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●〇● 膠原病 その5●〇●

1 :病弱名無しさん:04/01/06 20:28 ID:eW0qpFEX
引き続き、マターリ語り合いましょう。
よろしくお願いします。

前スレ
●〇● 膠原病 その4●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1054161573/

過去ログ
膠原病
http://ton.2ch.net/body/kako/1003/10034/1003461513.html
☆膠原病で苦しんでる人、一緒に頑張ろう☆
http://cocoa.2ch.net/body/kako/977/977589442.html
●〇● 膠原病 ●〇●
http://choco.2ch.net/test/read.cgi/body/1010397394/
●〇● 膠原病 その2●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1033731232/
●〇● 膠原病 その3●〇●
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1051951692/

関連スレ
免疫アレルギー膠原病2
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1042987588/
【イタイ】 リウマチについて*2 【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1057059194/
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/
■【ショック】特定疾患治療研究制度改悪へ■2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1045661511/

2 :病弱名無しさん:04/01/06 20:28 ID:eW0qpFEX
関連ログ
【イタイ】 リウマチについて 【イタイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1031881824/
アレルギーリウマチ膠原病内科
http://ton.2ch.net/hosp/kako/1037/10372/1037278314.html
膠原病ですが、もうすぐ出産予定です
http://salad.2ch.net/baby/kako/980/980876738.html

3 :病弱名無しさん:04/01/06 21:36 ID:PJ/3R6OS
>>1
乙〜
昨日、今年最初の診察を受けたら、リウマチ因子と好酸球の数値が上がっていてプレドニンを減らせられなかった。
免疫抑制剤の影響で風邪ばっかり引いているし、新年からちょっと鬱。

4 :病弱名無しさん:04/01/07 03:12 ID:oNUZgxRl
>1
乙でございます。
>3
大丈夫かい?

現在、妊娠7ヵ月でもうじき8ヵ月になりますが
今のところ何も問題なく順調です。
プレは1日5_を持続中。
何かあったらまた書き込みに来ます。それでは。


5 :病弱名無しさん:04/01/10 01:37 ID:nG1jP19Z
age

6 :病弱名無しさん:04/01/10 04:34 ID:w/i5ZD/C
この病気になってる人って、
100人中何人ぐらいいるんですか?

7 :病弱名無しさん:04/01/10 18:49 ID:VyC0/kDy
>>6
膠原病の中でもいろいろ種類あるからね…
よくわからないね。ごめんね


はぁー、31日深夜から高熱がずっと出てやっと下がったよ。
3日続けて40度以上出た時はどうしていいかわからなかったよ。
結局風邪だったんだけどね。疲れたよ。
風邪って怖いね。免疫疾患って怖いね。

皆さんも風邪・インフルエンザには気をつけてくださいね。
新年早々辛かった…。

8 :病弱名無しさん:04/01/11 21:41 ID:gWd8PMnC
ちょっと教えてください。
強皮病というのは、皮膚が硬くなるんでしょうか?
(検索したのですが、いまいちわからないもので・・・)
最近リウマチと診断されたんですが、左右の足の裏の皮膚が
硬い事に気がつきました。
しかも外側だけです。
最近買った靴の底がペラペラだったんで、それで歩きすぎて
皮が厚くなったのかぁなんて思ってたんですが・・・。


9 :病弱名無しさん:04/01/11 23:44 ID:5c6z2Uw0
>>8
軽石でマメに角質ケアしてない人は健康な人でも
角質が固くなってるよ。

10 :病弱名無しさん:04/01/12 01:50 ID:By2OjzZ8
>9
レスありがとうございます。
膠原病について調べていたら目についたもので。
過剰に心配しすぎなのかもしれませんね。
それにしても膠原病といってもたくさんの種類があるのですね。
自分でも勉強しないといけないなーって思いました。

11 :病弱名無しさん:04/01/12 19:31 ID:HG9e5B90
誰か教えてください。
軽い胃痛があるのですが、SLEだとキャベジンは飲んではダメですか?
明日仕事なので、病院にいけません。。
飲んだことある方いたらぜひ教えてください。

12 :病弱名無しさん:04/01/12 20:42 ID:XZkjp/JX
>>11
プレドニンを服用していると胃が痛くてたまらない時があるよね。

今かかっている病院に電話で問い合わせてみたら?
どうしても耐えられないのなら夜間の病院に行くとか・・・
何とか耐えられるのなら今夜は我慢するしかないかなー。

13 :病弱名無しさん:04/01/12 22:09 ID:HG9e5B90
>>12

ありがとうございます。
ホットミルク飲んで、早めにねます。。
ちなみに、今日は病院休みでした(´・ω・`)

14 :病弱名無しさん:04/01/12 22:21 ID:vfcb3EeD
すいません、質問なのですが、膠原病はコラーゲンを破壊するときいたのですが、
それでコラーゲンを摂ると改善されるのでしょうか?

15 :病弱名無しさん:04/01/13 04:20 ID:Vgq1A8Sp
age

16 :病弱名無しさん:04/01/14 14:49 ID:5p8A/fPv
>14
以前み○もん○が司会のテレビ番組でそんな風にいってたね。
新聞なんかにもそんな風に掲載されてたなー。「女性の大敵!コラーゲンを破壊する病気」って。
スレッドにも、その番組について色々書き込みあったね。
コラーゲンとって改善されるような病気なら、こんなに悩まないよー。
そんな話、10年間一度も主治医から聞いたこと無いし。

17 :病弱名無しさん:04/01/14 14:59 ID:/GERdHgq
テレビや新聞なんて鵜呑みにすると馬鹿を見ますよ
嘘ばっかりです

18 :sage:04/01/14 16:55 ID:M5DIeVwi
>>16
本当にそんなことを言ってたの?????
病気についての内容なんだから一応医師の監修のもとで
番組作るんじゃないの?それともその医師がそう言ったのか!?

19 :14:04/01/14 17:45 ID:M0UgutmU
そうですよね・・・それで改善されたら、もう飲んでるでしょうね。

20 :病弱名無しさん:04/01/14 19:23 ID:HNUoHk8f
はじめまして。
私は昨年5月にAPSと診断された者です。
先日からこのスレを拝見しておりましたが、APSを患っておられる方はいらっしゃらないのでしょうか。
周りに相談できる人もいなく、何かと情報交換できればと思っています。
なお、当方ワーファリンを4.5mg/day服用中です。

21 :病弱名無しさん:04/01/15 19:14 ID:hfe4okz+
>16です。
新聞の「テレビ欄に」こんな風に載ってたってことです。
言葉足りなくてスマソ・・・

22 :病弱名無しさん:04/01/17 00:24 ID:F6SaekH1
はじめまして、母がこの病気で結構長くて、
冬は足の先を冷やさないように大変です。

で、前々からフットマッサージャー
(足を温水につけて振動や泡でマッサージするらしい)
というのが気になっているのですが、
使っている方はおられますか?

23 :病弱名無しさん:04/01/17 00:31 ID:iqfmXzYs
てんぷれは無いのか

24 :病弱名無しさん:04/01/17 04:10 ID:NJuPt4r8
研修医です。膠原病の知識は一般の方に毛の生えた程度のものですが・・
>6
いま調べたところ皮膚硬化は教科書的には指先から起こることが多いようです。
RAとの合併についてはちょっとわかりかねます。心配でしたら主治医の先生に
見ていただいてくださいね。
>11
ステロイドは消化性潰瘍を引き起こします。予防のためなので必ずガスター、
ザンタックなどの胃薬と一緒に服用しましょう。
>14
16さんの言うとおりだと思います。きちんとしたデータによる裏づけがあるなら
良いのでしょうが、どうなんでしょう?飲んで害がないならかまわないのですが
民間療法は必ず主治医に相談して行うようにからしてください。プラシーボ効果はあるかも・・

25 :病弱名無しさん:04/01/17 04:19 ID:NJuPt4r8
>20
APS(antiphospholipid antibody syndrome)抗リン脂質抗体症候群
SLEの方に多いのでSLEのサイトに行って見られたらいかがでしょうか?



26 :病弱名無しさん:04/01/17 12:29 ID:w198flU1
あー、私もともとSLEで、去年の夏にAPSも合併しちゃったよ。
あとシェーグレンとループスも所持。


27 :病弱名無しさん:04/01/17 21:50 ID:ZPN6gy4b
SLE疑い、シェーグレン疑い・・・その他色々、膠原病の疑いで、
定期的に検査を受けて、はや十数年。
転居につぐ転居のため、2年ほど検査に行けずに、やっと紹介状を書いてもらって
新しい病院で受診。
血縁者が皆、バセドウシ病にもかかってるので、甲状腺の検査もしてもらって、
診察料と検査料で12000円。
半年に一度、この金額を払いつづけるのかと思ったら・・・。

それでも、早期発見するためと思えば、安いものでしょうか?

28 :病弱名無しさん:04/01/19 09:00 ID:olSuPd3o
わっはっは     ( ̄▽ ̄

右目が見えなくなっちゃったよ

29 :病弱名無しさん:04/01/19 14:24 ID:LJ5rsmRk
なんで?

