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【ピクピク】 ひょっとしてALS?【恐怖】

1 :病弱名無しさん:03/11/08 23:35 ID:rZQtBcnd

筋肉痙攣スレで要望があったのでたててみますた。
ALSについて語り合いましょう。

【筋肉痙攣】
ttp://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1059835612/l50


2 :病弱名無しさん:03/11/08 23:43 ID:S0xmYldq
|?∧
|゚Д゚) 誰もいない…ズザーするなら今のうち…
|⊂
|

今だ!>>2ゲットォォォォォォ!!
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄       (´´
     ∧∧   )      (´⌒(´
  ⊂(゚Д゚⊂⌒`つ≡≡≡(´⌒;;;≡≡≡
        ̄ ̄  (´⌒(´⌒;;
      ズザーーーーーッ
 ``)
 ``)⌒`)       (   ∧∧
≡≡≡;;;⌒`)≡≡≡と´⌒⊃゚Д゚)⊃
      ;;⌒`)⌒`)   ̄ ̄
          ズザーーーーーッ

3 :病弱名無しさん:03/11/08 23:46 ID:GU03+yZR
おうりゃあぁ〜〜〜〜!!3ゲトー
 ̄ ̄ ̄ ̄ ̄ ̄∨ ̄ ̄ ̄ ̄
         ∩ ∩ 
        〜| ∪ |         (´´  
        ヘノ  ノ       (´⌒(´  
       ((つ ノ⊃≡≡≡(´⌒;;;≡≡≡
         ̄ ̄ ̄(´⌒(´⌒;;
         ズザーーーーーッ

4 :病弱名無しさん:03/11/09 00:25 ID:LQtmXD+P
キタ━━━━━━(゜∀゜)━━━━━━ !!!!! 
スレ立ててくれた人、アリガトン!
とりあえず、即死しませんように……。

5 :病弱名無しさん:03/11/09 00:32 ID:LQtmXD+P
医者の方の話とかも、一度聞いてみたい。

6 :病弱名無しさん:03/11/09 06:20 ID:UeEZpPc/
ageてみる

7 :病弱名無しさん:03/11/09 08:07 ID:UeEZpPc/
●筋萎縮性側策硬化症 (Amyotrrophic lafeel sclerosis)
全身の筋肉を動かす運動神経細胞の破壊が進行していく難病。
かつてNYヤンキーズで活躍した野球選手が罹った事から「ルー・ゲーリック病」とも言う。
病状は指先の筋力低下に始まり、次第に腕・足から体の中心に向かい筋力低下が広がっていく。
飲み込み・発声・呼吸にも筋肉が必要で有り、その筋肉も障害されるため、最終的には人工呼吸
器を使用しなければ使用しなければ呼吸もできなくなる。

●BJにも治せない。
http://www.phoenix.to/76/76-33.html

ちなみにエリテマトーデスは↓。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm

8 :病弱名無しさん:03/11/09 08:08 ID:UeEZpPc/
http://news2.2ch.net/newsplus/kako/1051/10518/1051817654.html


今年の5月ごろの、ALSについてのニュースの過去ログ

9 :病弱名無しさん:03/11/09 11:02 ID:4ETcQ0/m
>>1 スレ立て乙っす♪


ピクツキはALSの症状の主症状というより副産物みたいなもんでは?
どうなんだろうか?


10 :病弱名無しさん:03/11/09 11:03 ID:Z9P0c4s4
手足の倦怠感があるけど、デパスを飲んだら無くなる。
ということはALSではないと言う事なんだろうか・・・
ちなみにピクツキあります。

11 :病弱名無しさん:03/11/09 12:02 ID:4ETcQ0/m
みなさんは体型は痩せてる?太ってる?
水分とか多く取ってます?あんまし取らないほう? 

12 :病弱名無しさん:03/11/10 12:23 ID:NKRDTUeI
手足の脱力とかもあるの?

13 :10:03/11/10 13:30 ID:tTdlLCmd
>>12
ALSの症状として「脱力」てのはあるんじゃないですか?
漏れは、その「脱力」ってのがどんなものなのか分からないから何とも言えないけどね。
手が上がらないとか、歩けないとかって言うのはないな。


14 :病弱名無しさん:03/11/10 15:56 ID:NKRDTUeI
漏れも時々、短時間の脱力はあるけど
ずーっとじゃないけどピクツキはあいかわらず
あるかな  

15 :病弱名無しさん:03/11/11 00:21 ID:sr73X0lJ
良性の線維束性収縮って毎日出る? 原因はなんだろうか・・・・

16 :病弱名無しさん:03/11/11 03:39 ID:gpWFuU8B
そもそも自分のピクツキは線維束性収縮なのかどうか。
筋肉の痙攣といっても、いろいろ種類がありすぎてどれがどれだかわかんないんだよね。
線維束性収縮の特徴って何かある?
痙攣の規模はどのくらいなの?

17 :190,195:03/11/11 11:43 ID:AQpMU2p5
筋肉痙攣スレの190,195です。
私の脱力についてはこっちに書きます。

発作的に月に2,3回、1日ほど継続するのですが、自分が思ったほど
の力が入らないとか速く動かすことができない症状です。
握力が一番分かりやすくて20kg以下になり割り箸が割れなかったり
ペットボトルが開けれなかったりします。そのときは口でやってし
まうことが多いですが。
足が上げにくい症状も出ます。横断歩道でクラクションを鳴らされ
ても速く歩くことが出来ません。

昔、部活なんかでヒンズースクワットを延々やらされた後のような
感じが長くて1日くらい続くような感じです。無理やり動かすと筋肉
が痛むような感じも出ます。

神経内科医によると力は出るのだが力の出し方がおかしくなってる
感じもあるらしいのですが握力は顕著に落ちます。

最近BUTS症候群というのも知りました。耳鼻科で診てもらおうかと
思います。
ttp://www10.ocn.ne.jp/~takahasi/buts.htm

18 :病弱名無しさん:03/11/11 22:57 ID:sr73X0lJ
漏れも繊維束性収縮とは筋電図してないからわからないけど
たぶん
線維束収縮放電、ニューロミオトニア放電、ミオキミア放電
のどれかかも 筋、神経接合部疾患では筋痙攣はある?

19 :病弱名無しさん:03/11/12 12:12 ID:zsXTuRZe
>>18
私も一ヶ月前から左腕のだるさと全身のぴくつきがあって、
気になって今日神経内科へ行ってきました。
筋電図等の検査はやってませんが、するまでもないとの事でした。
お医者さんが言うには、ぴくつきなんかは、神経質な人だと普通に出るらしいです。



20 :病弱名無しさん:03/11/12 12:20 ID:zsXTuRZe
で、考えてみると、私がぴくつきに気付いたのは、
ちょうどALSという存在を知った直後あたりからだったので。
気にしすぎだったのかもしれません。


21 :病弱名無しさん:03/11/12 13:44 ID:7hqn+Zbn
http://www.google.co.jp/search?q=%E3%80%80%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E6%80%A7%EF%BC%88%E7%AD%8B%EF%BC%89%E7%97%99%E6%94%A3&hl=ja&lr=&ie=UTF-8&inlang=ja&start=10&sa=N

これの一番上の心身症の神経の項目

22 :病弱名無しさん:03/11/12 21:33 ID:YtfFg4Gd
>>19

良ければ年齢と性別を教えてもらえませんか?
それと、どんな検査をしたのかも・・・。
で、何をもってALSではないと診断されたのかも教えて頂けますか?。

23 :19:03/11/13 02:11 ID:bHQbpPv6
>>22
22才、男です。
指や腕の、力の入り具合なんかを見ていました。
私が「もしかしてALSの可能性は……」と切り出したところ、笑われてしまいました。

24 :19:03/11/13 02:12 ID:bHQbpPv6
>>19
できれば貴方の年齢と性別も教えてもらえますか?

25 :病弱名無しさん:03/11/13 14:21 ID:WzkOcvE/
体に近い部位がよくピクツク

動いてるときはピクツキがないかな 気づかない

26 :病弱名無しさん:03/11/13 16:33 ID:WzkOcvE/
http://www.google.co.jp/search?q=ALS++%E6%B4%BB%E6%80%A7%E9%85%B8%E7%B4%A0&hl=ja&lr=&ie=UTF-8&inlang=ja&start=50&sa=N

みなさんはピクツク前に水道水とか大量に飲んだことありました?

27 :病弱名無しさん:03/11/13 18:48 ID:WzkOcvE/
>>19 一日で合計、何回くらいピクツキますか?

28 :22:03/11/13 21:14 ID:50aUdyCR
>>24
漏れ?
30歳の男です。
ALSの事を全然知らない時にピクツキが出た。
で、ネットで調べて恐怖に陥った。
内科を受診して、ALS?と尋ねたら笑われました。
検査は握力と膝の腱反射を見た程度でしたね。
それでも恐怖が取れないと伝えたら心療内科を薦められて、
心気症と診断されました。
デパスを飲みながらALSの恐怖と格闘中です。
でも、最近は薬のおかげで恐怖心がなくなって、良い感じ。

29 :病弱名無しさん:03/11/13 23:25 ID:WzkOcvE/
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&inlang=ja&ie=Shift_JIS&q=%98p%8A%DD%90%ED%91%88%81@%81@ALS&lr=

「湾岸戦争  ALS」

湾岸戦争参加者にALS発症者が多いらしい なんでだろうか?
強いストレスが原因?それとも劣化ウラン弾? 謎だ・・・・

みなさんはピクツク前に何かストレスなどの原因とか思いつきます?
漏れは強いストレスが長期間ありました それがピクツキの原因かはわからないけど
思いつくのはこれくらいかな。 神経内科の医師はALSじゃないと言ってたな心気症
と漏れも言われた まぁALSではないといわれてから半年ほど起つからたぶん違うとは
思うけど ピクツキの神経過敏は極度のストレスでクセになってるのかなぁなんて
自分で思ったりもしました




30 :19:03/11/14 10:33 ID:d1mukfWY
>>27
うーん、ちょっとわかりません。そう多くはないです。
それと、貴方と同じく、何かしている時は出ません。
正確には出ているのかもしれませんが、それを自覚することは無いですね。

31 :病弱名無しさん:03/11/14 17:14 ID:ciaHzU4i
漏れもピクツキは心身症と言われたけど 心身症で毎日ピクツキが出るのだろうかと
思った  変異型のヤコブ病の初期と一時期思ったこともあったけど
精神症状や痴呆はでないから違うとは思うけど 一体、このピクツキだけ出る
病気はやっぱしisaacs症候群なんだろうか・・・・・それとも体質になってしまったのだろうか・・・

32 :病弱名無しさん:03/11/14 17:19 ID:ciaHzU4i
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&inlang=ja&ie=Shift_JIS&q=%92%E1%83J%83%8B%83V%83E%83%80%8C%8C%8F%C7&btnG=Google+%8C%9F%8D%F5&lr=

低カルシウム血症



そういえば漏れは狂牛病騒ぎ以来、牛乳などをほとんど飲んでいないし
炭水化物ばっか取って太ったからこれが原因だったり・・・・

33 :病弱名無しさん:03/11/14 17:21 ID:ciaHzU4i
漏れは去年の終わりくらいから心臓の期外収縮の不整脈も筋肉のピクツキとほぼ同時期に出始めたし
ひょっとしてこれかもしれない

34 :病弱名無しさん:03/11/14 20:40 ID:t/An/AuP
体のぴくつきは半年位前からあるけど、それとは別におとといからある左腕のだるさが
気になる。ALSが怖くなってからは足もだるい気がする。
ただ、漏れの歳では、万が一ALSでも「若年性」の範疇に入るから
進行はゆっくりらしい。

不安だー!19さんだけでなく、手足のだるさってのは一般的にあるもの
なんですかね?


35 :34:03/11/14 21:03 ID:t/An/AuP
ちなみに二十歳です。最近風邪気味で引きこもってるし、
何か不安でしょうがないし、心気症かもしれません。

36 :病弱名無しさん:03/11/14 22:32 ID:ciaHzU4i
若年性のALSは自覚症状に気づいてからどれくらいで診断がつくことが
できますか?  進行速度は通常のALSは2~3年くらいだっけな・・・・

37 :病弱名無しさん:03/11/15 05:00 ID:hyfDoy4q


38 :病弱名無しさん:03/11/15 11:12 ID:HpBPHDB3
下肢から発症する場合は早期から下肢の腱反射が
低下、消失するそうな。



39 :病弱名無しさん:03/11/15 15:44 ID:hyfDoy4q
運動ニューロン病(ALSなど)だとピクツキだけの初期症状はほとんどの人である?

それとピクツキだけではどれくらいの期間あるのだろうか?

40 :病弱名無しさん:03/11/15 18:02 ID:3fbJA4RW
ALSによるピクツキだったら、ピクツキだけってことは無いんじゃないかな?
ALSが原因でのピクつきは筋萎縮を伴うって聞いたことがあるけど。

41 :病弱名無しさん:03/11/16 00:37 ID:AM+SdIfA
そういえばALSは早期の腱反射があるらしいね

ハンマーでの診断はこれのためのことなのかな?

42 :病弱名無しさん:03/11/16 01:28 ID:j1BUT+wz
1年程前から、時々膝の力が抜けます
歩いていて、カックンとなるような・・・
最近頻発しています
あと、指先に力が入らなくて字が上手く書けなくなりました
これってALSでしょうか?
だれか教えて下さい


43 :病弱名無しさん:03/11/16 04:30 ID:8W6/ciPq
>>42
病院いきなさい。 


44 :病弱名無しさん:03/11/16 07:40 ID:ehV6HMeZ
>>42
年齢と性別は?
ALSは、40〜50才代で最も多く、40才未満ではほとんど見られない。
加えて男の方が、女よりも1.5倍だか発症率が高い。
まあ若年性ALSとかもあるにはあるわけだけど、一応目安にはなるかも。


45 :病弱名無しさん:03/11/16 13:38 ID:5jpovBKl
19歳ですが、左腕がだるい・・・。
ALSを知ってからは左脚もだるい、気がするようになっちゃった。
ここ二週間自分が脳腫瘍とかヘルペス脳炎とかやばい病気じゃないか
って恐怖が消えなくて眠れん。
ネットの中途半端な知識は怖いですね。
でもこの歳でのALSって物凄く少ないんじゃ・・・大丈夫かな・・・。

46 :病弱名無しさん:03/11/16 16:07 ID:AM+SdIfA
ALSと似たような病気でピクツキが起きる運動ニューロン病

・脊髄性進行性筋萎縮症
・球脊髄性筋萎縮症
・ウェルデニッヒ・ホフマン病
・クーゲルベルク・ウェランダー病
・慢性脊髄性筋萎縮症


漏れもピクツキがいっこうに消えないからALSよりもこっちを
疑ってるっす ピクツキ歴は一年1ヶ月、今年の3月ごろから
ALSというのを知ってから回数が増えました

47 :病弱名無しさん:03/11/17 00:17 ID:AfrrQ72M
みなさんは病院ではどんな検査で異常なしと言われました?

48 :病弱名無しさん:03/11/17 04:55 ID:AfrrQ72M
http://www.google.co.jp/search?hl=ja&inlang=ja&ie=Shift_JIS&q=%9D%B9%8Fk&btnG=Google+%8C%9F%8D%F5&lr=

49 :病弱名無しさん:03/11/17 15:03 ID:MMCPHC4+
>>42さん
一度、足裏の外側の部分をかかとから小指にかけて、鉛筆でなぞってみてください。
その際、足の指に何か変化はありますか?


50 :病弱名無しさん:03/11/17 23:35 ID:5mA0WXoU
怖いよー、最近箸が持ちづらくなってるのだけど…
物もよく落とすし、キーボードも打ちづらい気がする。
欝になりそうだよ。

51 :42【16歳 ♀】:03/11/18 01:06 ID:kmEmGOEG
そういえば、モノをよく落とします。
今日は授業中、手が震えていた・・・鬱

>>49
何も起こりませんでしたが・・・。
ヤヴァイの?


52 :49:03/11/18 08:56 ID:p47MrIU/
>>51
何も起こらなかったのであれば正常です。
これでもし足の指が反りかえるようであれば、それは病的反射といって、
ALSなどで見られる症状の一つになります。

53 :病弱名無しさん:03/11/18 18:19 ID:olouDghf
通常のALSの初期だとどれくらいで症状が進む? 1年?

54 :病弱名無しさん:03/11/18 21:41 ID:VpTBoFLt
>>49
私もやってみちゃいました。
指は全く動かなかったです。

55 :病弱名無しさん:03/11/19 01:09 ID:scgnzICQ
age

56 :病弱名無しさん:03/11/19 02:51 ID:scgnzICQ
そういえば、とあるサイトで神経ベーチェット病で温泉に何日か入る民間療法をしたら

線維束性収縮が激減したというがあった 46九時中あったのが減ったと書いてあったけど

どういった温泉(成分)なんだろうか・・・・・・

57 :病弱名無しさん:03/11/19 12:08 ID:BdThWdOg
ALSの有病率は人口10万人に対して5人前後と言われています。
単純に計算して、年末ジャンボ宝くじを100枚買って
1等(2億円)又は2等(1億円)の当たる確率と同じくらいです。
皆さん、あんまり心配しすぎなくても。。。

58 :病弱名無しさん:03/11/19 12:18 ID:BdThWdOg
ちなみに新たにALSになる人の割合である発症率は
人口10万人に対して年間1人です。
ですから年末ジャンボで換算すると、100枚買って
1等(2億円)の当たる確率と同じです。

59 :病弱名無しさん:03/11/19 15:00 ID:lpqKovwD
有病率と発症率とはどう違うんですか?
ALSになっても発症しない場合もあるってこと?

60 :病弱名無しさん:03/11/19 16:37 ID:BdThWdOg
>>59
有病率は人口10万人あたりすでに病気を発症している人の数です。
つまり人口10万人の町であれば5人くらいのALSの患者さんがいると言うことになります。

発症率は人口10万人あたり1年間に新たに病気を発症する人の数です。


61 :病弱名無しさん:03/11/19 16:39 ID:scgnzICQ
年間、約120人が新たな患者ということかな

62 :病弱名無しさん:03/11/19 16:43 ID:scgnzICQ
漏れは肩の付近がよくピクツキがあります

力を入れるとピクツキが出やすいです

63 :病弱名無しさん:03/11/19 16:43 ID:BdThWdOg
ですから、健康な皆さんにとって、重要な数字は
>>58の発症率と言うことになります。

ややこしいこと書いてごめんなさい。

64 :病弱名無しさん:03/11/19 18:45 ID:iEU2C8PP
基本的に中年以降の病気だから、年齢も考慮した方が
いいんじゃ?

65 :病弱名無しさん:03/11/19 18:49 ID:scgnzICQ
運動ニューロン病はいくつか種類があって
ALS以外にもあるよね

66 :病弱名無しさん:03/11/19 21:40 ID:/3uq/eSm
再び統計の話ですが、平成13年の死亡率では
30歳から34歳までの死亡原因の一位は病気ではなく自殺です。
人口10万人あたり18.6人で第一位です。

67 :病弱名無しさん:03/11/20 01:02 ID:sU+dUQBL
age

68 :病弱名無しさん:03/11/20 06:17 ID:sU+dUQBL
http://search.yahoo.co.jp/bin/query?p=ALS%a1%a1%b8%ed%bf%c7&hc=0&hs=0

「ALS 誤診」

69 :病弱名無しさん:03/11/20 18:38 ID:sU+dUQBL
最近、バナナと牛乳を朝、夜に食って飲んでるせいかピクツキの回数が減ったような気がする

70 :病弱名無しさん:03/11/20 21:43 ID:sU+dUQBL
多発限局性運動性末梢神経炎(ルイス・サムナー症候群)


↑これは線維束性収縮がよくでるらしく治療は可能らしい
局所的な筋萎縮ってのが特徴らしい  ほぼ完治することが出来る

71 :病弱名無しさん:03/11/21 08:06 ID:zg692gts
>>70
>>46
いずれの疾患も症状の中心は脱力・筋力低下であり、
ピクツキはあくまでもおまけです。

72 :病弱名無しさん:03/11/21 19:30 ID:YZjI/leI
難病のピクツキって萎縮した部位であるんだっけ?
筋に障害が生じてもすぐに線維束性収縮はおきないと書いてあった
線維束性収縮のピクツキ方って ピクピクピクピクピクと連発するのでしたっけ?
ミオキミーとの差は早いか遅いか?

73 :病弱名無しさん:03/11/22 04:33 ID:1JDtcuSU


74 :病弱名無しさん:03/11/22 19:06 ID:1JDtcuSU
今日は腹の部分が長時間ぴくついてた

75 :病弱名無しさん:03/11/23 01:04 ID:+DrXg/sb
みなさんの体は水分が多くありませんか?

水分の取りすぎとか

76 :海外のisaacs症候群の相談サイト訳:03/11/23 08:52 ID:+DrXg/sb
主題:isaacs症候群-良性のfasiculations
トピック・エリア:神経と筋肉のフォーラム:次のものによって記入された
神経病学および脳神経外科フォーラム質問


私の夫はそのとき良性のfasiculationで分析されました、後のアイザックの症候群。これまでのところ、
彼はKlonopin、キニーネ、Tegretol、ジランチンなどを試みました。
どれも、神経過敏に端を取り除くKlonopinおよびうずくことを除外することaをようには見えません、
彼は持っています。それは筋肉ぐいと引くことを全く支援しません。彼は11年間これを持っており、
そうでなければ健康でいます。これらの筋肉ぐいと引くことは脚の中でスタートし、
身体のすべての部分に今進みました。筋肉の消耗はありません。
私たちが見つけたもの以外にそこで外にそこで任意の支援です。
私たちは答えを得ようと必死です。しばらくして、それは、あなたを物理的に特に情緒的に圧迫する傾向があります。
任意の支援に感謝。





ところどころ翻訳がおかしいけど やはり線維束性収縮だけだとこういう病気も
あるんですね 


77 :76の続き:03/11/23 08:56 ID:+DrXg/sb

アイザックの症候群の標準の処理はフェニトインおよびcarbamazepineおよびバルプロエートです
、別のラインとして使用される、代理人、しかしながら
、あなたの夫がほとんど利用可能な薬学の治療の全範囲を試みたように見えるでしょう
、ステロイドを後に続けて、血漿搬出の使用を備えたいくつかの場合におけるよい成功に関する報告書がありました。
この治療は大規模な臨床の規模試みだがいくつかのanecdotsalな報告書にさらされていません、
非常に肯定的だった、私は、あなたが神経学者にこのオプションを伝えることを提案します。






アイザック =isaacs  ?


78 :病弱名無しさん:03/11/23 08:57 ID:+DrXg/sb
>>76

>主題:isaacs症候群-良性のfasiculations


fasiculation「s 」 ← 複数形になってるのはあちこちであることを意味してるのかな?

79 :病弱名無しさん:03/11/23 13:14 ID:iwTW6C3o
>>49

どれぐらいの強さでなぞるんですか??

80 :病弱名無しさん:03/11/23 18:25 ID:zJZJyL0R
普通に

81 :病弱名無しさん:03/11/24 07:54 ID:Y47659iF
最近、みなさんの筋肉のぴくつきの調子はどうですか?

82 :愛と死の名無しさん:03/11/24 13:58 ID:J2ZPG60F
>>81
ぴくつきは相変わらずです。
まさにスレタイ通りの気持ちに陥ってます…

83 :いくつかの質問させてください:03/11/25 00:03 ID:jKqUKb3l
1:いつごろからぴくつき始めましたか?
2:体のどこの部位がピクツクの?
3:一日のうち頻度は?
4:どういうときにぴくつきますか?
5:ぴくつき始めた時の前後の思い当たる原因は?

84 :病弱名無しさん:03/11/25 19:21 ID:jKqUKb3l
age

85 :愛と死の名無しさん:03/11/25 22:07 ID:MxFB/k86
1 ここ一ヶ月くらい
2 二の腕・ふともものあたりが多い。
3 数えてはいないが、数十回はしている(?)
4 ひどいのは夜布団に入った時。
  気になって眠れなくなってしまう事が多々あり。
5 若干、過労気味

86 :85:03/11/25 23:55 ID:MxFB/k86
2に追加です。

肩の辺りもピクッと来ます。

87 :sage:03/11/26 00:02 ID:dao0GFv2
http://tear.maxs.jp/pic_020926.html

88 :病弱名無しさん:03/11/26 08:51 ID:K4mQ8q6o
age

89 :病弱名無しさん:03/11/26 10:17 ID:pJLkuXq+
もし、ALSと診断されたら
生か死、どっちを選びますか??

http://www.ssfk.or.jp/p/a/106327.htm

自分なら、人間としての尊厳を保ちたいから
自ら、死を選ぶかもしれません

90 :病弱名無しさん:03/11/26 20:43 ID:QBchVN92
去年の暮れからピクつき始め、かれこれ1年近くになります。

この間、ピクつきが無かった日は1日たりともありません。

ここ最近左足に妙な疲労感がありますが、
握力は落ちていません。

私を含め、ここの住人の皆様が
ALSと告知されないことを祈るばかりです。

91 :病弱名無しさん:03/11/26 21:09 ID:XJZWfcU1
>>89
俺も同じかなぁ。
ALSと戦っておられる方には申し訳ないけど・・・。

92 :病弱名無しさん:03/11/27 04:35 ID:UV10gqvy
isaacs症候群の検査はしました?

93 :病弱名無しさん:03/11/28 03:22 ID:bzTRh/Fl
パソコンに向かってる時間が長くて疲れるとどっとピクツキの回数が
増える

94 :病弱名無しさん:03/11/29 05:48 ID:CCuezzQi
age

95 :病弱名無しさん:03/11/30 06:03 ID:JWn8ByeL
 

96 :病弱名無しさん:03/11/30 12:39 ID:LMvoTE8X
体が疲れているとぴくつくものですか?

97 :病弱名無しさん:03/11/30 20:15 ID:JWn8ByeL
脳や目が疲れるとピクツキの回数が増える原因になると思う

98 :病弱名無しさん:03/11/30 21:56 ID:LMvoTE8X
色々調べて、発病年齢や男女の比率を見ていると「重症筋無力症」の
可能性の方が高い気がしてきました。当方、30代♀です。
難病には違いませんが…

99 :19:03/12/01 00:46 ID:oz1i77+J
>>98
もし手近な所に握力計があるのなら……。
10回連続で、握力計を思いっきり握ってみてください。
神経内科のお医者さんの話によると、もし重症筋無力症に侵されているのなら、
最後の方では格段に握力が落ちてしまうそうです。


100 :病弱名無しさん:03/12/01 09:27 ID:zaWoxdd/
ALSの主症状はピクツキじゃない?

101 :病弱名無しさん:03/12/01 09:49 ID:+RzGLIuB
>>100
ピクツキも重要な参考所見ですが、やはりALSの主症状は、筋萎縮と筋力低下でしょう。
最終的に日常生活や生命に関わるのはやはり、筋萎縮、筋力低下ですから。

102 :病弱名無しさん:03/12/02 02:23 ID:Iu3Y56+A
通常のALSの初期だとどれくらいで症状が進む? 1年?

103 :病弱名無しさん:03/12/02 14:23 ID:dHkr8qGQ
>>102 今現在はどのような症状がある? またいつごろからあります?

104 :病弱名無しさん:03/12/02 15:47 ID:vVuMbyVK
最近右まぶたの辺りがピクつく…毎日ピクピクピクピク

105 :病弱名無しさん:03/12/02 18:54 ID:dHkr8qGQ
まぶただけ?ぴくつくのは?

106 :病弱名無しさん:03/12/02 19:17 ID:Iu3Y56+A
>>103
104とは別の人ですが腕がだるい……。
肩の辺りに原因があるように思う。
腕を上げたりするとだるい。(上がらないといったことは無いです)
もう二ヶ月以上そんなかんじです。

107 :病弱名無しさん:03/12/02 19:18 ID:vVuMbyVK
まぶたというか目頭の方がピクピクです。

他のとこもたまにピクつくけど、これはたぶん運動不足のせいだから気にしてない。


でもまぶたはなぁ

108 :病弱名無しさん:03/12/03 22:31 ID:00igyp+p
age

109 :病弱名無しさん:03/12/03 23:29 ID:uouYiPVU
素朴な疑問なのですが、「ALS」ってなんて呼ぶのだろう。
アルス?もしくはエーエルエス?

110 :病弱名無しさん:03/12/04 00:45 ID:zrXxfX4z
アミトロとも言う

111 :病弱名無しさん:03/12/05 23:00 ID:ICa3ZDZS
球麻痺症状の詳細教えて

112 :病弱名無しさん:03/12/06 00:43 ID:lMQrqW3T
>>111

飲み込みにくさ、喋りにくさ

113 :病弱名無しさん:03/12/06 12:02 ID:fAXLdY3H
俺は生まれつき手がぴくぴく震えるんだけどそういう人はいないの?筆で小さい字
が書けないとか、マッチが付けられないとか。ただもともと左引きの人(俺もそうね)
を右引きに直すとそういうこともあると書道の先生が言ってたことがあったけど・・。

114 :病弱名無しさん:03/12/07 00:10 ID:HMxTOlWW
規則正しい生活で体中のピクツキが半減した

115 :病弱名無しさん:03/12/08 01:49 ID:2hDLZHW/
実際にALSの症状を見た事がある方はいませんか?

116 :病弱名無しさん:03/12/09 02:07 ID:jZIlCZTI


117 :病弱名無しさん:03/12/09 12:46 ID:zheWh2Dr
原因不明で今年の夏以降ALSと診断される患者さんが激増しているらしい・・
こわ・・

118 :病弱名無しさん:03/12/09 19:29 ID:NrSn/aC8
>>117
ソースは何ですか?


119 :病弱名無しさん:03/12/09 20:45 ID:6RnuDZ93
>>117
そうだ!
ソースうpしる!
ただでさえみんな不安なのにさらに不安が増すからガセならやめれ!

120 :病弱名無しさん:03/12/09 23:02 ID:NrSn/aC8
"als""激増"でググってみたけど、それっぽい記事は一つも発見しませんでした。

121 :病弱名無しさん:03/12/10 01:33 ID:LvItFBf4
>>117
お願いですから、その話が本当なら誰から聞いたのかくらいは話してくれませんか。
ネタならネタと言って……。

122 :病弱名無しさん:03/12/10 02:10 ID:WKtjHOhk
>117 ALSの激増???????? ニュースでは一つもないけどマジ???
どのような症状の新規患者が来てそう診断されるの?
漏れはピクツキで数箇所の大きな病院の神経内科行ったけど
全部笑われたよALSじゃないって。 漏れのピクツキが発症したのは
昼夜逆転のパソコン画面を見てる生活をしていて
ピクツキ始めたかなァと思った。
話はまた変わるけど、厚生労働省とかに問い合わせればALSが激増してるかはわかるんじゃないかな?
どうなんだろうか・・・・

123 :病弱名無しさん:03/12/10 04:51 ID:WKtjHOhk
たぶんネタでしょ 検索してもないんだし
でもジョークにしてはきついなぁ(^v;

124 :病弱名無しさん:03/12/10 09:24 ID:ahOiLox1
117です。お騒がせしてスマソ。ソースは悪名高き山○クリの掲示板なので
信用度は低いと思われ・・。申し訳ない。

125 :病弱名無しさん:03/12/10 16:16 ID:WKtjHOhk
なるほろー(・∀・)

126 :病弱名無しさん:03/12/10 19:43 ID:LvItFBf4
>悪名高き山○クリの掲示板
どこなんですか?
場と状況を考えれば、わざわざ伏せ字にしなくてもいいような。

127 :病弱名無しさん:03/12/11 16:30 ID:RtPEUaRF


128 :病弱名無しさん:03/12/12 22:03 ID:m+kYwb/8
>>124
なんだ、山栗か・・・


129 :病弱名無しさん:03/12/12 22:26 ID:7CZORTwX
山本クリニックは悪名高いんですか?
過去にどんなことをしたの?

130 :病弱名無しさん:03/12/13 03:03 ID:C0UgQJXW


131 :病弱名無しさん:03/12/13 13:46 ID:AVJKkP//
>>129

ここみれ。
最近さびれてるが・・・
ttp://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1068529987/l50


132 :病弱名無しさん:03/12/14 01:02 ID:f/M1n9TI
みんなのピクツキはどのようなピクツキ?
連発する感じですばやくピクピクピクとするようなの?
それとも ゆっくりしたピクッと動く感じ?

133 :病弱名無しさん:03/12/15 03:36 ID:dricNtKJ
>>42さん、今もこのスレを見ていますか?
病院には行ってみました?

134 :病弱名無しさん:03/12/15 07:28 ID:kNSzFrmf
age

135 :病弱名無しさん:03/12/15 11:35 ID:kNSzFrmf
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20031215-00000054-kyodo-soci
ALS進行に酵素関与 進行抑制できる可能性

136 :病弱名無しさん:03/12/15 19:41 ID:3k40sk6y
>>135
キタ━━━━━━(゜∀゜)━━━━━━ !!!!! 

137 :病弱名無しさん:03/12/15 19:49 ID:kNSzFrmf

  ノ  ヘ
(● ´ ひ ` ● )
   ‘∀’ <

138 :病弱名無しさん:03/12/15 19:51 ID:kNSzFrmf

http://dailynews.yahoo.co.jp/fc/science/medical_issues/


新たなニュースがまだあるっす

139 :病弱名無しさん:03/12/15 19:54 ID:kNSzFrmf

あ、同じものだった・・・・

140 :病弱名無しさん:03/12/16 06:00 ID:lyqLc29r
マウスの寿命が10日延びるのをそのまま人間に換算するとどれくらいなの?

141 :病弱名無しさん:03/12/16 20:03 ID:JUiv33Eo
ある日突然体の一部がピクピクしだす。

何日か続いて気になりだす。

「筋肉 ピクつき」でググってALSを知る。

恐怖でピクつき倍増!

皆もこんな感じでしょ?

