5ちゃんねる ★スマホ版★ ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50  

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

【難病】免疫不全の人他にいない?【疾病】

1 :病弱名無しさん:03/12/11 04:19 ID:PUoYsB6j
免疫不全症候群。自己免疫疾患。どっちでもいいよ。
どうせ数少ないから。誰かいない?
患者数少ないとろくに情報交換もできないし。
マターリ雑談でもしながら愚痴らないかい。

(免疫不全症候群はHIVとは別物です)

2 :病弱名無しさん:03/12/11 04:23 ID:PUoYsB6j
症候群って厄介だよ。
特定難病疾病レベルなのに、
自治体によって認定基準とか認定してる病気とかが違うから
その症候群だって確定診断おりても中の1つ1つの認定ではずれることがある。

複数科にまたがるから検査費・診療費ともども医療費がばかにならない。
世帯の所得によるけどうちみたいな貧乏人だと
月額21000円医療費を越えれば医療費補助がでるはずなのに
複数科にまたがって領収書が出るせいで補助がでない。

3 :病弱名無しさん:03/12/11 04:26 ID:PUoYsB6j
1回の検査で1万軽〜くとんでいく。
病気が珍しくて診れる医者が限られるから遠い病院にいかざるをえない。
交通費だけで馬鹿にならないのに診察科ごとに課金。
たまりかねて役所に
「免疫不全症候群という1つの病気なんだから合計で計算して下さい」と
頼みにいったけどけんもホロロ。

というより「領収書が分かれている限りなんともしようがありません。
    病院のソーシャルワーカーに相談して領収書をまとめて来て下さい」
とお役所仕事。

4 :病弱名無しさん:03/12/11 04:30 ID:PUoYsB6j
ところがどっこいソーシャルワーカーに話したら
"相談”する間もなく
「行政指導により領収証をまとめることはできません」

・・・あのさあ、だったらなんでソーシャルワーカーに相談しろとかいうかなぁ?
期待させないでくれよ。ただでさえ医療費で生活圧迫されてんだから。
交通費だけでも泣きそうなんだよ。

耳鼻科で数千円、眼科で数千円、血液免疫内科で1万、薬の他に
定期的にMRIやらCTやら血液検査やら尿検査やら・・・etc
合計したら軽〜く医療費補助でる額の数倍に及ぶのに
さすがに1つの科だけで21000円は超さない・・・超されたら破産する。
大規模検査の時は超したけど・・・。

5 :病弱名無しさん:03/12/11 04:33 ID:PUoYsB6j
なんで名前欄青いのかと思ったらsageてた・・・。
仲間探ししたいんだからsageてちゃだめだよな。

聞いたこともない病名言われてもさ、それ何?って感じ。
でも自覚症状はずううううううううと昔から少しずつあったんだよ。
それなのに医者にかかっても健康診断受けても
「異常なし」って放置され続けたんだ。

医者さえ名前知らないことがある病名
他の病院へいくことがあると「持病や既往症がありますか?」って
答えると「それなんですか?」とか言われることがある・・・疲れる。

6 :病弱名無しさん:03/12/11 04:39 ID:PUoYsB6j
最悪な事に家族もなけりゃ金も学歴もない。
働けなくなったらいっかんの終わりだってのに・・・体力がついてかない。
情けない。鼻血が出だすと止まらない。
ほんの少し動いただけで疲労する。疲れると回復に時間がかかる。
全国で17000人だってさ。

情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
ぶちあたった個人サイトのトップに
「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。

亡き弟の遺志をついで兄が管理を続けるんだってさ。
故人の闘病日記がのっていて
ああ、家族に支えられてるんだなぁってねたましくなった。
早逝したかもしれないけど幸せだったんじゃないかとさえ思う。
母と喧嘩したってくだりなんか、愛を感じて泣けたなぁ。
羨ましすぎて妬ましすぎて。

俺、この病気と独りで戦うのかよ?

7 :病弱名無しさん:03/12/11 04:43 ID:PUoYsB6j
こうして起きてても「早く寝なさい」とか
「ねれないの?」とか心配してくれる家族もいないんだよな。

・・・・・家族がいいもんばっかりじゃないってのは知ってるけどね。

8 :病弱名無しさん:03/12/11 04:43 ID:f3AXzwQc
私も以前医者に自己免疫疾患って言われましたが、特別な治療はしてません。
したほうが良いのでしょうか?また治療によりいくらかはましになるのでしょうか?

9 :病弱名無しさん:03/12/11 04:46 ID:f3AXzwQc
誰にも理解されずかなり辛い病気ですよね。ていうか社会的に病気だとあまり
思ってもらえないというか。。。WEBで慢性疲労症候群ってのを見つけたんですが
それとは違うのでしょうか?