30 :病弱名無しさん:04/01/19 14:28 ID:3XKBLd7w
>>27
私は別の病気患ってるけど、半年に1度どころか2ヶ月に1度は2万近く
出してるよ。
ある意味羨ましいよ。こんなこと言っててもしょうがないけどね。
お互いがんがろう。

31 :28:04/01/19 22:55 ID:kCFl9ns2
ベーチェットなんよ  (´・ω・`
発病時は失明なんてしないだろうと思ってたんだけれど・・・
点字でも覚えなきゃいかんかな



32 :病弱名無しさん:04/01/19 23:53 ID:5CmyVz6C
>>31
右眼はもう全然だめなの?
いろんな医者のとこ行ってみた?

左眼もあぶなそうなの?
もしそうなら、民間療法でもなんでもいいよ、
眼によさそうなことは、なんでもやっとこうよ。
(でも、ボッタクリの詐欺商法には注意ね。)

いろんなこと、もうやってるとしたらごめんね。
めげるなっ!


33 :まり:04/01/20 20:36 ID:S7CZn861
はじめまして。私は去年3月頃から、手のこわばりや微熱、手足のだるさ等が出て
総合病院の膠原病科へ行きました。抗核抗体のみ20でぎりぎり陽性。でも他は
陰性。筋電図もやり、末梢神経が少し弱っているとわかり、メチコバールという
ビタミン12を貰いました。でも、だんだんお箸を持つのも辛くなり、2ヶ月後
もう1度検査しましたが、同じでした。微熱も相変わらずでつらいので、今度は
都内の病院へ。そうしたら、抗核抗体40倍でした。病院によって違うのでしょうか?
でも他の血液に異常が出ないので、なんの治療もしてもらえません。
血液にでるほどひどくならないと、ダメなのでしょうか?今でもお料理など、つらい
のに。あと、抗核抗体がわるくなるのは、SLEのことが多いのですよね?
私の症状はリウマチに似ていると思っているのですが、SLEの方も初期では、手の
こわばりや、手足のだるさ、移動性関節痛などの症状がでるのでしょうか?
どうか、教えて下さい。いつ、どうなるのか心配で、不安神経症と鬱になり、
精神科へ通っております。


34 :28:04/01/22 02:58 ID:AnOb7jLe
左目も手遅れっぽい 
もう 笑うしかないよ  ( ̄▽ ̄
昨日、見えなくて
2ちゃん卒業
キタ━━━━(゚∀゚)━━━━!!!!
かと思ったけど今日は調子いいみたい
毎日がちょっとドキドキです。
つーか、右目の矯正視力0.004しかありませんw

無職の為mいろいろ試す資金もないです (´・ω・`)ショボーン


35 :28:04/01/22 03:01 ID:AnOb7jLe
スマンageてしまった  m(_ _)m
右目→左目

36 :病弱名無しさん:04/01/22 03:02 ID:FXSJ+c//
強いな。
なにもしてやれないが、頑張って欲しい。

37 :病弱名無しさん:04/01/22 03:12 ID:Ei52hQGI
ベーチェット・・と言われて「解夏」を連想してもうた。
漏れは初めて名前を聞いたが、それくらい知名度も周囲の理解度も低そうだな。
なんて言っていいか分からんし、励ましにもならないと思うんだが。
自分のために精一杯やってけ。な?

38 :病弱名無しさん:04/01/23 14:44 ID:shB9TfjJ
>33
私はSLEです。病気が寛解してない頃は、移動性の関節痛等がありました。
今は落ち着いています。
少し前まで、軽め(?)の鬱症状もありました。
膠原病を持っていると、色々と不安になることも多いですが
辛い時はここに書き込んだりして、少しずつでも気持ちを楽にしていけると良いと思います。




39 :27:04/01/23 21:58 ID:ztbqYiuA
>>33
私は今回の検査では抗核抗体160倍ですが、
他の血液検査には全く異常がなく、薬や治療などは全くナシの健康体です。
前回まで、お世話になってた医者も、今回から世話になる医者も
「それくらいの数値はよくある話」と、言ってました。
>>27にも書いてますように、わたしはとりあえず「疑い」ですから
SLEのことは分からないですけれども、
まりさんのかかったお医者さんも「抗核抗体○○倍はよくある話」と思ってるから
動いてくれないのかも・・・と、ちょっとだけ思いました。

なんだか何がいいたいのか分からなくなってきましたが、
38さんの言うように、ここを利用して気持ちを楽にしていきましょう〜。

>>30
レスありがとう。
昨日、検査結果聞きに行ってきました。
とりあえず、いまのところ異常なしで、いままで通り半年に1度の検査のみで
オッケーとのこと。
2万は大きいですねぇ・・・。がんばりましょう!

40 :病弱名無しさん:04/01/24 00:32 ID:gjolI4gi
>>34
不安な気持ちは良く分かるよ。
でも、希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
目が良くなるといいね。

41 :まり:04/01/24 14:40 ID:zDwjkpy/
38さん
27さん
はじめて書き込み、お返事頂けてとてもうれしいです。本当に有り難うございます。
これからも、ちょくちょく来させていただきますね。

38さん
SLE寛解されたようで、よかったですね。SLEでも移動性の関節の痛みなどあるのです
ね。じぶんでは、かなりのこわばりや痛みなどあるので、てっきり、リウマチ
だと思っていました。でもネットで調べると抗核抗体は、SLEの診断に使うと書いてあるし
、なんか症状がひどいのにどこの病院ももう少し様子を見ましょう。なので、不安が
つのる一方でした。やっぱりSLEの疑いかもしれませんね。教えて頂きたいのですが、
寛解しても、抗核抗体の数値は下がらないのでしょうか?2つの大学病院で診て
貰いましたが、下がると言う先生と花粉症と同じで一度上がると一生そのままと言う
先生がおります。38さんはどうでしょうか?よろしかったら教えてください。
27さん
いろいろな疑いを持ち十数年なんて、すごいですね。わたしなんて、1年で精神科
行きになってしまったのに。それに健康体なんてうらやましい。私は、膠原病症状
あるし、最近は全身のリンパの腫れがあります。血液内科で、甲状腺や、悪性リンパ
等色々調べましたが、一応異常なし。何なんだろう。
膠原病でもリンパってはれるんでしょうか?どなたか腫れた方いらっしゃいませんか?
長くなってすいません。


42 :病弱名無しさん:04/01/24 17:04 ID:uCWDf6Wb
>まりさん
SLEだとリンパの腫れがあるよ。


43 :病弱名無しさん:04/01/24 19:40 ID:xnnSLYsd
7時間半労働で、帰ったら夜7時。
SLEのため、疲れやすく、寝るのは10時頃。
7時間半働いて、自由時間は3時間。

・・って母親に愚痴ったら、「当たり前じゃないの?」って。。
健康な人は12時くらいに寝ればいいんだから、5時間自由あるよ
って言ったら、「1.2時間しか変わらないじゃん」って言われた。。

「ちょっとは私の身にもなってよ」と言うと、
「お母さんはもっと時間なかったよ。残業に、お稽古に。。」
と言い出す。
というか、病気になって3時間しか自由がない私の身にもなってよ!
ということが言いたいだけなんだけどな。
疲れやすいし、無理して起きてると堪えるし。

というと、「病気なんだから、ある程度自覚しないといけないんじゃないの?」
と返ってくる。
いやー、大変だね〜とか、色々言って欲しいことってあるじゃん。
でも正しいこと言ってくれるのはありがたいんだけど、
もう少し優しく言ってくれても。。とか思うこの頃。
愚痴ってスマソ

44 :病弱名無しさん:04/01/24 23:29 ID:rhtZdXFP
>>43
その気持ち、ほんとうによくわかる。私もSLE。
仕事おわって、いろいろしたいことあるけど、
とりあえず寝るか、ってなるんだよね。
自分以外にもこういう人いるんだーって思えただけで、
なんかちょっとホッとした。

45 :病弱名無しさん:04/01/25 01:13 ID:KXAzqEwE
>>44

ありがとう〜(i_i

分かってくれる人がいて嬉しいな。
皆、会社の人は残業必ずしていて、その中で
私一人だけが帰る辛さや自分の情けなさ・・。
社員じゃないので、気を遣わなくていいんだろうけど、
それでいて、帰ると3時間の自由時間しか待っていない。。

やりたいことが積み重なって、いつの間にか忘れ去られる感じ。
こんなんじゃだめだ!と思い、なんか夢中になれる趣味を探してる途中です。
でもなんか趣味とか見つけても、身体が言うこと聞かなくて、結局
続かなさそうだけど。

お互い大変だけど、またここで愚痴りましょう(w



46 :まり:04/01/25 12:35 ID:BRPWWE3h
42さん
ありがとうございます。SLEでもリンパが腫れるのですね。しりませんでした。
大学の血液腫瘍内科の先生は、よくわからない。心配だったらいちどオペで
生検してみる?悪性とは思えないから、あまりお勧めしないけど。
と言われました。痛みのない全身のリンパの腫れだったので、悪性リンパ腫を
自分では疑っていたのです。でもやはり、膠原病科へ行った方がいいかもしれません
ね。抗核抗体も上がってきたし・・・・。とうとうSLE悪化かなあ。ショック・・・。

47 :病弱名無しさん:04/01/25 14:06 ID:9sqH2Fwm
>46
SLEだって言われたの?