142 :病弱名無しさん:03/12/16 20:11 ID:wMhQc5/t
>>132
両方です。
痙攣みたいに細かくプルプルっとなることもあります。
携帯の着信かと思ったらピクつきだった、
なんてこともしばしば。

143 :病弱名無しさん:03/12/16 21:03 ID:+jJGmUGa
>>141

まさにその通り。
鬱真っ只中_| ̄|○

144 :病弱名無しさん:03/12/16 21:30 ID:wBm9Mirj
>>140 1.5倍くらいでは?

>>141 漏れも一時期それで人生の中で一番悩みました!

今はそうでもなくなったけど(ALSのピクツキは筋力低下や脱力が生じる
脊髄前角細胞の変性でピクツキが起きるから ピクツキだけってことは絶対にないらしい
それにピクツキもある程度筋力低下と萎縮が起きた筋に起きるらしく
どうやら安心なもんらしい。)
アイザック(ス)症候群では筋波動(ミオキミア)というピクツキがしょっちゅう
体中であるらしく漏れはこの症状かもと自分で思ったりしてます

>>142 私も腹筋の一部がたまにピクツキではなく地震のようにブルブルするのが長時間
続くんだけどミオキミアというもんらしい

145 :病弱名無しさん:03/12/16 23:58 ID:lyqLc29r
>>144
1.5倍ってことは、15日しか効果が無いってこと?
意味無いような……。

146 :病弱名無しさん:03/12/17 02:02 ID:wjOw/BtQ
人間だと ALSは定説では3〜5年ってことだから(例外も多い)

5年が7年6ヶ月くらいとか・・・・・

20年くらいの人は30年くらいとか・・・・

147 :病弱名無しさん:03/12/17 03:15 ID:DPrKOx3Y
ああ、1.5倍ってそういう意味ですか。
それだったら、かなりの違いが出ますね。

148 :病弱名無しさん:03/12/17 09:04 ID:tK43VNoM
>>143
そうやって鬱に入ると次は、
腕が重い
足がだるい
指の動きが・・・
のどに異物感が・・・
等々、次々と恐怖の元がやってくるんだよね、これが。

で、さらに重い鬱へと・・・
はぁ・・・

149 :病弱名無しさん:03/12/17 20:41 ID:DPrKOx3Y
オレも腕はだるいしのどに異物感はあるし、指にもなんか違和感を感じる……。

150 :143:03/12/17 20:55 ID:mDqe2opO
>>148

そうそう。
なーんだ、みんな同じなんだ。
ちょっと安心した気がした・・・。


151 :病弱名無しさん:03/12/18 00:29 ID:tgafQvFR
漏れはピクツキを気にしてネットで調べてALSという単語の意味を知って
気にしたせいか 気にすると力が入らないかな?とかだるいかな?とか
感じるね でも気にしてない時はピクツキ以外はないかな

152 :病弱名無しさん:03/12/18 03:13 ID:tgafQvFR
漏れは太り始めて家にいるようになって動かなくなってからピクツキはじめたんだけど
これって共通点だったり? みなさんは体型は痩せてるほうですか?太ってるほうですか?
それと血行は悪いですか?

(太ってる、パソコンに向かってる時間が長くて体の代謝や循環が悪い) ←漏れの特徴です

153 :病弱名無しさん:03/12/18 03:56 ID:tgafQvFR

布団に寝ると 背中と尻と二の腕の裏側がピクツクけど
血液が背中側に溜まるからかなぁっと思ったり・・・・・

ネットやってるときは肩付近がピクツクかな・・・・

154 :病弱名無しさん:03/12/18 09:20 ID:bClR0sXu
>>149
>>150
ALSは発症率は低いって言われるけど、
自分がそうなってしまう確率も0ではないわけで・・・
って考えてしまうしね。

ALSと闘っている方には申し訳ない話だが、これも結構辛い。

でも、雑巾とか普通にしぼれるんだよなぁ。

神経内科よりメンタルクリニックに行くべき病でしょう。

155 :病弱名無しさん:03/12/18 12:24 ID:tgafQvFR
ALSは複数の要因が偶然重なって起きる病気じゃなかったっけな

一つだけじゃALSにはならないんじゃなかったけな


グルタミン酸説、ダイニンタンパク説、電位依存性カルシウムチャネル説、など
複合的なもんらしい でもなぜ運動ニューロンだけ侵されるかは謎なんだってね

156 :150:03/12/18 21:10 ID:p15I4B/o
>>154
心療内科で心気症と診断されますた。
抗鬱剤で治療中。

157 :病弱名無しさん:03/12/19 00:44 ID:Tmtxqv9L
初期症状

手・腕の脱力=力が入らない・腕が上がらない
巧緻運動障害=指先の細かい仕事がやりにくい
構音障害=ろれつが回らない・声が鼻に抜ける
嚥下障害=ものが飲み込みにくい・むせる
下肢の脱力=階段が登りにくい・スリッパが脱げやすい
下肢のツッパリ=こむら返り・足を引きずる


158 :病弱名無しさん:03/12/19 02:06 ID:WTZKpKeB
自分、ALSですよ
まだ独歩です
人間の精神力には、限界があるのでしょうか
この病気に今のところ奇跡はありません
これからの自分の姿を想像して、毎日恐怖で寝て、恐怖で目覚めます
この病気は、究極です
なんとも過酷すぎます
今までもクジ運ありませんでしたが、嫌なクジ引いちゃいました
まだ悟りを開くまでの、心の準備出来ていません
人間の体は、所詮細胞の塊なんですね
それも自分なんです
まだこうしてキーを打てます
1人で生活しています
症状は日に日に悪化をたどる一方です
理解されにくい病気ですね
まだ周囲には知らせてません、仕事もしてます
ただ、「歩き方変だよ」と言われると、心がコントロールを失います

159 :病弱名無しさん:03/12/19 02:30 ID:91O2XceF
>>158

最初の自覚症状は何で気づきましたか?
ピクツキの症状はどれくらいで出ましたか?


160 :病弱名無しさん:03/12/19 02:50 ID:Ax6peXaC
自覚症状は、ピクつきです
最初は疲れかな、と思っていました
そんなにひどくはなかったのですが、1カ月くらい続くので
気になって医者に行きました(小さいところです)
血液検査の結果、異常なし、疲労だろうと言われました
それは1年半前の話です

161 :病弱名無しさん:03/12/19 02:52 ID:Ax6peXaC
160=158です

162 :社会”復帰”したい:03/12/19 03:15 ID:L639mrDP
自分も最近パソコンを数時間していると
ピクピクと痙攣がおきる…
目に負担が掛かっている所為か?
はたまたパニック障害の発作が出ているのか?
今までこういう事はなかったのに…
最近、お茶をよく飲むんだけど、それと何か関係があるのか?


163 :病弱名無しさん:03/12/19 03:18 ID:91O2XceF
>>160

他の症状はどれくらいしたら出てきました?

164 :病弱名無しさん:03/12/19 03:36 ID:91O2XceF
>>162 ピクツキはどの部位で起きるの?

165 :病弱名無しさん:03/12/19 05:55 ID:07racAaG
>>162
年齢はいくつですか?

166 :165:03/12/19 06:02 ID:07racAaG
すみません。>>160の間違いでした。
それと、私も他の症状がどのように現れてきたのか知りたいです。
「脱力」というものは、どのように発症して進行してゆくものなのでしょうか?

167 :病弱名無しさん:03/12/19 10:39 ID:ERio2loE
>>163
>>166

他の自覚症状はピクつきから約7〜8ヶ月で少しずつ出ました
それはその時点での自覚症状で、今思えば多分もっと早い段階で発生していたように思えます
その時点ではALSなんて病気は知らなかったので
大して気にもしませんでした
ハッキリした年齢は伏せたいと思います
30代です
20歳の女の子が発症した例もあります
ピクつきの次は足に力が入りにくい、という症状でした
今思えば不思議な転倒が数回あり、足を怪我したので
それが治ってないからだとばかり思っていました
「脱力」というのはまさにその通り、まるで力が入らない状態です
例えば、昨日は明けられたビンの蓋を
今日はどんなに頑張っても手がフニャとなり開けられない、などです
進行の速度は、本当に個人差があるそうです

168 :病弱名無しさん:03/12/19 12:55 ID:91O2XceF
脱力の症状はよくなったりの改善もするときはありますか?
例えば昨日はなんとなく力が入りにくかったけど今日はなんともないとか・・・

ちなみに私は20代前半の♂で去年の9月ごろから筋肉のピクツキ(単発のピクツキがほとんどで、
連発のピクツキはあんまりない)でちょうどそのころから心臓の期外収縮も出て
循環器内科では異常なしといわれてその時に筋肉のピクツキについて医師に聞いたら
「疲労でしょう」といわれそれから今年の4月ごろたまたまピクツキでネット検索してたら
ALSという単語がでて心配になって神経内科に行って2人の医師に診てもらったけど
ALSでもないし病的なもんでもないと言われた(診察では筋力テストやハンマー検査など)
で、今の時点ではピクツキ以外の症状は特になしでかれこれ1年2ヶ月経ちます。
最初にピクツキはじめた時期はちょうど精神的に疲労しててパソコンを長時間していた生活をしてた
(大学の授業をさぼってた時期)



169 :病弱名無しさん:03/12/19 19:23 ID:AJa+cunn
>>158
今朝あなたの書き込みを読み、今日一日とても重い気持ちで過ごしました。

この様なスレを読み、さぞ憤慨されているのではないでしょうか。

私は気の小さい人間で、1年ほど前からピクつきが気になり始め、
顔面や指などの敏感な部分がピクついたり、膝や指にちょっとした
違和感などを感じる度に、恐怖感で鼓動が高まります。

そんな生活を続けていたら、いつからかパニック障害の症状が出るようになり、
今では心療内科に通っています。

この心の病が治ればきっとピクつきも収まると、今はそう信じるだけです。

こんな腰抜けの恐怖など、あなたが日々感じているそれに比べれば・・・
本当に自分が情けないです。

170 :病弱名無しさん:03/12/19 19:51 ID:07racAaG
>>160
まだ周りに知らせていないということは、ずっと一人で抱え込んでいらしたのですね。
私たちには想像さえも出来ないほど、つらかったのだと思います……。
私たちには貴方の話を聞いて、相談相手になってあげることくらいしかできませんが……。


171 :病弱名無しさん:03/12/19 21:53 ID:17xakNQw
>>169
>>170

読んで頂いて、ありがとうございました
もともと2チャンネルはROM専門で以前から楽しんでいました
このスレは知っていたのですが、書き込むまでには少々時間がかかりました
ただ、憤慨などしていません
不真面目な質問等に対しては遠慮しますが
何か不安を持っている方のお話、私も相談相手になりたいです
でも、かえって不安を募らせてしまうこともあるかもしれませんが・・
時間は人の都合なんて考えずに勝手に流れていくんだな、ということを
まざまざと見せ付けられました
ご自身の体に異常がある方で不安な方は、是非受診してください
不安が拭い去れる場合の方が、遥かに多いからです
似たような初期症状が出る病気も数多くありますから
毎日不安で怯えているより、是非受診してください
私も何か、力になれればと思います
そうすることで、自分で自分を慰めているのかもしれません

172 :158:03/12/19 21:55 ID:17xakNQw

171=158
すみません、いつも名前入れ忘れてしまいます


173 :病弱名無しさん:03/12/19 22:06 ID:07racAaG
私は以前からUD(白血病解析のあれです)をやっているのですが、
ALSに関連した、同じようなソフトは無いのでしょうか?
もしあるのなら、今すぐにでも参加したいのですが。

174 :病弱名無しさん:03/12/20 05:35 ID:eTVVGIoj
>>158さんへ
>>135を見てもわかるように、医学は日々進歩しています。
今はまだALSを完治させることはできませんが、ALSの原因も徐々に解明されてきてはいるようですし、
近いうちに何か決定的な治療法が発見される可能性だってあると思います。
既に失われてしまった身体の機能を取り戻す事は難しいかもしれませんが、
病気を完治させる、あるいは進行を完全に止める方法なら、いずれ見つかるかもしれません。
ですから、その……。頑張ってください。



175 :病弱名無しさん:03/12/20 06:03 ID:0A1LqMlA
今年に入ってALS関連のニュースが漏れが知ってるだけで4つくらいあったよ

ビタミンB12に似た注射を大量にしたら進行が半減したというのも5月ごろあった
あと、ダイニンタンパクの異常というのが動物実験で発見されて人間でも同じのが
確認できるか調査するみたいなニュースも

176 :病弱名無しさん:03/12/20 13:33 ID:0A1LqMlA

ttp://www.page.sannet.ne.jp/grand-ma/Indmdanl.htm


ALSの治療法の研究に関する最新医学ニュース集

177 :病弱名無しさん:03/12/21 02:52 ID:MwC1djot
やっぱ動いてない日にピクツキが多いとうな気がするね

178 :病弱名無しさん:03/12/22 04:37 ID:VOnE50Xl
158さん、今現在はどのような症状が出ているのですか?

179 :158:03/12/22 07:32 ID:9DE8jNR0
>>178
現在は四肢の脱力がメインです
ただ、まだ歩けなくなるほどではないので歩いてます
走ったりジャンプしたりはもうできません
歩くのも、一緒の人にタッタと歩かれるとついていけない感じです

180 :病弱名無しさん:03/12/22 12:17 ID:byEJqWUY
>>179さん、一つお聞きしたいことがありますですm(−−)m

ピクツキについてなんですが具体的に、ピクツキというのはどのようなピクツキ
なのでしょうか? 皮膚の上がすばやくピクピクピク・・・と連発するタイプですか?
それともピクッっと単発のピクツキですか?

181 :病弱名無しさん:03/12/22 12:45 ID:ZQUsdJLm
>>179さん
まだ腕や手の方はなんともないのでしょうか?
球麻痺症状や呼吸の方はどうですか?


182 :158:03/12/22 14:43 ID:4b7Or+un
>>180
>>181
ピクつきについてですが、どちらもあります
3日以上同じ個所がしつこいくらいにピクついたり、単発なものが全身に及んだりします
ずっと同じ個所、ではありません
とにかくありとあらゆるところです
手にも脱力感・・・「感」というより明らかな脱力があります
ただ、まだ幸いにも腕は上がりますし、さほど困難はありませんが
重さは通常の2倍に感じています(片手シャワーはきついです)
球麻痺症状は今のところ顕著な兆候はありません
ですが出しにくい発音があります
若年性に入るので、進行は緩やかであると推測されています
でも、緩やか・・っていうのも、ある意味嫌ですね・・・
先が見えちゃった方がいい・・・なんて悲観的になったりもしますが
今は比較的冷静ですよ

183 :病弱名無しさん:03/12/23 09:15 ID:Kd4G8dIf
>>19さん、今はどうですか?ピクツキはありますか?

遅レスですいま1000.

184 :病弱名無しさん:03/12/24 09:11 ID:fu9eo15Y
                     

185 :病弱名無しさん:03/12/25 14:18 ID:CFuGE1m4
1:いつからピクツキがあるか?
2:どのようなピクツキか?
3:どんな時にピクツキがあるか? または増加するか?
4:検査はどんなのをしたか?
5:ピクツキ以外の症状はいつから出たか?またはないか?  

186 :病弱名無しさん:03/12/26 09:41 ID:4i9A9A1v


187 :病弱名無しさん:03/12/26 20:00 ID:4i9A9A1v
最近の調子はどうですか?

188 :病弱名無しさん:03/12/27 21:42 ID:YbudcWgL


189 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

190 :病弱名無しさん :03/12/28 00:57 ID:hDtc8eSO
最近しゃべりにくい時があるんだよなぁ。
やばいよ…_| ̄|○

191 :病弱名無しさん:03/12/28 10:52 ID:RWDEl2xr
>>190
他にはなにか症状はありますか?

192 :病弱名無しさん:03/12/28 18:31 ID:KxaTHFtV
筋萎縮と筋力低下と脱力はどっちが先にでる?

193 :病弱名無しさん:03/12/28 20:38 ID:ShjDpit8
ALSに関しては、筋萎縮が目に見えて進行しているのに、脱力感も筋力低下もないってことはないと思いますが、
筋力低下と脱力感は発症に個人差あるので、一概にはどちらとも言えないと思いますよ。

194 :病弱名無しさん:03/12/28 23:43 ID:KxaTHFtV
ALSでの初期症状はいろいろあるけど、一つだけの症状で「2年」経って他の症状は
出ないってことってありますか?

195 :病弱名無しさん:03/12/29 00:10 ID:Wr6xvUmR
>>194
う〜ん、どうなんだろう??
必ず他の症状が発生するはずだけど・・・
その「2年継続」の症状が果たして何か、にもよると思います。
でも、2年、それだけの症状が続いてるってことは、
ALSじゃない可能性の方が高いですよ、きっと。
どっちにしても、ALSである可能性の方がかなり低いですよね。

196 :病弱名無しさん:03/12/29 00:15 ID:/tFPltRN
下位運動ニューロンが侵される病気は 途中で進行が止まったり改善されたり
することがあるとサイトで見たけど そういうことってあるケースってあるんですねぇ

ところで、今年発見されたダイニンタンパク異常の発見のその後何かわかったかなぁ

197 :病弱名無しさん:03/12/29 00:40 ID:Wr6xvUmR
そうそう、脊髄性筋萎縮症の方ですよね?
同じ運動ニューロン病ですが、大人になってからの脊髄性筋萎縮症は、
場合によっては進行が止まって「見える」ことがあるそうです。
でも、大抵の場合は進行性で、緩やかではあるが、確実に進行するケースみたいです。
確か、この病気は「改善」はされないはずです。
「止まって見える」ということらしいです。
その「止まって見える」時期に、リハビリなどを継続して行うと、
一時的に回復の兆しを見せる、ということでしょうか。

198 :病弱名無しさん:03/12/29 00:45 ID:/tFPltRN
いえいえ、別人っす。

だいたい10−20年くらいで身動きが取れなくなる病気らしいけど
天寿をまっとうするまで数十年持つタイプもあるらしいですね


199 :病弱名無しさん:03/12/29 18:10 ID:0VIVs7ui
既出かもしれませんが・・・

10月にNHKの「クローズアップ現代」で
放送されていましたが、現在文部科学省が
行っている「リーディングプロジェクト」にて
大規模なヒトゲノムの解析が行われています。

ALS患者の多くの方が本プロジェクトに参画し
DNAを提供するとのことです。

近い将来、ALSの原因となる遺伝子が
発見されることでしょう。

もちろん原因が判明したとしても、治療法や
薬が開発されるまで数年を要するでしょう。
でもきっと、奇跡はそこにあるのだと私は思います。

200 :病弱名無しさん:03/12/29 22:29 ID:/tFPltRN
漏れもそれを見ました たしか記憶では解析まで2年くらいだったような
それでいい成果が得られればその先も見えそうですよね

あと、ダイニンタンパク異常はマウスでは見つかったけど今度は
人間も同じかをたしかめる段階らしいですね

201 :病弱名無しさん:03/12/30 17:34 ID:PTBcXiU5
age

202 :病弱名無しさん:03/12/31 16:01 ID:hlCCCr+i
痩せて規則正しく生活をするとピクツキの回数は減った

203 :病弱名無しさん:04/01/01 00:30 ID:d3HJYQzu
あけましておめでとうございますm(−−)m
今年もピクツキの年と考えると
しんどいです

204 :病弱名無しさん:04/01/01 17:12 ID:GB8Op7gX
たまに感じることがある。
ストレスのせいで、よくあるんだろうな。

205 :病弱名無しさん:04/01/02 00:14 ID:3eXPlT8i
僕も最近、足の筋肉がピクついてすごい不安です
体のことに対していつも神経質なほうなので夜もなかなか眠れません
ALSだったら嫌だな・・・

206 :病弱名無しさん:04/01/02 00:52 ID:QPH2jOnp
ピクツキで神経内科で診て貰うと「大丈夫なんでもない」で終わってしまう
なんでだろうか? 専門医だからピクツキが悪いものか大丈夫なものか
わかるのかなぁ どうなんだろう・・・・

207 :515:04/01/02 01:36 ID:BuDSabHB
>>206
ピクつき方で、おおまか第一段階クリア、って感じでしょうか。
ALSのピクつきは、結構全身に及びますよ。
あと、他の症状が出ていないのではないでしょうか?
他の症状が全く出ていない段階(ピクつきのみ)では、ほぼ100%、ALSと診断されないでしょう。
例えそれが、ALSの初期症状だったとしても、です。
他の症状が出始めていても、ALSとはっきり告知されるまでは時間がかかると思われます。
1つ目の病院でALS判断がつくのは、かなり稀です。
これは私の想像ですが、例えばピクつきのみで医師がALS初期症状か?と思ったとしても
99%の確立で、その旨は伝えないでしょう。
もっと色んな症状が出たら、また来なさい、ということだと思います。
過酷ですが、ALSは、現段階では打つ手はないので、経過を見ていくしかないのです。
上記にも出ていましたが、現在ALS解析が医学では進められているようです。
早く、色々な事が解明されることを願うばかりです。
ただ、2年かかる、というのは、1,000人のALS患者が協力してくれた場合、
それから約2年、ということのようです。
もう少し、道のりは遠いようですね。

208 :病弱名無しさん:04/01/02 02:40 ID:QPH2jOnp
レスありがとうございます。
>ピクつき方で、おおまか第一段階クリア、って感じでしょうか。

なるほど、とりあえずはALSのピクツキとは違うということで大丈夫ということ
かもしれないですね そういばイギリスの宇宙学者の方は21歳?で異常に気づいたと
サイトで知ったけど、自分も似たような年齢だから初期症状の期間が中高年の方より
長いというケースも考えたりもしたけど今現在ピクツキが出始めて1年と半年くらい経過
してます。 他の症状は特に感じないけどやはりピクツキが毎日あるから(回数は多い時も
あれば少ない時もある)これがやはり自分がALSかも?というのが忘れられない
原因かな

209 :病弱名無しさん:04/01/03 01:13 ID:F4lr2IIZ
IVIG

↑この治療をした人いますか?

210 :病弱名無しさん:04/01/04 09:01 ID:rFoUDgj7


211 :ALS介護家族:04/01/04 13:50 ID:CTQPtjq6
うちの父は、家を2つ建ててからALSになりました。
やっぱり大きなストレスが原因なのかなと思っています。

元々健康に不安のある人で、強い酒、強いタバコ好きで、
臀部に原因不明の吹き出物がしょっちゅう出てました。

現在は、自分で動くことが出来ず、介護無しでは生活できません。
声も出にくくなっています。
今でも大変ですが、このまま進行が止まってくれたらいいです。

ピクついて眠れないことは多いです。
そんな時は、ピクつく箇所をマッサージしたり、湿布を貼ったりします。
くるぶしやスネが主にピクつきます。
ピクつき方は、ずっとではなく間隔を空けて、継続的に数秒ピクつきます。

ビタミンB12の大量投与の注射受けています。

212 :病弱名無しさん:04/01/04 17:37 ID:DoFYWAjQ
>>211
介護大変ですね…ご苦労様です。
お父様はおいくつで発症されたのですか?

213 :ALS介護家族:04/01/04 18:17 ID:dD843h+Y
>>212
ありがとうございます。
57歳で発症して、今日59歳になりました。
私の場合は、他の患者さん家族に比べればまだ、ましな方です。
親戚に医療関係者がいますし、私自身20代後半なもので体力だけはありますから。
お年を召された方は、大変だろうと思います。

214 :病弱名無しさん:04/01/05 11:58 ID:s5jLoNbw
10日程前から左脚がピクつき、体がだるいです。
ピクつきの頻度は結構すごいです。1時間に10回以上はピクついてるんじゃないでしょうか。
気にはなりますが、今のところ運動機能の低下などには至っておりません。

心配だ・・・

215 :病弱名無しさん:04/01/05 12:26 ID:IslWorj0
私の父もALSと闘病しています。父は今、53歳です。
父は、47歳くらいの時に発病しました。その時私はまだ中1でした。
病気の事は、父本人から1年後くらいに伝えられました。
そのとき生まれて初めて父の涙を見て、とても胸が苦しくなり、病気の重さを知りました。
1年ほど前から、施設に入っています。父はALSの人の中でも進行が遅い方で、部屋の中を歩く事はできます
足を使って、パソコンも使えます。しかし、自分で食べたり、字を書く事はできません。父の腕は以前の半分くらいの細さになっています。
あと、少しずつ声が聞きにくくなりました。でも進行が遅い事が不幸中の幸いです。
父は呼吸器をつけるつもりはなく、その時が来たら無理をして生きるつもりはないと言っています。








216 :病弱名無しさん:04/01/05 15:08 ID:/zV8NVBj
>>211
>やっぱり大きなストレスが原因なのかなと思っています。
もしこれが本当なのだとしたら、自分がALSかもしれないとびくびくするのは、
自分からALSに罹る可能性を上げてしまう行為なのかもしれませんね……。


217 :病弱名無しさん:04/01/05 19:30 ID:tIvcJnal
>>214
>ピクつきの頻度は結構すごいです。1時間に10回以上はピクついてるんじゃないでしょうか。

それは動いていない時に(座ってたり寝寝たり)出ますか?

218 :病弱名無しさん:04/01/05 19:59 ID:tIvcJnal
もし本当にALSの初期症状なら>>71の通りだと思うよ
少なくとも数ヶ月立って他の症状がなければ典型的なALS
は違うんじゃないかな

219 :病弱名無しさん:04/01/06 02:14 ID:96wcKG6E
158、213、215さん
私も家族がALSです。この病気は発症の仕方、進行の経緯が
人によって本当に違います。
158さんにいろいろ聞いている(聞きっぱなしの人も含めて)方々、
どうかあんまり無神経なこと聞かないであげてくださいね。
読んでてはらはらします。
うちは腰痛から始まりました。筋肉がぴくぴくすることもあるそうですが、
傍目にはまだわかりません。
因みにALSに似た病気は60以上もあるそうです。
それらの可能性をつぶしながら検査して、
最終的にALS告知となるようですが、告知までに
数ヶ月〜1年かかってしまうケースもあるようです。
本人に告知しない医師もいますし、
本当に患者の数だけ療養方法、方針が違います。

220 :病弱名無しさん:04/01/06 03:03 ID:yqQV7v2i
最近の傾向だとALSもいくつかに分類されるらしいですね
原因の一つがわかったのも90年代前半で
ALsが発見されたのは1890年?代くらいらしいですね
つまりALSの長い歴史至上進歩があったのが今から10年前くらいで
それからいろいろとわかってきて、まだこれが原因とはっきりしたことは
わかっていないけど近い将来わかる可能性がありそうな感じですよね
そういえば、湾岸戦争に従事した米軍の兵士は一般のアメリカ国民の2倍ALSを
発症してるというデータがあるけど、これって過度のストレスが原因なんだろうか・・
それとも劣化ウランが原因なんだろうか・・・他にも湾岸戦争シンドロームといって
体の不調を訴えるひとも大勢いる でも、過度のストレスが原因だとしたら戦争を体験した
日本のおじいちゃん達にも起きてると考えると説明がつかんし、原因はなんなんだろうか?
と自分自身で考えてしまう時があります 自分はピクツキで3箇所の病院で診てもらったけど
「ALSですか?」と聞いても違うという解答を貰って2年経ちます
ピクツキの原因はALSに特異的なもんじゃないらしいですね 明らかな脱力感が手先や足先
から始まるらしいけど まだ原因が特定されていない分だけ個人差があるらしですね


221 :病弱名無しさん:04/01/06 03:51 ID:3H8ob3G/
ここ見ていてすごく心配になってきました。
2月ほど前から膝の下あたりがピクピクしていて気にしているうちに
顔以外ピクピクするようになった。1月ほどすると回数も減ってきたので
気にしなくなってたんだけど1週間ほど前から同じ場所だけ延々とピクピク
しだした。肩の少し下の外側。
両手を頭の後ろで組んでTVを見ていると左のそこがピクピクしっぱなし。
精神衛生上よろしくないので普通に座りなおしたら止まった。
でも次ぎの日から腕を下げた状態でずーとピクピク。
メシ食うのもいらつくぐらい。しかもなんか両腕がこわばった感じで
茶碗もったり箸を動かすのもなんか違和感ある。
脱力とかまったくないどビビリまくる。

222 :病弱名無しさん:04/01/06 08:29 ID:+qDjroX2
>217

214です。

> それは動いていない時に(座ってたり寝寝たり)出ますか?

そうですね。もしかしたら動いてるときにも出てるかもしれませんが、よく分かりません。
ピクつき回数はバラつきがあります。少ないときは1時間に1回あるかないかです。

223 :病弱名無しさん:04/01/06 13:24 ID:0NioqkfJ
ピクピクだけなら誰でもなるんだよ。ただ普通の人はそんなこと気にしてないだけ。
意識してピクピクを待ってれば1日に何回もぴくついてる。
漏れも1年くらい前にこの病気を極度に恐れて何度も病院に行って相談したよ。
毎日怖がってると筋肉が緊張して、萎縮して、ぴくぴくする回数が激増する。
そもそもぴくつきってのは筋肉の痙攣だからな。
立てなくなるとか余程のことがない限り大丈夫だと考えたほうがいいよ。
そんなことより毎日怖がってるストレスでガンとかにかかる可能性の方が
はるかに高いって医者に言われたよ。

224 :病弱名無しさん:04/01/06 13:36 ID:NHLTk4z7
>茶碗もったり箸を動かすのもなんか違和感ある。
als初期症状の巧緻運動障害ってやつとは違うのかな


225 :病弱名無しさん:04/01/06 20:39 ID:iaUIdTKr
>>221
漏れも同じです。年明けから非常にピクツキ(普段立ってるとき足がピクピクも寝てるとき肩がピクピク)・
体全体のだるさ、手足の力がなくなったなあと違和感あり。

ただ漏れはメンヘラーで薬常用・ここ半年で食事ろくにとらない・たばこ・酒・運動しないのがたたってきた?のと
年明けから薬(某精神安定剤)を変えたのでその副作用が見事にマッチしてやってきたのかなあとも思うんだけど・・・
どうしてもALSじゃないかと思ってしまって余計精神的に不安定σ(´∀` ;) 
いろいろやることあるのに、どうしてもALSだったらどうしようと頭の中がいっぱいで何もやる気が起こらない。
このままじゃ心気症になりそう。

とりあえず、>>223さんの言葉を信じてあんまり気にしないように生きていきます。
あさって、薬もらってる心療内科に逝くので、一度お医者さんに聞いてみますが、
もし「他の病院逝って」と言われたら病院の何科に行ったらいいんだろう・・・。

226 :病弱名無しさん:04/01/06 21:51 ID:yqQV7v2i
>どうしてもALSだったらどうしようと頭の中がいっぱいで何もやる気が起こらない。
このままじゃ心気症になりそう。


それ、漏れと同じ心理状況だよ(握手w 
漏れはここ一年空白の時間だった( ̄□ ̄;)!!



227 :病弱名無しさん:04/01/07 06:11 ID:mHlVWpzw
表面筋電図、針筋電図したことある人いますか? 何ヶ所くらい針を入れました?

228 :病弱名無しさん:04/01/07 08:27 ID:T2Wicngb
俺も最近足がピクつき始めたのだが、自律神経失調症という可能性はないのだろうか?

http://www.geocities.co.jp/HeartLand-Poplar/1367/kokoro/karada/karada.html

を見たら、大概の体の不具合は自律神経失調症ということで片づけられてしまいそうだが。

229 :病弱名無しさん:04/01/07 08:55 ID:mHlVWpzw
「まぶたの痙攣」じゃないから不安なわけで・・・

230 :228:04/01/07 10:21 ID:T2Wicngb
>229

実は俺も自律神経失調症ということで、自分を落ち着かせようとしているわけだが・・・

http://61.194.2.84/HouseCall/encyc/1/80/16_0_0_0.html
http://www.city.naze.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/1/80/16_10_2_0.html
http://www.city.naze.kagoshima.jp/HouseCall/encyc/1/75/2_0_0_0.html

このあたりを見ると、やはりピクつきよりも脱力感というのがポイントらしいな。

色々と考えたら体のあちこちが痛くなってきた。これだと病気の思うツボ・・・



231 :病弱名無しさん:04/01/07 10:33 ID:F9J4fh5X
>>230
そのサイトは、ALSの説明で「主に近位筋から発症」と書いていたので、
俺の中ではいまいち信用が無くなってしまっているわけなのだが……。

232 :病弱名無しさん:04/01/07 10:38 ID:mHlVWpzw
ALSと似たような病気でピクツキが起きる運動ニューロン病

・脊髄性進行性筋萎縮症
・球脊髄性筋萎縮症 ←これが近位筋から症状がでるよね。初発症状が線維束性収縮からもある
・ウェルデニッヒ・ホフマン病
・クーゲルベルク・ウェランダー病
・慢性脊髄性筋萎縮症


233 :病弱名無しさん:04/01/07 10:48 ID:mHlVWpzw
とはいうものの、ピクツキ歴が長い漏れは病院で診てもらったけど
相手にされなかったよ また来てとも言われてないし なんでかなぁ
一日のピクツキ回数は家でじーっとしてると200回くらいかな。
動いてる時は感じないけど、電車に乗ってるときにはピクツクし・・・・
時々、心気症ぎみでもある

234 :病弱名無しさん:04/01/07 10:55 ID:T2Wicngb
>233

ピクつきだけでその他の症状が現れないんじゃ、大丈夫なんじゃない?
気にはなるけどね。今度病院に行こうと思うんだけど、
普通に歩いて病院に来ることができた時点で大丈夫だと言われそう・・・

235 :病弱名無しさん:04/01/07 10:56 ID:mHlVWpzw
えんぴつを左右の手の指で回すことできます?


236 :病弱名無しさん:04/01/07 11:08 ID:T2Wicngb
>235

それは問題ないですね。症状の一つに「細かい作業ができなくなる」というのもあるみたいですが・・・

237 :病弱名無しさん:04/01/07 11:11 ID:mHlVWpzw
生活習慣で何か共通点ある?