10 :病弱名無しさん:03/12/11 04:51 ID:PUoYsB6j
>>8
あ、レスついた(嬉
疾患の程度によると思うなー。
自己免疫疾患っていうとリウマチとかも含まれるし
程度が軽ければぶっちゃけ何もしてもらえないんだよな。

しんどいのは確かにしんどいのに
症状進んで対処療法必要になるまで何もしてもらえないの。
自己免疫疾患ってわかってるだけましかも。

でも仮病に思われやすいんだよねぇ。
疲れやすいし。

11 :病弱名無しさん:03/12/11 04:54 ID:PUoYsB6j
>>8
自己免疫疾患って言われたんなら
その医者が他に治療をすすめてないならまだ必要ない段階なのかも。
免疫不全と自己免疫疾患って対極にあるようで
同じ病気になったりするからややこしいけど。

ただ病気にはなりやすいし(不全だったら特に)
自己免疫疾患の方でも自分の免疫が自分を攻撃して
役立たずになってるから疲労ためないようにとか
ストレスためないようにとか言われるのが普通かな。ありきたりすぎるけど。
あ、でもひどくならないように日常生活規則正しくして睡眠しっかりっての
基本らしいです。

てゆーか、この病気でストレスたまらない奴なんかいるかぁ?と言いたいよね。

12 :病弱名無しさん:03/12/11 04:57 ID:f3AXzwQc
>>10
そうなんですよね。すごく疲れやすいですよね。1週間に1度は熱出すし、
ほんと毎日が辛いです。会社休んでも親とかは仮病とか思ってるし、休みがちに
なれば会社も首になっちゃうし。ちゃんと治療してもらえれば良いんですけどね。
以前、半年ほど微熱が(37.5℃)止まらなくて、病院に通ったけど、結局
うつ病の薬を飲まされて終わり。別に鬱じゃないってば!!と思い、哀しくなりました。

13 :病弱名無しさん:03/12/11 04:59 ID:PUoYsB6j
>>9
そーなんだよ。理解されないんだよ。泣きたくなってくるよな。
社会的にみたら怠けものとか仮病って思われることも多いし。

慢性疲労症候群もよく判ってなくて理解されない病気だよねぇ。
自分が免疫不全なるまで知らなかったけど。

免疫不全や自己免疫疾患なると、免疫関係のせいで疲れやすくなって
慢性疲労症候群とほぼ同じ症状もあわせもつことが多いっす。
ただ、違うのは慢性疲労症候群は診断の大前提に

>検査によって他の病気がないことが明らか

てあることかも。詳しくは知らないから鵜呑みにされたら困るけど。
免疫不全と自己免疫疾患は、症状進めば他の病気はみつかるから。

14 :病弱名無しさん:03/12/11 05:03 ID:PUoYsB6j
>>12
あれ?8さん?
自己免疫疾患の診断はでてないんだ?
他に対処必要な症状でてくるまで放置されるからなぁ・・・。
しんどいものはしんどいっちゅうねん!って言いたくなるよね。

でも免疫系の病気は実は専門にしてる医者じゃないと
普通の内科の先生だと判らないこともあるから
専門医にかかったことがなかったら病院探していってみた方がいいかも。
仮病扱いされ続けるストレス考えたらとにかく何か確定診断出してくれた方が
どれだけマシか・・・と考えたこと数えきれず。

鬱でも微熱続くことはあるけどね確かに。
病気への無理解と疲労と体調不良などなどのストレスで
神経症を併発しやすいって話もあるそうです。

15 :病弱名無しさん:03/12/11 05:04 ID:f3AXzwQc
>>13
なるほど。じゃ、あたしは慢性疲労症候群かも?と言うのも、一応検査は
一通りしたんだけど(といっても血液検査のみ)、他の病気が見つからなかったから。
医者に1週間くらい検査入院を薦められたけど、経済的に無理だったため、
結局それ以上の検査はしてません。ちなみに>>13さん(ってか1さんですよね)は
検査の結果はどう診断されたんですか?他の病気という意味で?


16 :病弱名無しさん:03/12/11 05:06 ID:PUoYsB6j
>>9
慢性疲労症候群
ttp://www.banyu.co.jp/health/life/pa-21/

ここわかりやすいかも

17 :8=12=15:03/12/11 05:07 ID:f3AXzwQc
続き
でも、その血液検査が終わった時点で「自己免疫疾患」とは言われたんですよ。
で、うつ病の薬をもらったんです。



18 :8=12=15:03/12/11 05:09 ID:f3AXzwQc
>>16
見ました。以前にも見たことがあるページです。まさに私のことって
感じです。

19 :病弱名無しさん:03/12/11 05:10 ID:PUoYsB6j
>>15
13=1だす。
自分はねー元々小学生の頃から関節痛があったの。
んで、時々原因不明の微熱(一ヶ月とか平気で続く)
あと日和見感染(自己体内の細菌に自分で感染する)

でもずっと原因不明で小4の頃に初めてリウマチのボーダーラインだって言われた。
以来ずっとリウマチと診断されたりボーダーラインといわれたりの連続で
その他の異常は検査では長い間でてこなかった。
#その間ずっと仮病扱いされ続けだよ・・・小学生でリウマチっていじめの種にしかならない

20 ::03/12/11 05:13 ID:PUoYsB6j
ややこしいから1名乗るね。
19の続き。
それが10代後半で疲れやすさがひどくなって
貧血でもないのに倒れたこととかあってそれでも原因不明で
気にしないでいるうちに関節痛が足から全身へ進み
筋肉痛もひどくなってった。(なぜか天気も関係する)