48 :まり:04/01/25 20:28 ID:BRPWWE3h
47さん
今のところ、何の病気かわからないって。ただ、症状は膠原病だということです。
抗核抗体が高いし、筋電図でも手に異常が出たため、この先膠原病になる可能性
はあると言われました。鉛筆や、お料理でフライパンやおたまなど持つのもつらいし、
(主婦です)早く病名はっきりさせて治療して貰いたいです。子供も生めるのか?
そだてられるのか?心配ばかりです。ほとんどお料理は主人がしてくれています。
そのうちあいそつかされそう・・・・。ぐちでごめんなさい。

49 :病弱名無しさん:04/01/25 20:58 ID:F4PFJgSs
>>まりさん
あなたがもし東京近郊か、上京可能ならぜひ順天堂大学病院で診てもらいなさい。
今は重大な病気や原因不明の場合などは、
セカンドオピニオンといって、2つ以上の専門病院にかかるのは当たり前になっているよ。
順天堂は膠原病については一番だよ。

私の妹も地元の病院にかかったけれど、よくわからなかったんだけど、順天堂に行ってみてすぐに治療が始まったよ。
できるだけ早く外来に行って来なさいね。

50 :病弱名無しさん:04/01/25 23:33 ID:9sqH2Fwm
>48
自分はシェーグレンの疑いがある者です。
最初は背中から腰にかけて移動するひどい痛みがありました。
その後、手のこわばりや関節の痛みが始まってリウマチを疑いました。
受診したところ、抗核抗体が1280倍と言われ(リウマチは陰性)、
専門病院を紹介されてシェーグレンではないかと言われています。
他の方もレスされてますが、別の病院にかかるのも手かと…。

51 :まり:04/01/26 12:51 ID:2t7dO9G5
49さん
50さん
お返事有り難うございます。
膠原病だと、リウマチのみでなくても、移動性の痛みなど出るのですね。
33にもかきこみましたが、私も初めは近所の外科・整形へ行き、ただ手の使いすぎ
といわれ、安心してしまい(当時膠原病なんてしりませんでしたから)1年が過ぎ
、近く(千葉)の膠原病科へいったり、都内の大学病院にも行きました。もう少し
血液に異常がでないと・・・・。と言う感じ。今回は、違う大学の血液内科で、
リンパの腫れの採血のついでに、膠原病も、抗核抗体・抗DNA-Ab・抗dsDNAgの
3つのみ調べてもらいました。なぜかここの病院は、抗核抗体が、何倍という単位
じゃないのです。20未満基準で、37.9でした。これって、どうなんでしょう?
お分かりになる方教えて下さい。膠原病科へ行くよういわれたので、悪いということ
なのでしょうが。倍数でいうとどんななんだろ?順天堂大学も行ってみようとおもいます。
勉強不足なのに、親切にお返事頂けてうれしいです。有り難うございました。

52 :名無しさん:04/01/26 13:21 ID:s7v7p9Gz
>>50 ちと気になったんですけど、あなた顔や体に発疹はありますか?

53 :名無しさん:04/01/26 13:41 ID:s7v7p9Gz
>>51にたいしての書き込み。間違いますた・・(^^;;;

54 :まり:04/01/26 15:40 ID:2t7dO9G5
53さん
顔のみ一部、精神科のお薬を飲む様になってから発疹とかぶれが。薬疹だと思い
精神科の先生に同大学病院の皮膚科を紹介されましたが、脂漏性皮膚炎といわれました。
3日で治るといわれましたが治ってません。あと身体に3,4カ所かぶれがありかゆいです。
それも先程と同じ病名をいわれました。違う病院では、カビだといわれましたが・・・。
膠原病の初期症状でしょうか?アレルギーは花粉のみ。エイズ検査
(リンパの腫れの為)は陰性でした。この発疹もナゾの1つです。


55 :50:04/01/26 16:03 ID:e8Vrbr0E
>>まりさん
なるべくはやく順天堂に行きなさいね。
千葉県なら浦安にも病院があるし。
うちの妹も、もっと早く行っていれば早く治療がはじめられて、楽になったはず。
あなたのレスを読むと、妹と同じSLEのような気がします。
もし違っていたとしても、ちゃんと診断してくれるでしょう。

抗核抗体37.9はけっこう高いです。 放っておくと腎臓を損傷してしまいますよ。
早くね。 2ちゃんに書いてないで、だんな様に連れて行ってもらってね。

56 :まり:04/01/26 16:21 ID:2t7dO9G5
50さん
有り難うございます。妹さん良くなる事をお祈りします。
千葉市にもあるのですね。今から、HP見てみます。
妹さんが大変な時に、私のような他人に良い情報を教えて頂き本当に感謝いたし
ます。
抗核抗体37.9って高かったのですね。何倍とかじゃないから全然わからなくて。
貴重な情報有り難うございます。


57 :病弱名無しさん:04/01/26 17:49 ID:PSVpvTbY
50さんってこのスレの50さん?

50は自分なのですが。


58 :まり:04/01/26 19:51 ID:2t7dO9G5
50さん
ごめんなさい。たぶん49さんですね!!すいませんでした。
ところで、50さんも異常は抗核抗体のみですか?それでしたら、わたしも、
シェーグレンの疑いも?色々あって分からないので、早く病院行きます。


59 :病弱名無しさん:04/01/26 23:26 ID:PSVpvTbY
50、57です。
血液検査での異常値は抗核抗体のみでした。眼や口内の渇きがあったので、
それらの検査を受けて、シェーグレンの可能性を指摘されました。
今日、病院に行ってシェーグレンの疑いから確定に昇格?しました。
まりさんの37.9が何の数値かはわかりませんが、早く病名がわかるといい
ですね。自分も主婦で、関節が痛いときは料理もしんどいです。

60 :27:04/01/27 19:15 ID:7jBEnZvF
>59
こんにちわ。
私は、このスレの27ですが、少しお伺いしてもよろしいですか?
私もシェーグレンの可能性を指摘されて、コンタクトを辞めるように
医者に言われております。
はっきりシェーグレンの診断が出たわけではありませんので、
こっそりとそのまま使いつづけているのですが、
59さんは、コンタクトされてますか?

今のところ、自覚症状としては、目の充血と、一日に3〜4回くらいゴミが入ったような
痛みでコンタクト付け直すことくらいです。口の渇きはないに等しいかな。

シェーグレンの確定診断が出たら、コンタクトなんて、そもそも入らないように
なるのか、すごく気になっています。

61 :まり:04/01/27 19:53 ID:jWp6XiRq
59さん
シェーグレン確定したのですね。治療もはじまるのですか?ちゃんと治療出来る
というのは、とても良い事ですが、なんだか辛い感じもしますね・・・。でも
早期治療にこしたことないですよね。抗核抗体のみ異常値でシェーグレン確定
というのは、やはり、症状から、判断して先生がきめたのでしょうか?
頑張ってくださいね。ほんとお料理とか辛いですよね。ウチは子供がいないだけ
たすかりました。ほとんどつくっていません。30日に病院行く予定です。
では、ご無理せずお大事にして下さいね。

62 :49&55:04/01/27 23:41 ID:ns4GolXb
ごめんなさい、私が間違えてました。


63 :病弱名無しさん:04/01/28 00:39 ID:Ng+86LxU
話の流れぶった切って申し訳ないですが、過去スレを読みなおしていて強く思った事。
「私膠原病かも!」と相談をした方が、検査の結果膠原病ではなかった時
「違うって言われました!本当によかったです!」みたいに返ってくると正直モニョるよな…。
答えてくれてる人のほとんどがその「ならなくてよかった膠原病」の患者なのだよなぁ。
よかった〜と思うのは当然だし、それが悪い事だなんてこれっぽっちも思わないけど、
ちょとこの場では口に出さずにぐぐっと飲み込んで欲しい一言だとオモタ。
答えている方も「よかった!」の一言が本人の口から出たか出なかったかで
「よかったね」って言えるか言えないか、言いたいか言いたくないかに随分差が出ると思うな。
過去スレから引きずり出して名指しにしようと思っているわけではないのですが、
(もう用ないから見ないと思うしね…)
これから疑い例で相談をしようと思っている方には是非気をつけて欲しいところです。
お節介かつ偉そうでスマソ…

ちなみに私はレイノー&シェーグレン確定で現在SLE疑いです。

64 :病弱名無しさん:04/01/28 01:59 ID:qoy/UpOU
現在SLEで一日5_c服用中の者です。

春に出産を控えていますが主治医に出産予定の1ヶ月前〜後に
薬を一時的に増やすと言われました。
母乳に影響しない15_以下で服用の予定。
出産後に育児疲労などで悪化することがあるので予防をかねての
対策だそうです。

ちなみに現在、妊娠初期からの体調は安定していて良好です。
発病後、初めての妊娠、出産なのでいろいろと不安があるけど
頑張りたいと思います。
それと出産をした方で気をつけた方が良いことなどのアドバイスが
あればお願いします。