漏れはパソコンに向かう時間が長くてモニター前に頭を前傾姿勢してるせいか
首に負担がかかってることに気づきました ちょうどぴくついた原因もそれじゃないかなぁ
と個人的に思ってるけど、みなさんはどうでしょうか?
それと自分はあんまし動かないで不規則な生活をしてました(今も)

238 :158:04/01/07 11:36 ID:gyLWBaqR
お久しぶりです
>>211さん
>>219さん
大変ですね・・介護されている方々の疲労も、本当に想像を超えると思います
私はまだ自活しております
はたから見ればまるで健康人そのもの(?)だと思います
介護される方々も、もちろん患者も、今の瞬間、気持ちを強く持ちたいですね

筋肉のピクつきが不安で、病院に行ってなんともないと診断された方々・・
そうですね、他の症状が出ていなければほぼ確実、そのまま帰されると思います
ALSにはこんな定義があります
「少なくても6ヶ月〜12ヶ月の間、進行して悪化している」
ピクつきのみが悪化ではなく、その他症状です
「細かい作業ができなくなる」というのももちろんありますが
前述でもありましたように、この病気の進行過程は本当に千差万別です
四肢麻痺からの場合、球麻痺(ロレツが回らない、嚥下困難など)・・
本当に心配な方は、しっかりと信頼出来る神経内科へ行く事をお勧めします
2〜3年、原因不明でいくつもの病院を回る方もいますし
1回目の病院でしっかり病気がわかることもあります
いくつもの病院をいわゆる「たらい回し」って精神的に疲れますよね・・
ただ、本当にピクつきのみで他の症状が出ない方は、まず問題ないと思いますよ
精神的ストレスを溜めるより、その事は忘れて生活した方がいいですよ!
胃潰瘍にでもなったら大変です


239 :病弱名無しさん:04/01/07 11:38 ID:T2Wicngb
確かに俺もパソコンに向かう時間は長いかも。
でもそれだとそういう関係の仕事の人はみんなピクつくことになるなぁ。

240 :病弱名無しさん:04/01/07 12:42 ID:BDe5S8TM
ピクつき症状で神経内科に行くと、
必ずと言ってよいほど腱反射を
診てくれると思います。
(これを診ない医師はヤブかも)

膝下を叩くと足がピョンと上がる、いわゆる
脚気(かっけ)の検査等です。

一般的にはALSだと強く現れSPMAだと
弱くなる(または消失する)そうです。

病気によっては、左右のバランスが狂ったりも
するそうです。

神経の専門家ならならば、この検査で
ある程度のことは判断できるのでは無いでしょうか。

ちなみに私は医療関係者ではないので、
どの程度の反応を「強い」と定義するのか
わかりませんが・・・

241 :病弱名無しさん:04/01/07 13:01 ID:kNrboxwz
>>238

158さんの真摯なご対応に敬意を表します。

全世界でALS治療の研究をされている方々に、
この病気の原因究明と治療法の確立を願う
ばかりです。

愛煙家が肺ガンになるのとは訳が違う。
誰が儲けようと、そんなことはどうでもよい。
こんな理不尽な病など、早くこの世から
無くなってしまえ。

242 :219:04/01/08 00:50 ID:gI+SsQYe
158さま
219で余計なお世話な事を書いてしまってちょっと気になってました。
他にももし気を悪くされた方がいたらすみません。

患者の数が国内で6000人ということで、なかなか研究も一枚岩で進められていないようです。
でも遺伝子解析のプロジェクトも始まりましたし、期待しましょう。

ピクつきが気になる方も、筋力低下や口がまわりにくいなどの症状がなければ
安心していいと思います。日常生活に支障がでてくるようなら、
思い切って心療内科を尋ねてみてはどうでしょう。
私も家族や仕事のことで散々煮詰まってしまい、通院しています。
安定剤で少し楽になりました(副作用もありますし、薬を飲み忘れると悲惨なのですが)。

243 :158:04/01/08 01:26 ID:h8rS69Y2
>>219さん
とんでもないです!逆に、嬉しかったです
本当に、お仕事を持ちつつ介護をなさっている方の心情を考えると胸が痛みます
この病気の過酷さは、有病者本人だけでなく、家族にとっても同じレベルであると思います
本当に切ない病気です。私も1日も早く解析されることを望みます


不思議なことに、最近では症状は悪化しつつもこの病気に強く興味を持ち
(患者本人が言うことではないですね・・)
どうせなら、徹底的に知りたい、という願望からこの病気について本格的に勉強を開始致しました
厳しい現実を目の当たりにする事もしばしば有りますが
逃げてばかりはいられません、やれる事をやるだけ、です

241さんがおっしゃったように、本当に理不尽だと思います
これから先も、こうして自分と同じ病を患う方がいると思うと
本当に、こんなの自分で最後にして欲しい、と思ってしまいます

こうして実際の患者が出現してしまうと
皆さんもしかして話しにくくなってしまうのかも、と思いましたが
本当に、お気になさらずに!(って変ですかね・・)
逆に、皆さんの症状や不安を知って、なるほど・・と思う事もあります
実際の患者と質疑応答(?)出来る機会もなかなかないと思いますので
私も出来る限りの範囲でお答え致しますし、ちょくちょく覗きます

再び長々とすみません
これも1つの記録だと思っています


244 :病弱名無しさん:04/01/08 01:59 ID:kJCI5kog
漏れもピクツキという症状が出てALSということを
悩みに悩んで本気で考えました。
一刻も早く原因と治療法が出来ることを願う。
治りそうで治らないという現在、しかしここ近年ALS関連の研究成果の
ニュースを多く見るし期待したいです。

245 :病弱名無しさん:04/01/08 02:02 ID:QsjyN5bT
ALSの遺伝子解析に協力できるようなツールは無いのでしょうか?

246 :病弱名無しさん:04/01/09 04:37 ID:hQwdWG42
首に負担かかってるから首(背骨のほう)が痛いです

247 :病弱名無しさん:04/01/10 06:12 ID:UxjrSM3C
ところで、太ってると手足が痩せてきてもわからないってことはあると思いますか?
それとも力が入らないで気づくものなのでしょうか?                                 
                              
  



248 :病弱名無しさん:04/01/10 08:39 ID:UxjrSM3C
時々、左腕に力が入りにくいんだけどしばらくすると元に戻ったりする。
去年の6月ごろから時々あるけど運動ニューロン病だと断続的に力が入らないと
いう症状でしょうか?それとも時々入りにくく元に戻ったりの繰り返しでしょうか?

249 :532:04/01/10 12:41 ID:DAr0wj0v
こんにちは

>>245
現在、ALS遺伝子解析は、ALS患者しか参加出来ないようです
ALS発症のリスクは、人間全員持っているそうですよ
それが、たまたま何かの遺伝子異常が起こるのが10万人に1人の割合だそうです

>>247
その、痩せの原因が果たして筋萎縮によるものなのかどうか・・
痩せがかなり進行している時点では、かなり筋力低下が進んでいる時期だと思います
なので、結構痩せてきたけどまだ四肢麻痺や筋力低下の症状が見られない場合
他の要因があると思います

>>248
初期はそういう症状もあります
前述のように、本当に個人差がありますので一概には言えないと思いますが
私自身のお話をするとやはり左腕、左手に「あれ?」と思う自覚症状があり
気付いたり、忘れたり、を繰り返しました
でも運動不足かと思いトレーニングを開始したところ
自分でもびっくりする位筋力が落ちていて愕然とした記憶があります
去年の6月から、ということでしたら、ALS可能性がある場合
現時点では筋力低下もある程度進んでいると思いますがいかがですか?
ただ、確実ALSの場合は、発症したら改善はせず、進行のみ、なので
自覚症状として筋力低下を見て、その後断続的にではあるが回復する場合は
ALSではない可能性の方が高いと思います



250 :158:04/01/10 12:43 ID:DAr0wj0v

すみません、532というのは筋肉痙攣のスレ番号でした
158でございます(どっちでもいいか。)

251 :病弱名無しさん:04/01/11 02:26 ID:ZizbKSLJ
この病気は本当に過酷ですよね・・。
お勧めの本です。

“尊厳死か生か”〜ALSと過酷な「生」に立ち向かう人びと〜(日本教文社・畑中義夫編著)
定価 本体1,619円+税

世の中色々な病気が存在し、もちろん壮絶な闘病生活も数多いでしょう。
しかし、尊厳死という言葉の通り、その選択を迫られるこの病気は、
まさに究極の一言に尽きると思います。
この本の冒頭に・・・

生きることは、生かすこと
生かすことは、生かされること
生きることは、生かされること

と書いてあります。私はこれを、何度何度も考えました・・・

皆さん、もし機会がありましたら是非読んでみて下さい。

252 :病弱名無しさん:04/01/11 06:59 ID:cCklmuJA
こんど、一年ぶりにもう一回神経内科で診て貰う予定です
前回は検査という検査はなくて臨床でのハンマーと力の入り具合や
眼球の動きやバランス感などを見て30分くらいの診察だけで
異常なしの烙印を押されました あんまし症状はピクツキだけなんだけど
結構、頻度が多いような気がします 

253 ::04/01/11 10:03 ID:/pKiswZ1
221さんの症状と全く同じです。でも私は半年前から瞼のピクつきから始まりました。それから3ヶ月位して体のピくつきが気になりだしたので、神経内科では顔を気にするあまりそうなったと言われました。でも納得できなくて近く筋電図をうけます。
それで何が分かるのかも不安ですが、もうそうしないと気が狂いそうです。

254 :病弱名無しさん:04/01/11 15:29 ID:cCklmuJA
>>253さん、ピクツキは体中で起きますか?
胸の心臓の動きのようなピクツキ?

255 :病弱名無しさん:04/01/12 15:13 ID:QHCJKiWJ
>>253
ここ4、5年。まぶたが、ピクピクする。
鏡でじっと見つめていると、緊張のせいかおさまるが、目をはなすとピクピク。
あまり意識しないとそのうち収まるが、思い出すと数ヶ月はピクつく。
ピクピクは右目のみです。
パソコン暦と関係あるのですかね。


256 :病弱名無しさん:04/01/12 17:46 ID:bs3z+v5P
体がだるい症状がご飯を食べた後などに起きる

257 :158:04/01/12 23:56 ID:tq85Pg5m
こんばんは
寒いと体がキツイです

瞼のピクつきはほとんどALS初期症状とは見られないようですね
私も実際ピクつきについての細かい話を病院の先生としていたところ
「あと、瞼も時々ピクピクしますけど・・」と言ったら
それは問題ない、とあっけなく言われました

でも・・・不安で悩んでいる時の苦悩は、本当につらいですよね
ALSであってもそうでなくても、やっぱり「今」を有意義に生きましょうよ
悩んでいても、楽しく笑っていても、時間の流れは同じなんですから・・


258 :病弱名無しさん:04/01/13 07:53 ID:O+K2jUAS
初期症状が出てかどれくらいの日数が経って診断がつきました?
自分は8ヶ月くらい経過してるけどまだピクツキ以外症状は出ない状態です。

259 :病弱名無しさん:04/01/13 09:17 ID:cXGnvQok
左脚のピクつきが治まったと思ったら、今度は左手が・・・。
ある本には「だまっている時にピクつくのはパーキンソン、
何かしようとしてる時にもピクつくのがALS」
って書いてあったような気がするけど、違ったかな?
みんなピクつき以外の症状がどんなものか、そしてそれがいつやってくるのかということに
ビビってるんでしょうけど、そればっかりはなってみないとねぇ。
私自身ピクつき歴はまだ浅いけど、とりあえずこの間テニスが思いっきりできていたんで、
今のところ大丈夫だと自分を落ち着かせるようにしています。

260 :158:04/01/13 12:08 ID:ITv2LkYY
>>258さん
初期症状から約1年7ヶ月〜8ヶ月で診断つきましたよ
診断つくまで平均2年、と言いますからちょっとだけ早かったかも
ピクつきが発症した頃、やたらと体が疲れやすかったです
とにかく毎日「疲れた疲れた」と言ってました


261 :病弱名無しさん:04/01/14 00:06 ID:jfoGn8bw
私は疲れもあるよ 診断がつくときはかなり病状が進まないと診断はつかないとかでしょうか?
ピクツキの初期から半年くらいで他の症状も出ていろいろな症状が出始めるのでしょうか?

262 :260:04/01/14 01:40 ID:lkedslNV
>>261さん
前述の通り、症状の出方は千差万別です
筋肉のピクつき以外から発症する場合もありますし、場所も様々です
足の筋力低下からの発症、手の筋力低下、筋肉のピクつき、
ロレツが回らない、飲み物を飲み込みにくい、体が異様に疲れる・・・などなど
診断も、神経内科によりけりだと、私は思います
やはりしっかりした病院を選ぶ(信頼のおける神経内科)のがいいと思います
と言っても、どこが信頼できるか、なんてなかなかわかりませんよね・・・
ただ、どんなに症状が出ても、基本的に針筋電図などに著明な結果が出ないと
「ALS疑い」または、やはり他の原因、等になると思います
とにかくALSの症状は、生活にかなり支障をきたす症状になるので
1年2年、ピクついてるけど普通に(今までと変わりなく)生活出来てるな・・・
って場合はまず心配ないと思いますよ
なんと申していいのか、言葉を選びにくいのですが
ALSの場合は、自分の体に起きる変化が、ただごとではないな・・・って必ず感じるはずです
(スミマセンうまく説明できなくて)

263 :病弱名無しさん:04/01/14 14:54 ID:2JlkPjnt
158さん

お言葉に甘えいくつか質問させて下さい。

多くの方と同様、私もピクつきが気になり神経内科を受診し、「心配しすぎだ」と帰された経験があります。
1年程前になります。

もしこのピクつきが運動ニューロン病によるものだとすれば、いい加減他の症状が出てもおかしくない時期かと思います。

質問なのですが、ALSにより筋肉が萎縮していく際、その部位に痛みなどは生じるものなのでしょうか?

というのも、最近左の膝から太股にかけて、歩行時に軽い痛みの様な感覚が生じるようになりました。
また、左の手のひらを握ったり開いたりすると、手のひら全体に軽い痛みを感じることもあります。

ただ、最近握力を計る機会があったのですが、約1年前の受診の際に計った値とほぼ同等の
値でしたので、顕著な筋力低下は今のところありません。

この事実だけでもALSの可能性は否定できるような気がしますが、今はこの症状が気になっています。

差し支えなければで結構ですので、お答えいただければ幸いです。

長文失礼しました。

264 :病弱名無しさん:04/01/14 16:11 ID:WeMIEgGD
まぶたがピクつく人って結構いるんだな。ちょっと安心したよ。

265 :病弱名無しさん:04/01/14 18:21 ID:jfoGn8bw
>>262 お返事ありがとうござます 疲れやすいという症状も自分もあります

>>264 いや、このスレで心配してる人はまぶたじゃなくて体に出るから心配なんです。
そのような症状はありますか?


266 :158:04/01/14 23:12 ID:anuJC+sP
>>263さん
こんばんは
ALSにより筋肉が萎縮していく際、痛みの有無についてですが
私の経験&勉強した限りで申しますと、筋肉そのもよりもどちらかというと「関節」に痛みが生じます
もちろん筋肉にも痛みは生じてくるかと思いますが・・・
筋萎縮により、どうしても関節の可動域が狭くなり、硬くなります
それをそのままリハビリ等行わずにいる場合、あっという間に硬直して
次にストレッチや関節運動を行う時、かなり痛みが生じます
それにより、余計動かすのがおっくうになり、更に硬くなり痛みも生じます
これは私の経験ですが、まだALSと診断される前(発症後約1年半)
この時すでに左手には筋力低下が見られていましたが
マッサージしてもらえば治るかな?と思い友人に左手をマッサージしてもらいました
そうしたら、すごく軽く揉んでもらってるのに、我慢できないくらいの激痛が走り
もういい!やめて〜!と言った記憶があります
やはり現在でも、何かギュッと押されるような事があるとかなり痛みますが
普段ずっと痛い訳ではありません。どちらかというと、股関節の方がかなり痛みます
一般的に腕や手は脱力から始まります。足は痙性麻痺で発症する場合が多いです
例えば足の筋肉の痛みが発症している場合は、麻痺症状もかなり進行していると思われます
足が動かしにくい、とか立ち上がるのが困難になった、とか
スッと一歩が踏み出せないことはないですか?

267 :病弱名無しさん:04/01/14 23:21 ID:BxmRnua+
昨日、日本で重症の筋ジストロフィー患者に対して世界初の遺伝子治療が行われ、
劇的な成果を上げたというニュースを見ました。
筋ジストロフィー協会会長(だと思う)の人曰く、「遂に光が見えた」とのことです。
ALSにもそういった成果が見られる日は、そう遠くないかも……?


268 :病弱名無しさん:04/01/15 00:16 ID:edKC6Z5c
痙性麻痺って「歩くと症状」が出るのでしたっけ?
自分は歩くと膝〜足先のいわゆる(弁慶の泣き所) 脛の筋肉が
硬くなって硬直する感じ?で歩きにくい時があります。これって一回出て少し休むと
筋肉が元に戻る感じです 腕も時々、なんとなく硬直?みたいな感覚があります
寒いせいなのかピクツキと関連があるかというので最近、考えたりしていました
この症状は1年前くらいから時々でます

269 :158:04/01/15 00:52 ID:x9eB+v0o
>>268さん
痙性麻痺は、筋肉の興奮性が過剰になっていて腱反射がかなり亢進している状態です
初期はこむら返りを起こすことが多いです
寝ている時、毎晩のように足がつったりしませんか・・?
わかりやすいのは階段の下り、膝がガクガクして危なっかしくなります
痙性麻痺が進むと、ちょっとした段差も飛び降りれなくなります
足がすくむ、といった感じです

270 :病弱名無しさん:04/01/15 11:59 ID:EOTW7naI
>262

ピクつき歴は一ヶ月ぐらい。人間誰で体のも調子の悪いところが一つや二つあると思うのですが、
それが全てALSが原因じゃないかと思えるようになってきてしまいました。
とりあえず普通にやっていけてるので、

> とにかくALSの症状は、生活にかなり支障をきたす症状になるので
> 1年2年、ピクついてるけど普通に(今までと変わりなく)生活出来てるな・・・
> って場合はまず心配ないと思いますよ

この言葉を信じて頑張ります。

271 :263:04/01/15 14:32 ID:+PQx6Ue6
>>266
263です。
158さん、ご返答ありがとうございました。

今のところ歩行に障害の出るような症状・感覚はありません。
関節が硬くなったような感覚もありません。
試しにあちこち揉んでみましたが、それによる痛みなどは生じませんでした。

ただ、最近になって肩のこり(の様な感覚?)や首の痛み(共に左側のみ)等、
かつては無かった症状が出てきたのも事実です。
左右非対象なので、余計に気になります。

今の状態で再度神経内科に行っても、「また来たのか」と一蹴されそうな気がするので、
何かしらもっとはっきりした症状が出るまでは様子を見るつもりです。

神経内科のある大きな病院って意外と少ないものですね。
違う所で診てもらうのもなかなか難しかったりします。

ピクつきは、最近は指や口の周りに多くなり、ALSではないにしろ、直感的にですが、
「ただのピクつきではないな」と思っています。

ありがとうございました。

272 :病弱名無しさん:04/01/15 16:20 ID:edKC6Z5c
最近、ひざのあたりの左右の筋肉が細くなってる気がする
萎縮は手先、足先から始まるのが定説とサイトで書いてあったけど
どうなんだろうか・・

273 :病弱名無しさん:04/01/15 21:20 ID:edKC6Z5c
みんなはピクツキの頻度はどれくらいの回数か質問させてくださいm(_ _)m

1:一分間に
2:一時間に
3:一日に
4:ピクツキ初めてからピクツキがおさまるまで何回くらいか?



274 :病弱名無しさん:04/01/16 23:20 ID:2Meju5e0
age

275 :病弱名無しさん:04/01/17 18:13 ID:tV5YYLOz
自分は左側が中心となって線維束性収縮?ミオキミア?が出る
肩と腕と背中と胸とひざ付近です。

276 :病弱名無しさん:04/01/18 01:26 ID:VHTmHCBV
ミオキミア(ミオキミー)
myokimia
同義語:筋波動症

 ミオキミアは筋の小部分が自然にくり返し収縮し、しかも隣接する部位が入れかわりたちかわり収縮して、
 あたかも虫が蠢(うごめ)くように見えるものです。一見,筋線維束攣縮に似ていますが、活動電位はこれと異なり、
 1回の収縮に際して運動単位が数回連続発射します(反復放電)。

277 :病弱名無しさん:04/01/18 23:53 ID:cCbZ1UB0


つまり線維束性収縮とミオキミアは筋電図を取らないと区別つかないとか?

278 :病弱名無しさん:04/01/19 09:06 ID:3K62FdEN
線維束性収縮はその部分が筋肉が盛り上がるようにピクピクとして、
ミオキミアは、筋肉が波打って移動するように見えるらしいです。

279 :病弱名無しさん:04/01/19 10:21 ID:HPYhjRv0
ピクつきが気になったので、神経内科に行ってきました。
やったのはハンマー検査と筋肉の萎縮が起きてないかを見る程度でした。
特に異常なしということでしたが・・・
やはりというかピクつきだけでは医者も次にどんな検査をしたらよいか判断できないみたいです。
もしやるとしたらMRIという話でしたが、アルコールはどうですかとか聞かれたので、
脳梗塞が疑われてるのかな?そのMRIもやる必要はないでしょうという雰囲気でしたが。

280 :病弱名無しさん:04/01/19 13:49 ID:IBkGtq2z
ピクツキの頻度はどれくらいの回数がありますか?
頻度について聞かれました?

281 :279:04/01/19 14:16 ID:HPYhjRv0
>280

最盛期は1時間に何回もって感じでしたけど、
最近は落ち着いて数時間全くない(または気付かない)位になっています。
頻度については聞かれたというか、自分で喋ったって感じですかね。

ピクつきがあっても日常生活において支障をきたさないというのであれば、
そのまま帰される確率が高いでしょう。
でも気になりますよね・・・「歩行に問題ないか?」という質問に「はい」と答えましたが、
気になりだすと「俺は真っ直ぐ歩けているんだろうか」とか
「最近筋肉が凝り固まっているような気がする」
なんて考え出したりして・・・。

思い切って「多分大丈夫なんだろうけど、気になってしょうがない。鬱になる」
みたいな感じで相談するのもいいかも。
心療内科っぽくなりますが・・・。


282 :病弱名無しさん:04/01/19 14:37 ID:IBkGtq2z
ピクツキ歴はどれくらいでしょうか?
ALSではこれについて聞かれましたか?

質問ばかりですみませんm(−−)m

283 :病弱名無しさん:04/01/19 15:11 ID:IBkGtq2z
後、線維束性収縮とか言われたりしましたか?

自分の時は言われなかったというかその部分を早口言葉で
先生が喋ってた記憶があります

284 :病弱名無しさん:04/01/19 15:19 ID:HPYhjRv0
ALSとかそういう病気に関しては最初から頭にない先生みたいで、
知らない訳ではないんでしょうけど、そういう話は出てこなかったです。
これといって目立った症状がないので、仕方ないかもしれませんが。

285 :病弱名無しさん:04/01/19 16:53 ID:IBkGtq2z


http://news5.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1074488863/l50

(((((((( ;゚Д゚)))))))ガクガクブルブルガタガタブルガタガクガクガクガクガク
(((( ;゚Д゚)))ガクガクブルブル  ((;゚Д゚)ガクガクブルブル  ヒィー(((゚Д゚)))ガタガタ

286 :病弱名無しさん:04/01/20 03:17 ID:hHq+PAEU
ALSかもと思ってこのスレを覗いた香具師は
高確率でピクピク度↑すること間違いなし。
このスレみてビクビクするぐらいならいらぬ情報を頭に入れないのも手では?


287 :病弱名無しさん:04/01/20 15:54 ID:S3lgsslR
ピクツキは体に意識がいくとUPするのはたしか。

288 :病弱名無しさん:04/01/21 12:08 ID:mIeOFIRR
http://home.att.ne.jp/zeta/miperu/adc-qa/QA0217.html

289 :病弱名無しさん:04/01/22 01:28 ID:fWE668cR
半年前と最近のぴくつきで調子に差はある?

290 :病弱名無しさん:04/01/22 14:56 ID:7Ifs+rFy
ttp://www.wakayamanet.or.jp/sishi/frame/kinnikuugokuL.htm

>以上のように、筋肉の細かな動きでも気にしなくていい生理的なものから、
>重要な病気の初期症状の可能性もありますので、専門医(神経内科)の診察、
>精査(筋電図・神経伝導速度、MRI等)が必要です。

気になるんだったら検査しなさいってことなんだろうけど、異常なしって結果が出ても
ピクついている限り気になるんだろうな。

291 :病弱名無しさん:04/01/22 18:30 ID:62BgVBap
>>290

おっしゃるとおりです。
性格の問題というか、心の病というか、簡単には治りませんよね。

ここを読むとちょっとは気が楽になる?
やっぱり無理か・・・
http://www.hone-kenko.org/topic/bn0311.html#0001

292 :病弱名無しさん:04/01/22 21:59 ID:fWE668cR
自分はパソコンで首に負担をかけてるのがあんがい原因だったり・・・
首の牽引は効果あるかなぁ どうなんだろうか・・・・

293 :病弱名無しさん:04/01/23 18:48 ID:fNf9ZXT6
age

294 :病弱名無しさん:04/01/24 01:22 ID:3a2VMp88
痙縮、深部反射亢進、病的反射出現

これらの症状の自覚症状ってどのように出るかわかる人いますでしょうか?

295 :病弱名無しさん:04/01/24 04:27 ID:jbWCgp77
>>294
ALSで言うならば、痙縮については下肢に痙性麻痺が現れていれば、自覚症状としては、
明らかに歩きにくい状態が起こってくるはずですから、簡単に自覚出来ると思います。
深部反射亢進ですが、下肢などが刺激に敏感になると思います。
刺激といっても、足首や膝に近い位置(腱)に何かがぶつかるとか。異常に反応すると思います。
クローヌス(椅子などに座ってかかとを上げると膝がガクガクする。痛みなし)も自覚症状になると思います。
一般的な深部反射亢進自覚症状としては、下肢が1番よくわかると思います。
他の体の部位は、自分では気付かないことも多いと思いますが、もちろん深部反射は体の色んな部分で見れるので、
こればかりではないと思いますけど・・・。
病的反射は・・・自覚症状としては気付きにくいのではないでしょうか?
病院に行って、検査によって明らかになるパターンが多いのでは?
ハビンスキーなども、自分でやってもダメだと思います。
全く力を抜いて、任せる状態で検査を受けないと正しい結果は出ませんし。


296 :病弱名無しさん:04/01/24 04:31 ID:3a2VMp88
お返事ありがとうございます。ALSだと進行は人それぞれだと思いますが
294のような症状は1年も経てば出るようなものなのでしょうか?

297 :病弱名無しさん:04/01/24 04:39 ID:3a2VMp88
後、ALSで痙性麻痺が起きるとそれが良くなったりってことはあるのでしょうか?
それともずーっと継続、進行が基本なのでしょうか?
質問ばかりですみません。


298 :295:04/01/24 11:54 ID:65Pj1jHj
>>296
ALSを「発症」しているからには、何かしら症状が出ているから発症なのですが、
必ずしも294で挙げた3つが確実に現れることもないかもしれません。
ただ、どれかしらは症状として現れている確立は高いと思います。
一般的に「普通型(手の筋力低下等に先に気付くパターン)」から始まる場合は、
最初は比較的進行はゆっくりです(ほとんど年単位)。
球麻痺から発症してしまう場合は、進行は急速であると言われています。
それと、若年発症か、中年以降発症かでも進行は違うと言われています。
が、それも「平均データ」なので、本当にそれぞれバラバラな発症状態、進行状態です。
痙性麻痺は、ALSの場合、発症してしまえば「100%」良くなりません。
これは断言出来ます。現在の医学では、そういう事になります。
ただ、ALSじゃない場合は・・・どうなんでしょう?
ALS以外の他病気での痙性麻痺の知識がないもんですからわかりませんが・・・

299 :病弱名無しさん:04/01/24 21:33 ID:aUTWAkWu
クローヌス(椅子などに座ってかかとを上げると膝がガクガクする。痛みなし)も自覚症状になると思います。

ガクブルしながら書き込みしてるんですけど
自分の右足が今この状態のように思います。
ほかに右足が置き場所に困る感覚?というかなんと表現すればいいのか
わかりませんが収まりが悪くダルイ感じ。
座りながら足を地面におくと反発して上に押し上げられる感じ。

病院にいった方がいいでしょうか?

300 :病弱名無しさん:04/01/24 22:22 ID:3a2VMp88
>>298 お返事ありがとうございます 感謝です。m(−−)m

それと私は体中に出るピクツキがあるのですが 針筋電図をすれば
運動ニューロン病だと異常が出て、そうじゃなければ出ないという感じ
なのでしょうか? 針筋電図をするときにピクツキが出ないと異常が
あっても異常なしという結果になるのでしょうか?



301 :298:04/01/24 23:48 ID:1RJ2C2VS
>>299
どんなガクガク感でしょうか?
クローヌスの場合、膝から下が縦揺れにガクガクガク〜となる感じです。
左足はなんともないですか?
もちろんこの症状は、ALSのみではないのですが・・・
他の自覚症状はないですか?右足の筋力低下や、歩く時右足を引きずる感覚とか。

>>300
針筋電図を行っても、(運動ニューロン疾患だとしても)必ずしもすぐにALSなどの
運動ニューロン疾患の決定的な結果が出るとは限らないと思います。
また、多分ピクつきだけでは針筋電図する必要なし、と判断されるかもです。
ピクつき+筋力低下、又は筋萎縮がある場合、針筋電図検査されると思います。


302 :病弱名無しさん:04/01/24 23:56 ID:3a2VMp88
とあるサイトでは線維束性収縮はすぐには起きないで萎縮や筋力が低下して
しばらくしてから出ると書かれてたけど 実際はどうなんだろうか・・・という疑問
を持った  後、呼吸器から侵されるケースはALSの全体の何パーセントくらいなんだろうか・・・

303 :298:04/01/25 00:06 ID:8mEXMuTr
実際、萎縮や筋力が低下していても自分では気付かないことはありますが、
(疲れや“トシ”のせいだと思ったり)線維束性収縮がすぐ出ないという定義もありません。
何から発症するかは、本当に決まっていないのです。
基本的にALSで考えれば、線維束性収縮は良性ではなく病的な線維束性収縮なので、
ピクつくということはその個所が筋力低下や萎縮を起こしている可能性は高いですが・・・
いきなり呼吸器から発症するパターンも前例ではあったようですが、
あまり高い確率ではないです。ただ、球麻痺を発症すると呼吸筋も侵される事は多いですが、
球麻痺症状が数年続いているのに自発呼吸を続けている方もいます。

304 :302:04/01/25 00:25 ID:Uheu/QWk
なるほど。後、ALSは年齢が若年性のほうが中高年の発症より進行は緩やか
でしたっけ? ALSではなくSMAや球脊髄性筋萎縮症(男性だけの病気)は進行が緩やか
で10-20年で寝たきりらしいけど、これと同じくらいの進行速度でしょうか?
自分は20代前半です


305 :298:04/01/25 02:06 ID:8mEXMuTr
>>304
若年発症は進行が緩やか、と言われますがそれもあくまでも「平均」だと思います。
中年以降発症でも、緩やかの方もいますが、進行は若年性より早いと言われます。
20代前半ですと、かなり若年性ですね。
これは私の最近の考えですが、「進行が緩やか」というのは、
あくまでも全身単位で考えた場合で、やはり呼吸筋に麻痺が及んだ時には、
厳しい選択をせねばならない状況になると思います。
「進行が緩やか」というのは、呼吸筋に麻痺が起こるのがかなり先、ではないと思います。
すみません、そこまでは考えていないですよね・・・
ただ、ALSで言える事は、
・どの症状から発症するかは個人差がある
・必ずいくつかの症状が現れる
・症状の進行、時間は個人差がある
・症状は悪化して進行している
なので、いくら若年性でも、確実に何かが進行しているのはわかるはずです。
SMAなどの場合は、症状がある一定のところから進行を見せない場合もあるようですが、
ALSに関しては確実に進行します。
ちょっと話はズレますが、ホーキング博士はALSではなく、
他の運動ニューロン疾患ではないか?という有力説がありますね。


306 :病弱名無しさん:04/01/25 02:16 ID:Uheu/QWk
私の質問ばかりのレスに付き合ってくれて感謝です。(・∀・)人(・∀・)
ホーキングさんは21歳?位のときから転びやすくなって
ALSと診断されたらしいけど 現在63歳?で引き算すると
初期症状から42年間も経ってることはALSの常識(個人差はあるけど)
を覆してる気がしますよね 免疫がらみなんだろうかと思うほどですよね

307 :病弱名無しさん:04/01/25 03:32 ID:Uheu/QWk
脊髄前角細胞に異常があると筋力低下、萎縮、ピクツキの3つがセットとなって
現れるらしいけど、専門医に診てもらってなんでもないと言われたのは
3つが出てないからかもしれないかも。 ALでは脊髄前角細胞の変性、死滅
以外に末梢神経も変性、死滅するのかなぁ ←最初にこっちがでると萎縮と筋力低下は
でないのかと勝手に考えてみたり(;;

308 :ALSかも?:04/01/25 11:44 ID:lD0zszU8
ここ2週間前に急に手足の異常な疲れや筋肉のピクツキなどがあり神経内科
を受診しました。その時は次回筋電図・神経伝導速度をしましょうと言われ
てましたが3日後くらいに手足の疲れがとてもひどくて不安になり1週間
検査入院しました。検査内容は
1:筋電図
2:神経伝導速度
3:MRI(顎・背骨・腰)
4:髄液検査
5:血液検査
6:心電図
7:レントゲン
以上の検査をうけました。検査に至った点は腱反射亢進(反応しすぎ)と
いう事ともう一つ反射異常があった為でした。検査結果は問題なしとの事でした。
私は30歳という事もあって若い人はそういう人もいるとの事で安心してください
と言われ退院しました。しかし体のピクツキが腕・足・お尻・背中といろいろな
所がピクツキます。しかも1日中で寝ているときのほうがひどいと思います。
先生は神経は過敏ななっている為でしょうというと筋弛緩薬(リオレサール)
を夜1錠飲んでみる?というので飲んでみてはいるのですが少しは楽ですが
あまり代わりがないように思えます。明日、針灸治療に通おうと思ってはいますが、
ALSの恐怖が頭から離れず手に何も付かない状態です。だれかくわしい方アドバイス
をお願いします。

309 :病弱名無しさん:04/01/25 12:32 ID:Uheu/QWk
>>308 ピクツキのほうはいつごろから症状が出始めましたか?

