだけど疑いが濃厚すぎるよな・・・
たでださえこの普通じゃない体型のおかげですでに精神科のお世話に
なってたりするんだが、その原因が肉体的な病気だったおはとんだお
まけつき。

 そういえば数ヶ月前に、マルファンネットワークをたちあげた女性
が解離で死んだんだってね。まだ33歳だったのに・・・

781 :病弱名無しさん:04/05/17 12:45 ID:kCU20oCf
広い肩幅関係ないです。痩せていると狭くなりますが。顔の大きさも。

782 :病弱名無しさん:04/05/17 15:51 ID:PSSgOMNL
2月になくなられたマルファンネットワーク元代表・古藤さん
ttp://www.marfan.gr.jp/mnj-info/public/kenshuukai/5.jpg

ある男性マルファン症候群患者の写真(漏斗胸)
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302423.jpg


ある男性マルファン症候群患者の写真(クモ状手足)
ttp://square.umin.ac.jp/massie-tmd/302424.jpg


783 :病弱名無しさん:04/05/19 13:43 ID:Z+mzO1mM
>>780さん
自分も今度検査を受けにいこうと思っているのですが
どこの病院に行きましたか?
この病気専門医って多くないのでどこにいけばいいのか悩んでいます。

784 :病弱名無しさん:04/05/19 15:12 ID:2wbJ+wxa
>>783
ちょっと横レスですが、関東なら東京の某日本一有名大学の付属病院とか、T女子医大付属病院。関西なら大阪の国立Jセンターとかですね。ただ紹介状いるかもしれません。専門的な病院は大規模な一般病院と違うので。

785 :病弱名無しさん:04/05/19 15:44 ID:+30HiwUN
782の男性患者の体歪みとかなくて綺麗だな、羨ましい。

786 :病弱名無しさん:04/05/19 17:17 ID:t6zgIatE
ランディ・ジョンソン

787 :780:04/05/19 20:11 ID:tpzV2cUG
>>783

 俺は埼玉医科大。
 理由はHPの診療科目に「マルファン症候群」の名前があったから。
 それだけ(笑)。

 紹介状はもっていかなかった。
 まず最初に近所の整形外科に相談にいったのに、「ようわからん」
といわれ、紹介状1つ書いてもらえなくてプチギレ。もういいや手ぶ
らでいこうと、何ももたずにいった。あんまいい顔されなかったけど
みてはもらえた。


788 :病弱名無しさん:04/05/19 20:58 ID:I/gO/I7Z
僕は都内某有名大学病院
ものすごく混んでるし、待たされる。
通院するのが嫌だーー!
一生、病院通いなんて嫌だーーー!
たすけてーーーーーーー


789 :病弱名無しさん:04/05/19 22:30 ID:ROf5WZSz
やはり、循環器の内科は込むんですよねえ。
私は、手術後はずっと心臓外科の外来に通わせてもらっています。
ほぼ予約の時間通り診てもらえるので、トロンボテスト・受診・薬を受け取る
全てをを含めても1時間ちょっとあれば終わります。でも、今も瘤持ちの身ですけどね(泣)。


790 :783:04/05/21 01:25 ID:PgxMQpau
>>784さん
自分は関東の方のどちらかにしようかと考えました。
でも、どの科にかかれば良いのでしょうか?
 
>>787さん
HPの診療科目に「マルファン症候群」なんてありますか??
自分が見落としていたのかな・・・
あと、近所の病院にもいきましたけど、なにか気がひけてマルファンのこと
言い出せなかった( TДT)
胸に痛みがあると偽って心エコーだけとってきました(小心者)

791 :784:04/05/21 14:23 ID:BIfACC8w
心臓血管とか、循環器とかなのつくところでしょうね。ただ最初は総合内科とかで本人の症状に合わせて科を教えてくれるんでしょうが。
東大病院と東京女子医大ね、ぶっちゃけて晒しますが。

792 :名無し:04/05/21 22:51 ID:cpIJ5/bZ
手が19cmとかはどこからどこをはかっていってます?

793 :病弱名無しさん:04/05/23 23:25 ID:4NGBCLOX
中指の先から手のひらの下の間接じゃないのか?ちょうどまっすぐっぽいし。

794 :病弱名無しさん:04/05/24 02:06 ID:ybFWG+iO
初めまして、ここを読んでみて自分もマルファン症候群ではないかと不安に思いました。
18歳、男、身長179〜180センチ、体重65`、両手を広げて手の長さも測ってみましたが179ぐらいでした。華奢でガリガリなんです。ご飯もよく食べて筋トレもするんですけど太らない、筋肉つかないです。
胸も凹んでるような気がします。どうでしょうか?これだけでは判断できないと思いますがマルファン症候群について詳しい方、マルファンの可能性は高いでしょうか?
また普段の生活で感じることのできる具体的な症例がありましたら教えて下さい。よろしくお願いします。。

795 :病弱名無しさん:04/05/24 06:36 ID:LNtZU4hF
つうか医者行って診てもらいなよ。

796 :病弱名無しさん:04/05/24 10:07 ID:raBkfRTp
病院に行こうと思う。
僕はマルファンでしょうか?と聞いたら医者はひくかな?