65 :64:04/01/28 02:02 ID:qoy/UpOU
上に書かれている薬はプレドニンです。

66 :病弱名無しさん:04/01/28 03:23 ID:tDePT4XF
はじめて書き込みます。
混合性結合組織病と診断されて、2週間前からプレドニン15mg/1日、飲んでいます。
昼間はどうってことないんですが、夜になると痛みがひどくなって
眠れないのです。今夜も痛くてたまらないので起きだしてきてしまいました。
おくすり110番で、出されている薬について調べていたら、
抗けいれん剤を飲んでいるとステロイド剤の効きが弱くなると書かれていて
ちょっと鬱です。わたし、子どもの頃から、てんかんの薬を飲み続けているんですよね。
混合性結合組織病については寝耳に水状態で治療がはじまったばかりなので、
いろいろ自分でも勉強していかなくちゃと考えてますが、
参考になりそうな本とかWEBページとかあったら教えてください。お願いします。
それと、ちなみに、現在かかっているのは膠原病の専門医ではありません。近所の主治医。
循環器系が専門の先生です。やっぱり専門医に診てもらった方がいいのかなぁ。
来週にはてんかんの方の診察に行くので、そっちの先生にも
病状を話して相談してみようかなぁとは思っているんですけども。
なんだか、急に、とんでもないことになっちゃった気がして、泣けてきちゃうよ。


67 :病弱名無しさん:04/01/28 09:18 ID:k6omthfL
自分が読んだ本です。。。

膠原病を克服する―療養のための最新医学情報
橋本 博史 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702742/qid=1075248318/sr=1-3/ref=sr_1_0_3/250-6724026-7246616

名医のわかりやすい リウマチ・膠原病 同文名医シリーズ
宮坂 信之 (著)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4810331075/qid=1075248720/sr=1-14/ref=sr_1_0_14/250-6724026-7246616


ステロイドを使うといわれたとき―知っておきたい効果と副作用の不安にこたえる
橋本 博史 (編集)
http://www.amazon.co.jp/exec/obidos/ASIN/4832702211/qid%3D1075248947/250-6724026-7246616


68 :病弱名無しさん:04/01/28 15:22 ID:25TnaiuR
59です。やっとアク禁解除キター。

>60
自分はメガネをしています。何年か前、コンタクト(ソフト)にしたことも
ありますが、目の異物感がひどく、止めてしまいました。
今は時期的なものもあってか、目の渇きがひどいです。

>61
治療というか、この疾患は対症療法的なものしかないようですね…。
シェーグレンと確定するまでは、いろんな検査や問診を受けました。
その結果を踏まえての確定だと思います。
まりさんも早く悪いところがわかるといいですね。


69 :膠原病患者:04/01/28 17:38 ID:oILQh1zB
男性の方で膠原病の人いますか?皆さん、仕事はどうしてますか?

70 :病弱名無しさん:04/01/28 18:15 ID:PeaqHKLE
>>27,60です。

>>68
レスありがとうございます。
ソフトだったんですね。私はハードです。
ソフトは涙の量が少ないから使えないよって眼科医にも言われたので・・・
一応、眼科医の許可は受けてのコンタクト使用ですが、
膠原病の専門医に失明するよ〜って言われて、皆どうしてるのか
一度聞いてみたかったのです。
ありがとうございます。



71 :病弱名無しさん:04/01/28 19:34 ID:+7/AesWz
>>69 ノシ
去年10月に強皮症の診断をされた♂ですが、今のところは何とか働けてます。かなりシンドイけどね。
現在月一ペースで通院していますが、私の場合上司の理解があることが救いですかね。

ところで此処に強皮症の香具師っていないのかな?チョットさみしい・・・(´・ω・`)

72 :66:04/01/28 20:43 ID:tDePT4XF
>>67さん
ありがとうございます。さっそく一冊、注文しました。


73 :28:04/01/29 01:02 ID:BQm0nepO
>>69
(´・ω・`)

74 :病弱名無しさん:04/01/31 22:54 ID:h2V9uTbg
【訃報】モデルの深沢エリサがNYで変死 享年32歳
http://news7.2ch.net/test/read.cgi/femnewsplus/1075415454/

ご冥福をお祈りいたします。

75 :病弱名無しさん:04/02/01 22:18 ID:wsiD0tzs
ヨガか、太極拳か、気功か習おうと思うんだけど、
どれか試した人いますか?
どれがいいかなー。

76 :28:04/02/04 02:09 ID:pnD0wQSM
レスついてた
>>36  強くなんかないですよ、
    最近、精神的にヤバメかも
>>37 「解夏」ぐぐってみますた。
    映画だったんですね、
    オイラには見る事が出来ませんが多くの方々に観てもらいたいですね。
>>40 >希望を捨てず治療を諦めないで欲しい。
    ありがとん
    つーか、やさしい看護婦さんに・・・
    (*゜д゜*)

77 :病弱名無しさん:04/02/04 20:35 ID:GnoSJNdu
>>69さん
(`・ω・´)ノ
>みなさん
 はじめまして。19才で混合性結合組織病と診断された♂です。今年で24(*ノノ)
強皮症の症状が強く出てるらしくて、背中、足の裏、手足の指先に潰瘍。
 で、その都度、皮膚切除?の治療で激痛っと。
あの治療を痛いとも言わず歯を食いしばるのが快感だったりもしますけど。痛いけど。

 ギターをやってるんですが(趣味ですが)、以前は毎日、何不自由なくひけてたのが
もう一日ひいたら、痛くて痛くて2日休んで・・・みたいな。
休めばひけるんだぞ。っていうのに慣れればどうって事もないですが。
やっぱたまに毎日痛くならずにギターがひければ・・・って思います。
 不思議と弦をおさえる左手の指は潰瘍ができにくい!不思議です。
皮膚が強くなってるのかなーなんて勝手な解釈してます。

78 :77:04/02/04 20:37 ID:GnoSJNdu
連続投稿失礼します。

 小さな勤めて一年で発病、検査入院で発覚。
医師に「仕事続けても平気ですか?たまに重いもの持ち運んだりするんですけど」
って言ったら、やめて少しゆっくりしたらいい、みたいに言われて退社。
以来ヒッキーです。もう5年目かな?別の病気の助成金でなんとか生活できてます。
なんか臆病になっちゃって、バイトもしてこなかったけど、何かしなきゃなーってオレも思ってます。
 やっぱ生きてる間、できる限り楽しまないと!と、思いまして。春からバイトをしようと思っています。
でも冬はレイノーなって、手足まっつぁおになって、また潰瘍できても嫌だなーと臆病風にふかれ・・・

>>71さん
 差し支えなければ 何のお仕事してますか?
潰瘍とかできちゃったら、だいぶ支障ありますよね?
痛いの我慢してやるしかないんですかね・・ないですよね・・・。(*´▽`)) ハッハッハ

 テレビで、例えば異常なスピードで老化しちゃう病気で
幼いうちに亡くなった子の話とか、このスレとか、あと別の病気で苦しんでる人とか
そういう人が頑張ってたり、死ぬまで一生懸命頑張ったって話を聞くと
 「ああ、オレまだまだ甘いはフヌケめ!」って思います。
ヽ(`Д´)ノ がんばってじじいになって死ぬまで生きるぞぉっと!

 長文、駄文失礼しました。

79 :77:04/02/04 20:40 ID:GnoSJNdu
↑小さな勤めて→小さな会社に勤めて
です。すいません。

_| ̄|○ 初投稿でミス。脳外科いくか・・・。

80 :77:04/02/04 21:09 ID:GnoSJNdu
>>28さん

調べたりないんですが、HPとかを音声で読み上げてくれるツールがあったと思います。

ttp://www.asahi-net.or.jp/~fe3s-mrkm/blind/links1.htm
ttp://www.21net.ne.jp/eye/eye1.html

とかかなぁ・・・。もしよければ見てみてください。
全盲にならない事を祈っていますが、もしもの時のためにと思いまして・・。

お節介だったらごめんなさい。

81 :69:04/02/05 22:23 ID:LjzmP0yR
69さん、73さん、77さん、レスありがとう。(^o^) 男性の方でも結構いるんですね!少し安心しました。仕事のことは、皆さん色々ですね。俺は今のところ何とか仕事を続けています。

82 :69:04/02/05 22:25 ID:LjzmP0yR
ただし、この先症状が悪化し長期入院となれば、会社を辞めなきゃ駄目になりそうです。今仕事を失ったらどうやって生きていこうかと、毎日不安でたまりません。鬱病になってしまいそうです。 あ・下手くそな文章ですみません。(^^;;;

83 :病弱名無しさん:04/02/05 22:36 ID:8s5Q67dw
まりさんは病院に行ったのかなあ・・・
どうだったんだろう・・・


84 :病弱名無しさん:04/02/05 23:37 ID:uvQExCCP
私も、最初に就職する時、立ち仕事の動き回る仕事に就くと、報告したら
当時の主治医が微妙な顔をしたのを覚えてる。
今は、病院事務の仕事で、膠原病もその病院の先生に診てもらってるせいか、
院内で先生に会うたびに、「元気か?調子はどうや?」と心配される。

仕事を失うかもという不安は、女なせいかあまりないですが、
ちゃんと子供を産んで育てられるんだろうかという不安には常につきまとわれます。
うまく言えないけれど、みんながんばろう。

85 :病弱名無しさん:04/02/05 23:54 ID:seKBH092
難病患者が病院事務ってホントの病院かいな
おっかしい

86 ::04/02/06 00:49 ID:U/ozgh5L
19女です。混合性結合組織病です。
相談なんですが、すごく好きな事(美術です)に没頭すると
体中の関節が痛くなり、明らかに病気悪化してきます...
どうしてでしょう?
極度に集中する事は駄目なのですか?
好きな事に集中するのも、一種のストレスになってしまうのでしょうか?