310 :病弱名無しさん:04/01/25 12:46 ID:Uheu/QWk
筋電図で線維束性収縮やミオキミアなどの結果はでました?

311 :ALSかも?:04/01/25 13:52 ID:lD0zszU8
ピクツキは1週間前からひどくなったような気がします。
針筋電図は右太股だけ行いましたが、すべて正常だと先生は言っておりました。

312 :病弱名無しさん:04/01/25 14:48 ID:VoL9oojY
手足の疲れがひどいとありますが、どれくらい疲れますか?
歩いたり物を持ったりするのにも支障が出ていますか?

313 :病弱名無しさん:04/01/25 14:49 ID:hhodw8Tm
>>308 ALSかも?さん
不安なお気持ちお察し致します。
ただ、ALSは2週間ほどで急激に症状が出る病気ではありません。
ALSと似た症状は他の病気でいくらでも発生する事がありますので、
あまりすぐにALS、と考えない方がいいと思います。
他に筋力低下(疲れやすい、だけでなく)や筋萎縮が起きていなくて、
他に特に異常があければ医師は「異常なし」と診断すると思います。
もどかしいようですが、ALSは月日の経過をたどりながら観察していく病気なので、
たとえALSと診断されても、それでも月日の経過をたどるしかないのです。
疲れやすいのでしたら、鍼やお灸、マッサージ、温泉(銭湯?)、しっかり睡眠等、
色々試してみるとよろしいかと。それでもどんどん症状が悪化しているように思えたら、
再度受診されてはいかがでしょうか?

ALSは、どちらかというとそれを決定付けるための検査、というよりも
他の病気をどんどん除外していくための検査、とも言えます。
ALSは簡単な病気ではないので、医師もそんなに簡単にALS診断はくださないでしょう。
ALS患者は、おかしいな・・と思い始めてから診断がつくまで平均2年以上かかっているのです。
もちろんもっと短期で診断されることもありますが・・・

314 :ALSかも?:04/01/25 15:07 ID:lD0zszU8
お付き合いありがとうございます。手足の疲れに関しては5分ぐらい立って
いるだけでも辛いと思う事もあります。疲れて体を横にしても寝ていてもつ
らい時もありました。疲れていても力は入りますし、重いものももてます
がとても疲れます。ただ寝ているときの体全身のピクツキがずーっとあり
私の体なのになにが起こっているのかと恐怖することもあります。筋電図ですが
針が刺さっている間は痛みで筋萎縮が起こらない場合検地できないのでは?
と思っています。

315 :ALSかも?:04/01/25 15:08 ID:lD0zszU8
一応、赤十字病院の神経内科にかかっていますが、定期的に受診して
下さいと言われています。

316 :313:04/01/25 15:10 ID:hhodw8Tm
>>314
>針が刺さっている間は痛みで筋萎縮が起こらない場合検地できないのでは?

筋萎縮は自力で萎縮させるのではなく、筋肉がやせてくる現象です。
ALSの場合、明らかな結果がでますよ。

317 :ALSかも?:04/01/25 17:13 ID:lD0zszU8
ALS患者さんのホームページを見ると大体の人は筋肉にピクツキを感じて
いなく手足の感覚の変化に気付いている人がほとんどのような感じなのです
がいかがなものでしょうか?

318 :病弱名無しさん:04/01/25 18:48 ID:Uheu/QWk
>>317 自分もそれを気になってた

>>314
>筋電図ですが
針が刺さっている間は痛みで筋萎縮が起こらない場

筋萎縮じゃなく筋収縮のこと?

319 :病弱名無しさん:04/01/25 19:10 ID:Uheu/QWk
ちょと余談ですが、ALSの遺伝子を患者の同意を得てから血液を取って
すすめてるプロジェクトが国家規模でやってるというニュースが
以前あったけど、結果が出るのに2年くらいらしいのですが、
血液からALSの決定的な遺伝子診断がわかるようになれば、
ガンのようにCTやMRIを取って異常なければ異常無しと
はっきりとわかるような時代はきそうな感じなんだろうか・・・・

320 :病弱名無しさん:04/01/25 20:56 ID:Uheu/QWk
自分はピクツキのほかに足や手に振動感覚があります
手足の深部が振動してるような「感覚」と表現といえます

321 :ALSかも?:04/01/25 20:56 ID:lD0zszU8
今日も数え切れない筋肉にピクツキがあってとても鬱になりそうです。
今日の夜は筋弛緩剤は飲まないでマグネシウム・カルシウムが入った栄養
ドリンクを飲んで寝ようと思います。(たしかネット上で良いと書いてあった
?ので)


322 :ALSかも?:04/01/25 21:17 ID:lD0zszU8
>320
私も足(左右)に振動する感覚があるときがあります。でも筋弛緩剤を
飲むとなくなります。これって筋肉が緊張しているのかもしれません??

323 :299:04/01/25 21:26 ID:AHnpLCKF
>>298
クローヌスの場合、膝から下が縦揺れにガクガクガク〜となる感じです。

このままです。左足はそうではないです。
筋力低下とか転ぶようなことは無いですが、右足がよく蹴躓きます。
それと左足の脹脛が少しの距離(数分)歩くと筋肉痛のような症状に。
それは数十分で回復します。
ピクツキは顔以外全身で足はピクツクというよりムニュッと
部分部分が動く感じ。

324 :病弱名無しさん:04/01/25 22:10 ID:Uheu/QWk
>>323
>それと左足の脹脛が少しの距離(数分)歩くと筋肉痛のような症状に。


それ私と同じ症状です。自分は両足の脹脛に出るけど一度出て立ち止まって休むと
出なくなります 自分はALSかもしれないというストレスで暴飲暴食でここ一年で
15キロ増えたからそれが原因だったりと考えてます 学校は休学中です。
外に出なかったせいで足に負担がかかってることもあるかもと自己分析。

325 :病弱名無しさん:04/01/25 23:01 ID:GvuGitdU
私も筋肉のピクツキを感じ、ネットで調べていてこちらに来ました。
私は左のふくらはぎがピクツキます。筋力の低下は感じとれません。

ネットでいろいろ調べていたのですが、ALSの初期症状での筋肉のピクツキの程度が載っていなかったもので質問させて下さい。
初期のピクツキはどの程度のピクツキなのでしょうか?
進行が進むにつれて、ピクツキの大きさ・時間・範囲が大きくなってくるのでしょうか?
ご存知の方教えて下さい。

326 :158:04/01/26 00:24 ID:B4U2gR3z
こんばんは。
自分がALSじゃないかと不安になられている方は結構いるのですね。
ちなみに298も私のカキコミです・・
今ここで「ピクつき」がクローズアップされていますが、ALSは本当にこれだけでは
診断がつきません。他の症状が必ず出ます。
しかもその症状はかなり生活に支障をきたすことが自分でハッキリわかります。

>>317
>大体の人は筋肉にピクツキを感じていなく手足の感覚の変化に気付いている人がほとんどのよう

これもまたくどいようですが、発症の仕方は千差万別なのです。
ちなみに私の自覚症状はピクつき&相当な疲労感&連日のこむらがえりでした。
ただ、自覚症状って本当に「自覚」ですから、
それよりもっと前に筋力低下が発症していたけど気付かなかった、なんてことも有り得ますね。

>>325
初期のピクつきも、個人差があります。
基本的には神経細胞が機能を失いつつなる個所がピクつくので、いきなり全身ではないと思います。
私の場合、左肩甲骨あたり、左手親指の付け根から手首にかけてが初期ピクつきました。
そして筋力低下も左から始まりました。
ピクつきは現在全身です。休まることなく、24時間、です。目でもハッキリわかります。
患者本人が書き込むと生々しいかもしれませんが、自分は今運動ニューロン病について本当に勉強しているので、
出来る範囲でご相談(?)にのれたらな、と思っております。
少しでも気が休まることがあれば幸いです。
長々と失礼致しました。

327 :病弱名無しさん:04/01/26 01:28 ID:vGLfXNuP
平山病という病気は頚椎の付近の脊髄がなんらかの理由で傷ついて
片腕(中には両腕も)とその肩、背中付近が萎縮する病気で
若年層に多い。この病気でも出る線維束性収縮(またはピクツキ)は全身にも出るのだろうか?
それとも片腕にしか出ないんだろうか?

頚椎の脊髄の良性な傷ってことはそれより下の部位も影響してピクツクのだろうか・・・


328 :病弱名無しさん:04/01/26 12:04 ID:hcmD8J+D
生活に支障をきたすとか明らかに自分で分かるって、どのくらいのレベルの話なんですかねぇ。
自分もだるいとか体が重いとかってありますけど、何となくって感じで、
今のところは困ってることはないですけど。

329 :病弱名無しさん:04/01/26 12:44 ID:idmPUaK2
>>328
困ってなければいいんじゃないですか?レベルの問題じゃないですよ。

330 :病弱名無しさん:04/01/26 13:24 ID:vGLfXNuP
>>328 筋肉の不随意の脈打った感じのピクツキはあるかい?

331 :病弱名無しさん:04/01/26 13:57 ID:hcmD8J+D
>330

「筋肉の不随意の脈打った」のがピクつきじゃないんですか?
ピクつきにもいろいろ種類があるんですかね。


332 :病弱名無しさん:04/01/26 17:11 ID:vGLfXNuP
先ほど、何気なく太ももを触ってたらピクツキに触れることができました

長細い筋肉の線維みたいなのがボッコンゆっくり盛り上がる感触だったヨ

333 :ALSかも?:04/01/26 17:17 ID:Ru1T5hm7
ピクツキにプラス筋肉が張ったような感じが今日はしています。
たしかALSは筋肉も硬化するんですよね!まだ関節が痛くないだけマシかな?
でも全身にピクツキがあり自分の体であるのが怖いです。

334 :病弱名無しさん:04/01/26 21:33 ID:vGLfXNuP
手足の張りっぽい感じは自分もあります
健康板で他の人が筋肉の張りやつっぱりで相談してたレスが
結構あったけど冬だから筋肉がそうなりやすいらしい
夏やあったかい季節になければ寒さからと言えるらしい

335 :病弱名無しさん:04/01/26 21:35 ID:vGLfXNuP
そういう時に自分はお風呂に入ったりシャワーを浴びて暖めると
症状がなくなります
私はずーっとじゃなく時々そういった症状になります

336 :ALSかも?:04/01/26 21:51 ID:Ru1T5hm7
本当、毎日がALS・ALSと頭がいっぱいです。
本当にALSなら私は死を選びます・・・

337 :病弱名無しさん:04/01/26 23:29 ID:xdaSzGBX
>>336
不安なのはすごく分かるけど(私もそうだからここに来てる訳で)
本当にALSと戦ってる方が見てるのですよ?158さん以外のALSの人だって
見てるかもしれないし。そういう言葉を使うのはやめましょう。

338 :病弱名無しさん:04/01/27 00:31 ID:ppJVE2u2
>>336
必要以上に怖がってますけど
検査とかは受けられたのですか?
検査を受けて経過観察とかでビクビクするのならばわかりますけど
そうじゃないなら無用なストレスは他の病気を抱え込む可能性もありますよ。

それと337さんの通り、あまり無神経なレスもどうかと…。

339 :病弱名無しさん:04/01/27 02:13 ID:3Yr0VES+
そもそも毎日ピクツキがある病気って他にあるのだろうかという疑問がある
漏れが持ってる98年板の医学書にもかかれていないし、サイト
で調べても他に詳しく情報がない(自分が調べた範囲では)
カルシウムイオンが細胞に流入して筋収縮というのがあるけど
これは関係ないか・・・・うーむ。

340 :病弱名無しさん:04/01/27 03:08 ID:tJrn2WO5
ピクつきの大半は、良性の線維束性収縮です。
ピクつくのには色々な原因が考えられるのでしょうけど。
毎日ピクつき=病気とすぐに考えなくてもいいと思います。

341 :340:04/01/27 03:09 ID:tJrn2WO5
あ、ちなみに甲状腺の異常でも似たようなピクつきが起こることがあります。

342 :病弱名無しさん:04/01/27 13:18 ID:n0FGKC/G
実家の親がALSで、私の知る限りその家系にはALS患者はいません。
ということは突発性のALSだと思うのですが、
最近になって私も少しだけではありますがピクつくので、心配でなりません。
夜になるとピクピクするので筋肉疲労だと、私は思っているのですが・・・
もしかすると朝昼は動いていることが多いので感じ取れないだけなのかもしれません。

突発性のALSから家族性のALSに変異するということはありうるのでしょうか?

343 :病弱名無しさん:04/01/27 14:04 ID:xP/YtRFu
孤発性ALSは、あくまでも孤発なので、遺伝することは決してありません。

344 :病弱名無しさん:04/01/27 18:54 ID:jhf5dKfD
俺の場合、マラソン大会の次の日から始まって、二ヶ月間出てる。
冬休み中は感じず、新学期になってまた出始めたので、気になってネットで調べたら怖くなった。
すると不思議な物で、その後からピクツキの回数も増え、筋肉痛も出やすくなった。

345 :病弱名無しさん:04/01/27 19:57 ID:hAKebgXC
でもさ、遺伝性のALSだって最初の一人は「孤発」だったんじゃないの?

346 :病弱名無しさん:04/01/27 22:27 ID:3Yr0VES+
ダイニンタンパク異常は人間でも有無が証明された?

347 :病弱名無しさん:04/01/28 02:08 ID:hEaNUVH7
>>345
それは卵が先かニワトリが先かの次元と一緒ですね。
ここで提案するような事柄ではないと思われます。

348 :病弱名無しさん:04/01/28 21:27 ID:erT6UoI7
今日もピクピクピクピク。
全身ぴくつくけど、特に下肢が多い。
でも、動いてる部分を触るとピクツキが無くなるので不思議です。
皆さんもそうですか?

349 :病弱名無しさん:04/01/29 00:08 ID:WK0bMMI0
単発のピクツキは見たときはすでに見れないよね

350 :病弱名無しさん:04/01/29 00:44 ID:WK0bMMI0
ピクツキって神経が興奮しやすいのが原因?
興奮させるような原因は血液の成分である?

351 :病弱名無しさん:04/01/29 12:29 ID:WK0bMMI0
みんなは物を食べてる時に喉に誤って入ることってある?
2年前と比べて自分は最近多い&ピクツキもある
偶然なのか(心理的からとか)関連があるのか・・・・・

352 :病弱名無しさん:04/01/29 13:00 ID:AWJqeRHv
>>351
きっとぐうぜん又は心理的なものでしょう
ALS病的なものでしたら今頃呂律回ってないはずです。

353 :病弱名無しさん:04/01/30 00:31 ID:oV3JxZaU
342です。

レスありがとうございます。
343さんの言うとおりならいいのですが、自分も345さんの考え方をしたもので。

自分も気にしだしてからピクツキの回数が増えたように思います。
「ビクッ」という単発がほとんどで、たまに「ピクピクピク」と小さく連続した痙攣がでます。
筋肉痛みたいな感じもでているような・・・
きっと精神的なことからきてるんでしょうね。
病は気からといいますし!

ちなみにうちの親は、頑張ってALSと戦っています!!
なので、ここにこられているALSの方も頑張ってくださいね!
他の方はあまりピクツキを気にされないように・・・と、自分にも言い聞かせてみるw

354 :ピク民 ◆EOEnSB10WE :04/01/30 07:54 ID:xqac+Cf6
医学的に線維束性収縮のピクツキの原因は解明されているのかなぁ。
運動ニューロン病で現れるというのは知ってるけど、
「良性線維束性収縮」というのは別の原因でも出るから良性というのだろうか。
サイトを調べると「皮膚の上がすばやく敏速にピクピクピク・・・と動く」のが線維束性収縮
らしいけど自分のはすばやくという出方は、たまぁにしかでないだけなんだよなぁ。


355 :ピク民 ◆EOEnSB10WE :04/01/30 08:00 ID:xqac+Cf6
ほとんどは「単発づつ、ゆっくりめ、もっこり」という出方。これは別のピクツキの種類なのか・・・
でも日に300回は出ます。それと手足のムズムズ感もあります。
一年もこんな状態でノイローゼ気味でもあります。

356 :病弱名無しさん:04/01/30 15:18 ID:en0UBPQt
私も筋肉痛があるなぁ。でもこれ筋肉痛なんだろうか?
スポーツした後の感じとは違うような。だるいとか痺れとも違うしなぁ。

脚はピクつく時があります。一応問題なく動けていますが、心配だ・・・

357 :病弱名無しさん:04/01/30 22:27 ID:zbkYVkwU
>355 さん 僕も同じような状態です。むずむず感が背中・お腹周りにありました。
最近は無くなりましたが、ピクツキ感は日に数百回だと思います。むずむず感は
初め皮膚科だと思ってましたが、神経内科の担当だと分かってきました。

358 :病弱名無しさん:04/01/31 11:45 ID:zjNPhb7B
>>357 何か検査や治療とかしてますか? 

359 :病弱名無しさん:04/01/31 22:33 ID:oksBGthW
357です。検査はできることはすべてしましたが、異常はなしでした。
が、しかしALSは経過観察しないと断定できませんので、毎日が不安との
戦いです。治療法もなくただ鬱になっていくだけです。

360 :病弱名無しさん:04/02/01 00:27 ID:WvqEM+oH
単発のピクツキもALSのピクツキ?

361 :病弱名無しさん:04/02/01 06:27 ID:Yn5QsLXL
自分は経過期間がいまのところ1年5ヶ月の間ピクツキ続けてます
の期間で診断はつくかなぁ・・・・

362 :病弱名無しさん:04/02/01 20:09 ID:VXzKjwsf
>>361
自分は先生じゃないから、断言はできませんが、
1年5ヶ月で筋力の衰えがなければ、大丈夫なんじゃないですか?

>>ピク民さん
1日に300回なら1時間で約13回。
まだ少ない方では?
自分はもう少し多いです。

みなさんは、ピクピクする個所って決まってますか?
自分はだいたい決まってます。
あと、普段より多く動いた時に多いような気がします。

363 :361:04/02/01 21:58 ID:Yn5QsLXL
筋肉を叩くと、力を入れると、ピクツキを誘発できます。
ピクピクする部位は上半身の左側に多いです。
肩が50%胸が30%あとは「手の親指の付け根のお腹」の部位と太ももが20%
といったとこです。


364 :病弱名無しさん:04/02/01 22:33 ID:ngAG4cGb
くしゃみをすると、必ず肋骨の辺りがぴくつく。


365 :病弱名無しさん:04/02/02 12:13 ID:TG5PNjBU
>>364
それ、私もあります。
1年以上前からあちこちピクついてますが、時々くしゃみ直後に身体のある部分がピクつく症状が出て、それが数日続きます。
例えば腹筋だったり、背筋だったり。
それはいつの間にか止まり、くしゃみと連動しない、いつも通りのピクツキが続きます。
で、数日もしくは数週間後にまたくしゃみ連動型のピクツキが、前回と違う部位で始まります。

ここ1年くらい、この繰り返し。

くしゃみをすると全身に力が入るから、結局は
>>363と同じことかも?

366 :病弱名無しさん:04/02/02 12:42 ID:gGAAFNpX
ところで自分はピクツキで神経内科で異常なしと言われたけど
その原因がなんでかとかの説明はなかった。
後、ピクツキのタイプも説明無かったけど、
みんなは異常無しと言われたピクツキの原因で何か説明で言われました?

367 :病弱名無しさん:04/02/02 16:18 ID:z+018ew4
ここでピクツキおこしてる皆さんは日頃どのような生活を送っていますか?
無職で友達はPCってな具合な人のピクツキは何も問題なさそう。
それ以外の人のピクツキは多少問題ありな気がします。

368 :病弱名無しさん:04/02/02 18:33 ID:sBgRykwR
>>361さんはALS患者さんでしょうか?
私は経過観察中ですがほぼ100%ALSだと思ってます。
右腕を曲げて力をいれると筋肉がピクピクしてます。まだ叩くだけでは
ピクツキは誘発できません。全身の筋肉がピクついております。

369 :病弱名無しさん:04/02/02 18:41 ID:bueG65lW
>>368さんは、ほぼ100%との事ですがピクツキ以外にも
脱力等の症状が出てるのですか?

370 :病弱名無しさん:04/02/02 19:03 ID:gGAAFNpX
>>368 検査とかしましたか? ピクピク歴はどれくらいの期間ですか?

ALSのピクツキは他の症状と一緒に出てきてくるらしく
数ヶ月ピクツキだけで経過して他の症状がなければ
神経学的診断で良性らしいけど、どうなんだろうか・・・

371 :病弱名無しさん:04/02/02 21:49 ID:sBgRykwR
368です。ピクツキ暦はまだ3週間ですが、脱力・筋肉痛・筋肉のつっぱり
感が全身にあります。この症状があって病院で精密検査を行いましたが異常なし
でした。ALSというものは神経内科では他の疾患が特定できないときにもう
これしかないという形で確定されるものだと聞いております。

372 :病弱名無しさん:04/02/02 21:57 ID:gGAAFNpX
ALSに似た病気は結構多くあり、誤診率も多いらしい。
ALSじゃないと言われてもALSだったり、ALSと診断されても実は違ったと。
ガンのようにこれだからガンという確定診断がALSでは今現在ないのが原因らしい。
自分はピクツキでALSじゃないと言われたけどピクツキが毎日あるから
不安は心の中で今現在もあります。

373 :病弱名無しさん:04/02/02 22:45 ID:bueG65lW
>>368さん
以前よくいらしてたALSかも?さんですか?

ピクツキ暦3週間でいきなり全身の脱力が現れるとは思えないのですが、
以前から兆候らしきも症状はありましたか。最近仕事が忙しいとかは
ありませんか?

374 :病弱名無しさん:04/02/03 00:41 ID:2utuirtn
368さん、性格的に思い込みが激しくありませんか?
いや、煽りじゃなく。

375 :病弱名無しさん:04/02/03 02:07 ID:BT7YbGF4
374さんに同感です。
ALSは3週間、1カ月そこらでいきなり症状が出る病気ではないですよ。
「経過観察中」とありますが、それは病院から指示されたんですか?
それとも自分で、ですか?
とても不安なお気持ちはあるかと思いますが・・・。
脱力、筋肉痛、筋肉のつっぱりって、どの位のレベルですか?
「経過観察中」の意味、ご存知ですか?

376 :病弱名無しさん:04/02/03 03:43 ID:BT7YbGF4
追記
勿論あなたがALSである可能性もあると思います。
ただ、あなたの書き込みを読んでいると、周りの情報に流されている印象を受けます。
ALSのピクつきは、力入れて出現するものでもないし、叩いて出現するものでもありません。

>ALSというものは神経内科では他の疾患が特定できないときにもう
 これしかないという形で確定されるものだと聞いております。

↑ちょっと、考え方が違うと思います。
ALSと似た症状が出る病気は沢山ありますから、それを除外する検査は行います。
「神経内科では」と大きくひとくくりにするのは間違っていると思います。
あなたを励ますつもりでも、絶対違うよ、と言うつもりでもありません。
もしあなたが本当にそうだと「確信」するならば、多分やるべき事に気付くはずです。
ただ「確信」に至るには、「筋肉痛」「筋肉がつっぱる」などでは済まない状態になっていると思います。




377 :病弱名無しさん:04/02/03 04:12 ID:mUdiub7L
368さんの言っている三週間ってのは、あくまで”ぴくつきが”それくらいってことでは?
脱力や筋肉の異常はもっと前から起こっているんだとしたら、そっちの方が重要。

378 :病弱名無しさん:04/02/03 08:00 ID:yNV8NciU
368です。前日まではなんともなかったのですが翌日起きてみると
手足が疲労していて、しかも食欲もなく体調が悪かったところから始まり
夕方くらいになると横になっていても辛い状態が3日ほど続いたために
病院で検査入院しました。問題点が深部反射の亢進があったことぐらいです。
が症状がでて10日目くらいから全身の筋肉がピクツキ始めました。
病院からはバクフェロン(リオレサール)という筋弛緩剤をもらって飲んで
おります。筋肉のつっぱりはとくに太股とふくらはぎが強いです。
筋肉痛もなにも筋肉に負担をかけてないにも関わらずなります。
経過観察しましょうと神経内科の先生にいわれました。握力は現在右:42
左:40です。でもよく力が抜けていくって感じが良くあります。

379 :病弱名無しさん:04/02/03 11:59 ID:3/HgNhSv
>>223さん、今は,日に何回くらいピクツキますか?

380 :病弱名無しさん:04/02/03 13:40 ID:HhdPpEfd
>>378
その急激な変化はALSでなく他の病気な気がしますが・・・

381 :病弱名無しさん:04/02/03 13:55 ID:3/HgNhSv


http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1059835612/l50
筋肉痙攣


関連スレッド

382 :病弱名無しさん:04/02/03 21:24 ID:yNV8NciU
368ですが・・・
ALSは進行性の病気だと思います。1年から2年かけて原因不明で病院
を何件も変わって最後にALSだと分かるような病気だと思います。ですが
急性でならないとは・・個人差もあると思いますし。
一時期は慢性疲労症候群も考えたのですが微熱・リンパの腫れがないので
やはり違うかなっていうのがあります。今は鍼灸に週2日通ってますが
鍼灸の先生には何も運動や負担をかけてないのに腰が異常に張ってるねって
言われた時にたしかに最近腰がだるいというか筋肉痛っていうのがあって
全身の筋肉が悲鳴をあげている状態です。


383 :病弱名無しさん:04/02/03 21:51 ID:FwAEY9pG
>>368
私も10年ぐらい筋肉痛や疲労感で仕事を休みがちで困っています。
やはり、痙攣はみられますが、神経内科では線維筋痛症あるいは慢性疲労症候群でないかということですが、はっきりしません。
最近、内分泌の検査で異常値があり、もしかすると、副腎や甲状腺の疾病も考えられます。
また、欧米などの研究では線維筋痛症あるいは慢性疲労症候群の病態は様々なケースがあるようで、症状の出方が人によって違ったり、膠原病などと合併するケースもあるようです。
よって、膠原病内科や内分泌内科も受診してみるのもよいかもしれません。
お役に立てるかわかりませんが、検討してみてください。

384 :病弱名無しさん:04/02/03 22:05 ID:2zFN8URD
>>368
もう、神経質になりすぎ!
どうしてそうALSと決め付けるの?
>383さんの言うように、他の検査も受ければいいじゃないですか。

385 :病弱名無しさん:04/02/03 22:29 ID:yNV8NciU
368ですが、内分泌系・甲状腺系などあらゆる検査・血液検査(ほとんど
の項目)でしましたが異常なしなんです。筋肉に力をいれると筋肉がピクピク
動くのは良性の場合とかもあるのでしょうか?膠原病は血液検査でリウマチ
の部分を検査すればでてきますが、私は陰性でした・・・。

386 :病弱名無しさん:04/02/03 23:01 ID:3/HgNhSv
isaacs(アイザックス)症候群:「断続的なミオキミア(ぴくつき)」と手足のこわばりが起きる病気

stiff-man(症候群)症候群:木彫人形のように体が硬直して、つったりする症状の病気


両方ともまれな疾患だけどALSに似病気らしい。私のぴくつきがIsaacs症候群
かもと疑ってます この病気の海外の文献をみると連続的なミオキミアというのが必要条件
らしく、血中の電位依存性のカリウムチャネルに対しての自己抗体というのが原因というのが
有力らしいです 神経が興奮しぱなしになる症状らしい


387 :386:04/02/03 23:02 ID:3/HgNhSv
訂正:stiff-man(症候群)症候群 →stiff-man(スティッフマン)症候群



388 :病弱名無しさん:04/02/04 02:30 ID:plreRVRR
>>368
てっとり早く今の自分の病気を知りたければ、
先生に診断書書いてもらうようにお願いしてみたらいいかと思いますが。


389 :ピク民 ◆EOEnSB10WE :04/02/04 13:20 ID:WKU+WoRp
私は多くピクツク時は体がだるくて脱力感があるけどしばらくすれば回復する。
こういうのの繰り返し
みんなはこんな感じでしょうか?

390 :病弱名無しさん:04/02/04 20:51 ID:Q8VMMq0l
>>389 筋肉の状態はどうですか?違和感とかありますか?筋肉痛があるとか
?ぼくはあります。

391 :病弱名無しさん:04/02/05 12:46 ID:0SecI0Il
>>390
389ではありませんが。

私も筋肉痛があります。
左右の親指の付け根の筋肉が痛みます。
筋肉疲労のそれとは異種の感覚です。
ここは各種運動ニューロン病にとって意味のある部位なので、とても気になっています。

ちょっと怪しくなってきました。

392 :病弱名無しさん:04/02/05 13:10 ID:tvuZI8C7
>>391
>ここは各種運動ニューロン病にとって意味のある部位なので

運動ニューロン病では手先からという意味ということでしょうか?
手先、足先からと近位筋と球症状からの運動ニューロン病の種類があるよね

393 :病弱名無しさん:04/02/05 15:36 ID:tvuZI8C7
自分は親指の付け根の手のひらの腹の部分がピクツク時が時々あります(1年くらい)


394 :病弱名無しさん:04/02/05 18:54 ID:tvuZI8C7


benign fasciculations ←良性 線維束性収縮


↑ googleで英語で検索すると ALSじゃなく、こういった病気もあるのかぁっと思った


395 :病弱名無しさん:04/02/06 13:41 ID:gg/vLY3g
線維束性収縮:
筋肉のあちこちが特に部位が一定せず、ピクピクと不規則に反復し、
四肢の皮膚表面、舌の粘膜、手指や足先の動きとして気付かれます(気付かれ無い事も多い)。
線維束性収縮といって筋肉にいっている運動神経や脊髄にある大型の運動神経細胞(全角細胞)に
障害(変性・炎症等)が起きた時(脱神経)に生じます。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)と言う難病(脊髄や脳の運動神経細胞が変性し全身の筋肉が痩せていく病気)
に多くみられます。 
ただこの病気であれば、通常は筋肉の萎縮や脱力を伴っていますので、線維束性収縮で気付かれるよりは筋力低下や痩せで、
病院に来られます。 筋肉の痩せや、筋力低下を伴わないものは良性線維束性収縮の可能性が強く、生理的なものと考えられます。


396 :病弱名無しさん:04/02/06 13:51 ID:gg/vLY3g
http://homepage2.nifty.com/polio/florida/ar7121-peach.htm

是非ここもよく読んでみてください。
ALSと非常に似た、でも少し違う症状が書いてありますから。


397 :病弱名無しさん:04/02/06 16:47 ID:+uIPjRT1
それはポリオの病気かかったことがある人の症状では?
それは例外中の例外の例だと思う

398 :病弱名無しさん:04/02/06 19:47 ID:+uIPjRT1
「筋球」 :ALSや筋ジスでは腕に力を入れると筋肉が丸くポコッと
飛び出て見えるらしい。 頚椎症でも見れるらしい。



399 :病弱名無しさん:04/02/07 09:48 ID:Obi+8SJY
368です。きのう神経内科に定期健診に行ってきました。
全身・特に右腕がピクツキがあったため先生に相談しました。
一応、ミオパチーでもなく、ニューローパチーにも当てはまる症状がないので
ALSの可能性を聞きました。先生の口からはALSはやはり経過を見ていかないと
今の段階では何も言えないと言っておりました。でもALSの可能性は否定され
ませんでした。いまのところ反射の異常は両足・左腕の反射亢進があります。
握力はまだ衰えておりません。

400 :病弱名無しさん:04/02/07 12:03 ID:XZWQGsQR
「反射の異常」というのはどのような症状なのでしょか?

ハンマーで叩くと「痛い」というので動くことのことが「反射」なのでしょうか?
それとも勝手に「動く」叩かれると筋肉の中がつっぱることなのでしょうか?

401 :病弱名無しさん:04/02/07 13:14 ID:gw+XxFRy
>>400
痛くて動くわけではありません。
勝手に動きます。
正常である動く範囲よりも、過剰に反応するのが「亢進」、
反応を示さないのが「消失」です。
他、正常な人に検査を行っても反応しない個所が反応したりします。

402 :病弱名無しさん:04/02/07 15:24 ID:Obi+8SJY
368です。反射の亢進って正常にもどる事はあるのでしょうか?


403 :病弱名無しさん:04/02/07 21:57 ID:3cK05Gll
今、何の気なしに右足を見たら中指がピクピクと左右に小さく動いてた。
(自覚はなし)実際に動いているのを目の当たりにすると、本当にこわくなる。

404 :病弱名無しさん:04/02/07 22:08 ID:XZWQGsQR
筋肉の痩せや、筋力低下を伴わないものは良性線維束性収縮の可能性が強い



生理的なもの


↓ここで疑問


ぞれはなぜか? 生理的とはどのような常態か?というのが知りたいけど
知ってる人やそれらしきサイトなどはありますか?