797 :787:04/05/24 12:57 ID:xlWAKMmE
>>790
 ある。
 心臓とか整形じゃなくて内分泌内科。

 ただ、いきなり大学病院にいくんじゃなくて、まずは
近所の診療所やクリニックに電話かけまくって
「マルファンの診断をうけたいんだけど、診断可能な大学
 病院への紹介状を書いてもらえるか?」
 と訪ねてみるといいんじゃないかと思う。

 実際いって訪ねると何もしてくれないのに診察料とられ
るから(笑

798 :病弱名無しさん:04/05/25 20:15 ID:P/LdEykY
マルファンは内分泌疾患じゃないのに何故?
東京の一番有名じゃないほうの国立も結構患者取ってるけど。遺伝外来もあるし。

799 :病弱名無しさん:04/05/25 20:44 ID:DCIi8vyT
医科歯科ですか?国立で灯台以外って。

800 :病弱名無しさん:04/05/25 21:10 ID:mhb1VbkR
元彼がマルファンじゃありませんように。幸せにあたしより長生きしてくれますように。

801 :病弱名無しさん:04/05/25 23:10 ID:DCIi8vyT
>>800
ネタであろうと、良いね。でも心の中で祈ることであって書き込むことじゃないね…。

802 :病弱名無しさん:04/05/30 14:06 ID:M7chyik0
保守

803 :病弱名無しさん:04/06/02 23:59 ID:Wzo2BKji
マルファンだけのせいでは無いんだろうけど
ホントに身体の弱い俺
あと診てもらってないのは精神科くらいだな

804 :病弱名無しさん:04/06/03 12:11 ID:0UMcq1x7
>>782
おい!ビビらすんじゃねぇ!
俺、自分の体を見ているんじゃないか?って思ってしまったじゃないか!


805 :病弱名無しさん:04/06/07 20:22 ID:qx6zaMXW
>>803
本当に身体弱いですよね。この季節の安定してない日々、しんどくないですか?
精神科(心療内科ね)通ってます。容姿なんかのストレスなんかから何年も前から
通院してます。
あっちこっち病院通いでやんなっちゃう。。。



806 :病弱名無しさん:04/06/08 10:50 ID:TR9Mhvwy
湿度が高いとすごく疲れる・・・つかダルイんだけど、みんなはどうよ?

807 :病弱名無しさん:04/06/08 11:24 ID:Ru106YYP
今日なんかの梅雨のジメジメ・ムシムシは、身体にきますね。
やはりダルくて疲れやすい。横になっていたい。
今は自分求職中なんだけど、こんなんで働けるのかと鬱々・・・。
疲れるだるいことで、病院に行って一通り検査してもらったんだけど、
何も異常なくて、結局体質だとかたずけられました。
やっぱり何も改善方法はないのかぁ。

808 :病弱名無しさん:04/06/12 20:50 ID:C4MG7ilj
保守

809 :病弱名無しさん:04/06/16 02:49 ID:xK8iqUwG
冷夏になるとお百姓さんが困るだろうけど、俺は猛暑になると体調を崩して死にそうになるので
勘弁して欲しいです。冷房にも弱いので、家では一人だけ扇風機を使用しています。
そして、寝るときはアイスノンか氷まくらを使用している。俺にとっては夏の必須アイテムなのだ。
マルファンの夏、日本の夏…なんてね。



810 :病弱名無しさん:04/06/16 03:39 ID:d/ZDfMS1
こんな病気あるのねー
身長183センチ60キロ
小さい顔に長い手足(腕の長さ188センチ股下90センチ)
鳩胸で近視。肉割れ線アリ、足の大きさ27センチ手の大きさ20センチ(親指普通)
運動してたけど体力つかなかった
子供の頃急にしょっちゅう心臓が痛くなってた経験あり(18過ぎてからは記憶に無い)
でも>>651見たら病院いくのも((((;゚Д゚)))ガクガクガクブルブルブル

811 :病弱名無しさん:04/06/16 04:36 ID:tZJcmve/
読み返して見たら(((( ;゚Д゚))))ガクガクブルブル

22時間ってありえないだろ(((( ;゚Д゚))))ガクガクブルブル
途中で麻酔切れないのか?(((((((( ;゚Д゚;)))))))))))ガクガクブルブルガクガクブルブル

最近筋トレしてるけどちゃんと体力、筋肉ついてるのかなぁ…

812 :病弱名無しさん:04/06/16 06:56 ID:xK8iqUwG
マルファンの場合は、血管組織が普通より脆いこともあってか、どうしても手術時間がかかるじゃないですかね。
私も大動脈と弁を人工の物に置換しましたが、20時間近くかかりましたよ。
10年以上前に受けた手術でしたが。

813 :病弱名無しさん:04/06/19 11:22 ID:NQAejE0c
保守

814 :病弱名無しさん:04/06/20 03:04 ID:3WwDM+D+
2chにマルファンの事書いてあるスレがあるとは思わなかった
俺もマルファン症候群と認識したのはつい最近。
昨年の今頃、胸痛くて夏に緊急手術したよ
大動脈乖離で、人工弁入れたし人口血管も入れた
大分回復して仕事もしていて日常生活も困らない程度になってきた。
ただ、酒好きな俺としては酒禁止になったりバイク禁止になったり少し悲しい事があって鬱
他のマルファンの人って禁酒とか守ってるのか疑問だ。
すげぇー知りたい。
でもま、症状とか個人個人で違うんだろーけどね・・・

815 :病弱名無しさん:04/06/20 09:16 ID:E8Me3IN1
>814
レスを見る限り俺も同じような手術を受けたけど
普通に酒は飲んでいいと言われた
元々飲む量が少なかった(週一でちょこっとビールくらい)からかな?
それよりも術後の胸骨の経過が悪くて腕立て伏せが禁止になったのが鬱
日課の筋トレだったのに・・・

816 :病弱名無しさん:04/06/23 07:48 ID:r1VKn/B8
蒸し暑くて身体がだるいage

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