で、ある日たまたま勤め先の宿にとまった医者(元そこのバイト)に
体調の悪さをみぬかれていろいろ聞かれて
(家族にリウマチはいないか?とかガンはいないか?とかいろいろ)
「君は免疫不全の可能性があるから精密検査を受けろ」っていわれたんだ。

21 ::03/12/11 05:17 ID:PUoYsB6j
言われてから自分でも調べてみたらあてはまる症状たーっぷりあって
よくよく考えたら自分の死んだ身内も免疫不全関係で死んでて
ひどいリウマチの親族もガンの親族も山ほどいた。

で、今度は自分でその病気疑って
「この病気の検査してください」って医者めぐりして
・・・・散々詐病とか仮病扱いされてね・・・ププッみたいな態度とられてね・・・
細胞検査で免疫細胞に異常がはっきり現れてきた今年9月に
よーやく確定診断がおりたんだ。

初めての自覚症状から15年以上
病気具体的に疑い初めてから5年半
それもそれを専門にしてる病院にいって専門的検査をくりかえして
やーっと確定診断おりた。すごいストレスだったよ。

22 ::03/12/11 05:22 ID:PUoYsB6j
具体的には血液検査で陽性反応だしたのが2種類くらいあったんで
再検査になって、次にMRIとCTとシンチグラフィーっていうので
体の断面図?と注射した放射性物質が体をどうながれるか調べて
リップ生検っていって口の中の細胞きりとって断面検査で
細胞異常の有無や数を調べて・・・それらの全てで異常がみつかった。

でもこれは免疫内科っていうこれ専門に調べられる医者がいる病院で
普通の内科だと血液検査しかしてくれなかった。
専門医のところにいくと話がはやいよ。専門医を捜すのが大変なんだけど・・・ね。

23 ::03/12/11 05:25 ID:PUoYsB6j
>>17
う・・・ん?
自分には専門知識はないので
なんで自己免疫疾患で鬱病の薬なのかがわかりません。すいません。

鬱病にはなりやすくなるらしいけど。
・・・・それとも倦怠感とか症状が同じだったら鬱病の薬でも効くって
話だったのかなぁ。医学的知識皆無なんで読んだ人鵜呑みにしないでな。

24 :8=12=15:03/12/11 05:32 ID:f3AXzwQc
>>1
そうですか。辛い体験をたくさんされたんですね。確定診断がおりたということで
良かったですね。そこまでの経緯にいたるまでのストレスお察しします。私もいつか
病院でちゃんと検査を受けなおしてみようと思います。やっぱり病名があるとないとでは
違いますもんね。周囲の理解度等。お互い、辛いですが頑張りましょうね。

25 :8=12=15:03/12/11 05:37 ID:f3AXzwQc
>>17
えーと、うろ覚えなんですが、何故うつ病の薬だったかと言うと、脳内の
発熱のメカニズムに脳内物質のセロとにんが関係してるとかで、鬱の人はセロトニンの
分泌量が少ないらしく、分泌量が増える=熱が収まる ということだったと
思います。かなりうろ覚えなのですが(すみません(@Д@; アセアセ・・・)

26 :病弱名無しさん:03/12/11 22:57 ID:tffzpkjr
今日も起きられず1日寝て過ごしてしまった。
ちょっと疲れただけなのに起きあがることができなくなる。
怠けてごろごろしてるようにしか見えないんだろうなぁ。鬱

27 :病弱名無しさん:03/12/12 08:52 ID:b9upvQ7p
>>24
いやまぁ愚痴なんだけどね。
最近ストレスたまりまくっててねーすいません。

病気や障害って抱えてるだけである程度
ストレスあって当たり前みたいなとこがあるしね。

病気になりたがる奴なんかいないと思うけど
それでも医者も周囲も「何?そんなに病気って診断欲しいの?」みたいな
態度とることがある。しんどいのに理解してもらえない
それどころか仮病扱いみたいな・・・ストレスたまるし大変だろうけど
診断確定するのとしないのとでは気分的に全然違ったよ。
周りにもしんどい時には〜〜病なんだっていいやすくなったし。
診断でるまでが大変だろうと思うけどがんばってくれ。

28 :病弱名無しさん:03/12/12 08:55 ID:b9upvQ7p
>>25
なるほどねー。
免疫疾患ってホルモンのバランスとかもすごく悪くなるよね。
体の中の分泌物が正常じゃなくなる。(減少と過多と)

免疫関係の病気って治療法確定してないのがほとんどで
対処療法してくしかないから後手後手にまわるけど
早く気づけばそれだけ早く対処できてひどくならずにすむ。
自己免疫疾患って判ってるならできるだけ早く専門医にみてもらって
定期検診も受けた方がいいと思う。

医者がちゃんと知識があって正確にに状態把握してくれてて
それで様子見になるんだったらいいんだけど。
(でも様子見状態の間もしんどさは消えないんだよね・・・疲れやすい)