405 :病弱名無しさん:04/02/08 03:07 ID:NNZBflae
>>404
生理的なもの、という表現は何からの引用ですか?
言葉の意味だけでとらえれば、「生理」とは人間が生きていく上での働き、という事ですから、
「生きていれば普通に起こりうる現象」ととらえるのがいいかも?

406 :病弱名無しさん:04/02/08 10:07 ID:Z/TsbmYH
「生理的なもの」ってのは、例えば緊張して膝ががくがくしたりとか、
同じく緊張して手が震えたりとか、そういうのを指すんだと思う。

407 :病弱名無しさん:04/02/08 18:31 ID:ttsLjCCs
多発限局性運動性末梢神経炎

408 :病弱名無しさん:04/02/08 18:52 ID:ttsLjCCs
電位依存性のL型Ca2+チャネル → 筋肉の興奮収縮。
これがピクツキのことじゃないのかな?

 L型: ←持続性のタイプ

409 :ピク民 ◆EOEnSB10WE :04/02/09 18:32 ID:Dbahc58s
・脱力、筋力低下が全身性のものなら運動神経や脊髄前角細胞を広く障害する変性疾患や
運動ニューロパチーなどを考慮。(脊髄全角細胞が変性する病気は必ず慢性的な脱力、筋力が
異常に落ちる?)φ(゚〜゚*)

・若年例の場合は首の屈曲による頚髄の障害の可能性。φ(。_。*)

・筋肉のピクツキが線維束性攣縮でない可能性もある。φ(゚_゚*)
その場合には筋肉自体や脳、脊髄などの障害も考慮。

・ムズムズ感があれば脊髄や脳が原因かも。φ(。_。*)


感想:否定例も結構あるみたい_〆(・ω・` )メモメモ


410 :病弱名無しさん:04/02/10 06:53 ID:wb1j8lLh
私も4年前くらいからたまに体のあちこちにピクつきが
出てました。たまに起こることなので気にしてなかったのですが、
最近(今20歳)になってそれが頻繁に起こるようになりました。
一日に何回も起こります。腕や肩、お尻、足などで。
目に見えて筋力が落ちたり萎縮があったりはしないのですが、
この前ジョギングした時にそんなに走ってないのに
足が重くなり、走れなくなりました。これはただの運動不足なのかそれとも・・・
非常に不安なのですが、どなたかレスを頂けると心強いです。

411 :病弱名無しさん:04/02/10 13:42 ID:9BmuyuVx
>>410
上記のお話だけですと、まずALSではないでしょうね・・・

412 :病弱名無しさん:04/02/10 14:52 ID:ID4E9Zbi
>>399
さしつかえなければ教えて下さい。

足と腕に反射亢進があるとのことですが、
具体的には、どこを叩くとどんな症状が
出るのでしょうか?
また、自分でも再現できるのでしょうか?

質問ばかりですいません。

413 :病弱名無しさん:04/02/10 14:56 ID:83mFI+lU
>>410 座ってる時、横になる時、寝てる時などにピクツキがありますか?
自分はこれらの時に出ます(気づきます)

414 :病弱名無しさん:04/02/10 18:55 ID:Nf9RRdt4
399です。足の反射は膝の少し下をたたくと足が反応します。反応しすぎるのが
亢進で反応しないのが低下またはそうしつです。腕の反射は自分では難しいと
思います。

415 :病弱名無しさん:04/02/10 19:44 ID:aa/DZglw
>>412
まず腰掛けて、足の力を抜きます。
足は床につけずに。もう片方の足の上に組んでもいいです。
膝の骨の下のやわらかいところ(腱)をたたくと、膝が伸びます。
よく脚気の検査でやるあれです。
正常な人でも伸びますが、亢進していると強く勢い良く伸びます。
著しく更新すると、膝の下ではなく、
太ももをたたいただけでも反射が出現したりします。
が、私も健常人ですが太ももで出ます。
つまり個人差が大きく、正常な人でも亢進していたりするので
診断には経験が必要です。

ALSに限らず、中枢神経疾患ではほとんど出現しますし、
診断の補助程度の意義です。あまり考えすぎずに。。。

416 :病弱名無しさん:04/02/10 19:48 ID:u4Gel7D9
反射の検査って難しいよ。
上でも言っているように、人によって様々だから。
だから普通は左右でやって、左半身と右半身で差が無いか、それを見極めるみたい。
でもその見極めはやっぱり本職の経験豊富な専門医でないと。

417 :病弱名無しさん:04/02/10 20:09 ID:aa/DZglw
>>416
左右差だけでもなんとも言いがたいんですよね。
疾患によっては左右差が無い場合も有るから。
他の検査とあわせてトータルで考えないと分からないんですよ。

418 :病弱名無しさん:04/02/10 20:12 ID:n3xvC+Nh
ALSではないと思うのですが、右目のまぶたがここ一週間ほど、
断続的に痙攣するんです。
何かの病気なのかときになっています。


419 :病弱名無しさん:04/02/10 20:16 ID:31XtGrRP
眼瞼ミオクローヌス?

420 :病弱名無しさん:04/02/10 20:23 ID:31XtGrRP
あと、ALSでは眼筋には症状はでません。
しばらく様子をみて収まるようでしたら問題はないかと。
とくに疲れているとか、ストレスがかかったとかはないですか?
収まらないなら、神経内科を受診してみてください。

421 :病弱名無しさん:04/02/10 21:36 ID:83mFI+lU
ぴくつきについてなんですが、ALSや他の運動ニューロン病では
ぴくついてる時点で筋線維がだめになってるらしいけど、
ピクツキだけの経過で2年というケースって運動ニューロン病ではどうなんだろうか?
個人差は多少あっても脊髄全角細胞が変性するのは共通点でこれがやられると
(筋力低下、萎縮、力が入らない)もセットで
やってくるらしいけど、みなさんはどうですか?


422 :病弱名無しさん:04/02/10 23:02 ID:31XtGrRP
>421
ごめん…質問の意図がよく分からない。
>ぴくつきだけで二年って運動ニューロン病としてどうなんだろうか?

というのはそれが運動ニューロン疾患として有りえるのかってこと?
それともすでに病名を診断されていて、同じような人を探していたりするのですか?

423 :病弱名無しさん:04/02/10 23:42 ID:83mFI+lU
>それが運動ニューロン疾患として有りえるのかってこと?


はい。それです!

424 :418:04/02/11 00:07 ID:movvHLhb
ありがとうございます。
受験生なので、やはり目が疲れている&ストレスだと思います。
よく休養をとるようにして、様子を見ます。

425 :病弱名無しさん:04/02/11 00:35 ID:udQ9sjan
2年以上ピクついて、他の症状が見られない場合はほぼ運動ニューロンではないですよ。
みなさん、少し過敏になっていませんか・・・?

426 :病弱名無しさん:04/02/11 15:12 ID:UnH8P635
368です。
◆下位ニューロンが侵されることによって起こる症状
・筋肉が萎縮する
・筋力が低下する
・手足がピクピクする(このことをれんしゅくとも言います。)

 ◆上位ニューロンが侵される事によって起こる症状
・手足の筋肉の緊張が起こる(けいせい)
・腱反射の亢進 などがあります。
*下位ニューロンは、外からの刺激に対し筋肉や関節などを守るために、反射という反応を起こしますが、上位ニューロンがコントロールしているので、普段はあまり現れません。上位ニューロンが侵されると下位ニューロンのコントロールが出来ず、反射が強く現れます

すべて当てはまる症状がでているのですが、そういう方はいらしゃいますか?



427 :病弱名無しさん:04/02/11 16:43 ID:QQc7NTKX
下位運動ニューロンが侵されると反射が消失するのは
反射を起こす経路そのもの=反射弓が壊れるからです
通常、上位、下位が同時に侵されれば反射はおきません

428 :病弱名無しさん:04/02/11 17:28 ID:4YKtFWh5
運動ニューロン病の仕組みって脳からの神経伝達物質が通る神経の道


上位運動ニューロン →下位運動ニューロン
のいづれかから神経が(変性、働きが悪くなる)で破壊されて
神経伝達物質が筋肉に届かなくなるから萎縮が起きるんだっけ?

429 :病弱名無しさん:04/02/11 19:54 ID:QQc7NTKX
正確に言うと、脳からの伝達物質の通り道ではなく、興奮の伝導の経路です。
神経を伝達物質が通るのではなく
神経と神経(もしくは筋)のシナプス…つなぎ目は伝達物質が通ります。
神経の中は、電気的に興奮が伝わります。

上位ニューロンが侵された場合、使われない事により徐々に筋萎縮が起こり
下位ニューロンが侵された場合、脱神経支配により、早急に筋萎縮が起こります。

430 :病弱名無しさん:04/02/12 02:36 ID:M5hhBTSA
>>426さん
どの程度の筋萎縮が発生しているのですか?
差し支えなければ教えてください。

431 :病弱名無しさん:04/02/12 07:43 ID:P2AzfABq
426です。まだ発症して1ヶ月くらいなのであまりわかりませんが、
右腕よりも左腕の反射の亢進があり若干左腕が細いかつ指先が使いずらいです。

432 :病弱名無しさん:04/02/12 08:56 ID:+c9ft3Er
ALSでも進行が早い場合は、なくはないからなぁ。
20歳の女性が発症からわずか一年足らずで寝たきりまで進行してしまったという例もある。

433 :病弱名無しさん:04/02/12 11:08 ID:vMrCSjP0
>>431
お大事になさってください

434 :病弱名無しさん:04/02/12 16:05 ID:+FzBWs5u
ALSはいくつかの要因が整って起きると仮説がある病気らしいね。
ピクツキだけならピクツク要素だけあるということなのかなぁ。?
偶然、全部の要因を満たすと発病ということかなぁ
将来的にはカクテル治療がどうのこうのということを
将来予測のサイトでみたことある。
カクテル治療=いくつかのクスリを一緒に飲む治療ね。



435 :病弱名無しさん:04/02/12 16:18 ID:+FzBWs5u
たった今、右腕の一部の筋肉がピクピクしてた 
8秒間くらいに13回くらいぴくついてた
実際ピクツキを見ると怖いよね
ぴくつき歴が1年あると・・・・
こういたピクツキ対策でお薬を処方されて治った人はいますか?

436 :病弱名無しさん:04/02/13 10:47 ID:FbOj/idu
ミオクローヌスとファシキュレーション(線維束性収縮)のピクツキ方の違いって
わかりますか?



437 :病弱名無しさん:04/02/13 12:14 ID:Onwai/9w
>>436
http://www.wakayamanet.or.jp/sishi/frame/kinnikuugokuL.htm
既出

438 :病弱名無しさん:04/02/13 12:18 ID:Onwai/9w
http://akimichi.homeunix.net/~emile/aki/medical/neurology/node34.html#SECTION03143400000000000000

439 :病弱名無しさん:04/02/13 13:01 ID:FbOj/idu

いろいろ検索してたらALSのことで

>原因は不明であるが最近では何らかのウイルス感染による
発症とも考えられている。


そういえば自分はピクツキ2ヶ月前くらいに2週間ほど歩行がしにくいほどの
右下腹部(盲腸の位置)の部位〜右の睾丸付近が違和感がありました
これってなんらかの関係があるのかと思った そういったことはみなさんありましたか?


440 :病弱名無しさん:04/02/13 13:34 ID:IL/6VgHc
426です。今日別の病院の神経内科に行ってきました。
全身のピクツキもありほぼALSだと覚悟を決めていきました。
しかしながら筋肉・脳・神経の病気をすべて否定をされてあなたは病気じゃないと
言われました。でも不安でいっぱいです。

441 :病弱名無しさん:04/02/13 13:46 ID:Onwai/9w
>>440
ALSだと言われたいのですか?

442 :病弱名無しさん:04/02/13 13:56 ID:Onwai/9w
進行状況も個人差がありますが、
急速(1カ月、2カ月そこら)で進行するようなら球麻痺がほとんどの場合出ますよ。
そして、個人差があるとはいえ、年単位の進行性疾患なのです。
440さん、あなたがご自分を「ALSだ、ALSだ」と思うのは自由です。
そして、本当にALSかもしれません。
ただ、筋萎縮というのは「細くなる」だけじゃないですよ。
いきなり腕や足が「細くなった」現象は誰にでも自然に起こりうる状況ですよ。
しかし、今のあなたには何を言っても無理なようですから、
冷たいようですが、私達はあなたに対し、なす術はありません。
他の方が色々熱心に意見を述べてもあなたは聞く耳を持たないようです。
何がご希望ですか?
本当にALSと闘っている方々の気持ちを考えたことありますか?

443 :病弱名無しさん:04/02/13 17:10 ID:iCMCEvxZ
はじめまして。

当方、父方に4人、ALS患者がおりました。
祖母(40代)、伯父(50代)、伯母(40代)、叔父(40代)で発症しました。
父の兄弟は男3人、女2人の計5人なのですが、うち3人がALS発症者なので、家族性ではないかと思われます。
祖母は父が小学生の頃、伯父は私が高校生の頃、伯母は私が中学生の頃、叔父は私が大学生の頃にそれぞれ発症しましたので、症状をつぶさに見る頃が出来たというわけではありません。
ピクツキの有無はよく分かりませんが、症状が進行するにつれ、足に力が入らなくなるからなのか、何もないところでよく転んだりするようになったと聴いたことがあります。
たまにお見舞いに行ったりしたときの様子などはうっすらと覚えていますが、家族性の疑いが拭えないので、私もいつか発症するのではないかと不安になります。

私は結婚していますが、いちばん不安になるのは子供を持つことです。
「遺伝性でこういう病気になりやすい家系みたいなんだ」くらいは夫にも伝えているのですが、あまりにも高確率で周りでALSを発症しているので、果たしてそのような遺伝を持つ可能性のある子供を持つのが良いのかどうかと迷いもあります。
発症の過程で、「指先の感覚がなくなってきた・しびれる感じがする」という話を伯父がしていたことがあったので、何か他の原因でたまたま指先がしびれたりしても一瞬やはりひやっとします。
発症は40代以降に多いと知ってても不安になります。

伯母が発症したとき、祖母もALSだったということを知らされていなかった伯母の旦那さんがかなり取り乱したという話を聞き、結婚前にきちんと伝えておけばよかったと今さらながら思っています・・・。

なかなかこの話題を出来る相手は実家の家族以外にいないのですが、何か情報がないかと思って検索をかけたところ、ここを見つけました。
私のような、家族性ALSの環境にある方がいらっしゃらないかと思い、書き込んだ次第です。
早く何か少しでも治療に役立つものが見つかって欲しいです。




444 :病弱名無しさん:04/02/13 21:22 ID:GIMACjiM
>>440
自分の事しか考えられないようなヤシはここには来ないで下さい!!!
密かに私も、あなたの発言にずっと不快感を持っていました。
これからは、スルーで行きたいです。

445 :病弱名無しさん:04/02/13 22:34 ID:WSlTs5Ji
>>440
恐らくあなたはとても今苦しんでいるし、不安なのでしょう。
それは理解します。
でも、その言われのない不安にこのスレの方達をまきこむのは、やめてあげてください。

あと…煽りではないのですが
脳、神経、筋の疾患をすべて否定されたなら
精神科を受診されてはいかかでしょうか。
精神的な辛さからそういう症状がでる場合もあります。
あなたの辛さが少しでも解消されますように。

446 :病弱名無しさん:04/02/13 22:57 ID:/dEhX1K2
「ALSかも?!」って題名のHP作って、存分に語るのがいいよ。

447 :病弱名無しさん:04/02/13 23:30 ID:FbOj/idu
ここのスレッドはALSに関しての悩み、情報、対策などを話すスレだから
言論統制はいくない。

448 :病弱名無しさん:04/02/13 23:32 ID:SgVGMg7T
ALSの原因となる染色体がほぼ特定できたと聞いたんですが本当ですか?


449 :病弱名無しさん:04/02/14 00:52 ID:pkKP3lvF
こんばんは。久々158です
>>443さん
ご家族でそんなに発症しているとは・・・
ただ、「指先の感覚がない、しびれ」はALSではない症状なので、
もしあなたにこの症状が出ても、ALSではないと思います。逆に他の病気の場合も考えられますが・・・
とは言うものの、あなたの不安なお気持ちを察すると、本当に何と申し上げていいか・・・
本当に、早く解明されるといいと思います。そして、治療法が見つかれば、いいと思います。


158の番号に書いた時は、本当に毎日泣いて泣いて泣き暮れていました。
文章に現れてますよね・・・^^;
不思議なもので、あれから症状は悪くなる一方なのに、心は冷静になってきました。
色々な大切なことに気付けたことを、幸せな人間かもしれない、とさえ思います。
自分もALSじゃないか?と悩んでいる方は意外と多いみたいですが、
ALSに限らず、例えば癌でも、「そうなんじゃないか?」と疑問であるにも関らず、
そればかりを考えて何も手につかず、精神的にもナーバスになり、胃が痛くなる毎日よりも、
じゃあ、もしそうだったとしても、だったらその準備をした方がいいと思います。
簡単なことでいいと思います。好きな物を食べたり、自分の記録を残したり、
好きなことをやったり、今まで時間がないと思って出来なかった趣味に没頭したり。
そうする過程の中で、やっぱり違った、病気じゃなかった、というならば、
笑って振り返る事ができるでしょう。
もし、残念なことに病気であることが確定しても、準備があったのですから、
あとは受け入れる努力をすることです。
どうしようどうしようと、そればかり考えるのではなく、どうぞもっと有意義に今を過ごして下さい。
ちなみに私は家族性ではなく、孤発性ALSです。



450 :病弱名無しさん:04/02/14 01:20 ID:bmAMMWOn
158さん
アナタは、素敵な方ですね。小心者の私から見たら尊敬さえします。
これからも力強く生きて下さい。応援します。

451 :443:04/02/14 12:20 ID:EsaI3h15
158さん、お返事有難うございました。


>そればかりを考えて何も手につかず、精神的にもナーバスになり、胃が痛くなる毎日よりも、
じゃあ、もしそうだったとしても、だったらその準備をした方がいいと思います。

この158さんのお話を読んで、本当に身につまされました。
家族性が濃厚なので、昨日443に書いたように、
「自分もいつかは・・・」と、いつもではありませんが、
ふとしたとき(大体子供のことを考えるときですが)に思い出しては
どうしたものかと思い悩むことがあります。

しかし、兄弟は発症していますが、
私の父と叔母はともに50代ですが発症していませんし、
祖母の兄弟やその子供などはひとりも発症していません。
ALSを発症しやすい体質は遺伝されてるかもしれませんが、
「家族性=必ず発症」というわけではないでしょうし。。。
「発症しやすい体質」を意識して、発症に関係のあると思われるリスクを
できるだけ無くす努力を普段から心がけておくことが何より
大切なのかもしれない、と、158さんの書き込みをよんで思いました。

祖母についてはもうかなり昔のことなのでよく分かりませんが、
父の兄弟はみな、偏食がひどく、ストレスをためやすい繊細な人たちだったそうです。
ALSのはっきりとした原因はまだよく分かっていないと聞いていますが、
伯父伯母たちの例から、気をつけたほうがいいと思うものを意識して生活しつつ
今を有意義に過ごすといいのだろうと思いました。

夫とは折を見て、きちんと説明をしておいた方がいいと思うので、
近いうち、様子を見ながら話をしてみようと思います。


452 :443:04/02/14 12:21 ID:EsaI3h15
>ただ、「指先の感覚がない、しびれ」はALSではない症状なので、

そうですか・・・安心しました。
いつもあるというわけではないので思いつめたりはしてませんが、
何でも無いときに出てくると、「まさか?」と頭の隅はよぎったりします。
ただ、私はまだ30代になったばかりなので、それにしては早い気もしましたし。。

家族性ALSについての不安は私たち家族の中にあります。
が、「この症状がALSの初期症状」とはっきりとはわからないのです。
伯父伯母の頃は、まだALSという病気自体が分からないことが多かったです。
いちばん最近発症した叔父は、伯父伯母たちの病状を知っていたし、
自分なりに考えて出した結論なのでしょう。
周囲には発症を知らせず、診断がついてから病院に行くのをやめ、
信仰に心のよりどころを求めながら自宅で過ごしていました。
私たちが知ったのは大分経ってからでしたので、
発症に至るまでの様子がよくわかりませんでした。

それだけに158さんのお話は、とても重みがありました。
私も発症してもしなくても、
有意義な人生を送れるようにしたいと強く思いました。



453 :病弱名無しさん:04/02/14 16:36 ID:+BAD/jtJ
>>448
うん、そうらしいね。

454 :病弱名無しさん:04/02/14 16:53 ID:v7mXhToL
右足首に違和感があり、全身がぴくついています。とても不安です。
まさか・・・。病院に行ったほうがいいでしょうか?

455 :病弱名無しさん:04/02/15 04:40 ID:FHjnuuUZ
ALSでは少なくとも6ヶ月の経過して診断がどうのこうのということがサイト
を調べてるうちにありました。
これはどうなんだろうか・・・・

456 :病弱名無しさん:04/02/15 04:52 ID:FHjnuuUZ
遅レスでも申し訳ないのですが

>>49の足の裏をなぞると異常が出るとしたら脛(すね)の筋肉部分がつっぱる症状が
出るのですか?それとも足の指が自分の方へと動くのですか?

457 :病弱名無しさん:04/02/15 05:52 ID:FHjnuuUZ

ttp://www.hotwired.co.jp/news/news/technology/story/20040116301.html

ALSについてのニュースでこんなのを見つけた


458 :病弱名無しさん:04/02/15 08:50 ID:6s3B9f6n
>>456
指が自分のほうへ開きます。
この反射は、バビンスキー反射と言って上位運動ニューロンの障害によっておきます。
脳卒中、多発性硬化症などでもよく陽性になります。

459 :病弱名無しさん:04/02/15 11:13 ID:uNorJYga
>>456
でも、こういった検査は自分で行っても正しい結果は出ませんよ。
体の力を完全に抜いて、他人によって検査されなければ意味はありません。

460 :病弱名無しさん:04/02/15 15:43 ID:R0toxXFn
つまり自分は横になった状態で家族か友人にやってもらいなさい、と。

461 :病弱名無しさん:04/02/15 21:41 ID:6s3B9f6n
ただ、やってもらったとしても
正常や他の疾患との違いを判別するのは、きちんとした医学的知識がないと。
自分で色々やりすぎても不安を煽るだけのような気が…

462 :456:04/02/15 22:30 ID:FHjnuuUZ
お返事ありがとうです。
自分がピクツク体質になったのは過度のストレスが原因
だと考えています。みなさんはこれといった思い当たる原因はありますか?

463 :病弱名無しさん:04/02/15 22:48 ID:7lBJTg5U
 確定診断は出来ないんですね、うちの父は診断書にALSor甲状腺〜と書いてありましたけど
甲状腺検査でなんか引っかかったのかな?

464 :病弱名無しさん:04/02/15 23:40 ID:FHjnuuUZ
ALSは除外診断が原則らしいけど似たような症状の
病気は30?(詳しくはいくつかはわからんが)くらいある
らしいけど、その中でピクツキが起きる病気はいくつくらいあるのだろうか・・・・


465 :病弱名無しさん:04/02/16 02:10 ID:V81kgp7J
甲状腺の病気は、検査でわかりますから、
463さんのお父様の「ALSor甲状腺〜」(多分、「機能低下症か亢進症」)ってのは、
なんというか、それが診断?って感じですねぇ・・・
医師の書いた診断書ですかね・・・

466 :病弱名無しさん:04/02/16 08:23 ID:Fr5iH2Yk
NHKのにんげんドキュメントという番組で、ALS患者である京料理の料理人を取り上げていました。
自分はこのまま死んじゃうんだけど、その前に弟子達に自分の技を伝えておきたい・・・
といった内容でした。

2/21に再放送があります。

http://www.nhk.or.jp/ningen/

467 :467:04/02/16 23:40 ID:n9/JTIoM
ぴくつき歴5ヶ月です。20代後半です。
初めは、四肢のだるさが治らなくて、心配になって色々自分で調べてるうちに、ALSを知りました。ALSを知ってから、ぴくつき始めた気がします。やはり精神的な作用が働いている部分があると思う。
未だ続いているし、嫌な感じですが、気にしすぎないようにはしています。
 ただ、今は右手親指あたりの違和感が非常に気になっています。2週間程前に、この右手の平の親指下の膨らみ部分に目で見れるぴくぴくが見られた。
心配になって、病院に行っても軽くあしらわれ、デパスをもらったらこの部分のぴくぴくは収まってますが、
違和感はまだ変わらずあります。親指の根元の筋肉が痩せてきたと思うし、心配です。手足にも筋肉や関節の違和感があるし、詳しく検査したい気持ちと怖い気持ちと半々。
先に色々と情報を仕入れ過ぎて過敏になってしまってる超小心者です。

468 :病弱名無しさん:04/02/16 23:40 ID:FUjgl234
benign fasiculation


↑これで検索するとこういった病気もほんまにあるんやなぁっと思った
国内のサイトよりも詳しい

469 :463:04/02/17 00:28 ID:6D5EYiCH
>>465 保険会社に提出した医師が書いた診断書なんですが・・・。やっぱ変ですよね?


470 :病弱名無しさん:04/02/17 11:46 ID:ZG/6epYL
>>463
うーん。ちょっと「?」と思ってしまいますよね。
その診断書を書いた医師は、ちょっと軽率といういか、無頓着というか・・・
なんでしょうね?


471 :病弱名無しさん:04/02/17 12:44 ID:gkmCX8AI
ピクつきよりも大した運動をしているわけじゃないのに筋肉痛ってのが気になります。

http://www.als.gr.jp/public/pub08/08_2.html

でいうところの「筋肉の痛みやつっぱり」がそれにあたるんでしょうか?
筋肉痛なのは脚なんですけど、筋力が弱くなっているという感じは今のところしません。

472 :468:04/02/17 15:57 ID:heCRZGob
「 Benign fasiculation syndrome (BFS)
 ↓
訳:良性線維束性収縮症候群   」

アメリカのサイトの相談者の一部の翻訳

・良性のFasiculation症候群:私は
15年間BFSを持っています。また、私はわずか29歳です。ビタミンB錠剤(siblingual)であるどんな支援。
最も重要なものはB1です、6および12、それらは神経系を手伝います。私はまだぐいと引くことを得ます。
しかし、それらは以前ほど悪くありません。毎日これらの錠剤を服用する、そして練習、それは実際に助けになります。

・良性のFasiculation症候群:、
私は良性のfasiculationsで分析されました。私の神経学者は、clonazapamの5mlg服用量をperscribedしました。
眠ることができるように、私は夜にのみそれをとります。その日に、私はそれにちょうど対処します。幸運。





473 :468 英語と日本語の解説:04/02/17 16:07 ID:heCRZGob
ぐいと引くこと = 線維束性収縮、ミオキミアの英語訳だと思う。


ピクツキに効くクスリの他に
ビタミンB1,6,12がピクツキを軽減する。カルシウムで軽減、マグネシウムで軽減
という。 





474 :病弱名無しさん:04/02/18 12:34 ID:hPBwZIYJ
ところで、ピクツキ歴はどれくらい?
ピクツキで専門医にみてもらってなんでもないと
言われたとき、その、なんでピクツクか?という説明とかありました?


475 :病弱名無しさん:04/02/19 16:18 ID:VUTXUbMs
特に無かったYO

476 :病弱名無しさん:04/02/20 12:29 ID:N+H+kGVq
ぅぅ・・頚椎が・・・・・・

477 :病弱名無しさん:04/02/20 14:28 ID:N+H+kGVq
ぴくつくときにたいてい脱力感、疲労感がある
しばらくすると回復する。これってなんだろうか・・・・

478 :病弱名無しさん:04/02/21 21:41 ID:6zJ5rJar
age

479 :病弱名無しさん:04/02/22 18:19 ID:8mk06b9l
ALS症候群というのがあるって知ってる?
厳密なALSではなくALSに似た症状の病気。
慢性疲労症候群と間違われやすいとかなんとかという。

480 :病弱名無しさん:04/02/22 20:02 ID:dfxhrRXL
>>479さんへ
それってどんな病気ですか?
詳しい情報教えてください。

481 :病弱名無しさん:04/02/23 20:39 ID:FgVPX+oc
みなさん最近の調子はいかがですか?
自分は相変わらず近位筋付近がピクピクします

482 :コピペ:04/02/24 03:29 ID:yf2Owikj
694 名前: 名無しさん@小市民 投稿日: 2001/07/07(土) 01:10

大学のとき、高校の同級生の女の子がALSを発症した。
そう親しくもない子だったし、ALSってどんな病気かも知らなくて
軽い気持ちで大学の近くにあったその病院に、ひまつぶしで見舞いに行っていた。
ある日彼女が、病室で言った。
「あたし処女のまま死ぬのってイヤだなあ、ねえ今度夜這いにこない?」
その晩実際に夜這いに行った俺を迎えた彼女は、病院の寝巻姿ではあったが
髪はちゃんと整えてあり、うっすら化粧をして、下着も当時流行り始めたTバックだった。
行為そのものは少々やっかいで、彼女は自分で脚を開くこともできなかった。
彼女はわざとらしい喘ぎ声をあげて、なんとか無事終ることができた。
そのあと俺に寝巻きを着せてもらいながら、彼女は嗚咽していた。

483 :コピペ:04/02/24 03:30 ID:yf2Owikj
695 名前: 名無しさん@小市民 投稿日: 2001/07/07(土) 01:18

>>694の続き
翌日俺の実家に彼女の母親から、「息子さんの優しいお見舞いに感謝します。」と
電話があったという。俺はまさかと思ったが、しばらくして戦慄した。
彼女はもう、起き上がることすらできない。トイレだって行けないから
たぶんおむつの世話になっているはずだ。
では誰が?
彼女の髪をとかし整えてやったのか
彼女に薄化粧を施してやったのか
彼女のおむつを脱がし、流行りの下着をはかせてやったのか
それがわかったとき、嗚咽とはいかないが不覚にも涙が出てきた。

あれから8年、彼女はもはや目も動かせない状態で今も闘病を続けているという。

484 :病弱名無しさん:04/02/24 10:26 ID:xwZLQ7dq
最低な作り話

485 :病弱名無しさん:04/02/24 20:33 ID:ra7zJXBW
つまんねー

486 :病弱名無しさん:04/02/25 18:42 ID:iCjrPL5f
体がダルイ

487 :病弱名無しさん:04/02/25 21:48 ID:KNcaTVdt
このスレ読んで自分と同じ様な人が沢山いてビックリしたよ
@自分の場合は不思議な筋肉痛&ピクピクでALSを疑う
A形成外科&神経内科を受信、問題なしと言われるが不安
Bピクつきがひどくなる、足のくるぶし付近が1日中ずっとピクピク(眼で見える)
 足がすぐにつる&こむらがえり
C恐怖で会社休む&親に心療内科につれていかれる(ALS心気症とのこと)
Dピクピクは今でもあるけど気にならなくなった
 でもALSという言葉をきくと、今でも恐怖感がはしる
 あの頃はネットで中途半端なALS情報を入手する度に不安が増してた


488 :病弱名無しさん:04/02/26 12:15 ID:qIxSN/BF
>>487 それ、ほぼ私(20代前半♂)と同じですよ
でも、自分のピクツキは全身に出ます(特に背中と肩と胸とお腹付近)
体の左側がメインででる感じです

489 :キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!:04/02/26 12:32 ID:qIxSN/BF


http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040226-00002117-mai-soci
<筋萎縮性側索硬化症>たんぱく質合成にミス 


490 :キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!:04/02/26 12:37 ID:qIxSN/BF


ttp://www.asahi.com/health/medical/TKY200402250373.html

491 :病弱名無しさん:04/02/26 12:41 ID:p4ksY8Zd
>488

全く私と同じ症状の人が・・・
私も左メインで、かといって右が一つもないって感じでもないです。
とりあえずCa+Mgを飲み始めましたが、効いてる感じはまだないです。



492 :キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!:04/02/26 12:45 ID:qIxSN/BF


ttp://www.yomiuri.co.jp/iryou/news_i/20040226so11.htm




493 :病弱名無しさん:04/02/26 17:41 ID:ryjVWrNZ
東大グループ、がんばれ!

494 :病弱名無しさん:04/02/26 23:02 ID:mfyhR6aZ
東大のグループに本当に頑張ってほしいです!
僕のお父さんがALSと診断されて1年がたちました。
もう歩く事も出来ない状態です

495 :病弱名無しさん:04/02/27 00:15 ID:aI/lWuqG


496 :ななし:04/02/27 08:49 ID:vp9mZFif
根治治療はすごいねー
東大ガンバレー!
MSも近いうち根治両方見つからないかな。

497 :病弱名無しさん:04/02/27 13:05 ID:qJE0VmTd
筋肉の勝手なピクピクは運動神経がダメージを受けて、
変わりに他の神経から枝が出て
筋線維を支えるのに負担がかかるからピクピクが出るのでしたっけ?

そういえば副甲状腺が異常があると血中のカルシウムイオンを細胞に過剰に
入ってピクピクが起きるらしいけど似たようなものなのだろうか・・・・

498 :病弱名無しさん:04/02/27 15:13 ID:k7Brgzta
>>497
似たようなピクつきが起きますが、ALSの場合は「何回ピクピク」と、
数えられるような回数ではないので、そのへんが違うと思います。

499 :病弱名無しさん:04/02/28 20:35 ID:ifRja+Bk
生理的で良性な線維束性収縮ってなんだろうかと疑問

500 :病弱名無しさん:04/03/01 01:26 ID:aRbvulSb
500

501 :病弱名無しさん:04/03/02 17:45 ID:YCu/7DvG
時々、力が腕に入りにくい

502 :病弱名無しさん:04/03/02 18:44 ID:6dNCwpRv
眼の下がピクピクするんですけど...。

503 :病弱名無しさん:04/03/03 03:57 ID:tPkhjN2b
最近の調子はどうですか?