進路をきめかねています。あまり気持ちの入らない進路を選ぶべきか...
似たような症状の方いますか?



87 :77:04/02/06 01:57 ID:rX8ajxEY
こんばんわ。
>69さん。
 そうなんですよね・・・。バイトで生きてくしかないのかな・・
とか思いますけど、最悪(って言い方も悪いですが)生活保護を
とも考えてます。やっぱり自分で生きるのをやめるのは嫌なので・・・。
 結構制限はされますけど、その中で最善をつくしたいと思っています。
がんばりましょう!!

>84さん
 なんかいいですね。職場に先生がいるから、ちょっと安心?でもないですかね?汗
確か最初のほうのスレで膠原病で出産なさったみたいな話がありましたよ!
 がんばりましょうね!

>85さん
 難病患者の人権がw
 難病患者にもいろいろいますからねぇ。おかしいですかね?
病人には何も任せられないでしょうか?病人になってみるとわかると思いますw
 健康人より仕事ができる難病患者もいるでしょうからね^^

88 :77:04/02/06 02:07 ID:rX8ajxEY
>86さん
 んー、おそらく集中して手を使ってる事が・・あ、でも体中なんですね・・・。
俺もたまに落書きをしますが、手の関節は以前より明らかに早く痛くなるし疲れます。
 状況がわかりませんが、立って絵を描いてらっしゃるんでしたら
座ってみるとか、描く時間を短くするとか、休憩を細かくいっぱいとるとか・・・。

 好きな事をしててストレスにならないような気がしますけど
場合によってはストレスになり得そうですね。うぅむ。

 自分も病気なのに詳しくないですが・・・
間接の痛みのすべてがストレスのせいではない気がします。
大げさに例えると、ちょっと激しい運動をしたら
次の日関節が痛くてボロボロだった。みたいな。実話です(照

 専門家ではないので、無責任は発言できないな・・・汗

 でも、やりたい事して起きた痛みって、我慢できませんかね?達成感!みたいな。
やっぱりね、多少以前と比べて、人と比べて疲れやすい気がします。だから、慎重に体と相談してみてください。
 気の入らない仕事をしながらでも絵はかけるでしょうから、疲れすぎないように続けてほしいです。
痛くならない方法がみつかるといいですね!

 趣味があると良い気がするんです。なんとなく。

89 :77:04/02/06 02:11 ID:rX8ajxEY
ああ・・・何も、気のはいらない仕事に決めたわけじゃないですね・・・。
すいません・・・。気の入る仕事で絵も描き続けれたら一番ですかね?

ふぃぃ・・。みんな仕事してるんですね・・・。ぅぅ・・フヌケてるな・・俺・・・。

(*´▽`)v

90 ::04/02/06 14:38 ID:+6ckXTEW
77さんへ

レスありがとうございます。

デザインとか、絵を書いた後でも自然と考えてしまうんで
それが一種の悩みになって痛くなる気がします。
なのでパソコンでデザインしていてもなるんです...
腎臓も悪くなってしまうので、我慢でどうにかならない問題も
あるみたいです。
考え過ぎがこの病気には悪いんでしょうか?
後引かない進路がイイですよね。

けどこんなことでやりたい事諦めるの少し悔しいです。
なんかイイ対策ないかなーー。

91 :病弱名無しさん:04/02/06 20:10 ID:XWtljk2d
彼女とはご近所で自分より1歳年下、小中学校と同じ学校に通ったが
付合いはじめたのは2年前位からだったかな。
彼女が中学2年の時1年程入院した事があったが、その時は膠原病って
病名だけ聞いてさほど気にも留めてなかった。
つき合い始めてからも彼女はその事を言わなかったし、自分も病気に
ついては聞こうとしなかったし。でも何となくお互い分かってたように気も。
そんな彼女と先月泊まりで温泉に行って来たんだけど、運転中に思わず
眠気が襲ってきたので眠気覚ましに「何か無い?」って彼女に聞くと錠剤の
ような物を渡してくれたのでそれを口に・・・メチャクチャ苦かった。
眠気も吹っ飛んだが「これってブレドニン?」思わず言ってしまった。
彼女はもちろんビックリしていたが自分もマズイ事言ってしまったかなと思って
ちょっと気まずい雰囲気のまま宿に到着。


92 :病弱名無しさん:04/02/06 20:11 ID:XWtljk2d
宿に着いてからもいつもとは違い何故か他人行儀な感じで・・・
そんな中彼女の方から話し始めてくれた。
病気になった時のこと、入院している時のこと、現在の病気の状態について
将来どのように病状が変わっていくか、など等・・・
彼女は時折涙を流しながらつらい話しをしてくれた。
彼女も俺が気を使っているのを分かっていたらしく余計に言い出せなかった
ようで、でも俺は正直嬉しかった。
メチャクチャ嬉しくて泣いちまった。
彼女とより近くなった感じがした。
ほんと温泉行って良かったよ。

宿泊の最終日に思い切ってプロポーズしてみたよ。
すぐに返事が貰えなくて(´・ω・`)ショボーン

でも次の日の朝(*´∀`)

93 :病弱名無しさん:04/02/06 21:22 ID:ihbi+j1Q
アホの作り話

うぜえ〜

94 :病弱名無しさん:04/02/06 21:28 ID:Nmak3JSC
>>84
病院の事務って怖くないかい?
免疫疾患だから、風邪とか感染症はすぐうつっちゃうよ。
今の時期はインフルとか本当に気を付けてね

>>87
よくわからんが85も難病患者だと思う。
人権より体の問題では?

>>90
好きな事をやるのはいいみたいだよ。精神的な事が大きく関わるから。
だから心配しすぎで痛くなっちゃてるんじゃないかな?
実際私は好きな事をやる時は中々調子いいよ。
ただ、運動は好きでも駄目だった。やりたい事諦めるのって悔しいよね
絵を描くことなら、休み休みやったらどうかな?それでも駄目かな?
絵を描いたりしたら急激に悪くなるって訳ではないよね?
それだったら私は、やりたい事諦めて後悔するよりは
好きな事やった方がいいと思うよ。
ただ本当に体が駄目なんだったら無理はしないでね!
実際会わないとどんな状態かわからないから…無神経な事書いてごめんね。

>>91
「プレドニン」ね。


95 :病弱名無しさん:04/02/06 21:34 ID:yXmD7/yk
なんで眠気覚ましにプレドニン(w 
苦けりゃ何でもいいのかよ。

96 :病弱名無しさん:04/02/06 21:39 ID:Nmak3JSC
>>95
他の人にプレあげる人いたらやばいよね。
91が作り話じゃなかったとしたら無神経な発言だな

97 :病弱名無しさん:04/02/07 05:54 ID:XefP3u5f
膠原病って一言で言うとどういう病気ですか

98 :病弱名無しさん:04/02/07 07:43 ID:lN30hFh4
誰も理解してくれない理不尽な病気

99 :77:04/02/07 12:21 ID:fpTl8I/n
一言じゃ言えない難しい病気

100 :DM:04/02/07 14:08 ID:17v+qy2m
>>97 症状に個人差がありすぎる病気。普通に働いてる人もいれば、死んでる人もいる。あなたは、なんでこんなマイナーな病気(笑)が知りたいの?不思議な人・・

101 :97:04/02/07 16:10 ID:XefP3u5f
そうだよねえ。まとめられないよねえ。
自己免疫疾患とかリウマチに似た症状とか様々だよね。

いや、医学として膠原病やらの難病に興味があるだけなんだけど
とある面接で「膠原病とは何か」ってのを聞かれて、まぁ普通に説明したんだけど、
その後「一言で言うとどんな病気かね」って聞かれて
一言じゃ答えられずグダグダになっちゃったよ。
その後面接官が膠原病の教授だと知る。
エキスパートならそんないじわるな質問しないでよ!

102 :sage:04/02/07 16:37 ID:cRBQUqYu
>>101
>リウマチに似た症状とか様々だよね。

『似た』っていうよりリウマチは膠原病だよ。
医学に携わる何かの面接を受けた人にしては勉強不足かも…


103 :97:04/02/07 18:03 ID:XefP3u5f
>>102
いや、まだ勉強してないし。
ただ医学に非常に強い興味関心のある素人受験生ですよ。

104 :病弱名無しさん:04/02/07 18:11 ID:v5hc+Xqb
大動脈炎の人は居ませんか?