29 :病弱名無しさん:03/12/12 23:06 ID:l1wsEABd
働きたい。
そろそろ働かないと生活がもうおいつかない。
だけどダルさに勝てなくてちょっと疲れると寝込んでしまう。
この疲れやすさだけでもなんとかなったらいいのに・・・。

ネガティブになるのよくないと判ってる。
でもリアルで愚痴ばっかりいってられない。
厳しい現実が目白押しである。
ここでくらい本音でグチグチやろうかなと思う今日この頃。

30 :病弱名無しさん:03/12/13 00:49 ID:oQodDDuE
来年度から難病患者に関する助成金大幅カットされるんだね・・・
今だってまったく補助されてないのにな。
結局自○党は多数派のためだけの政治なんだよな〜
いつか自分がおなじめにあうとは思うことないんだろうな。

31 :病弱名無しさん:03/12/13 03:39 ID:C0UgQJXW
isaacs症候群も免疫関連らしい

32 :病弱名無しさん:03/12/13 03:42 ID:C0UgQJXW
ところで

 000症候群 ← 症候群とつく病名って以外に多いけど

どういった意味なんだろうか? 症状の意味で病的なもんじゃないとか?

33 :病弱名無しさん:03/12/13 05:38 ID:KPu9eNnO
私も微熱が続いてます。37〜39℃位です。
何度検査しても大丈夫ですといわれ続けて、
最近行った病院では「頭かも」とまで馬鹿にされて、
本当にくやしかった。
ずっと昔に行った病院で、肺炎の薬をもらって2週間で改善したこともあり、
また同じような薬を貰ったりしても効かなくなったりで、
今、風邪も併発してるので、ほんとにつらい。
でも最近はどんなに熱があっても、
慣れたもので、ばたばた走りまわったり、飲みに行ったり、徹夜したりしてます。



34 :病弱名無しさん:03/12/13 22:13 ID:glbJVY+G
>>31
その名前初めて聞いた。
とにかく知られてない病気ってのはいろいろな面で辛いこと多いよなぁ・・・。

>>32
んーと、自分解釈では「症候群」が病名じゃなくてそれは
ある種類の病気の総称。例えばよく知られてる例でいくと
エイズは後天性免疫不全症候群だけど
そういう名前の1種類の病気じゃなくてそれにかかると
ある種類のいくつかの病気になりやすくなる。
その病気全てをまとめた時の呼び方が症候群。
(だから後天性免疫不全症候群の中の1つの病気と同じものにかかったとしても
=エイズ ということにはならない。)

って説明するの難しいなぁ。これで意味わかっただろうか。

35 :病弱名無しさん:03/12/13 22:16 ID:glbJVY+G
>>33
熱慣れってするよね。
俺も体温計ふりきるような熱だして入院してた時
8度代にさがっただけでもうぴんぴんしてて走り回れてた。
微熱も続く方が普通になってくるとそれが当たり前になってくるし。

だけど何かの拍子に平熱に戻ると
「ぁあ?こんなに楽だったのか!」みたいな
体の軽さを感じるよ。

原因不明ってほんっと苛立つ。誰の理解もえられないしバカにされるし。
でも熱があるってことが事実だから。お大事に。

36 :病弱名無しさん:03/12/13 23:42 ID:C0UgQJXW
isaacs syndrome(症候群)


筋肉のピクツキが起きる病気で(ミオキミアなど)
血中にカリウムチャネルに対しての自己抗体ができて
神経が興奮しやすくなる病気

37 :病弱名無しさん:03/12/14 01:05 ID:XSUm2j+O
>>26
そのお気持ちお察しします。
私も最近非常に疲れやすくて、今日も実を言うと20時間近く寝てしまいました。
なのにもう眠くて……やらなきゃいけないことがあるので起きてるのですが。
これってハタから見るとおかしいだろうなと思うと切ない。

ただ私は>>16のページによると慢性疲労症候群ではないらしい。
逆に病名がついたら仲間がいるって感じで安心するんですが。

38 :病弱名無しさん:03/12/14 08:21 ID:WKA+6Y1i
>>36
あ、ご親切にどーも。
ついでに読み方教えてください。
イサックス・シンドローム?それともアルファベット読み?

まぁどっちでもいいんだけどさ・・・

39 :病弱名無しさん:03/12/14 08:24 ID:WKA+6Y1i
>>37
あー俺もそうだったよ。今でもだけど。
始めは病気の自覚もなかったし医者も何ともない言うし
自分が怠け者かと自分を責めたさー。
動けない自分が情けないやら腹立つやら。

かといって自分を叱咤激励して頑張ってみても
少しで疲労たまってまたひたすら寝るはめになるんだよね。

医者曰く、「疲れとストレスためないことは一番の治療」
だそーですが不可能だと思う今日このごろ。

40 :病弱名無しさん:03/12/14 08:27 ID:WKA+6Y1i
>>37
病名ついたら安心するってのよく判るよ。
宙に浮いてる自分の状態に名前がつくというか。