504 :病弱名無しさん:04/03/03 06:12 ID:ph6rPdRQ
>>499
健康な人でも起こるもので、問題はなく放置していいものです。
寒冷刺激や精神的なものによって起きたりします。

505 :病弱名無しさん :04/03/03 19:08 ID:Gl2dETA3
>>502
眼のぴくつきは、ALSとは関係ないって前レスで出てたような。

506 :病弱名無しさん:04/03/04 00:25 ID:0Ewg3uHV
ALSと診断されずピクツキが毎日数百回あるのはなぜかは
説明はなかった。健康だからと。


507 :病弱名無しさん:04/03/05 17:35 ID:crLcqh/8
今度、筋電図をやるんだけどどんな感じですか?
痛そうな気がして(?><_;;;

508 :病弱名無しさん:04/03/05 21:43 ID:I6EPiA6U
>>507
筋電図はとても痛いですよ!!!注射針みたいなものを刺されて
筋肉に力を入れたり、抜いたりします。その時がとても辛いですね。私は
右太股だけに2ヶ月ほど前にしたのですが、再来週に何箇所かもう一度
してもらおうと思っています。

509 :病弱名無しさん:04/03/05 21:46 ID:I6EPiA6U
508ですが、全身のピクツキと深部腱反射の亢進が現在の症状です。
病的反射がないので神経内科の先生は異常なしと言っていますが
ピクツキと右足首の違和感に悩まされています。

510 :病弱名無しさん:04/03/05 22:53 ID:Q6c+G1jF
また現れたな…

511 :病弱名無しさん:04/03/05 23:18 ID:jV5LKeT3
私は、多巣性運動ニューロパチーと診断されました。筋萎縮とピクツキあります。
ALSは、急激に体全体が痩せてくるそうです。体重が減ってきたら要注意ですね。
筋電図は、痛すぎますね。長時間やられると、ベッドが汗でベトベトになります。
神経内科は、いろんな病状の人がいるので気になる人は、検査入院した方がいいですね。


512 :病弱名無しさん:04/03/06 00:03 ID:0cGR8rq1
筋萎縮してるかどうかの目安はどのように計るかわかりますか?
専門医が見ればすぐわかるのでしょうか?


513 :病弱名無しさん:04/03/06 12:34 ID:8c8a9TXf
>512
手の甲から指先にかけて、痩せてきたらすぐに病院にいきましょう。
萎縮の前に、かなり指先の不自由感がある人もいるそうです。神経内科の医者に
みせても、おそらく何度か病名が変わると思います。

514 :病弱名無しさん:04/03/06 17:03 ID:aeETYAst
ALSって分かっても、しばらく告知しない医者多いからね…

515 :病弱名無しさん:04/03/06 18:17 ID:0cGR8rq1
おおっ、ご返事ありがとうございますm(−−)m
しばらく告知しない場合だと、また受診してくださいと
言われるものなのでしょうか? 

516 :病弱名無しさん:04/03/07 21:03 ID:nZjhWW+v
昼夜逆転の生活をすると回数が増えるよね

517 :病弱名無しさん:04/03/08 22:09 ID:9cgIz0fY
age

518 :病弱名無しさん:04/03/09 12:58 ID:mP7uJtgW
>>516
なんの?

519 :病弱名無しさん:04/03/09 22:21 ID:09n338Hf
>>518
多分、ピクツキの事でしょうね。

520 :病弱名無しさん:04/03/10 00:17 ID:KxWMNVCk
ピクツキが線維束性収縮じゃないピクツキはどんな時にでるものですかね?
・副甲状腺、肝臓、腎臓、で神経が興奮しやすくなるのとか?

誰か分かる人いますか?

521 :病弱名無しさん:04/03/10 18:48 ID:KQTfVNF5
分からんね…


522 :病弱名無しさん:04/03/10 19:36 ID:XAXBxhnG
皆さん仕事中は、気にならないですか。たまらないです。

523 :病弱名無しさん:04/03/11 00:28 ID:dwPcxdaY
>>522
そんなに多いの?

524 :病弱名無しさん:04/03/11 02:19 ID:/gh4t3FV
連続したピクピクよりも単発のピクッが多く出るかな、自分は。

525 :ブルー:04/03/12 00:08 ID:Rof9wUkw
足のしびれ、ぴくつき同時にあります。
しびれてる方の左足は力が入りにくい・・
この段階ではまだ検査らしい検査はできないことは
分かってるので数ヶ月は様子見するつもりだが
そのどうなんだろう・・?の期間、精神的にツライ。

526 :病弱名無しさん:04/03/12 06:34 ID:FK9R/1uZ
ねぇねぇ、ちょっと質問。
体中の筋肉のピクツキが起きる前に水分のガブ飲みを
たくさんした人いますか?

527 :病弱名無しさん:04/03/12 06:37 ID:FK9R/1uZ
グアムでは飲み水の成分が低ミネラルで低カルシウム、低マグネシウムで
それを飲んでた人たちが多くなったらしいけど
日本でも水分を日ごろ神経質に多く飲んで血中のミネラル濃度が下がってる
人に起きたりするのかなぁ。自分の原因を考えてみるとそれなんですよ
神経質になって一日ペットボトル3本分くらい飲んでいました。

528 :病弱名無しさん:04/03/12 11:57 ID:pfKtAm/0
>>527 ミネラル、カルシウム、マグネシウム多量に呑むと改善されるかな?


529 :病弱名無しさん:04/03/13 02:01 ID:AtZMj99n
昨年8月にピクツキを自覚し、ピクツキだけなら心配ない、という情報を
もとに様子をみていましたが、手の甲のやせや、太腿のだるさが気になり、
1月に神経内科を受診しました。
膝、アキレス腱、肘の腱反射の亢進があり、現在月1回通院しています。
医師からは一連の症状は、首の骨が歪んでいて神経を圧迫しているからだ、
という説明を受けました。本気でそう診断したのか、様子を見ているのかは
謎です。神経の圧迫ならしびれが出てもいいんじゃないかと思うのですが、
しびれはありません。

現在、ちょっとずつおかしなところが増えてきていて(物を取ろうとすると
第一関節だけくにゃっと曲がる指がある、携帯メールを打つとき親指の
第2関節がへこんでしまう、など)、正直ピクツキよりも気になります。
今までもいろいろな方が書かれていましたが、ピクツキだけとか、
気のせいで済むような症状だけなら、まだ心配しなくても大丈夫だと
思います。



530 :病弱名無しさん:04/03/13 06:26 ID:IN3kKJzK
ALSも根治治療の可能性のニュースがあったよね。
原因解明。

531 :病弱名無しさん:04/03/14 01:01 ID:17oJuq4X
530の記事がみたいのでurl希望です

532 :病弱名無しさん:04/03/14 01:49 ID:M3iAfPIF
http://www.asahi.com/health/medical/TKY200402250373.html

533 :病弱名無しさん:04/03/14 17:57 ID:M13ua0cJ
この病気は1年半でどれくらい症状が出るのでしょうか?


534 :病弱名無しさん:04/03/15 02:09 ID:oNjNT/QJ
>>533
人それぞれなのです

535 :病弱名無しさん:04/03/15 20:21 ID:p2viLI1y
ピクツキの頻度は一日にどれくらいあります?
やっと気づくようなピクツキから大きく動くピクツキまで
自分はありますよ

536 :病弱名無しさん:04/03/16 11:07 ID:xkRi4gUh
昨日胸の部分の筋肉がピクツキました。その日の日中にALSの症状で胸の
筋肉等もピクツキ始める文面を見たからかなぁ?
だた自分の場合は両足に常に脱力感があります。

537 :病弱名無しさん:04/03/17 08:36 ID:bQnqeFqg
調べてみると、この病気の治療に挑戦している鍼灸院とかもあるみたいですね。
早く完全な治療方法が見つかることを祈るばかりです。

538 :病弱名無しさん:04/03/18 11:20 ID:gchZH8H6
指を広げると、手首の親指側がひどくへこんでます。筋萎縮?
そう言えば手首もかなり細くなってる…。

539 :質問:04/03/18 11:55 ID:a6KMuw+s
>>538 左右に差はある?指先に力は入ります?また、いつごろから?気のせい?

540 :病弱名無しさん:04/03/18 13:29 ID:JE1V3e3X
前述ですが、いきなり細くなることはありません。
そんなに細くなっている時期には、麻痺等がかなり進行しています。
「痩せた、細くなった」ということよりも、もっと他の症状を
重視して経過観察した方がいいですよ。

541 :病弱名無しさん:04/03/18 16:38 ID:a6KMuw+s

http://news5.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1079573064/

線維束性収縮脊髄から下の下位運動ニューロンが原因だから脳の異常の
vCJDではでないよね。 

542 :病弱名無しさん:04/03/18 16:41 ID:9I/8SxbH
手首とか手って普段はじっくり見ないもんだから、こういうこと意識しちゃうと、
実は以前と変わってなくても細くなったとか思いこんでしまう可能性もあるよ。
>>540さんの言う通り、他に何か異変が起こっていないかどうかの方が重要だと思う。

543 :病弱名無しさん:04/03/18 21:09 ID:0kdZyI1G
>>538
そんなの誰でもへこんでないか?
スジと筋の間だろ。
そもそもこんなとこに筋肉はついてないと思うけど。
俺もぽっかり空洞あいてるけど心配すんな。

544 :病弱名無しさん:04/03/19 00:27 ID:cVtPkteT
こんなの発見しました。

http://www.yakuji.co.jp/
薬事日報社

小野薬品(平成15年3月期決算などから)

製品名 セレアクトカプセル
アルツハイマー型痴呆、パーキンソン病や難病といわれる筋萎縮性側索硬化症(ALS)等の神経変性疾患は、
アストロサイトの機能異常が原因とされています。
セレアクトカプセルは、アストロサイトの機能異常を改善することにより、
種々の神経変性疾患の発症、さらには進行を抑えることが期待できる、新しい作用メカニズムの治療薬です。

カプセル 2
準備中



545 :病弱名無しさん:04/03/19 09:27 ID:kcy327xU
俺の親父がALSで逝ってしまった・・・
突発性なのを祈るのみ

546 :病弱名無しさん:04/03/20 14:16 ID:cRJ4JZiL
ピクツキだけの症状が毎日、数百回あって5年くらい継続してる人おりますか?

547 :病弱名無しさん:04/03/20 16:45 ID:ojxytxOg
>>546
筋肉痙攣スレの方がいいのでは?

548 :病弱名無しさん:04/03/22 00:22 ID:ra39J/mX
ファシキュレーションと思って病院で診て貰ったらミオキミアだと。
体の肩、胸、腹、腕にちょくちょく出るピクツキ。
ピクツクときは筋の一部が小さく動く(気づかないときもあるくらい)


549 :病弱名無しさん:04/03/22 00:33 ID:ZBj8sr1Q
ピクツキだけの症状はスレ違いでは。
筋肉痙攣スレの方へ行く事をおすすめします。

550 :病弱名無しさん:04/03/22 19:54 ID:goRJmpvw
>>545  俺も同じだが・・・父親は5人兄弟、その父親は7人兄弟、母親は5人兄弟ですが
他に出現していないので大丈夫だと思うが・・・。


551 :病弱名無しさん:04/03/23 00:21 ID:wJwn2IzF
ALSでは初期症状に気づいてから2年で寝たきり、または、それに近い症状に
なる確立は結構高いと思いますか?

552 :病弱名無しさん:04/03/23 02:18 ID:wv2lukKC
>>551
年齢や基礎体力等にもかなり左右されます。

553 :病弱名無しさん:04/03/24 03:35 ID:uDBTGBkr
今年の元旦からあまり症状が進まない私。

554 :病弱名無しさん:04/03/25 16:34 ID:aW0dV4BG
みなさんご疾患の解明に協力ください!!

Folding@Homeは病気の原因と考えられている異常なタンパク質の折り畳み(folding)
をシミュレートし解明する分散コンピューティングプロジェクトです。
狂牛病、アルツハイマー、パーキンソン病、などはタンパク質の異常な折り畳み(folding)が
原因と考えられており、foldingを解明することはこれらの疾患の解明につながります。
また、これらは癌、ALSなどの解明にも繋がると考えられております。
みなさんのコンピューターの余力を使って、タンパク質のfoldingという
複雑な問題を解明しましょう。
本家サイト 
http://www.stanford.edu/group/pandegroup/folding/
日本語翻訳ページ
http://latitude.jp/fah/folding_j/
参加方法
http://www.stanford.edu/group/pandegroup/folding/download.html  
でダウンロードしたら早速開始して名前を登録、
チーム番号に162と入れればチーム2chに入れます。
あとは勝手にやってくれます。
名前を決めるときは、上記ダウンロードサイトで既に使われてないか確認しましょう。
(日本語はバケる可能性あり)
OSは、ウィン、マック(OS Xのみ)、リナックスに対応。

555 :病弱名無しさん:04/03/25 18:00 ID:fCS1cbwF
ALSに似た病気はいくつもあるから、あまり気にしない方がいいよ。
俺も筋肉のピクツキがあって、右手の筋肉も萎縮してきてマジやばいと
思ってた。握力も20以下になっちゃったし。でも診断の結果は平山病という
頚椎の病気でした。
それにピクツクだけなら疲労やストレスによって誰にでも起こるものですよ。

556 :病弱名無しさん:04/03/25 20:33 ID:arW2Vi/P
ALSって痛みはまったくないものなのですか?

557 :病弱名無しさん:04/03/27 00:19 ID:vCCiEnbS
>>556
初期段階ではありません。(こむらがえりの痛み等のぞいて)
のちに発生します。

558 :病弱名無しさん:04/03/27 07:05 ID:FieuyUQ1
ALSはカルシウムイオンが運動神経に流れ込むように脊髄の遺伝子にかわって
発生するんだっけ?それだとこむら返りも納得できるよね

559 :病弱名無しさん:04/03/27 14:18 ID:PgJcmokC
両腕のひじから下の筋肉だけだるくて鈍痛があって、指に力が入らないんですが
ALSとは関係ないのでしょうか?ただのキーボードの打ちすぎでしょうか?

560 :病弱名無しさん:04/03/27 15:23 ID:FemmlV+v
最近、右手の親指がピークピークと勝手に動く事が多くなってきました。よく診ると
親指の付け根の膨らみの部分がピークピークゆっくりしながら動いてるのと
同調して動きます。これはALSの初期症状でしょうか?それとも単に疲労なの
でしょうか?教えてください。心配です。

561 :病弱名無しさん:04/03/27 15:37 ID:b9GpGHFD
ピクつきはALSの特徴的な症状ではありますが、
そればっかり考えるのはよくないと思いますよ。
散々出てますが、その他の症状の方が遥かに問題であります。
初期症状かもしれないと思ったら、納得いくまで病院に行くべきです。


562 :病弱名無しさん:04/03/27 17:22 ID:FieuyUQ1
寝てる時にピクツキが多く出るよね。
自分のピクツキがALS特有のピクツキかはわからないけど
単発のピクツキが多くでる。一年前に神経内科では20分間の
診察で異常なしと言われたが相変わらずピクツキは無くならないなぁ。
後、心臓のドッキンという症状の期外収縮の自覚症状も
同時期に頻繁に出るようになった。ちなみにピクツキが出始めて今日で1年8ヶ月起ちます。

563 :病弱名無しさん:04/03/27 18:45 ID:h1wjkT2y
全身のピクつきと両足の裏に、筋肉が引っ張られて攣る直前のような症状が
でるんですがこれってどうなんでしょう?

564 :病弱名無しさん:04/03/27 20:53 ID:7F1/LW44
>>563
筋肉痙攣スレへどうぞ・・・

565 :病弱名無しさん:04/03/29 14:21 ID:gYksb9Ii
age

566 :病弱名無しさん:04/03/29 21:46 ID:wrDCYKYU
最近、ふくらはぎがつっぱって歩きにくいのですが・・・。全身ピクツキ
となんか関係はあるのでしょうか?アキレス腱反射は亢進してるような気が
します。

567 :病弱名無しさん:04/03/29 23:35 ID:KrXKXp8c
>>566 ふくらはぎのどの部分かもうすこし詳しく

脛の骨についてる筋肉?それとも骨側じゃない後ろの肉だけの筋肉?

568 :病弱名無しさん:04/03/30 01:08 ID:2OkFxD/D
外を歩く歩行時につっぱる? 家にいるときとかはつっぱらない?

569 :病弱名無しさん:04/03/30 11:44 ID:KAqCK75N
566です。家も外もつっぱっているようです。ふくらはぎの後ろの肉だけの
筋肉です。くわしく教えて!





570 :病弱名無しさん:04/03/30 11:52 ID:reUvYJA/
心配なら病院の方が・・・。

571 :病弱名無しさん:04/03/30 12:09 ID:QoHYcRfY
全身のピクつきに続いて左脇あたりの筋肉が昨日からしつこくピクピクしてきた。
ALSの場合ピクつきと他の症状がいっしょに出るものなのでしょうか?

572 :病弱名無しさん:04/03/30 12:32 ID:2OkFxD/D
そういえば自分は>>571さんと同じ症状の他に、
尿が毎回泡だって、心臓のドキンコ、食事をすると足先がしびれ
という症状もある。

573 :病弱名無しさん:04/03/30 15:14 ID:KAqCK75N
>>571
ピクツキは筋萎縮がみられるようになってから現れますので、筋肉の脱力が
ない場合は心配ありません。
ピクツキの原因はイロイロありますが、末梢神経障害も含む(脊髄の前根神経細胞もふくまれるが)
場合もあります。
ALSの場合ピクツキがでている部分はすでに脱力がみられているはずです。

574 :病弱名無しさん:04/03/31 00:55 ID:489Vfw/j
過去スレ読みきってはいないが、福田実「私は薬に殺される」(幻冬舎)で
ALSの原因が医者から与えられる予防薬って話は誰か言及してますか?


575 :病弱名無しさん:04/03/31 09:05 ID:kF/Ji1zL
>>572
なんか、糖尿っぽい。。。

576 :病弱名無しさん:04/03/31 10:59 ID:d0ZRtKkX
>>574
その人は薬の副作用による横紋筋融解症じゃなかった?
全然別の病気だと思うけど。(症状は似てるが)
本読んでないんだけどなんか関係あるようなこと書いてあった?

577 :572:04/03/31 11:18 ID:zpUGIKcO
自分も糖尿病か腎臓の病気(尿タンパク)か肝脂肪かな?っと思ってたっす。

これらでピクツキが起きる原因になる? 腎臓と肝臓と糖尿で

578 :病弱名無しさん:04/03/31 19:14 ID:kF/Ji1zL
ニューロパチーは、それらのうち糖尿病で起こり得るよ。
ただ、この症状だけでそうとは判断しきれない。
ぶっちゃけあなたの症状は健常人でも起こり得るものばかりだから
>ぴくつき、しびれ、不整脈、尿の泡立ち
あまりに酷かったり、気になるようなら一度病院に行ってみては?

579 :病弱名無しさん:04/04/01 00:03 ID:kYu7Ua1c
>>576
その言葉も文中にはありました。
実は今超多忙なので自分も途中までを拾い読みのままです。
で、他スレでのカキコをコピーします。

自分はこの2年間謎の筋肉疲労で女性以下の筋力となっていた。47歳、男性。
それは左肩甲骨から始まり、左肩、左肘、左手首、右手首、右肘、右肩と筋肉疲労のような痛みと脱力感が転移。
それから痛みは再び右肘と右手首に戻って、相当苦しんだが、今は玄米食によって完治は間近い。
何故玄米食にしたか?
それは福田実という被害者が「私は薬に殺される」(幻冬舎)という本を書いた内容で、気が付いたから。
医者から出された中性脂肪とコレステロールの薬のせいで、全身の筋肉が萎縮、融解して行く。
同じ事をされた。
彼は2年間この薬をまじめに飲み続けたため死が確定という状況。
私は同じ薬を半年間で止めていたので何とか回復したのだと思う。

この毒は薬では排出できない。つまり医者が原因を与えておきながら、手の打ちようが無いという。
まったく無責任で許せない。
このスレの皆さんの中で思い当たる人のために警告いたしました。

病名はALS(筋萎縮性側索硬化症)
原因は医者から与えられた予防薬。
この事実を隠蔽され、責任を回避し、それを知らされていない被害者が
日々増え続けているのだと思うと許せない。




580 :病弱名無しさん:04/04/01 05:49 ID:aJ+AQYCp
>>579
その症状は、ALSとは進行の仕方が違います。
明らかにミオパチー系だし、誤診かネタなんでは…

581 :病弱名無しさん:04/04/01 20:42 ID:7BPk8I9v
腕のピクピクがどんどん頻繁に起こってます。
先ほど、大学の医学部で色々と調べてきました。

そこで新たに分かった事。

「ALSの発症率は、10万人に1人。有病者は10万人に5人。
 有病者の年齢分布は(おおよそですが)、
 20代が2%、30代、40代、50代が20〜30%
 20代での発症は稀で、中年以降での発症が原則。
(20代でのALS発症可能性は、10万×50で、500万分の1って事かな)
 
 ALS患者への「初発症状」に関する調査によると、
 60%が筋力低下で自覚。線維束性収縮による自覚は4%ほど。 
 
 線維束性収縮は、疲労、カフェインの過剰摂取、長時間の運動でも起こる。
  
 筋電図での診断が必須」

一応、明日、神経内科に行ってきます。
もしALSだったら、余命2〜3年ですね…。

582 :病弱名無しさん:04/04/01 20:54 ID:k7p4dtVv
>>581
その、「余命2〜3年ですね」という言葉、慎んでください。
あなたはこの病気で必死に闘っている人の事、考えたことありますか?


583 :病弱名無しさん:04/04/01 20:57 ID:7BPk8I9v
続きです。

「ALSの筋萎縮や脱力は、
 上肢遠位部(手のひらとか、指先など)から起こる。
 病気の進行に従って、上肢近位部(二の腕)の萎縮や脱力が起こる。
 手→前腕→上腕の順に進行する。
 最初は、小指球(手のひらの小指側のふくらみ)の萎縮が目立つ。
 母指球(手のひらの親指側のふくらみ)の萎縮も目立つ」
 
 一日中、手ばかり眺めてる…。

584 :病弱名無しさん:04/04/01 20:58 ID:7BPk8I9v
>>582
すいません。言葉に気をつけます。

585 :病弱名無しさん:04/04/01 21:11 ID:u/dKr7V4
全身でピクピクが起きる場合、まずALSの可能性はないと思っていいのかなあ。


586 :病弱名無しさん:04/04/01 22:39 ID:7BPk8I9v
自分で膝蓋腱反射のテストしてみました。
反応に左右差が…。左足の反応が弱い…。しかもピクつきは左腕。
もう、怖くて怖くてたまらない。


587 :病弱名無しさん:04/04/01 23:10 ID:u/dKr7V4
自分でやっても正しい結果を得られないので意味ないだろ。
ちゃんと病院に行くべき。

ちなみにALSなら腱反射は亢進するはずでは?

588 :病弱名無しさん:04/04/01 23:27 ID:7BPk8I9v
>>587

ALSでは腱反射が亢進するようですが、
SPMAでは減弱もしくは消失するらしいです。

筋電図で確定診断が得られるという情報も…。
やっぱ病院ですか…。

589 :病弱名無しさん:04/04/01 23:39 ID:kYu7Ua1c
>>580
エイプリルフールだからネタと思われた?いや、マジレスしてます。
ミオパチー系とはどんなものですか?よかったら教えてください。

誤診もなにも職場の健診の数値オーバーで医者に行き、肥満予防の薬として、高脂血症治療剤リパンチルとか
を渡されそれを半年間ほど服用し、その直後から2年程両腕を渡り歩く筋肉疲労が
始まったわけです。それまでは体力が取り柄でして、何の異常もなかった。

ALSとか病名などは名付けられても、それが何を原因として発症したか?
所詮人間にはいまだ未解明ではありませんか?


590 :病弱名無しさん:04/04/01 23:52 ID:u/dKr7V4
未解明だってわかってるのに、なんで薬で発症するって思ってるんだ?

591 :病弱名無しさん:04/04/02 00:51 ID:RSWJzmFA
>>589
ALSと言うのはやはり誤診のような気がする。もしALSなら薬の服用をやめたり
玄米食をしたりしてよくなることは無いと思う。リパンチルの重大な副作用として
横紋筋融解症があるけど、そちらの方の気がする。

592 :疑問に思ったこと:04/04/02 04:04 ID:aRj/HWTv

1・筋電図の針って注射みたく使い捨て?
2・線維束性収縮だけで2年経過というのはALSの可能性は?
3・水道水の中の科学物質の影響でピクツキは起きる?






593 :病弱名無しさん:04/04/02 04:35 ID:W7fx4WlW
>>592
>>195


594 :病弱名無しさん:04/04/02 09:31 ID:hHx0j7Fi
ピクつき、筋肉の脱力感が心配で都内の大学病院を受診しました。
脚気をを調べるときにコンコンと叩く棒みたいなので全身を調べられ、
先生が私の腕にに負荷を掛けるような形で、「腕を上げてみて」「押してみて」等。
恐らく腕を上げる力、色んな方向に
血液検査。

その後結果を聞きにいった所、
「ALSの場合はもっとピクつきます。血液検査の結果も筋肉の所に異常を示す数値は全くありません。
なのであなたはALSではありませんよ。むしろ精神的に参るほうが心配だな。」
ど言われました。

筋電図云々をいう話は出ませんでしたが、上では、筋電図が必須となっていますけど、どうなんでしょうか?

それ以後、確かに脱力感は無くなったような気がしますが・・・。

595 :病弱名無しさん:04/04/02 09:37 ID:hHx0j7Fi
すいません、594です。

上の文の中で足りない点があったので補足です。

恐らく腕を上げる力、色んな方向に力がかかっているか、その強さは、等を計っていたんだと思います。

596 :病弱名無しさん:04/04/02 10:08 ID:aRj/HWTv
>ALSの場合はもっとピクつきます。

どの程度かわかりますでしょうか? 
また、>>594さんは一日どのくらいピクツキが出ますか?


597 :病弱名無しさん:04/04/02 10:21 ID:DfFE4J6N
私は筋肉痛のような痛みが足のあちこちにあって
脱力感もピクつきもあります。特に太ももが痩せたような気がして
ホントに一日中足を見てます・・・。
病院行けばいいんだろうけど怖くていけない。
それに前レスで判定までに日数がかかるとありましたよね。
今診てもらって大丈夫と言われても、まだはっきり分からないのかも・・
と思って結局安心できそうにないです・・。
病院板でも慢性疲労性症候群の診断受けて、数年後にALSと
言われた患者さんの症例も出てました。
この恐怖に一度入り込んでしまったら抜け出すのが大変なような気がする。
私の情けないところは筋肉痙攣スレやこのスレ見てからこういう症状がでてきたこと。ハァ。

598 :594:04/04/02 10:24 ID:hHx0j7Fi
>596
上半身裸になって先生から言われたことは、
「もし本当にALSでピクついてるとすれば、今もどっかピクつきます。間隔が空いたりとかではありません。」
と言われました。

私自信はならない時はならないんですよ。10分とか5分に1回とか?でももっと頻繁の様な・・・・。
実際回数を調べた事は無いですし、あ、ピクついた、という自覚が多い様な気がしたんです。
結構無差別?に来る事が多い様な気もしますので、回数の計測は難しいです・・・。

足とか手のどっかがピクン、となったり、時々ピクピクピクとなります。
歩いてる時とか体動かしてる時はなってないのか気付かないかで自覚症状はありません。

599 :病弱名無しさん:04/04/02 11:15 ID:aRj/HWTv
そういえば、「ALSには特徴的なピクツキ方」があって
それを専門医にみてもらうという
のは真実なんだろうか? ピクツキがあってもALSのピクツキ方と違う
のもあるらしいけど・・・・

600 :594:04/04/02 11:45 ID:hHx0j7Fi
>597
脱力もかもだけど、力が入らないとか、あきらかに力が弱い、筋肉が萎縮する事で
つまづきやすい、等の症状も出てくると思うんですが・・・。

601 :病弱名無しさん:04/04/02 17:45 ID:C4oH/PEm
こんにちは。お久しぶりですが、以前何度か書き込みをしている実際のALS患者です。
ここのところ退職の事やその他でかなりバタバタしていました。

最近の皆様の疑問や心配事を読んでいると、かなり「筋肉のピクつき」に集中しているように思えますが・・
勿論、ピクつきだけではALS診断はおりませんし、その他の症状も現れなければ、
どんなに検査しても経過を見ましょう、になると思います。
また、ピクつきについてですが、もし私の症状で参考になるのであれば、と思い、お話致します。

私の最初の自覚症状は、前述にもありましたが、比較的初期症状としては、確立の低い「ピクつき」でした。
それが休まる事無く現在に至ります。
最初は発生する個所も限られていましたが、現在は全身に至ります。
1日何回、1時間に何回、と皆様気にされているようですが、
何回ありました、と数えられるような状態ではありません。
24時間、常に体中、顎から下全てに現れています。同時に数箇所、常に、です。
もちろん寝ている時はわかりませんが、起きた瞬間から例えば大腿部の筋肉は跳ね上がっていたり。
1秒間に最低1回はありますから、それを計算してみると・・・
1分間に60回、10分間に600回、1時間に3600回?
なので、回数にとらわれずに、どこに現れるか、それは常に同じ場所か、ずっと休む事なく続くか、
範囲が広がっているか、などを観察してみてください。
私も瞼はたまにピクピクしますが、患者の私にでさえ先生は「それはストレス」と言いますから、
瞼はほとんど病的なものではないと思います。
ただ、かなり瞼が下がるような、重さを伴うピクつきはきちんと検査した方がいいかと思います。

参考になったでしょうか?
ALSは稀な病気です。そんなに頻繁に起こるものではありません。
それを心配する気持ちもお察ししますが、もっと前向きに生きましょう。
長々と拙い文章ですが、参考にして頂けたら幸いです。

602 :病弱名無しさん:04/04/02 23:09 ID:KIp+ZkJB
>>601
あなたはとても立派な方だと思います。尊敬します

603 :病弱名無しさん:04/04/02 23:14 ID:n3AenPhB
601さん情報提供ありがとうございます。
601さんは腱反射はどうだっだのですか?
(上腕二等筋腱反射・膝蓋腱反射・アキレス腱反射)亢進ですか?左右差
 等ありますか?あとどういう症状が確定診断だったのでしょうか?
失礼かと思いますが教えていただけますか?
私もALSを疑って神経内科を受診しましたが、上腕二等筋腱反射は
左右差があり少し心配しています。

604 :病弱名無しさん:04/04/02 23:29 ID:MSY7cZ1j
>>601
私も貴方の事を心から尊敬します。
貴方のような人にこそ生きてほしいですし、生きるべき人なのだと思います。
一刻も早く何か根治の光が射すよう願っています。

605 :病弱名無しさん:04/04/03 00:19 ID:GYxxykwZ
>>590
福田実さんの実体験からの告発、怒りの著書が、
「その可能性も原因のひとつとして疑え、今後大した病気でもない者が、無防備に医者を信じ、安易に予防薬など飲むな!」
と善意から伝えようとしている。

>>591
福田実さんが発症したというALSが誤診と言っているのですか?
それとも私の発症について?
後者は病院で診断されたものではないし、2年間苦しみましたが玄米食4ヶ月で治りつつあると感じているだけのものなので、
あなたのおっしゃるものかもしれませんね。

ただ>>601さんのような立派な方が、もしもその原因が人為的なもので苦しまれているとしたら?
そう考えると福田実さんの怒りの告発を我が物として動かねばならないか?
その前にこのスレの皆さんのご意見を参考にしたくレスしています。


そうですか。

606 :病弱名無しさん:04/04/03 00:22 ID:GYxxykwZ
最後の一行削除し忘れです。スマソ

607 :病弱名無しさん:04/04/03 00:58 ID:cxqc11/M
601です。
>>603さん
腱反射は膝蓋腱反射・アキレス腱反射でかなり亢進していましたが、
患者のくせに左右差はわかりませんでした-_-;
バビンスキー反射も出現していました。
確定診断についてですが、症状で確定をしたのではなく、
まず、あらゆる検査で他の類似の疾患を除外しました。
そして、ALSの可能性も否定できない運動ニューロン疾患としてしばらく経過観察をしていましたが、
他の疾患の可能性がない事、確実に進行性であり症状が悪化している事から、ALS診断に至りました。

私は尊敬されるに値しないです。
やっぱり毎日恐怖で目覚め、がっくりとします。
ただ、漠然と生きていた以前よりも、やりたい事をやり、
今まで「時間がない」と言い訳をしてやらなかった事をやったり・・・
病気になってからの方が毎日充実しているなんて皮肉な話かもしれませんね。

>>605さん
福田実さん著書のその本を読んだ事がないので、お話を漠然としてしか受け止められないのですが、
ALSが薬を飲み続けての副作用によるものという説もあるかもしれませんね。
もし本当に薬によるものとだとしたら、本当に許しがたい話です。
私の場合は、薬を飲み続けた事がないので、その原因にはあたらないと思いますが、
ALSはやはり幾つかの要因(原因)が重なって偶然起きるもののように思えます。
きっと今この瞬間も研究は続いている事ですから、早い解明を願います。

608 :病弱名無しさん:04/04/03 01:53 ID:hMTg+xoX
本当に本当に
一日も早く一秒でも早く根治できる薬を作って!!!!!!!!