105 :病弱名無しさん:04/02/07 20:19 ID:kk0bPlO6
>>104
( ・ω・)ノ
左の頚動脈が痛いです。
一ヶ月前から痛くなってもう痛みはおさまってきました


106 :いたい:04/02/08 00:52 ID:4vUEiioJ
膠原病の方はどんな職業についてますか?
力仕事とかハードなのはむりですよね。
事務とか販売とか、比較的体に負担の少ない職が
多いでしょうか?

107 :病弱名無しさん:04/02/08 00:55 ID:EsvI4tZC
はいはーい。知り合い大動脈炎だよ。
重症みたい

108 :自問自答:04/02/08 01:01 ID:ChMJaIF1
この病気って
何で治療法ないの

ねぇ

一生続くなんて嫌だよー

仲良くするしかないんだね

まだ若いのに。

109 :病弱名無しさん:04/02/08 01:08 ID:6eDlliO/
私の母は膠原病らしいです。10年程前に宣告されました。
毎年決まった時期に倒れます。胃潰瘍を併発します。
「突然死ぬかもしれないし、平均寿命まで生きるかもしれないし」と医者。
どんな文献を読んでも良くわからない病気でまだいまいち膠原病を理解できません。
母が、いつ死んでしまうのか不安です…。
本当に、突然死んでしまったりするのでしょうか。

110 :病弱名無しさん:04/02/08 01:38 ID:96BKlDZ7
>109
病気でない人も突然死ぬことが世の中には多々あるよ
いつ死ぬか?と考え過ぎない方が良いかと思います。
私はSLEで9年目になるけど会社の元同期&同期の妹さんなど
膠原病でない人の方が先に亡くなったし・・・
(事故とかではないです)
会社の40代のおじさんも何人か突然死で亡くなったし・・・
(うちはたいした残業はない)
原因も治療法もはっきりしない病気だからやっかいだけどね〜
ママさん大事にしてあげて下さいね。



111 :病弱名無しさん:04/02/08 13:53 ID:Wg58TsSu
>>84さんみたいに、難病で病院事務って結構聞くんだけど、
なんで採用してくれるんでしょうか。羨ましい。。
私も医療事務、通信で習ってどっかの病院で雇ってくれないかなー
なんて思ってるんですけど、
なかなか上手くいきませんか?

112 :病弱名無しさん:04/02/08 23:44 ID:MjVnCQa/
>>106
SLE寛解気味の某インテリア系ショップ店員です
家具とかも扱ってるから力仕事だしハードだけど
やらなきゃ喰っていけない

113 :病弱名無しさん:04/02/09 00:24 ID:5Dle/YFI
先週インフルに罹ってひどい目にあいますた。
皆さんも気をつけて。

114 :112:04/02/09 01:27 ID:cHFqhDyB
あっそ

115 :病弱名無しさん:04/02/09 01:31 ID:x/jzx968
>>114
>あっそ

何か、いらついているのですか?

116 :病弱名無しさん:04/02/10 20:50 ID:hMz/ckUw
小@B子たん、もう勘弁してくだたい。
おっさんのくせあのきゃらきもすぎ。

117 :病弱名無しさん:04/02/12 10:24 ID:ayHlVO2k
歯医者さんでシェーグレン症候群の診断てできるのかな。

118 :病弱名無しさん:04/02/12 12:14 ID:iL8SaWm3
無理

119 :病弱名無しさん:04/02/12 16:46 ID:w6Yy+riQ
私もSLEの疑いが濃厚と言われました。
詳しい検査はこれからですが、抗核抗体?が8倍らしいのですが、これはまだ低いのかな。

微熱(37度くらい)とプチ関節痛・顔の紅斑あたりが自覚症状。
もし内臓がやられていたらいったいどんな症状が出てくるのでしょうか。
病気について知識が少ないからよけい不安です。
一応ぐぐってはみたけど???でした。
はぁ、長生きしたいな…。

120 :病弱名無しさん:04/02/12 21:06 ID:E3e3fwI+
>>117
私も、実は虫歯が多いのはシェーグレンのせいではないかと悩んでます。
(自分が歯磨き嫌いなのを棚にあげ)
けど、やっぱり、抗核抗体の検査が血液検査なんだから、
歯医者での診断は無理ではないかなぁ?
歯科もある、総合病院とかなら、内科との連携プレイで・・・とかは
ありそうだけど・・・

121 :病弱名無しさん:04/02/12 21:22 ID:FAJ7C0c+
シェーグレン餅です。
やっぱり虫歯が多いです。シェーグレンのせいで虫歯が多いのか、
元々虫歯になりやすいのかは不明ですが。
診断には血液検査や唾液腺の検査が必要なので、一般の歯科では無理
だと。気になる方はお早めに。

他にシェーグレンの方、いますか?
最近眩暈が出てきて…別の病気?ガクブル

122 :病弱名無しさん:04/02/13 11:57 ID:Ju6W1hZZ
>>119
私の場合、最初はやたらと動悸・息切れが激しくなり、
関節痛もひどく仕事に支障が出てきたので病院に行ったところ
肺と心臓の周りに水がたまってました。
検査入院中に、ループス腎炎でSLE確定!でした。

ストレスはこの病気を悪化させるので、
ハッキリしない内にあんまり色々考えない方がいいですよ!
でも考えちゃいますよね、ゴメンね。

123 :病弱名無しさん:04/02/13 21:45 ID:IsIKZDJC
>>122 ゴメンだなんてとんでもない!感謝です。 軽症ならいいなと思いつつ、皆さんの前向きで明るいレス見てると、 万一悪くてもなんとかなるかと励まされます。 比較的近くに膠原病の専門医がおられるし。

124 :病弱名無しさん:04/02/14 14:50 ID:VRDiAMnH
歯医者でシェーグレン診断は無理って出てるけど、眼科ではどうかな?
ドライアイの診断だけしか出ない?

125 :病弱名無しさん:04/02/14 17:16 ID:v8IYY/5d
>>124
眼科でも血液検査はやってくれるところありますよ。
ただ、唾液腺の検査とかガムテストはやらないぽい(当たり前か)。

目の乾きと血液でクロだったら診断可なんですよね。

126 :病弱名無しさん:04/02/15 00:57 ID:WDOFWW0/
シェーグレン症候群の日本改訂診断基準(1999年)
http://pathy.fujita-hu.ac.jp/~ktorikai/JapaneseCriteriaJ.html


127 :病弱名無しさん:04/02/15 01:43 ID:YObF6tpd
全部あてはまってしまった。。。>126

128 :病弱名無しさん:04/02/15 13:09 ID:vPMNAiVg
>>127
私もパーフェクトでしたよ。

129 :病弱名無しさん:04/02/15 15:49 ID:CniKGQr2
リウマチで骨破壊、仕組み解明 治療法開発へ期待

 関節炎から始まるリウマチが重くなると、関節周辺の骨がもろくなってしまう。なぜ骨の破壊が進むのか、国立相模
原病院を中心とする厚生労働省の研究班がその仕組みを解明した。50万人ともいわれる国内のリウマチ患者のうち3、
4割が重症化し、骨の破壊抑制は大きな課題となっている。今回の成果は治療法開発の手がかりとして期待される。4
月に岡山市で開かれる国際リウマチシンポジウムで発表される予定だ。

 同病院臨床研究センターの鈴木隆二室長、塩野義製薬医科学研究所の前田朋子主任研究員らの研究班が、リウマチ患
者から取った関節液を電子顕微鏡などで調べた。その結果、成熟する前の未分化細胞がいくつも集まり、骨を壊す巨大
細胞(破骨細胞)に変化していることが分かった。

 また、関節液の中で、さまざまな細胞の増殖を助けるナース細胞が異常に活性化していることにも着目。研究班は、
未分化細胞が破骨細胞に変わるときに、ナース細胞が深くかかわっていると考えた。

 関節液内のこのような状態を実験的に作り出したところ、血液にごく普通に存在する細胞が変化して破骨細胞ができ
た。変化するときに細胞内に現れる遺伝子を取り出すことにも成功した。

 研究班を立ち上げた同病院の越智隆弘院長は「リウマチの重症患者は骨折で寝たきりになることもある。今回の成果
を、破骨細胞への変化を止める薬や遺伝子治療などの開発に役立てたい」と話す。

http://www.asahi.com/science/update/0215/004.html

130 :病弱名無しさん:04/02/17 19:54 ID:LRiER5dS
【イタイ】 リウマチについて*3 【ダルイ】
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1076905235/

131 :病弱名無しさん:04/02/18 01:23 ID:WCe6lQJ6
明日、病院へ行こうと思います。
全身の関節が痛み、あちこち移動したり
朝は体がこわばってなかなか起きられません。
最近は背中から首にかけてや肺のあたりも引きつるように
痛みます。足指の関節が腫れて赤くなって一年くらい太いままです。
整形外科に行こうと思うんですが、内科にも行ったほうがいいのかな?