決して病気になりたいわけでも病気扱いされたいわけでも
なかなか理解されないね。
医者がちゃんと状態把握して、難病系のことまでわかってて
「なんともない」と言ってるのか知らないだけなのか不安になるし疑心暗鬼にも駆られて、
自分が疑ってる難病の話と合致する症状説明しても馬鹿にされんの。

「そんな知識どっから仕入れたんですかププ」みたいな。
それか「なんですか、あなたそんなに病気診断欲しいんですか。」
「会社で嫌なことでもあったんですか?」とかね。
      ↑
実際医者から言われた腹立つ言葉のほんの1例

41 :病弱名無しさん:03/12/14 08:30 ID:WKA+6Y1i
医者って自分が正しいと信じてる人が多いし
患者側が自己診断するのをもの凄く嫌うし
自分の知らない病気とか症状言われると怒り出す人もいるし
説明するのもわかってもらうのも大変なんだけど諦めたら負け。

自分の体なんだから自分でも知識もって
根気よく判ってくれる(気持ちだけじゃなく専門知識もある)医者を捜す必要がある。

確定診断でるまでにどんだけ馬鹿にされ鼻であしらわれてきたことか・・・・
負けるな難病患者!
自分が感じるしんどさだけが真実だ。

42 :病弱名無しさん:03/12/14 08:43 ID:WKA+6Y1i
はぁ・・・眠れなかった。
疲れやすく疲れると体調も崩しまくるのに同時に不眠も抱えてるこの矛盾。
疲れたまりまくって体調崩すとこまでいくと何十時間でも寝続けて
その状態を何日も過ごして少し睡眠不足と疲労が解消されないと起きれない。

ところが腹立つことに同時に不眠症でもあるせいで
疲れためなきゃいいじゃん!とか
規則正しく眠ればいいじゃん!とはいかないんだよ・・・

それをまるで不摂生のせいで病気みたいに言われるとなぁ辛いなぁ・・・。

43 :病弱名無しさん:03/12/14 08:47 ID:WKA+6Y1i
なんでも人間の体には寝ている間に分泌される成分と分泌が止まる成分と
起きている間に分泌される成分と止まる成分とがあって
それらがバランスよく作用しあっていることで健康を保ってるらしい。

寝ている間の分泌が正常作動しない俺は
熟睡すると起きた時に体調不良を引き起こしている。
全身の倦怠感。間接全ての痛み。ドライアイにドライノーズのドライマウス。
枕元には常にペットボトルに入れた水と人口涙駅と鼻用スプレー。
目薬は手探りで探せるとこにないと、目が覚めた瞬間にささないと
目が開けられない。何もささずに目を開けるとそれだけで眼球に傷がつく。

44 :病弱名無しさん:03/12/14 08:48 ID:WKA+6Y1i
熟睡しない方が肉体的には体調がいい。
かといって総合的にみれば疲労はたまっていき
当然全体的な体力の低下と体調不良の元になる。

寝ても地獄。寝れなくても地獄。
どないせいっちゅうねんな。

45 :病弱名無しさん:03/12/14 18:38 ID:f/M1n9TI
>>38

「アイザックス症候群」っす

46 :病弱名無しさん:03/12/14 20:27 ID:WKA+6Y1i
>>45
サンクス 神経系だね

自分の病気調べた時も情報の少なさにうんざりしたけど
アイザックス症候群もほっとんど検索ひっかからない病気だねぇ
45って患者当事者?

なんていうか、知名度の低い病気ってそれだけで損だよね いろいろと。

47 :病弱名無しさん:03/12/15 01:39 ID:DYC3XYiE
うー。痛いなぁ。痛くて眠れなかったりする・・・・。

48 :病弱名無しさん:03/12/15 02:46 ID:kNSzFrmf
>>46

isaacs syndrome で検索すると海外のHPがたくさんあって
それを翻訳サイトか何かで訳せば見れるっす
国内のサイトでは検索にあんまし数がないっす

49 :あぼーん:あぼーん
あぼーん

50 :病弱名無しさん:03/12/16 05:33 ID:asbBedyv
朝から病院いかなきゃならない。
3ヶ月に1回の定期検診と2週間前の癌検査の結果を聞きに。
検査ごとに次はどれだけ異常細胞が増殖したのかと考えると怖くなる。
次こそ癌か?次こそ癌かと思いながら生きるのはしんどい。
気にしない方がいいと判ってても無視できる問題じゃなくて鬱。

51 :病弱名無しさん:03/12/16 05:34 ID:asbBedyv
>>48
>国内のサイトでは検索にあんまし数がないっす
だね。
自分の病気もほっとんどなくて
英語訳すだけのスキルもなくていきどまり。

48がその病気患者当人ならめげないでがんばりなよな。

52 :病弱名無しさん:03/12/17 02:42 ID:5JUh5ccj
疲れたなぁ。
病院行って帰って、それだけで疲れて眠りこけてしまったよ。
なんでそんなに動いてないのにこんなに疲れるんだろう。

53 :病弱名無しさん:03/12/18 00:54 ID:tgafQvFR
>>52
筋痙攣とかでピクピクしたりしやすい?