609 :病弱名無しさん:04/04/03 03:06 ID:fpBB6pW6
>>605
あなたが処方されたリパンチルの重篤な副作用として、
横紋筋融解症(手足のしびれ・けいれん、手足に力が入らない、筋肉痛、赤褐色の尿)があります。
これは、文字通り、筋肉が融解する病気で、ALS同様、手足の脱力などの症状がありますが、運動ニューロン病であるALSとは別のものなのではないでしょうか?
なので、医師の処方薬によってALSにされたとういうのは、違うと思われます。
かくゆう私も、MSの再発予防として、高脂血糖治療薬である、スタチン系の薬を服用することになっております。
この薬剤も重篤な副作用として、横紋筋融解症が報告されており、不安ですが、主治医が、血液のチェックなどを徹底して行うということですので、ある程度安心しております。
重篤な副作用がある薬剤を医師が何の説明もなく処方するのは、やはり問題だなぁと思います。

610 :病弱名無しさん:04/04/03 09:44 ID:v45o8452
>>605

そうですか


ワロタw

611 :病弱名無しさん:04/04/03 10:18 ID:5OFTP/Sl
>>605
お聞きしますが、福田実さんの書いた本は読まれたんですか?
そして実際にALSだと書いてあったんでしょうか?
私は読んでないんですが、その本のあらすじや紹介の文章では
何度も出ている横紋筋融解症であるようなことが書いてありましたが・・・。
ひょっとして本を読まずに筋肉がなくなる、体が動かない等の状態だけを拾って
ALSだと決め付けているということはありませんか?
本当にALSであれば確かにもっと大きく取り上げて欲しいと思います。
でもそうでなかったら、実際必要で服用している患者さんに
とても無意味な恐怖心を与えてしまうことになりかねません。
本の中にそう書いてあったのかどうか教えてください。



612 :病弱名無しさん:04/04/03 21:51 ID:ZkCG80bv
>>579
>それから痛みは再び右肘と右手首に戻って、相当苦しんだが、今は玄米食によって完治は間近い。
>何故玄米食にしたか?
>それは福田実という被害者が「私は薬に殺される」(幻冬舎)という本を書いた内容で、気が付いたから。

1つお聞きしたいのですが、玄米食によって症状が改善されるのならALSであれ横紋筋融解症であれ
そのような患者さんにとって朗報と思います。579さんの実行された玄米食とは、マクロビオティックのような
副食まで規定された食事なのでしょうか?それとも主食を玄米に変えただけでおかずなどは適当でも
良いのでしょうか?

613 :病弱名無しさん:04/04/03 23:10 ID:Sj9FNOy4
>>611
本当に本当にハゲドウです。
是非そこを知りたい。

614 :病弱名無しさん:04/04/04 04:27 ID:Yh6umwuP
>>579
>病名はALS(筋萎縮性側索硬化症)
>原因は医者から与えられた予防薬。

↑この表記が問題ですね。
何せ、ALSは原因不明なのですから。

615 :病弱名無しさん:04/04/04 04:35 ID:7knNCJkZ
>>607
この本は昨年11月30日初版発行されました。
それを今年1月新聞広告で眼にするまでは、自分の筋肉痛の原因が何なのか約2年見当も付かずにいた謎の痛みでした。
その本文の抜粋を読んで、自分のケースと全く同じではなくとも、とにかく自分にも毒が入ったという見当が立ったので、
「排毒」という治療の方向が決まりましたが、この毒を排出する薬も治療法も無いという著書の内容(拾い読み)から、
ならば玄米食と、即実行に移しました。

ALSやミオパチーという言葉を知ったのもつい昨日今日のことだし、
あなたのケースにも当てはまらぬ暴論かもしれませんが、こんなことを考えました。

昔、旅人が江戸に入ると罹り、出ると治る病あり、江戸患いと言われました。正しくは脚気です。
昔も今もこの地は流行の先端地であり、米を精米して食すのが地方よりも早く始まったため、
粕=白米を多くの旅人は玄米と同じおかずで食し、脚気になったが、江戸を抜けて再び玄米食をすると治った。
これは栄養不良の問題ですが、なぜか似ている気がします。
玄米の排毒作用も正食では知られたところですので、是非ともお試しください。



616 :病弱名無しさん:04/04/04 04:38 ID:7knNCJkZ
>>609
最後の3行を読み、心配です。

>>610
図らずも笑いを提供できてヨカッタ

>>611>>613
拾い読みです。激しく反省しております。近日中に完読し、ご報告できるように努めます。
ただ、福田実でググレば「ALSを発症した〜」という著書の紹介抜粋文、
本文中にもALSをも念頭に入れた上でのご本人の思いは書かれていますし、告発されている関係団体、病院、医師、担当者等が全て実名
で暴露された福田さんの捨て身の闘いとなっていますから、責任回避する都合上その病名は医師側の見解からは診断されてはいないかもしれません。

>>612
飽きっぽいのでマクロビオティックは十年前に止めておりましたが、
玄米食のみ復活させ、副食は普通といういい加減さです。ただ、玄米は一応自然農法産を選んでます。
一般玄米でも排毒効果は同じぐらいという説もありますが、食べ比べると肥料の痩せた食感の自然の玄米を体が本能的に求めます。
たまに玄米と焼肉という羽目も外したりしてますが、和食中心にはなってます。

もっと効果があると考えられる古来の荒療治(但し決死の覚悟と自己責任で。勿論、介添人が不可欠です。)
土中に顔だけ出して、断食+アルカリイオン水のみで三日三晩埋まっている(昔、真夏の砂浜なのに2時間で寒くなり、出てしまいましたが)。
すると、「土と肉体」という二つの物質密度が「空気と肉体」よりも近づく。
両者の境目が空気と肉体に比べ一体化、細胞の奥深くに定着してしまった有害物質が次第に浮き出して、
圧倒的質量の体外の土中へと磁石と同様の現象で引き付けられて行く。
両者の浸透圧の差によって排出した物は戻れない。



617 :病弱名無しさん:04/04/04 04:52 ID:7knNCJkZ
>>614
著者の確信、激しい怒りが込められた思いですね。
しかし、善意の警告でもあります。
この角度からの問題提起を他に誰もしていない、という事の方が恐ろしいのかも知れませんよ。

618 :病弱名無しさん:04/04/04 08:06 ID:wKmbO+tN
病院板より
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1070895472/l50

病名ははっきりしてないみたいですね。

619 :病弱名無しさん:04/04/04 13:59 ID:hIOzyWY7
>>616
浸透圧が作用するには皮膚や筋膜が半透膜じゃないと
駄目なのでは?
あと、善意で書いている、本気で闘っているからといって
それが正しいとは限らないのが辛いところです。
薬害ならばそれは許されるべき物ではないとは思いますが、、、、

あと、どのレスがあなたの発言なのか凄く分かりにくいので
こんな風に同じ話題について何回も語るときは
名前にレス番入れていただけないでしょうか?

620 :病弱名無しさん:04/04/04 14:27 ID:EefjspRi
http://www.drugsinfo.jp/contents/data/a/dao1.html

ALSによく似た症状も色々とあるとうですが、
やっぱりよく読むとまるで違う病気であると思いますね。
「似てる」というだけで、このスレにはあまり関係がない気がします。

621 :はじめまして:04/04/04 15:42 ID:SpuojnM3
ぴくつきだけの症状は他の疾患、もしくは体質というだけなのでしょうか?
3年2ヶ月くらいピクツキが毎日あります。
たぶんミオキミアやファシキュレーションだと思うのですが
2年前の診断では異常なしと言われただけでそれから症状は変わらないし進行は
してはいないし、なんなんだろうか・・・・・

622 :病弱名無しさん:04/04/04 19:47 ID:EK7XWi+A
>>617

>>614さんは、ちゃんとした確証なしに
そういった表記をするのは良くないと言ってるんじゃないでしょうか?
医学的な見地からみると、ALSではないように見えますし。
かなり思いこみや勘違いによる部分が大きいように見えます。

623 :病弱名無しさん:04/04/04 20:05 ID:SpuojnM3
湾岸戦争に行った米兵のALS発症率は高いんだけどなんでなんだろうか?
恐怖からくるストレスが原因か? 劣化ウラン? 熱さから水分の摂取?

624 :614:04/04/04 22:32 ID:tkYCg58A
>>617
>>622

ハイ、病名はALS、原因は薬、と断言している根拠はなに?と思いました。
著者の激しい怒りや警告という問題ではなく。
この本、しっかり読んでいませんが、あらすじだけでも、
怒りとか攻撃のみで、興味が湧きませんでした。

625 :574.579.589.605.606.615.616.617:04/04/04 22:50 ID:7knNCJkZ
>>618
この著者の人間性には正直なところ私も疑問符を付けざるを得ませんので、
リンク先のスレの内容の半分は理解できました。情報をどうも。
ただこの著書のおかげで「排毒」しようと見当を付けられた事、著者に感謝しています。

>>619
気が付かずスマソ。枠内に収まるか判りませんが一応全部のレス番入れました。

浸透圧については碌な解答は出来ません。医学知識0です。
ただ、土中で浮き出した毒素が新陳代謝と一緒に汗や垂れ流す排便となって排出され、出たものは浸透圧で戻れない。
こんな解釈をしてます。

善意とかの行については>>618さんのリンク先を読んで、自信がなくなりました。
でも医療現場の頽廃の言い訳とも取れる意見も少なからず見受けられました。

>>622
無知識な患者側にそんな自己規制が必要でしょうか?
苦痛に呻く患者に叫ぶな、泣くなとは言わないように、
思い込みや勘違いも、そうさせた原因があるでしょうし、
その可能性も原因のひとつとして考え、患者側の医療に対する無防備な信頼に
警告を発してくれた点を私は評価しています。

無知識な患者のそれを封じる前に、ちゃんと職責にある者が説明責任や啓蒙活動を果たしたのかどうか?
人間として。

626 :病弱名無しさん:04/04/04 22:58 ID:IU5V3l1a
49 :病弱名無しさん :03/11/17 15:03 ID:MMCPHC4+
>>42さん
一度、足裏の外側の部分をかかとから小指にかけて、鉛筆でなぞってみてください。
その際、足の指に何か変化はありますか?

52 :49 :03/11/18 08:56 ID:p47MrIU/
>>51
何も起こらなかったのであれば正常です。
これでもし足の指が反りかえるようであれば、それは病的反射といって、
ALSなどで見られる症状の一つになります。


これやってみたんですけど、私足の指、反りかえります。
でも、くすぐったくて反ってると思うんですが・・。
私みたいな人、他にもいますよね?

627 :病弱名無しさん:04/04/04 23:36 ID:tkYCg58A
>>626
自分でやっても正しい結果は出ません。
また、自分で行う検査ではありません。

628 :病弱名無しさん:04/04/05 19:21 ID:aMi0zzev
ところで私達の筋肉のピクツキの慢性的な体質で共通点はあるかなぁ

1:何が原因だと自分で思ったか
2:体型、体質
3:ピクツク前に特に食事や飲料で特徴的なクセは何か



629 :病弱名無しさん:04/04/05 19:31 ID:gORCguWk
改訂していい?

1.年齢
2.性別
3.何が原因だと自分で思ったか
4..体型・体質
5.ピクツク前に特に食事や飲料で特徴的なクセは何か
6.いつ頃から自覚しだしたか
7.ピクツキ以外の症状は

630 :病弱名無しさん:04/04/05 20:14 ID:ZOsAszSu
>>628
>>629
筋肉痙攣スレでどうぞ

631 :病弱名無しさん:04/04/06 01:28 ID:4q5847Th
ここ最近やたらと筋肉痙攣スレに誘導される方がいらっしゃいますが、
>>628>>629など、このスレのタイトル通りALSを心配されて書き込まれて
いるのでしょうから、取り立ててスレ違いとも思いませんが。

632 :病弱名無しさん:04/04/06 12:00 ID:xegcYYi4
>>628のような質問はALSの不安ではないと思うが。

633 :病弱名無しさん:04/04/06 16:12 ID:yhNmvS9w
以前、首を後ろに間違えて意識せずに傾けてから
腕の脱力とつっぱりとぴくつきが現れるようになった
脊髄圧迫かなぁ

634 :病弱名無しさん:04/04/06 16:53 ID:v828BHuU
>>633
明らかに平山病では…。
治る病気なので早く病院行った方がいい。
進行するとめんどくさいよ。


635 :病弱名無しさん:04/04/07 15:24 ID:wLqD825/
平山病では頚椎より下の部位の症状だっけ?
足にはでる?

636 :病弱名無しさん:04/04/08 20:43 ID:fHCZL5iu
ジアゼパムとカルバマゼピンが線維束性収縮とミオキミアに処方されるのですか?

637 :病弱名無しさん:04/04/09 00:49 ID:39wo8NHL
ピク付歴1年半です。
先日なんとなく舌がムズムズするので、軽く舌を出して指でパチンと
弾いてみたら、舌が数秒間ピクピク動いて驚いたんですけど、
これって皆さんもなりますか?

638 :病弱名無しさん:04/04/09 00:55 ID:05Z8v1ce
>>637
だ、だいじょーぶですか?
ロレツ回ってますか?


639 :病弱名無しさん:04/04/09 01:16 ID:XbOXbE6p
>>637
とりあえず以下の点について教えて下さい。
・ろれつが回っているか
・食べ物や飲み物の呑み込みは正常か
・発音しにくい音は無いか

640 :病弱名無しさん:04/04/09 01:48 ID:hFQMsSod
>>637 自分もたま〜に舌の一部が一瞬動くようなピクっ感はあるよ
かれこれ2年経つけど・・・

641 :637:04/04/09 08:13 ID:dxR4W9L7
ID変わってますが637です。
皆さんはならないということは、やっぱり病気ですかね。
私は何度やってもなります。
デコピンみたいに舌を強く弾くと・・・ほらね。
病院行った方がよさそうですね。
怖いなぁ、これ。

642 :病弱名無しさん:04/04/09 12:17 ID:hFQMsSod
他に症状は? ピクツキ歴は? デコピンの刺激の後に必ずピクツクの?

643 :病弱名無しさん:04/04/09 19:48 ID:1lFAW4np
>637
親指の付け根を同じように強くはじいてみてください。
どう
どうですか?

644 :病弱名無しさん:04/04/10 02:22 ID:eppJ4DRu
線維束攣縮 (fasciculation)

皮膚の上からも見ることができる筋肉の不随意の不規則な細かい収縮運動。
これに対して筋線維攣縮 (fibrillation)は、筋電図ではじめてとらえることができる。
筋萎縮とともに脊髄前角細胞の障害を示す重要な所見である。
舌の筋線維束攣縮は舌下神経障害のときの重要な徴候であるが、舌の振戦(tremor)との鑑別が必要である。
Tremorは舌を前方に呈出させるとおこるので、fasciculationを観察するときには、開口させて静止時の舌をみる。
舌のfasciculationはALSのときによく認められ、頚椎症性筋萎縮症との鑑別時に重要である。
Fasciculationは一次運動ニューロンの障害では出現せず、二次ニューロン、たとえば脊髄前角細胞の慢性経過をとる疾患のときにみられる。
しかし、fasciculationのみで他の徴候、たとえば筋萎縮や脱力を伴わないときにはあまり病的な意味はない。


645 :病弱名無しさん:04/04/10 11:31 ID:A3I7v3Wi

fasciculationとは具体的にどのようなピクツキでしょうか?
皮膚の上がすばやくピクピクピクピクピクと連続するピクツキ方という認識が
自分ではあるんですが・・・




646 :病弱名無しさん:04/04/10 13:19 ID:nte/zPKG
http://www.wakayamanet.or.jp/sishi/frame/kinnikuugokuL.htm

647 :病弱名無しさん:04/04/11 17:12 ID:/5PzPlDU
>>645
ミオキミアはファシキュレーションよりも単発間隔で遅めのぴくつきなんじゃないの?

648 :病弱名無しさん:04/04/11 22:42 ID:FkgiLt8n
皮膚の上は空気やんと思ってしまった…

皮膚の上からでも見えるって言いたかったのかな
繊維束れん縮は、今私の担当しているALSの患者様の場合
一秒に二回位の頻度で
一つの筋より細い範囲でピクつきが触知されます。
本では皮膚の上から見えるとなってましたが、その方は見えません
ひとそれぞれですかね…
今まで見た他の三人のALSの方については
あまり気にしてなかったなぁ
繊維束れん縮自体はあまり重要な意味はないと思うので…

649 :病弱名無しさん:04/04/11 23:58 ID:/5PzPlDU
っということは筋力の低下や力が入らない進行的な症状のほうが重要なポイントすか?
素人でスマソ。

650 :病弱名無しさん:04/04/12 00:32 ID:eTCYf6qK
>>650
それは以前から何度も何度もここでも言われていることです

651 :病弱名無しさん:04/04/13 04:43 ID:kwoTSnQU
運動ニューロン病ではピクツキが出る確立みたいのはどれくらいなの?

652 :病弱名無しさん:04/04/13 15:50 ID:qwcYxRmo
自分はALSという病気のことを知ってから、腕や足の筋肉が気になりだして
やがてピクツキや倦怠感を覚えましたが、
しばらくそういう情報に接していなかったら何もなくなりました。
ほとんどの方が心因的なものだと思います。
辛辣な難病なので、どんな方でも知れば知るほど不安になりますが、
逆に言えば何をどう考えてもどうしようもないものなので
やんわりと忘れていくことで日常に戻っていくんだと思います。

653 :637:04/04/13 16:47 ID:pEBOz7Qx
637です。
ここ数日かなり動揺してましたが、少し気持ちが落ち着いたので、もう少し
詳しく書こうと思います。

舌のピクつきですが、平常時も時々起こるようになってきましたが、
舌に力を入れたり刺激を与えた直後に必ずといってよいほど起こります。

例えば舌で歯をぐっと押し、そのまま舌を口の中に収めたまま口を開いて
鏡を見ると、舌がピクピク/ムニュムニュ動いているのが確認できます。

それは長くても30秒位で止まるのですが、舌のピクつきはALSによく見られる
症状、という余計な事を知ってしまったがために、なんとも言えない恐怖感が
あります。

とはいえ、嚥下・構音障害ともに自覚症状はありませんし、ALSの最も
特徴的な症状とも言える筋萎縮や筋力低下も、自覚できる範囲では
現れていません。

念のため神経内科を受診してみましたが、神経的な所見では特に異常は
無いとのことです。

他の自覚症状としては、最近首が痛いことと、時々足につっぱり感が
生じることくらいです。

もしかすると何かの病の症状なのかもしれませんが、そうだとしてもALSでは
ないと思っています。

今までに経験の無い症状なのでとても不安なのですが、一時的なものかも
しれませんし、今は診察結果を信じ、しばらく様子を見ることにします。

654 :病弱名無しさん:04/04/13 18:33 ID:eGzy2ZrX
ALSの舌の線維束性収縮は、普通にしている状態でのピクつきが特徴です。
ギュッと力を入れたり、舌を突き出したりした場合のピクつきは、
誰にでも起こり得ます。

655 :652:04/04/13 21:23 ID:K6FdUm55
過去ログを読まずに書き込んでしまって後の祭りですが、
このスレにALSの患者さんがいらしたのですね。
また罹患された家族をお持ちの方々も・・・。
配慮に欠いた発言をお許しください。

656 :病弱名無しさん:04/04/16 00:05 ID:kce+dodt
age

657 :病弱名無しさん:04/04/17 06:08 ID:tNpixP4h
最近、新たなALSのニュースはありまつか?

658 :病弱名無しさん:04/04/17 17:00 ID:tNpixP4h

http://book2.2ch.net/test/read.cgi/bizplus/1082177935/



659 :病弱名無しさん:04/04/18 00:59 ID:2ylc7GJJ
一ヵ月前、突然右手足が重くなりしびれ感のような筋肉疲労のような感じが継続しています。
痙性はありますが以前からもあります。どうも腕も足もチクチクピリピリします。
当然筋肉疲労は右手足の方が大きいです。ASLだったらどうしましょう_| ̄|○
自分は自立神経病持ちでこれまでも原因不明の症状が幾度となく出ております。。


660 :病弱名無しさん:04/04/18 02:03 ID:r8qIycnO
>>659
ASL?ネタ?自律神経のこと?

661 :病弱名無しさん:04/04/18 09:25 ID:u3Qv8Gys
>>659 筋肉のピクツキとつっぱりは?

662 :病弱名無しさん:04/04/18 16:39 ID:/hxsEN7/
はじめて書き込みします。22歳男です。
いま自分はALSではないかと真剣に考えています。

この1ヶ月の間に起こったこと。
手足の感覚がおかしくなる。力を入れている感覚があまりない。
動きが鈍っている感じもする。明らかに筋力低下も起きている。
短期間のうちに全身に症状が移っていく。
表情筋(目の筋肉含む)、呼吸筋、顎の筋肉、のどの筋肉(飲み込みづらくなる)、
腹筋などの体幹部の筋肉、もちろん手足の筋肉も。
すべて明らかに弱ってきています。そしてだんだんと不器用になってきています。
毎日目が覚めると昨日の感じと違うので(飲み込みが悪くなったのも起きたら急に)
精神的にもそうとうつらいです。
ぴくつきはかなり頻繁にあります。その他、細かい症状を言い出すときりがありません。

神経内科では異常なし、だったのですが、こういう状態なので無理をいって、
あさって筋電図の検査をしてもらいます。
もしこれでALSだったなら、そうとう進行が早い部類に入ると思うので
(初期から呼吸筋に症状が及んでいる)、呼吸器をつけなければならなくなるまで
時間があまりないと思います。

まぁなんにせよ、検査の結果が出ないことにはなんともいえないので、
結果が出次第また書きこみさせてもらうことにします。

663 :病弱名無しさん:04/04/18 18:27 ID:UMvlCYmM
ALSって感覚障害ってあるんだっけ

664 :病弱名無しさん:04/04/18 18:32 ID:o27+vXcu
>>663
感覚障害はありません

665 :病弱名無しさん:04/04/18 18:34 ID:o27+vXcu
>>662
まぁお気持ちは察しますが、何を根拠に進行が早い部類とか、
呼吸器とか、そんなこと言ってるんですかね
反感かいますよ

666 :662:04/04/18 19:01 ID:/hxsEN7/
他覚的感覚障害はありません(検査のときに痛みとかちゃんと感じていた)。
力を入れている感覚がない、というのは感覚障害に入るのでしょうか?

>>665
ごめんなさい、ちょっとあせりすぎでした。
ただ、ALSの患者さんのHPを見ている限り、1ヶ月そこらで全身に
症状が現れるというのはそうそうないようなので自分でそう解釈してました。

つけたしですが、いまは足が重くて長い距離を歩けません。
坂道はそうとう前傾にならないと進まないし、階段は手すりが必要です。


667 :病弱名無しさん:04/04/18 19:51 ID:u3Qv8Gys
>>666 感覚障害は振動感ですか?筋肉の中ジ~ンジ~ンと振動してる感じのやつ。
しびれとは違うのだけど、どう?

668 :662:04/04/18 20:05 ID:/hxsEN7/
>>667
筋肉の中がジンジンと振動するように感じるときもあります。
ただそれはたまに起こるだけで、感覚がおかしい、というのに
直接は関係ありません。

669 :病弱名無しさん:04/04/19 00:39 ID:aufrGk/L
ALSは10万人に対しおよそ1人の確率で発症。
「ALSかもしれない不安症候群」は10万人に対し一体何人いるんでしょうねぇ。

670 :病弱名無しさん:04/04/19 08:17 ID:LQ3VK7iR
副甲状腺や腎臓や肝臓の
異常でも筋のピクツキが出るって本当っすか?
教えてクリませ。

671 :病弱名無しさん:04/04/19 19:07 ID:D+ZQ/AL7
>>670
それは筋肉痙攣スレで聞いた方がよろしいかと。
そもそもここはピクツキのエキスパートが集うようなスレじゃない。
ここはあくまでALSを話すスレですから。

672 :病弱名無しさん:04/04/20 20:46 ID:DrB9dT6Q
1年位右腕の痛みがあります。
最近は左腕にも痛みが出てきました。
ALSでは痛みもあるのでしょうか?

673 :病弱名無しさん:04/04/21 00:39 ID:PotM33PV
>>672
かなり前述かと思いますが。。。
初期症状で、ALSそのもので痛みが発生することはありません。
痛むとしたら足がつったりした時などです。

674 :病弱名無しさん:04/04/21 00:47 ID:kK6OeKHB
初期症状が出て、数年間症状がまったく進まないのはALSではありますか?
よくなったり悪くなったりの繰り返しとかで

675 :病弱名無しさん:04/04/21 02:01 ID:j03vgm5r
>>674
初期症状がどんな感じであるかわかりませんが、
ALSであるならば「良くなったり悪くなったり」は繰り返しません。
緩やかであるか急速であるかは個人差がありますが、必ず悪化を辿ります。


676 :病弱名無しさん:04/04/21 13:42 ID:+Z7mKt1T
>>674
むしろMSの方が可能性が高いのではないでしょうか。

677 :病弱名無しさん:04/04/21 16:37 ID:S00BDK/v
>>674
さあMSスレにくるんだ

678 :病弱名無しさん:04/04/21 17:47 ID:kK6OeKHB
MSでは筋肉のぴくつきは出ないんじゃ?どうだっけ?

679 :病弱名無しさん:04/04/21 20:00 ID:WXXGmrpO
>>678
ピクツキはでないけど674はそんな事言ってないとおもいま〜〜〜す

680 :病弱名無しさん:04/04/21 20:08 ID:bLlRLQEx
MSスレて何?
モビルスーツでないのは分かるが。

681 :病弱名無しさん:04/04/21 21:38 ID:p9gZcLn8
多発性硬化症のことだよ!

682 :病弱名無しさん:04/04/21 23:23 ID:0hkXX3p7
MS対ALS

683 :病弱名無しさん:04/04/22 12:54 ID:Yk+eOE+B
ミオクローヌスと線維束性収縮の、
1:原因の違いと 2:自覚症状の違い、

はわかりますか?

684 :病弱名無しさん:04/04/23 02:38 ID:P08OQJBm
>>680
MSとは、Multiple Sclerosisの略で、
日本名は「多発性硬化症」
神経難病の一種です。

685 :病弱名無しさん:04/04/24 22:48 ID:Rjcgc9T/
母親がALSと認定されました。ショックで頭が真っ白です。
母親の場合、球麻痺から始まりました。

686 :病弱名無しさん:04/04/24 23:00 ID:bHnlK7iC
全身性のピクつきが数年くらい前から気になりだした。
不安だったり睡眠不足なとき頻度が増すかな。
ま、こんな病気があるなんて知らなかったし、幸い、筋力低下等の症状はないや。


687 : :04/04/25 03:55 ID:Oc0dYP8v
>>667
それって、ALSと関係あるんですか?
あと、初期症状として、指の関節が引っかかる感じというのはあるのでしょうか?
ジンジン→引っかかる という症状があるのですが。

教えて下さい。

688 :病弱名無しさん:04/04/28 01:56 ID:M63tqyTx
>687
よく意味が分からない・・・

689 :687:04/04/28 12:52 ID:eezI7A0u
667さんの言われている振動感を最初に感じ、
その後、指を曲げる時に関節が引っかかる(こわばる)ような感じがします。

症状は左手→左足→右手→右足と出てきており、いずれも薬指から小指にかけてです。
また、足のだるさも感じます。

690 :病弱名無しさん:04/04/28 22:35 ID:krYfYpWj
>>689
ずっと継続して、少しずつ悪化しているんですか?


691 :687:04/04/28 22:43 ID:eezI7A0u
>>690
左手の症状が出たのが2年半くらい前で、右手足の症状が出始めたのが、
ここ2ヶ月くらいです。

692 :病弱名無しさん:04/04/28 22:47 ID:0JvRmDp3
>>691
ひきこもりですか?

693 :687:04/04/28 22:52 ID:eezI7A0u
補足
神経内科で頭と頸のMRIを取りましたが、異常はありませんでした。
医が言うには、運動不足+精神的なもの(結構神経質なもので)が原因ではないかとのことでしたが・・・。

694 :687:04/04/28 22:54 ID:eezI7A0u
>>692
現在は無職ですが、引きこもりではありません(w。
2ヶ月前までSEをしていたので、PCは一日中使っていました。
現在でも、1日4〜5時間は使っています。

695 :病弱名無しさん:04/04/28 23:18 ID:0JvRmDp3
>>694
自律神経失調症じゃないですかね。
やっぱりPCが原因では?
1度PCから離れて生活してみてはどうっすか?

696 :687:04/04/28 23:56 ID:eezI7A0u
まずは生活習慣を買えてみます。
ありがとうございました。

697 :病弱名無しさん:04/04/29 03:13 ID:k8Gd8kHU
二年半経過して筋力に衰えを全く感じないのであれば、
少なくともALSである可能性は低いんじゃないでしょうか。
私も精神的なものなんじゃないかと思います。

698 :667:04/04/29 10:07 ID:W+Bq8Kw6
おひさしぶりです。どっかのアホの巻き添えでアクセス禁止に巻き込まれて
7日間くらい2chができませんですた。
スレの保守ageができなくてDAT落ちしないか心配ですた♪
いや〜、やっと解除されますた。 


699 :病弱名無しさん:04/04/29 10:17 ID:25KWk7wt
【気管切開】人工呼吸器について【鼻マスク】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1083157117/l50

700 :PD:04/04/29 11:07 ID:Nc+aHQtS
10年前妹の亭主がそうだった。初めはゴルフ場で転んだりする程度。
1ヵ月後は階段から落ちたり。本人自覚無し。大きい病院をたくさん
変えた。でも、わからない。さらに1ヶ月、杖をついてやってきた。
本人はまだ治ると思っている。近大病院や整形。2ヵ月後 松葉杖に変わっていた。
まだ右足はいいので車は運転できた。北野病院で運動ニューロンと言われたので
調べると筋萎縮性即策硬化症に似ている。検査はきつい。筋電図という太い針を
差し込む。進むのは早い。車は運転できなくなった。1ヶ月しないうちに車椅子に
なった。
足からくる人。手からくる人。喉からくる人(球まひ)という。
進行の早い人、遅い人で寿命は決まる。

701 :自分は20代後半です:04/04/30 23:11 ID:y1E+Q1lO
色々調べてみると線維束性収縮は、

脊髄前角細胞の変性により、萎縮した筋肉や一見正常に見える筋肉に
ピクツキが出るらしいけど、実際はALSの初期からあるものなのでしょうか?
それと、どのようなぴくつき方をするのでしょうか?

702 :病弱名無しさん:04/05/01 23:21 ID:Uj1MPiFf
age

703 :病弱名無しさん:04/05/03 01:32 ID:UZ7kXlnd
頭がピクツクことありますか?

704 :病弱名無しさん:04/05/03 03:57 ID:G8Yl+eOU
私もあるよ、頻度は少ないけど全身のいたるところがぴくつく。
でも、ぴくつくときは多くは胸と肩の部位が多いっす。
ほかに症状はこれといってないなぁ、神経内科で20分くらい診てもらったけど
異常なし、健康だから気にするなと・・・
でもピクツキは毎日結構あちこちがぴくつくしイライラというか不安というか
気分がいいもんじゃないです。お薬とかで止めるような方法ってあるのだろうか?

705 :病弱名無しさん:04/05/03 10:42 ID:UZ7kXlnd
セルシンを寝る前に出してもらてますが、全然効果ないです。
ピクツクときは、かなりぴくつきます。特にイスに座って、ジーとしている時です。
後、寝起きとかに痺れがすごいあります。ストレス満開です。

706 :病弱名無しさん:04/05/04 16:01 ID:3J/Hfv/d
カルシウム説が原因というのもあるよね。
なんらかの原因でカルシウムイオンが運動神経に流れ込むと・・・

707 :病弱名無しさん:04/05/04 18:00 ID:P98+/Ki1
自分は平山病患者ですが・・・。
ALSはゆっくり進行する病気なので答えはすぐにはわかりません。しかし、
筋萎縮等のよっぽどの症状が無い限りは可能性は低いと思ってください。ぴくつく
だけなら誰にでも起こり得るものです。それに気にすると余計にそういった症状
が出ますから・・・。
ストレスで他の病気にかかる可能性の方がよっぽど高いです。どうしても心配なら
神経内科で診てもらってください。
偉そうな事言ってすみません・・・。

708 :病弱名無しさん:04/05/04 20:51 ID:wsWpAyNt
29歳女性ですが、
断続的に7時間くらい座って勉強等したあと、
駅や書店で立っていると、疲れのひどいときは
下肢がガクブルしてきます。
これって、ただの疲れですか?

709 :病弱名無しさん:04/05/04 23:30 ID:tGzLx24x
そんなの誰でもなると思いまふ

710 :病弱名無しさん:04/05/05 01:57 ID:T4uur9+4
日光にあたらない生活をしててりするとカルシウムの濃度が上がって
ピクツキが起きるとかなんとか・・・

711 :病弱名無し:04/05/05 10:35 ID:Gcc66489
16歳の高校生です。
最近、筋肉のピクツキがあるんですが、
やっぱり専門医に診てもらった方がいいですかね?
それとも様子を見た方がいいのか・・・・。

712 :病弱名無しさん:04/05/06 19:27 ID:F/yQCFjP
>>711
気にしない方がいいでしょう。様子を見ましょう。とりあえず半年ほど。

713 :病弱名無しさん:04/05/07 03:48 ID:OHANZ7at
特に異常無しの線維束性収縮&ミオキミアのピクツキ体質の原因は医学的に解明されてる?

714 :病弱名無しさん:04/05/07 11:10 ID:QrRWq4Kk
alsって肩こりはありますか?

715 :病弱名無しさん:04/05/07 13:41 ID:eFf9FJ30
>>714
肩コリなんてALSでなくても誰にでもあります

716 :病弱名無しさん:04/05/08 14:45 ID:0yjn1V6w
物が飲み込みにくいのってかなりヤバイですか?
それとも他の原因ってあるんですか??
どなたか教えてください。

717 :病弱名無しさん:04/05/08 17:25 ID:f+TmQooS
>>716
病院逝って

718 :ちょっと最近思ったこと:04/05/08 18:13 ID:A9zSDODf
太陽光に当たらない生活をすると植物なら縮小するよね。
人間だと神経が軟弱化してALS似の症状が起こるということは
ある? ビタミンDが作れない状態が長期間続くとイオンバランスや
ホルモン関係の影響で神経が過興奮ぎみになるということ。
どうだろうか?