132 :病弱名無しさん:04/02/18 13:44 ID:gt+ZzW7D
>131
整形よりも内科に行った方がいいのでは。
その方が手っ取り早そう。

133 :病弱名無しさん:04/02/18 16:30 ID:I4kZEkzU
>>131
俺も整形より、内科に行ったほうが良いと思う。
できれば大学病院の膠原病科ね!

134 :131:04/02/19 01:06 ID:qv9lPfK3
>>132-133
レスありがとうございます。
以前に膠原病を疑われたことがあるときに紹介された
整形外科に行ってきました。リウマチ科もある大病院ですが。
レントゲンと採血されましたが
結果は、まだ10日後にならないとわからないそうで
そうだとも、ちがうともはっきり言われず、
どうもすっきりしないままでした。
内科だとすぐに結果がわかるんですか?
診断基準を満たさないと、なかなか膠原病だと断言されないと聞きましたが。



135 :病弱名無しさん:04/02/19 10:01 ID:TrwJbH9c
うちの弟はSLEと診断されるまでに半年ぐらいかかったよ。
最初は尿から慢性腎炎?の診断だったかな。
大きめの総合病院、大学病院を3つぐらい回って最後は埼玉なんとか
病院(失念、川越あたりにある病院)でわかった。


136 :病弱名無しさん:04/02/19 10:59 ID:+xbRco4v
>>134
「診断基準」は公的一般的に用いられているものですからねー。
これを満たさないと特定疾患と認定されることもないわけだし。
基準を満たさなくても、医者によっては膠原病に違いないと
言ったり、「疑い」とされたりするかもしれないけど、断言(断定)は
しない、というより「できない」んじゃないですかね?



137 :病弱名無しさん:04/02/19 11:03 ID:+xbRco4v
補足
もっとも、膠原病か否かの判断は、診断基準への単純な
機械的あてはめではなく、医師の立場から総合的に
なされるものではあるようですが。

138 :病弱名無しさん:04/02/19 19:13 ID:2PkNMjDO
>134
膠原病の血液検査結果はなんか結構時間かかるみたいよ〜
その日に出ないからいつも1週間後に結果聞きにいってます。
「疑いあり」とされたら定期的に病院通いされた方がいいかと思います。
私は「疑いあり」でほっとかれた結果かなーり酷い状態になったもんで・・・


139 :病弱名無しさん:04/02/19 23:26 ID:2t3G/6BL
私は関節痛で整形外科にいって採血して、10日後にはSLEの疑いがあるって言われたよ。それですぐ専門医にかかってほぼ断定されたの。 その間20日くらいかな?早い方だったのかな。

140 :病弱名無しさん:04/02/20 00:49 ID:xCSc87+D
膠原病の疑いと言われて二年越しになります
最初は、膝に度々水がたまって、近くの個人病院で原因がわからず
血液検査したら、なんとかって値が陽性で
「膠原病だ。」と専門医じゃないのに断言されて紹介状もらって
総合病院に行ったら「そんなわけないだろうっ!」と
なぜか患者の私が診断書について怒られて。。。
結局原因のわからないままシップもらってお仕舞いだった。
だけど痛いところはあちこち増える一方で、体もだるさが取れないし
微熱も続くし、この冬は、体がギクシャクして動きにくくなってしまいました。
今度も、検査の結果、またはっきりしなくてほっとかれたらどうしようかと
不安です。違うといわれても痛みは増すばかりだし。


141 :病弱名無しさん:04/02/21 01:36 ID:DVpwypr3
>>121
もうかれこれ13年シェーグレンと友です
虫歯はたしかになって当たり前なんでしょうが
私の場合は親も歯が強く遺伝なのか虫歯が少ないです
歯医者に行くと虫歯の少なさにびっくりされます

目は乾きますね
過去レスでコンタクトの事ありましたが
私は挑戦したけど無理でした
人口涙もらっても辛いです

142 :病弱名無しさん:04/02/21 06:44 ID:LxVnHe/n
>>141
涙点プラグは?

143 :病弱名無しさん:04/02/21 20:50 ID:SALuXwAj
>>140
最初に診断書を書いてくれた、個人病院には、その後、診察に行きましたか?
紹介先の病院が、まっとうな所なら、そこの専門医から紹介もとの個人病院の
ほうに、診察所見と今後の治療方針が「紹介ありがとうございました」の文面と
ともに送られていると思うのです。
それが、「膠原病の疑いなし・シップ処方」の結果だったとしても、送っていると思います。
どうやら、文面を読む限り、専門医のほうは、丁寧な説明もなにもせずに、
こちらからも質問をしにくいような雰囲気の方のように思います。
もう一度、個人病院のほうに、診察に行って、そこの先生に、血液検査の
どの値が悪かったのか、専門医の所見はどうだったのか等の質問をしてみては
いかがでしょう?
親切な先生だったら、検査伝票見せてくれながら、どれがどの検査で、どういう結果
だったか、必ず、教えてくれるはず。自分で検査の結果を納得できなければ、
不安はつのる一方だと思うのです。

もしかしたら、ほんとに専門医が言うように、膠原病ではないかもしれないし、
別の病気かもしれないですし。
一回の診察では、確定診断が難しいのが膠原病だと聞きます。がんばれ。

非常に個人的意見ですので、他に良いアドバイスをお持ちの方、
よろしくお願いします。


144 :病弱名無しさん:04/02/21 22:33 ID:uoIR4Ng7
 みなさんは免疫力の低下についてどう考えてます?
やっぱ外出するときはマスクは必須ですか?

私はできるだけ人ごみは避けてます

主治医はあまり気にしなくていいといいますが
ちなみにプレドニン5mg一錠一日です

145 :病弱名無しさん:04/02/22 01:44 ID:iDmdjC7B
>>143
アドバイスをありがとうございます。
2ちゃんでこんなに親身になってもらったの初めてです

最初に行った個人病院のほうには、それ以来、近寄りもしてません。
そこもあんまり丁寧な説明をしてくれるところではなく、
「膠原病だ。コウゲンビョウ!詳しくは家庭の医学読んで。」
と医者とは思えぬセリフを今でも一言一句覚えているくらいだし、
地元の総合病院で先にそこにいった事を告げると「また○○か」
怒られたこともあり、(外科専門なのに整形と内科を看板にしてるらしい。)
行きづらくなってしまいました。すんません。
今回見てもらった医師は、質問したら答えてくれそうだったけど
それも的を得た質問じゃないと、そんなに時間に余裕はなさそうでした。
忙しいのも疲れてるのもわかるんだけど、機嫌悪くても怒鳴られないで
質問できるようになりたい。

146 :真弓:04/02/22 04:13 ID:nWmIs8lB
膠原病だって?
多発性筋炎だって?
冗談じゃねぇや!おらぁCPKの数値が高いってだけで
刺身にされかかったよ!
筋精検だって?軽く言ってくれちゃってさ!
おまえの話じゃなくて俺の話なんだよ!
他の医者にかかって良かったよ!
少しはまともにみてくれたさ!
っていうか、お前と違って親身にkなってくれたさ!
痛いところもないのに筋精検は無謀だってさ!
お前は何者だよ?!
膠原病の専門医だって?冗談だろ!
親身になれよ!
市立の病院だから市民の病気なんてどうだっていいってか?!
役人医者が!俺はまともだったよ!
マクロCK血漿だって!アイソザイム検査やってようやくわかった!
専門医が笑わせるぜ!疑わしきは刺身にするのかよ!”
何人やった?悲しいぜ!
すべてを尽くしてそれでも尚、刺身なら納得できるが気軽に言ってくれたのが
気に入らねぇ!
筋炎でもないのに刺身になって痛み苦しんでる人のこと考えた事ないだろ!
切るのは最後にしろ!
最善を尽くす能力がないなら専門をかたるな!
患者の顔を見ろ!表情を見ろ!怯えてる者に筋ジスなんて軽はずみに言うな!
可能性でも言うな!
誤診は誰にでもあり得る!だが、誤診を招く医師の精神状態が問題だと思う。
患者の人生を思え!
そして、学べ!
お前には医よりも心だ!


147 :病弱名無しさん:04/02/22 19:14 ID:yZ2PWzFT
>>144
マスクはしてないなぁ。
週末の混んでる中でショッピング程度だったら気にせず出かける。
帰ってから手洗うのとうがいはしてるけど。

ちなみに一日5.5mgです。

148 :病弱名無しさん:04/02/22 20:18 ID:dfxhrRXL
>>145さんへ
膠原病が疑われるなら順天堂がいいと思います。
ただし、症状からすると線維筋痛症も考えられますので、
専門にやってる病院をネットで調べて近いところにいかれては。
しかし、専門の病院は初診料がやや高くつきますので。
あと、最近は総合診療科を設けているところも多いです。
参考になれば幸いです。

149 :病弱名無しさん:04/02/23 09:17 ID:lSs0quZ8
>>144
薬の量が同じです。
病院に行く時くらいしかマスクはしませんねー。
同居人がインフルエンザになってもうつらなかったです。

普通に働いてますが、同僚達より自分の方が
よっぽど丈夫だと感じる今日この頃…。
丈夫さも個人差かな?