54 :病弱名無しさん:03/12/18 06:15 ID:87+B9i2h
>>53
俺にはそれはない。
ただ筋肉や関節がめちゃくちゃ痛くなる。(鈍痛、疼痛が主)

おとついの検査で
今までリウマチと言われてた筋肉と関節の痛みが
繊維筋痛症の疑いがあると言われた。



55 :病弱名無しさん:03/12/18 06:16 ID:87+B9i2h
リウマトイド因子が陽性なせいでずっとリウマチを疑われていたけど

リウマチとしての治療をするほどじゃない

放置

悪化

リウマチ治療

改善されず

から繊維筋痛症の疑い、に変わった。

でも変わったところでやっぱり治療法がないことに代わりがない・・・。

56 :病弱名無しさん:03/12/19 23:29 ID:5Og06wdh
寒くて天気が悪くて体が痛い

57 :病弱名無しさん:03/12/21 11:06 ID:92XVYkOq
冷静に考えると腹が立ってきた。
なんで免疫不全で難病なのに難病認定は自治体によってまちまちなんだ?
同じ程度で認定されて医療費補助受けられる県と受けられない県とあるなんて
おかしいじゃないか。

58 :病弱名無しさん:03/12/21 11:11 ID:92XVYkOq
症候群だからそりゃーもうたくさんの科にかかることになるわけで。
科ごとに検査やら診察やらそりゃーもー莫大な(俺にとって)医療費がかかるわけで。
月額合計なんか軽く3万行く時だってあるわけで。

高額医療費の申請は俺の収入からいくと月額21000以上の医療費で、できるはずなのに
領収書がまとまってないとだめとはこれいかに。
科が分かれてるからあちこちかかることになるだけで同じ病気でかかってるのに
「複数科受診の合計はだめ」
・・・・お役所仕事すぎるよママン
世の中には症候群だってあるんだよ

59 :病弱名無しさん:03/12/21 11:14 ID:MwC1djot
難病の認定(難病でも付き合っていくタイプの難病)を受けると 
住宅ローンとかも組めないデメリットとかってある?

60 :病弱名無しさん:03/12/21 12:21 ID:92XVYkOq
>>59
あると思う。
本当かどうかは自分で確かめて欲しいけど
知り合いがそれが嫌だからという理由で難病認定うけてない。
それに生命保険はまちがいなく入れなくなる。

61 :病弱名無しさん:03/12/21 14:36 ID:MwC1djot
難病と難治性疾患の違いは何?

62 :病弱名無しさん:03/12/24 07:44 ID:2y3hxiSR
うう・・・

63 :病弱名無しさん:03/12/25 16:45 ID:CFuGE1m4
>>62
     ● <どうしました?
  ddノ|) 
_| ̄|○ <し


64 :病弱名無しさん:03/12/26 00:32 ID:pED3+pzu
数年前にベーチェット病かもって言われた事があります。
コレも厚生省指定の難病なんだよね?


65 :病弱名無しさん:03/12/26 22:23 ID:6L0Ov/mp
東京都内で免疫不全関係(非HIV)の内科で良い病院ないですか?

66 :病弱名無しさん:04/01/03 01:19 ID:F4lr2IIZ
             IVIG

67 :病弱名無しさん:04/01/07 03:33 ID:mHlVWpzw


age

68 :病弱名無しさん:04/01/15 18:48 ID:edKC6Z5c
age







69 :病弱名無しさん:04/01/15 21:43 ID:5hGs+Ree
おれはクローン(CRON)病です。


70 :病弱名無しさん:04/01/29 04:35 ID:WK0bMMI0





71 :スズケン:04/02/07 09:49 ID:p3STfCzo
自分はミレトニー症候群と診断され、厚生省指定ではないけれど
原因も治療法もない難病だそうです。一体どうすればいいんですかね、
とりあえづ、行政の障害者手帳の申請をしてみようと思っています。

72 :病弱名無しさん:04/02/07 19:27 ID:dANSXQaJ
>>71
どんな病気なの?

73 :病弱名無しさん:04/02/16 10:55 ID:FUjgl234
みんなは免疫系の病気になった思い当たる原因はありますか?

自覚症状が出る前の状況を教えてクリ

74 :病弱名無しさん:04/02/16 11:05 ID:yxHxDO17
自己免疫性肝炎になった。男は珍しいと医者はいう。
血液検査で前から脂肪肝と言われていたけれど、それは誤診だった。
血液は検査項目をおおくしないと、いい加減な診断を下される可能性あり。

75 :病弱名無しさん:04/02/16 11:05 ID:7HGrCj3H
ママーーーン!!

76 :病弱名無しさん:04/02/26 16:38 ID:qIxSN/BF
あげ                                    


77 :病弱名無しさん:04/03/02 03:25 ID:YCu/7DvG
免疫の病気って何が原因でなるの?
腫瘍?

78 :病弱名無しさん:04/03/09 21:09 ID:1ZrEPvzo
檄太りすると免疫に影響する?