719 :病弱名無しさん:04/05/08 21:41 ID:0yjn1V6w
心電図や血液検査に異常が出ることってあるんですかね?
異常が出るのって筋電図だけですか?

720 :病弱名無しさん:04/05/08 21:58 ID:AhchzHct
>>716
物が呑み込み難い原因による。
もしそれが球麻痺ないしは仮性球麻痺に端を発する呑み込み難さだったとしたら、
かなりヤバイかもしれない。
ALSの可能性もあるし、そうでなくてもかなりヤバイ病気である可能性が高い。


721 :病弱名無しさん:04/05/08 22:08 ID:vX+VihiH
血液検査でCPK軽度上昇って書いてますが、軽度ってどのぐらいでしょうかね?
筋ジストロフィーなんかは、CPK10000とかなるみたいですけど

722 :病弱名無しさん:04/05/08 22:56 ID:0yjn1V6w
>>720
私の場合、喉に違和感があるんですよ。
神経内科に診てもらったほうがいいですかね?
耳鼻咽喉科では特に何も言われなかったのですが・・。

723 :病弱名無しさん:04/05/08 22:59 ID:0yjn1V6w
>>720
私の場合、喉に違和感があるんですよ。
やはり神経内科に診てもらった方がいいですかね?
ちなみに耳鼻咽喉科では何も言われませんでした。

724 :病弱名無しさん:04/05/09 00:06 ID:BZlCBSpg
咽喉頭異常感症でないだろうか

だとしたらよくあること

725 :病弱名無しさん:04/05/09 08:21 ID:Afcl5kCC
>>724
咽喉頭異常感症とALSの違いって何なんですか?
何か相違点ってあるんですか?

726 :病弱名無しさん:04/05/09 13:27 ID:BZlCBSpg
>725
そのくらい自分で調べれば?

727 :病弱名無しさん:04/05/09 21:35 ID:/IonHPkL
咽喉頭異常感症ってのは、早い話、何かおかしい「気がする」ってだけ。
自律神経やらなにやらの問題なので、気にする必要なし。
一方球麻痺や仮性球麻痺だと、明らかに働きがおかしくなる。
水で頻繁にむせたり、特定の音を発声しづらいなど。

ALSでも、球麻痺型の場合は初期に感覚異常が出る事が多いけど、
まぁ十中八九関係無いだろうね。

728 :病弱名無しさん:04/05/11 05:18 ID:s6SkcqvZ
筋電図ではどこの部位に針を入れられました?
舌や手足や胸の筋肉などに筋電図の針を入れた時に
運動ニューロン病だと筋肉のぴくつきがでなくても異常な値がでるのだろうか・・・?


729 :病弱名無しさん:04/05/11 12:49 ID:Bj1A+FPd
筋電図とった時に、医者が「筋肉のぴくつきがでなくても病気であれば異常な値が出る」って言ってました。
たしかグラフがとがるんじゃなかったっけ?

忘れたけど、そんなことを言ってました。


730 :病弱名無しさん:04/05/12 07:48 ID:X+/P0iG4
針筋電図は部分麻酔より痛いのだろうか・・・


731 :病弱名無しさん:04/05/12 12:30 ID:F7LpTCkY
痛いです。つうか針さしてから1箇所につき5分ぐらい力入れっぱなしなので、
筋トレみたいで辛いです。

732 :病弱名無しさん:04/05/13 23:13 ID:1m4iHa/q
http://www.asahi-net.or.jp/~yc6k-tnk/history/history3.htm

733 :病弱名無しさん:04/05/15 00:44 ID:odKQXJsB
舌を口から出して、べぇーってやると振るえる。気持ち悪い。
ちょっと前から舌の奥が引きつってる感じがしてるし。
飲み込みづらさはないので精神的なものかな。
あぁ気になる。

734 :病弱名無しさん:04/05/15 01:48 ID:YoNnLjzu
>>733
べーってやると、誰でも震えますよ。


735 :病弱名無しさん:04/05/15 07:35 ID:RhaoqxWG
寝てる時にあきらかに意思とは関係なく筋肉が動いてるのがわかるよね

736 :病弱名無しさん:04/05/17 09:06 ID:+HmjZGLm
age

737 :病弱名無しさん:04/05/17 09:17 ID:sYdG84JG
このスレとMSスレどっちが咲きに1000いくかな

738 :病弱名無しさん:04/05/17 19:42 ID:pUojfUIg
このスレの人たちは、真面目で神経質な人が多くないですか?

739 :病弱名無しさん:04/05/19 11:09 ID:mI4yHKZD
はい。

740 :病弱名無しさん:04/05/19 16:26 ID:7qFgNjck
症状には「手足の脱力感」とか「手足がだるい」とありますが、具体的にはどのような症状なんですか?
筋肉痛みたいな感じですか?それともジワーとした感じですか?

あとアルコール飲んだ後ってやけに脱力しません?

741 :740:04/05/19 16:37 ID:7qFgNjck
あとしびれの様な症状はどうなんでしょう?

742 :病弱名無しさん:04/05/19 23:00 ID:mb0I9gYK
だから病院で診察してもらえって。
そうするのが一番だよ。

743 :病弱名無しさん:04/05/21 02:06 ID:LLfpggYZ
筋肉のピクツキでALSと診断されますか?

744 :病弱名無しさん:04/05/21 10:18 ID:QT99EHMq
されるわけない

745 :恐怖の3年間(今もちょっと恐怖):04/05/21 21:39 ID:xKxTQfBx
体験記書きます。
長文なので分けて書き込みます。

746 :恐怖の3年間(今もちょっと恐怖):04/05/21 21:39 ID:xKxTQfBx
3年前に四肢の筋肉のピクツキを感じる、一週間くらい経過しても一向に
改善されないのでネット検索、「ALS」を知ってしまう。
その瞬間から恐怖につきまとわれるが腰痛で通っている整形外科で相談
したら「心配ない、気にするな」と笑われて終わり。
ピクツキの回数が増加傾向、恐怖も倍増。
一ヶ月後日赤系大病院の神経内科を受診、筋電図の結果は「グレーだね、
正常とも異常ともとれない半年か一年くらい様子見てみて。」と言われる。
その時点での握力は左右とも普段よりも4−5キロ低下していた。(余計に鬱)
数週間後に医大付属病院の神経内科を受診、筋電図検査の結果はやはり「グレー」
と言われ恐怖の底に落ちる、四肢の件反射は亢進気味なのでALSとは逆の
所見と言われた。頭部、頸部のMRIは異常なし、「運動後にピクツキが出やすい
とかないですか?」と聞かれたのでいいえと答える。「あしがツリやすくないですか?」
の質問にもいいえと答えて「ALSの可能性は10%くらいですね、半年後にまた
来てください。でも神経質な人は結構自分でピクツキを作りますよ。」
といわれ複雑な思いで帰宅したのを覚えています。

747 :恐怖の3年間(今もちょっと恐怖):04/05/21 21:40 ID:xKxTQfBx
しかしながらピクツキは酷くなる一方、持続時間は数秒だが回数と場所が
増えてきたのもこのころ。 知り合いの医師の紹介でALSに関する著書も
あるという神経内科医を紹介してもらい診察を受けるが腱反射や握力測定
程度で終了、ALSの可能性は?と聞くと「結果を慌ててどうするんだ!
診断に1−2年かかることもあることもあるんだ!」とキレられたので
「もしALSなら子供達との時間をもっと大切にしたいし先の事も考えななければ
ならない、事業のこともあるし可能性を否定できるのなら否定してストレス
から解放されたい!これは当たり前のことでしょ?」と言ったらさすがに
黙ってしまいました。  その後月に一回握力測定をしながら半年近くが
過ぎました。 握力低下はなし、低下していた握力もほぼ復帰。
ある日足がつって目が覚める、嫌な感じだなぁと思いながら過ごすがどうも
つりやすいというかつりかかる感じがする。(恐怖!)
腕を動かした後にピクツキが出るようになる。(あー もうだめだ。)
医大病院を再診、「私の言葉を気にしたからではないのか?」と言われたが
症状が出るまで気にしていなかったのでいいえと答えた。
腱反射等は変化なし、筋電図の再検査を申し出たが「必要なし」と一蹴。
そのまま膠着状態でピクツキ初めから一年半、医大病院を再診。

748 :恐怖の3年間(今もちょっと恐怖):04/05/21 21:40 ID:xKxTQfBx
変化はないのですが一年半経ちました。ALSの可能性はまだありますか?
の問いに「1年半ですか..もう大丈夫でしょう、もし何かあればまた来てください。」
腱反射等も変化無し。    月に一回の握力測定を繰り返しながら更に
1年経過、例のブチキレ医院を訪れて「2年半経ちました。先生の意見を
聞きたいのですが」言うとまず握力測定、2年前と同じ握力計で+8キロだった。
確かに職業は力仕事ではあるがその差に関心、腱反射も異常なし。
そして先生の言葉「2年半で筋力低下も無し、腱反射も異常なし、体重も増加
ですので一安心してくださって結構ですよ。」 一安心?? 安心ではないのか?
でも医者は断言を避けるからなぁ と思いながらご機嫌で帰宅。
今月でちょうど丸3年です。握力等は異常ないが相変わらずピクツキはあり。
ここ2−3日右手親指がピクピク動くようになりちょっと不安になり再検索で
ここを見つけました。 みんなの書き込みを見たりして恐怖が高まるとリアルタイム
に指のピクツキが激増! やっぱり精神的なものかと再認識したら元にもどりました。
現在は安心の為に3ヶ月に一回程度握力測定をしています。

長文失礼しました、コレを読んで誰か一人でも参考になる方がいて、
少しでも恐怖が和らげば幸いです。

ちなみに現在の年齢は36歳です

749 :もう10年以上も・・・:04/05/21 22:02 ID:KQeVOu+3
私は、小学生のころから、体のあちこちがぴくつきます。今21なので、もう10年以上も毎日・・・。
頻度が多く、どこに症状が現れるのかわかりません。もう気持ち悪くて・・・
病院にいこうかとも思ってるんですが、なかなか時間がとれずいっていません。
病院にいくべきでしょうか?

750 :病弱名無しさん:04/05/21 22:32 ID:LLfpggYZ
自分も皆さんとまったく同じ症状ですよ・・・ALSは否定されたものの
筋肉の上の皮膚が細かく一回〜数秒動くという繰り返し・・・主に肩と胸と肋骨付近
やんなっちゃうよ・・・マジで治る方法はないのだろうか・・
. .: : : : : : : : :: :::: :: :: : :::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
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 ̄ ̄ ̄(_,ノ  ̄ ̄ ̄ヽ、_ノ

751 :病弱名無しさん:04/05/22 02:14 ID:mIH2s3o9
実害は無いんだから気にするな。
このスレには、そんなレベルではない問題を抱えている人もいる。

752 :病弱名無しさん:04/05/22 10:11 ID:yXI57WhA
2週間くらい前のことですが、いきなり痛みも無く右肩が上がらなくなりました。
肩から上にいくと、力が抜ける感じでした。その後おかしいとは思いつつも放置
しておいたところ、再び肩は上がるようにはなりましたが、力は元に戻っていま
せん。とりあえず整形外科へ行ったところ首のレントゲンを取られ、次はMRI
だと言われました。また、医者は診断中に腱反射が低下してるとか何とかぶつぶ
つ言っていました。

調べてみた限りでは、「解離性運動麻痺」というのにも当てはまりそうなんですが、
どうなんでしょうか?


753 :病弱名無しさん:04/05/22 10:41 ID:lKX8YNEJ
様子を見始めて二ヶ月経つけど他の症状がでなければもう大丈夫ですよね?

754 :病弱名無しさん:04/05/22 13:50 ID:kCwdbs8V
2ヶ月ではなんとも言えないな。
病院には行ったのか?

755 :病弱名無しさん:04/05/22 16:58 ID:xzOs6urS
体重が極端に減っていくと聞いたのだが。本当だろうか。

756 :病弱名無しさん:04/05/22 17:48 ID:gomhDhfH
自分は去年の4月にピクツキを気にし始めて痩せないようにブタ肉とご飯を
たくさん食べて15キロ増えました。

757 :病弱名無しさん:04/05/22 18:29 ID:nFwHDXnB
最新の研究はどうなりました?時々ニュースで聞きますが、道程は長そうですか?

758 :病弱名無しさん:04/05/22 18:31 ID:mIH2s3o9
>>755
体重が減っていくのは、要するに筋肉が痩せていくから。
よってALS末期時点では、体重は例外なく(健康な時よりも)落ちている。
ただ、ALSの進行の仕方によっては、途中経過の時点では、
目に見えて体重が減らない場合もある。
この病気は、個人ごとに症状が大きく異なる。

759 :病弱名無しさん:04/05/22 18:48 ID:xzOs6urS
なるほろ。

760 :病弱名無しさん:04/05/23 00:29 ID:Nd1SYfg9
ところで皆さん何歳くらいですか?


761 :病弱名無しさん:04/05/23 00:50 ID:fttrHXhO
19です。

762 :病弱名無しさん:04/05/24 02:03 ID:tOXe7wkk
睾丸の病気が原因でALSになることはありますか?
男女差で男性のほうが女性よりALSの発症が高いらしいけど。

763 :病弱名無しさん:04/05/24 09:00 ID:kea0oeLn
原因自体がわかってないのになぜ睾丸・・・

764 :病弱名無しさん:04/05/24 18:45 ID:GWIL+jmq
肩・腿・腕・尻と満遍なくピクついてる人いませんか?もちろん体の両側です

765 :病弱名無しさん:04/05/24 18:55 ID:tOXe7wkk
まったく同じ症状です。
ずーっとじゃないけど全部の部位にピクツキが現れます。

766 :764:04/05/24 20:05 ID:GWIL+jmq
>>765

頻度は?漏れは結構頻繁



767 :病弱名無しさん:04/05/24 20:13 ID:tOXe7wkk
頻度は自分が動いていない時に単発のピクツキがメインであちこちにでます。
一日、単発のピクツキを一回とカウントして数十回〜数百回程度かな。
1秒おきに同じ部位がピクツクときもあります(十回くらいで収まる感じ)。

768 :病弱名無しさん:04/05/24 22:23 ID:1bgILI65
俺は頭から足の裏までで一日数千回いってるかもしれない。
二ヶ月前にこのスレみて気になり始めた。その前もあったけど
自分にとってピクつきは筋肉が疲れたときに当たり前に出るものだと
思ってたんでどれほど前からあったかは思い出せない。現在21だが
中学の頃からあった気もするし去年あたりからだったような気もする。
ピクつきかたは単発のものや筋肉全体がブルブルっとなるものもある。
かなりまれだが数日続くものとか、とにかくいろいろなタイプがある。
ピクつきの箇所は前述のとおり身体のいたる部分だが、手足や胴体は
もちろんのこと頭皮や舌それから目の下の部分、はては肛門にいたるまで
あらゆる部分に不快なピクつきがあらわれる。
あとくしゃみをすると高確率で腹やそのまわりの筋肉がピクつく。
気になったので一ヶ月ほど前に病院にも行ってみたけど腱反射も
血液検査も異常なしだった。

769 :764:04/05/24 23:35 ID:s/n8vM05
>>767

俺は一分に一回位はピクつく。単発が多いけどたまに連射で来る。とまってる時にピクつくな。
動いてるときはピクついていないのか、気がついていないのか、とにかくピクつきを感じない。

ちなみに裸でいると心なしかピクつきが少ない気がするよ

>>768

ところで腱反射検査した人ってどう検査したの?体勢とか、ハンマーたたく回数・強さとか反射の勢い、角度等等。教えてください

770 :病弱名無しさん:04/05/26 01:17 ID:lQXGqtCL
痙攣はそんなにしないが両手の二の腕と肩・右足がダルイ。
2カ月前、突然、右手・右足に同時に症状が出ましてずっと今日まで慢性化しています。
神経内科で生化学検査・血液検査をしましたが異常は無かったので様子を見ましょうとの事。
精神的な原因かしら。或いは運動不足。ALSの症状はゆっくりいつと無くでしたもんね。
体重は減ってません。これは病気か?

771 :病弱名無しさん:04/05/26 16:06 ID:b+Mqh1iu
ALSは若者と中高年では若者のほうが進行は比較的ゆっくりでしょうか?
ALSだと特長的な症状で筋肉のぴくつきがどうのこうのと医学書に書いてあったような・・・
自分はそれが毎日あって下位運動ニューロンから症状がでてるゆっくりとした進行
なんじゃないかと不安な毎日です。 初期症状から1年8ヶ月くらい経過してるけど
ぴくつきはどちらかというと手足にでるより体に出ます。胸、みぞおち、肩の部位が好発してます。
みなさんはどうでしょうか?

772 :病弱名無しさん:04/05/26 18:41 ID:wi6Q7fUF
1年八ヵ月経過してぴくつき以外症状が無いなら大丈夫。
他には症状は無いよね?

773 :病弱名無しさん:04/05/26 19:28 ID:TE8MT6Q1
ピクつきだけでビビってんじゃねえよって言われました。

774 :病弱名無しさん:04/05/26 20:20 ID:wi6Q7fUF
>>773
実際そう。
だるさや疲れやすさがあるならともかく、
ぴくつきだけでALSを心配なんてのは問題外でしょ。

775 :病弱名無しさん:04/05/26 21:38 ID:57j/UVgP
だるさや疲れやすさがあってもALSではない可能性は99.9%っぽいですね。
病院でも筋電図はやりませんでした。

776 :病弱名無しさん:04/05/26 21:41 ID:pxz1P8KA
みんな気が弱いなぁ

777 :病弱名無しさん:04/05/26 22:29 ID:TE8MT6Q1
残酷な病気ですからね。

778 :病弱名無しさん:04/05/27 02:01 ID:JGZSPLuf
例えばガン恐怖症はCTやMRIを撮ってなんでもなければ安心できるけど
この病気はこれだから安心という目安がいまいちはっきりしないし
医学書やネット検索で下位運動ニューロンの線維束性収縮、筋力低下、筋萎縮
下位運動ニューロンの線維束性収縮、筋力低下、筋萎縮 下位運動ニューロンの線維束性収縮、筋力低下、筋萎縮
下位運動ニューロンの線維束性収縮、筋力低下、筋萎縮 下位運動ニューロンの線維束性収縮、筋力低下、筋萎縮

という語彙を見ると(((((((( ;゚Д゚)))))))ガクガクガクガクブルブルブルブル
鬱鬱鬱もうダメぽもうダメぽという気分になって
気がもたないのがつらいよー。否定要素が時間の経過という漠然としたので
誤診も多いらしいし・・・・

779 :病弱名無しさん:04/05/27 11:09 ID:RRqFhNDu
>>778
心配な気持ちもわかるけど、神経内科じゃなくて
精神科行って薬もらってくれば?
疑いだしたらきりがないよ

780 :病弱名無しさん:04/05/27 12:28 ID:qFTUC79G
心身症や自立神経失調症でも手足の筋肉のこわばり・だるさ・筋肉痛が慢性化します。
心配なら筋肉量測定計でも買えばいい。

それとALSは「徐々にいつとなく」「体の一部から始る」が条件と自分に言い聞かせるべし。
突然始ったり。同時の手足とかは否定しなきゃならん。


781 :原因不明のミオクローヌス悪化中:04/05/27 13:44 ID:8Av7TJ2q
一年前、検査入院しました。
・四年前から徐々に手が終始震えるようになった・立っているだけで震えていることを指摘された・あいさつしようとするとそのまま倒れる
・飲み物はストローで

782 :病弱名無しさん:04/05/27 13:52 ID:qlHkCKlc
震えるのってパーキンソンじゃない?
倒れるって言うのも自律神経系の症状だし。

783 :悪化内容・参考になればと…:04/05/27 13:52 ID:8Av7TJ2q
・胃痙攣をおこす
・疲れでほとんど寝たきり
・歩けなくなってきた
・3日程、意識が無いときがある
・不正脈
・ピクツキの部位が広がってきている
気になる方はぜひ病院へ行ってください。私はまだALSとは言われてません。

784 :781:04/05/27 14:01 ID:8Av7TJ2q
>>782さん。パーキンではないそうです。パーキンの症状もでましたが、検査結果は筋電図の異常以外良好だそうです。あと膝ヌケも激しく膝関節は痛みます。今後しゃべれなくなるとはいわれましたが病名はついてないです。希望をもちます。

785 :病弱名無しさん:04/05/27 14:30 ID:qlHkCKlc
781の症状を見る限りではALSとはちょっと違うかな、と思う。
不整脈はALSの症状ではないよ。ALSで冒されるのはあくまでも随意筋。

BSEとか脊髄小脳変成症とかの可能性もあるし…。
でも本当に原因不明なら医者は「今後しゃべれなくなる」なんて言わないんじゃない?
原因が分からないなら今後の予想も立たないはず。

お薬は飲んでいますか?

786 :781:04/05/27 14:49 ID:8Av7TJ2q
>>784さん。お薬はことごとく効かず、これからも新薬の開発も無いし、遺伝子治療もできないそうです。最終的な診断は震え方の目視でした。
担当医はALS専門の方でした。もうひとつの病院では、日本初と言われました。

787 :781:04/05/27 14:57 ID:8Av7TJ2q
ごめんなさい>>785さんへです。やはり神内はどうにも病名も直接的な原因もわからないものも多く、個人差があり、カテゴリーで区切ることができない場合もあるようです。説明がつきません、と言われました。心身症ならいいなと思っています。

788 :病弱名無しさん:04/05/27 15:08 ID:qlHkCKlc
病名がわからないってことは良くなる可能性もあるってことだと思います。
頑張ってください。


789 :病弱名無しさん:04/05/27 15:19 ID:9V9FxYfv
ところでalsが発症してる状態で身体を鍛ると筋肉は太くなりますか?

790 :病弱名無しさん:04/05/27 15:22 ID:qlHkCKlc
発症していても、まだ動く部分であれば筋肉は太くなるのでは。
ALSでやせていくのは筋肉を動かす神経がやられるからで、筋肉自体に障害はない。

791 :781:04/05/27 16:03 ID:8Av7TJ2q
>>788さん。ありがとう。私、病名をつけてもらえないので、障害者年金ももらえてなくて、生活が大変で必死になってリハビリ(医師は全く効果ないと言っていましたが)内職してたら、過労で倒れる始末であっという間に一年経ちましたよ…

792 :病弱名無しさん:04/05/27 16:13 ID:rrPTD/UM
日本初ってなんですか?病名言われたんじゃないんですか?
もう1つの病院では日本初としか言ってもらえなかったんですか?
なんか言ってる事が矛盾点多いですよ。

793 :781:04/05/27 16:22 ID:8Av7TJ2q
検査入院した病院では『脳のなんらかの原因不明の機能障害によるミオクローヌス』ふたつめは『海外の学会で見た!!日本初だ!どうにもなりません。遺伝子の欠損だから』で、一つ目の病院ではそろそろ変性疾患を疑ってみるようです。

794 :病弱名無しさん:04/05/27 16:27 ID:rrPTD/UM
781さん、精神科に行ってみてはどうですか?
俺はそのほうがいいと思います。

795 :781:04/05/27 16:29 ID:8Av7TJ2q
連投ごめんなさい。私にもよくわからないのですが、ミオクローヌスというのは不随意運動の震え方が特殊な症状名で、病名ではないそうです。てんかんではないのに単発で発作が起き続けてる…わからん!説明がつかん!ということだそうです。

796 :病弱名無しさん:04/05/27 16:32 ID:rrPTD/UM
もう一度言いますね。

781さん、精神科に行ってみてはどうですか?
俺はそのほうがいいと思います。

797 :781:04/05/27 16:35 ID:8Av7TJ2q
精神科行ってみました。心身症は否定されました。私はどうすればよいのか途方にくれています。神内に通っていられる方でおすすめのところを教えていただけないでしょうか?もう一度、検査入院して経過をみてもらわないと、限界ですm(__)m

798 :病弱名無しさん:04/05/27 16:38 ID:rrPTD/UM
手が震えてるんですよね?
レス速くないですか?1年経ってるんですよね?
病状は悪化してないのですか?

799 :病弱名無しさん:04/05/27 16:52 ID:JGZSPLuf

http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1068000483/l50

こっちのスレのほうがいいのでは?

800 :病弱名無しさん:04/05/27 16:53 ID:JGZSPLuf

http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054482075/l50

こういうスレもあるよ

801 :781:04/05/27 17:08 ID:8Av7TJ2q
手は震えっぱなしです。日によって差はあるけど。パソコンは手がバシャっとなって打てません。ケータイも持ってると意識しないとスルっと下に抜け落ちますが両手で固定して親指で打つのは比較的やりやすい。治るならなんでもやりますよ…

802 :病弱名無しさん:04/05/27 17:27 ID:qlHkCKlc
遺伝子の欠損ってところまで分かっているのであれば、病名が確定してる可能性があると思います。
つまり、原因不明ではないってことです。病名が告知されるかどうかは別の話ですが。

ただ、「検査結果が筋電図の異常以外良好」という部分と、
「遺伝子が欠損している」という部分は矛盾しているように思います。

発現している症状が震え(ミオクローヌスを含む)だけとなると
心身症の可能性も排除できないと思います。

いずれにせよ、他の病院も当たってみたらいかがでしょう。
首都圏であれば都立神経病院が神経内科を専門に扱っています。
ttp://tmnh.jp/



803 :病弱名無しさん:04/05/27 17:30 ID:rrPTD/UM
自律神経失調症 CFS
姿勢の悪さ 心因性のもの 体質

たぶんこの辺の病気じゃないかな。

でもなんかネタっぽいんだよな・・・

804 :病弱名無しさん:04/05/27 17:50 ID:JGZSPLuf
話題がALSスレとは違う方向に進んでるような・・・

805 :病弱名無しさん:04/05/27 18:42 ID:8Av7TJ2q
あのー。ほんとにネタではないんです。都立神経病院のALS専門医のもと検査入院したけど、原因がわからなかったんです。医者の説明自身が混乱していて、進行はします!と。もしALSなら158さんのようにきちんと向き合いたいと思います。

806 :病弱名無しさん:04/05/27 19:30 ID:qlHkCKlc
ALSの原因は遺伝性をのぞいて分かっていませんよ。
専門医であっても原因は分かりません。症状からALSと診断するのです。


失礼ですがおいくつですか?
検査入院したとのことですが、どういった検査でしたか?

807 :病弱名無しさん:04/05/27 19:58 ID:8Av7TJ2q
30才です。検査内容は、頭部・頸部MRI&CT・心電図・誘発脳波(若干元気がいいとのこと)・筋電図(表面筋)・胸部X線・ミオカーム投与・震え方の観察・血液検査 症状は朝<夜 血圧は50‐70が毎日なのでメトリジン常用です。

808 :病弱名無しさん:04/05/28 13:29 ID:gJvhUVBx


ミオキミー(ミオキミア)とファシキュレーションって見た目は似てる?
皮膚が動いてる感じに見えて筋肉が小さく動く風に見えるんだけど・・

809 :病弱名無しさん:04/05/28 21:11 ID:0DMrm/xq
そろそろ普通の日常に戻りたいのでピクつきのことは
もう忘れたいとおもいます。
この二ヶ月精神的にかなり辛かったですから。

810 :病弱名無しさん:04/05/28 21:19 ID:KBecDdNK
手のプルプルも、この病気と関係してくるのですか?去年の終わり頃からずっと手がプルプルして気になってたんですけど、やっぱり病院行った方がいいんでしょうか…。

811 :病弱名無しさん:04/05/28 21:20 ID:KBecDdNK
手のプルプルも、この病気と関係してくるのですか?去年の終わり頃からずっと手がプルプルして気になってたんですけど、やっぱり病院行った方がいいんでしょうか…。

812 :病弱名無しさん:04/05/28 22:04 ID:+hqMWtR1
p−キン

813 :病弱名無しさん:04/05/30 16:19 ID:uvBfqjlf
肩がよくぴくつきの好発部位の人多い?

814 :病弱名無しさん:04/06/01 07:50 ID:5dGqHvU8
今日でぴくつき歴1年7ヶ月だ。
毎日数百回ぴくつきが出ます。

815 :病弱名無しさん:04/06/02 13:51 ID:9xjOdjSF
ピクピクのほかに体が鉛のように重いときがあるけど、そうじゃないときもある。
これは一体・・・・

816 :病弱名無しさん:04/06/03 01:03 ID:M37jBWfF
人大杉の間にピクツキ(足の裏から太ももまでいくつも脈打ってる感じ)の部位が広がってしまった。精神科では頑固として心身症を認めず。明日、不正脈と疲労懇敗を主訴に内科行ってきます。検査入院にしてほしい。

817 :病弱名無しさん:04/06/04 10:13 ID:Gq9jjgZV
筋萎縮や筋力低下と線維束性収縮がセットでならないと下位運動ニューロンの異常
とはならないの?

818 :病弱名無しさん:04/06/04 22:16 ID:cU0JedG/
>>817
ALSの判定において、という意味ですか?

819 :817:04/06/05 12:18 ID:acvLrD9R
はい。それと運動ニューロン病(下位運動ニューロンがメインのSMAとか)全般でです。

820 :病弱名無しさん:04/06/05 14:59 ID:xXmMey6R
「セットで」というよりも、
本当に病的な症状であるかのほうが、重要ポイントだと思いますが。
というか、質問の意味がよくわかりません。

821 :817:04/06/05 15:46 ID:acvLrD9R
下位運動ニューロンの症状は:線維束性収縮、筋萎縮、筋力低下
で、ALS(筋萎縮性側索硬化症)では線維束性収縮だけの症状が
出るということは通常ないんですよね。
という質問です。わかりにくくてスマソ

822 :816:04/06/07 00:03 ID:SKwLKpfk
私もめちゃくちゃ体がだるいですよ。結局、9日に神内に行きます…。
いったいなんなんだろう?告知されてないだけ?頭の上で医学用語で会議されても、わかんないですよ…先生…

823 :病弱名無しさん:04/06/07 13:06 ID:JaKu/VhK
脈拍に合わせて筋肉がピクつくことが多いんですけど、やばいのかな・・・

824 :病弱名無しさん:04/06/07 13:24 ID:owsbogX7
>>823
俺も!
これっていったい何?

825 :病弱名無しさん:04/06/07 15:53 ID:wNPQzA0t
自分もそんな感じだよ。筋肉が脈を打つ感じのピクツキ。
連続でピクツクことは少ないけど1秒置きにピクツクときはまぁまぁ多い。
でもだいたいは単発のピクツキが一番多いけど。
肩の筋肉がわりと多く出るポイントですよ。その次は胸の筋肉と腰あたりかな。

826 :病弱名無しさん:04/06/07 17:25 ID:SKwLKpfk
私は脈と同時ではないです。いろんなとこに心臓がある感じかな…それがばらついて勝手にいろんなリズムで脈打ってる感じです。足の裏が特にうっとい。太ももは激しい。手は目に見えないくらい速く痙攣してるよ。

827 :病弱名無しさん:04/06/07 19:03 ID:wNPQzA0t
神経内科的にはこういうピクツキのメカニズムは解明されてるのでしょうか?
国内、海外のネットでいろいろ調べてみると、全身に出るミオキミアやisaacs症候群とかで
電位依存性のカリウムチャネルに対しての抗体があるとこういった症状がでるらしいけど。
ALSを含む運動ニューロン病ではない原因でもこういった症状がでるのかなぁっと思った。
っとすると体質みたいなもんと思っとけばいいのでしょうか?




828 :病弱名無しさん:04/06/09 19:02 ID:VQVwQ0NE
ALSじゃないみたい!再度、MRI撮りますが、どうも遅発性ジストニアとのこと。これは治らないんで仕事に支障があるには変わりないんですが…でもホッとしました。

829 :病弱名無しさん:04/06/09 19:06 ID:ZdFqLegO
>>828
やっぱメンヘラだったんだな。おまいさんは。

830 :病弱名無しさん:04/06/09 19:50 ID:bYL/KkhB
828さんはこのALSスレッドの何番目のお方?

831 :病弱名無しさん:04/06/09 19:59 ID:ZdFqLegO
>>830
781だしょ。

832 :781:04/06/09 22:29 ID:VQVwQ0NE
はいはい。メンヘラな部分も付随して出ちゃったってことです。いろんな変性疾患の可能性があったけど、ひっかからないし、錐体路に障害があるだけだから、多少は進行するけどまだよかったね、みたいな説明でしたよ。ほんとにALSと向き合うとメンヘラでありがたいと思います。

833 :病弱名無しさん:04/06/10 12:36 ID:TIeeO7pY
メンヘラってなんですか

834 :病弱名無しさん:04/06/13 17:55 ID:L74PjtoR
age

835 :病弱名無しさん:04/06/15 18:15 ID:GlxYjiuU
ALS診断に要する期間は初期症状を感じてから半年くらいでわかるんだっけ?

836 :病弱名無しさん:04/06/18 03:19 ID:tYyVtSm1
寝てる時に一番ぴくつきを感じるんだけどみんなは?

837 :病弱名無しさん:04/06/20 07:57 ID:BCHb1BcL
みんなのピクツキ歴はどれくらいなの?
一日何回ピクツキの自覚症状があるの?

838 :病弱名無しさん:04/06/22 15:53 ID:mLDQTsYt
>>644 漏れはそれが不安なんですよ。最後の行の萎縮や脱力が無いピクツキが・・・

839 :病弱名無しさん:04/06/22 22:38 ID:WQylG50B
ピクツキ歴は十数年。
ここ最近になって、腕の筋肉が疲れやすいと感じる。
たとえば物を持ったまま腕を水平に保持してみて、
筋肉が疲れて痛み出すまでの時間がやや短くなった。
肩こりは長く慢性化しているし、おまけに強迫性障害も抱えているので
多分に精神的なものだと考えている。

840 :病弱名無しさん:04/06/23 03:21 ID:axsMDWrt
>>838
筋萎縮や脱力を伴わないときにはあまり”病的な意味はない”
って書いてあるじゃん。心配しすぎだよ。

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