79 :病弱名無しさん:04/03/22 13:09 ID:709TPnbT
やっとこのスレ見つけた。
私も普段から微熱、時には9度まで熱が上がってしまいます。
菌類にもすぐやられて炎症起こすし、いつもだるくて眠くて・・・
沢山働きたくても、長期間働くと必ず体のどこかがぶっ壊れます。

上の方のかたのように、精神科へ廻されたりして自分でもよく分からなくなっていました。
同じような症状の方がいるんですね。少し勇気が出ました。

病名がつかないせいか、理解を得にくい(医者にも回りにも)事と、
医療費がかさむことが辛いですね。
今は、このような症状でも自立できる道を模索中です。

お父さん、お母さん、この年になってもまだ迷惑かけていてごめんね

80 :病弱名無しさん:04/03/26 00:29 ID:RiFqB7hJ
自己免疫性肝炎もここに入るのだろうか?

81 :病弱名無しさん:04/03/31 17:17 ID:V5D3ee8k
私の娘5歳が不全とまではいかないけど
免疫力が低いという診断が付きました。

風邪を引くとすぐに肺炎になる 2ヶ月に一回は入院生活です。
免疫の数値が30ないといけないのが20前半

成長とともに少しは強くなるとは言われるけど お風呂に入ると
次の日には熱が出る、思い当たるのがおふろのカビ
他の子どもはなんともないし 神経質にはなってませんが毎日掃除しています
温泉なんていけません ざっきんだらけですもんね

一般的な普通な生活をしていてもちょっとしたバイキンにも大きく反応してしまう娘
おおきくなってもこんな状態だとかわいそうだなと・・・
少しでも体力をつけて強くなってほしいです


82 :病弱名無しさん:04/03/31 17:20 ID:fmqDgY57
>81 調理油何使ってる?


83 :病弱名無しさん:04/03/31 17:27 ID:g+2YebC+
>>81
すみません。具体的に「免疫の数値」って何のことですか?

84 :81:04/03/31 18:22 ID:V5D3ee8k
調理油はオリーブ油です

小児科でいろいろ検査をして免疫力がどのくらいあるか
調べたんです どういう検査名なのかはわかりません
採血をして結果が出るまで1ヵ月半ほどかかりました
30という数字がテストで言う100点だそうです。

0に近い子どもは普通の生活は無理だと先生が言ってました
無菌室にってことみたいでしたよ

この検査は2,3年に1度行うそうです<娘の場合

詳しいないようがかけなくてごめんなさい。

85 :病弱名無しさん:04/03/31 18:25 ID:fmqDgY57
オリーブ油いいねえ、ただし安物には注意。
あとは小岩井の高いヨーグルト(混ぜ物ナシのやつ)
とキリンのビール酵母もオススメ。


86 :病弱名無しさん:04/03/31 19:16 ID:E1NDerrE
>83です。
自分も免疫異常があるので、血液検査のどの項目なのか
興味がありました。
ありがとうございました。

87 :病弱名無しさん:04/04/01 22:38 ID:5m2u2kjF
SLE入院中に腕の皮膚を直径3ミリ位丸く抉って検査したけど、それが跡になってる。
正確な免疫異常を調べる検査だったような気がするけどなにぶん昔で記憶が曖昧なので、
誰か詳しい方居たら教えてください。

88 :病弱名無しさん:04/04/02 00:52 ID:M8kz/fkU
自己免疫で検査する中にIGgっていうのがありました。
ちなみに私は普通の方の倍近くあり免疫抑えてます。

89 :病弱名無しさん:04/04/02 08:41 ID:BArgt4+D
抗核抗体ってのもある

90 :病弱名無しさん:04/04/06 20:54 ID:Z54UxRyB
>>81
ちょと高いし、あまり売ってるとこないけどシソの実油(えごま油)いいよ。
必須脂肪酸であるα-リノレン酸をたくさん含んでる。

漏れはクローン病なんで油使う場合はもっぱらシソの実油使ってます。


91 :病弱名無しさん:04/04/07 19:07 ID:nBiswKTa
>>1
>情報少なすぎて「免疫不全」でグーグルしてたら泣けた。
>ぶちあたった個人サイトのトップに
>「このHP制作者である弟は×年×月×日に永眠しました」って。

わたしも泣きました、、。

ホントこの病気って厄介ですよね‥‥。
風邪引いたかなぁと思ったら、、その夜には40度、、、
はぁ‥。それも今年に入って2度も...
肺炎で緊急入院することも...(泣

なにをするにもやる気が削がれますね... 
華やかな世界に居たのでホント辛いです‥‥。
(引き蘢りには到底見えない引き蘢りですw)

すいません。愚痴ってちゃいました。<(_ _)>


92 :病弱名無しさん:04/04/13 11:56 ID:kfsmihs2
(*ノ_ ;*)

93 :病弱名無しさん:04/04/14 04:30 ID:lgIK6JB4


94 :病弱名無しさん:04/04/24 00:03 ID:eDvVJXW8
この病気の辛さってさぁ、、、
なった者じゃなきゃ分からないでしょーねぇ、、。

95 :病弱名無しさん:04/04/29 10:10 ID:W+Bq8Kw6
保守age

96 :トランスファーファクター:04/05/05 23:29 ID:3m8q/GOT
免疫増強因子トランスファーファクターというのがあります。
トランスファーファクターを経口投与すると、免疫細胞(NK細胞)の活性度が大きく上昇すると書かれています。
このトランスファーファクターは本当に効果的なのでしょうか?
医学の専門家がおられたらご意見を伺いたいのですが。

ttp://homepage1.nifty.com/suita/4Life.html



97 :病弱名無しさん:04/05/06 00:07 ID:98vLcrtb

+++++ 《プロポリス・アガリクス》 +++++

【プロポリスを買うならここ!】
 
 http://www.aaa-life.com  
 http://www.rakuten.co.jp/makitamgs/417292/417293/
 http://three-b.net/kenkou/shop/n-6.html
 http://anandino.hp.infoseek.co.jp/shopping/natural/propolis.htm
 http://www.ippinaffili.com/ippin/ippinaffili010104.cgi?id=00222
 http://www.kisoo.co.jp/meneki-page.html

【アガリクスを買うならここ!】
 
 http://www.aaa-life.com
 http://www.ippinaffili.com/ippin/ippinaffili010103.cgi?id=00222
 http://www.kisoo.co.jp/meneki-page.html
 http://www.healthyisland.co.jp/shop1.html
 http://www.rakuten.co.jp/makitamgs/427476/
 http://www.bushkun.com/index.html

98 :病弱名無しさん:04/05/08 22:44 ID:kE1/DSlW
>>91

このスレ見てるかな。
http://www23.big.or.jp/~kotobuki/kuniaki/promise.htm
ここのことですね。

原発性免疫不全症候群の患者&家族の方はURLから
メーリングリストに参加することをお勧めします。
俺はCVIDの患者で、もちろんML参加してます。(たまーに)

それから、作者のKさんが亡くなったのは、免疫不全とは関係ないようです。


>>96

こんなの有ったんですね。
免疫関係の本を書いている先生に問い合わせてみては?
AMAZONあたりで、免疫って検索すればいつくか出てきますよ。

99 :病弱名無しさん:04/05/14 19:33 ID:+AZiMGHT
カリウムチャネルに対する自己抗体が出来るとどのような症状がでる?


100 :病弱名無しさん:04/05/16 23:43 ID:D+HeNqfp
最近の1の調子はどうなんだ?
とりあえず、支援ageしとくな。

101 :病弱名無しさん:04/05/21 22:17 ID:LLfpggYZ
age

102 :夢幻仙人:04/05/23 12:02 ID:G8Xvfyva
はじめまして、皆様に私の知り合いの身体異常についておたずね致します。
不適切なスレッドへの書き込みかもしれませんが、何とぞご了承下さい。

【症状】
1.足の血管(静脈)に沿うような形で軟膏類でなかなか治癒しない
  できものが3〜4個あり、半年経過しても残っています。
【体調】
1.疲れやすいです
2.所謂「血液ど〜ろどろ」です(血液検査の結果)
【生活】
1.きつめのタバコを1日あたり1〜2箱を約25年継続的に吸っています
2.魚類より肉を好む傾向があります。
3.濃い味のものや、脂っこい食べ物を好みます。

以上の所見から、私としてはビュルガー病ではないかと心配しております。
別の知人(医者のたまごさん)に傷を見せたところ、同じくビュルガーでは
ないかとのことでした。
本人がなかなか病院に行きたがらない為、お詳しい方のご意見をお聞かせ
下さい。
以上、宜しく御願い申し上げます。

103 :病弱名無しさん:04/05/25 00:21 ID:JW2QuLUX
ビュルガー病って何?どんな病気?聞いたことない。
ちなみに私は血球貪食症候群という病気で、白血球の数が普通は4000以上
なのに1700しかありません。したがって、すぐ風邪をひくし、重症化します。


104 :夢幻仙人 ◆0RbUzIT0To :04/05/25 07:52 ID:+q0JdFuk
>>103
あなたも大変ですね。ビュルガー病はバージャー病ともいうます。
悪くなると手足切断するらしいです。
正確に説明することができないのでgoogleなどの検索サイトで見てみてください。
免疫系とも関係あるかもしれません。

105 :夢幻仙人 ◆0RbUzIT0To :04/05/25 08:20 ID:+q0JdFuk
103です。
ここは場違いのようですので、スレを立てるまでもない・・・に移動します。
ご迷惑おかけ致しました。

106 :病弱名無しさん:04/05/31 13:59 ID:X6g8uweN
定期的にage



107 :病弱名無しさん:04/06/05 12:55 ID:FPz2i3nh
自己免疫疾患による天疱瘡かも知れない。。。欝
皮膚に水泡が出来るし。口内にも。
ただいま検査中。
難病になったら大変だな。

108 :病弱名無しさん:04/06/20 07:58 ID:BCHb1BcL
アゲ                                                              
                                                      

37 KB
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています

★スマホ版★ 掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50

read.cgi ver 05.04.02 2018/11/22 Walang Kapalit ★
FOX ★ DSO(Dynamic Shared Object)