150 :141:04/02/24 16:05 ID:pbGDM5WH
>>142
涙点プラグはやった事ないです
病院でも進められたことないんですよね

151 :病弱名無しさん:04/02/24 16:57 ID:7mrzHh3X
膠原病と紫斑病の違いを教えてください。

152 :病弱名無しさん:04/02/24 21:24 ID:7mrzHh3X
膠原病と「血小板減少性紫斑病」の違い、でした。


153 :病弱名無しさん:04/02/25 05:28 ID:+RlIhIfd
ITPは血小板に自己抗体がくっついて脾臓で壊されて血小板が減る。
それで出血傾向が生じる。自己免疫疾患ではあるが一般的には血液疾患。血液
内科で診察される疾患。ただし膠原病と合併することはある。
膠原病は古典的にはSLE、関節リウマチ、全身性硬化症、MCTD、多発性筋炎、
皮膚筋炎、多発性動脈炎を言う。ベーチェット、シェーグレン、強直性脊椎炎などは便宜上
膠原病類縁疾患と呼ばれることが多い。

154 :病弱名無しさん:04/02/25 22:38 ID:rPBcU8Ba
プレドニンを勝手にやめたり、減らしたりって言う人の話はあったけど、勝手に増やした人っているかな?最近しんどくって
…。減量する前はメチャメチャ元気だったから、ちょっと増やしたら元気になれそうで。どんな影響出るか知ってる人、います?

155 :病弱名無しさん:04/02/25 23:05 ID:LVuH+96s
>154
私も知りたい(;´Д`)
プレが多かった頃のテンションの高さと、快活さを取り戻したい。
今はだるくて、なにをするのも億劫です。
減量するにつれて、元気がなくなってきました。

156 :病弱名無しさん:04/02/26 01:04 ID:Y/Nqt2qY
>>154
あなた、こちらのスレにも同じ質問してますね(マルチポスト)。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/382
マルチポストは、マナーとしてどうかなあ?

157 :病弱名無しさん:04/02/26 20:06 ID:Qg+wN0oF
>>157
別にいいんじゃない?それなりにレスもついてるみたいだし。
157も病気で不安なんじゃない?


158 :病弱名無しさん:04/02/26 20:32 ID:YTuq8iPH
あんた壊れてる( ´,_ゝ`)プッ >> 157


159 :病弱名無しさん:04/02/26 20:59 ID:PBauLNxg
>>157
そんなに不安なのか。
まあ、ガンガレや。











( ´,_ゝ`)

160 :156:04/02/26 22:02 ID:Y/Nqt2qY
申し訳ない。ちょっとお節介を書いてしまった。

自分みたいに、(マルチポストには)ちょっと引っ掛かる
人間もいるから、気をつけといたほうがいいよ、
てことを書いときたかっただけなんだが。

でも、本当に副作用はつらいからね。増量は慎重に。
医者の指示なしに増量はだめだよ。
・・・・・・いいかげんな医者もいるけどね。



161 :病弱名無しさん:04/02/27 21:02 ID:nRAm1K8y
>>160

具体的にはどんなことが起こるんですか?
「だめ」とか「えけない」とかよくきくけど、
どうなるかちゃんと説明できる人がいない気がする。

どうなるか知ってる人いますか?
実体験でなくてもいいので、教えてください。

162 :病弱名無しさん:04/02/27 22:54 ID:mqmrPrQg
>>161

>>156のスレなり、このスレの過去ログはもう読まれましたか?
副作用については「ちゃんと」記されてますよ。
むこうの>>1だけ見てもらってもいい。
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/1
ネット検索すれば、副作用で闘病してる人の掲示板はいっぱいあります。

それと、膠原病関係の医者が書いてる本も是非読んでみて下さい。

実体験?
私はこのスレにも何度か書いてるが、
ステロイドの副作用で両足大腿骨頭壊死。
股関節の骨頭が壊死、左足の骨頭は陥没してます。
人工関節にするか、骨頭をいったん切り離してふたたびつなげる
骨頭回転骨切り術をするか、今精密検査してるところです。

163 :病弱名無しさん:04/02/27 23:45 ID:mqmrPrQg
追記。

ステロイドの副作用について、「ちゃんと説明」すべきであり、
「ちゃんと説明でき」なくてはならないのは、患者ではなく医者です。


164 :病弱名無しさん:04/02/28 02:07 ID:3tl+sAgA
>>161 本当に膠原病患者でプレ服用してるのか?
副作用についてもう一度Dr.によ〜く訊きなさい。

ここは患者スレだからよけいな話だが、
健康な(特に持病等なし)知人
軽い風邪で鼻づまりのため耳鼻科に行ったところ
リンデロンを3日分処方された。
知人いわく「すごく良く効く!元気でる!良い医者だ」とのこと。
そんな医者はやめておけと忠告はしたガナー

つまり短期少量なら、元気の出る万能薬ってこった

165 :病弱名無しさん:04/02/28 08:11 ID:D27w3gYT
「医師の指示通り」飲んでいる場合の副作用ではなくて、乱用した場合の副作用について知りたいのだが…。

166 :病弱名無しさん:04/02/28 12:08 ID:ynHcdg7C
>>164
あのね・・・・・・・
「医師の指示通り」飲んだ場合も「乱用した場合」も、出てくる
副作用は基本的には同じですよ。
ただ、医師はその時の患者の病状に見合った、適正量の服用を
指示してる「はず」なんでね。
副作用の出る可能性は、薬の量が多いほど高まります。しかも、
重篤な副作用は、量が多いほど出やすくなります。
自分勝手にその量を増やせば、これらの可能性を、不必要に、ムダに
高まらせるのですよ。
それから、自分勝手に増やすということは、処方された薬の量に
限りがある以上、勝手に「減らす」ということが前提になりますよね。
その場合、ステロイド離脱症によるショック症状に陥る危険性もあります。



167 :病弱名無しさん:04/02/28 12:10 ID:ynHcdg7C
>>166 自己レス
失敬。レスアンカーが間違ってた。

>>164×
>>165


168 :病弱名無しさん:04/02/28 19:34 ID:ZTkJYenW
俺、「ください」っていえば、いくらでももらえるよ。今んとこ。膠原病でステロイド5ミリ処方されてるけど、その日の体調によって適当に飲んでる。
ステロイド離脱症って?ショック症状ってどんなの?ヤフー検索したけどよくわかんなかったよ。

169 :病弱名無しさん:04/02/28 23:42 ID:sF8Q+G2X
>>168 >>67で紹介されている本を読みなされ

下記のスレよりコピペ
【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/

26 名前: 病弱名無しさん [sage] 投稿日: 03/10/03 18:54 ID:6FHVpAUs
勝手にステロイドをやめた場合、病気の再燃の可能性は当然あるでしょうね。

ただ、「ステロイド離脱症候群」と病気の再燃は一応別の話ですので、ちょっと書いておきます。
ステロイドはもともと副腎から分泌されるホルモンで、血糖の代謝作用、血液中のコレステロール値を上げる作用,、
中枢作用等々、日常生活を営む上で大変重要な作用をつかさどっているホルモンです。
ステロイドを長期飲みつづけると、自分の副腎は小さくなってしまい、自前でホルモンがつくられなくなります。

「このようなときにステロイド薬を急激に減らしたりやめてしまうと、副腎不全が起こります。
もともとステロイドは、私たちが生きていくうえで絶対に必要なホルモンです。
したがって、副腎不全で完全に副腎が休んでいる状態でステロイド薬をやめてしまうと、ショック状態となり、
放っておけば死んでしまいます。
多くの場合、副腎のネットワークがすこしは働いているので、ショックよりも軽い症状が出るのがふつうで、
身体がだるい、血圧がさがる、食欲がない、動けない、ものごとを集中して考えられない、などの症状が出ます。」
(『ステロイドを使うといわれたとき』p50-51橋本博史編集・大島久ニ講師執筆担当、保健同人社)

170 :病弱名無しさん:04/02/29 00:22 ID:0aDJRSa0
大変わかりやすい説明をありがとう。
でも、ちょっと疑問。

「長期」とか「大量」とかってよく聞くけどさ、漠然としててよくわからない。
長期ってどのくらいの期間?大量ってどのくらい?病気や症状、人によって違うだろうけど
だいたいの目安を教えてほしいです。

171 :病弱名無しさん:04/02/29 01:04 ID:1C8XOLVX
>>170
>>169さんではないが―

【プレドニン】飲んでいる人集まれ!!2
http://etc.2ch.net/test/read.cgi/body/1064632205/334-335

172 :病弱名無しさん:04/03/02 04:23 ID:MBIhglaS
>>170
私が主治医に聞いたのは
2週間以内を短期、それを超える期間を長期と言うそうですよ。

2週間は短期で3週間は長期なの?と納得がいかなかったのですが
2週間というのもちゃんと根拠があって、2週間以内だとその後
少しづつ減らしたりせずスパッと切ってしまっても
副作用が出にくいからとのことでした。

173 :病弱名無しさん:04/03/02 19:25 ID:VTTJde4H
くれくれチャソは逝ったか?

しかし、サプリメント感覚でプレ飲んでる使途ってけっこういるんだ…

この病気(だけじゃなく)の使途って
辛くって苦しくってなんとか病気をコントロールしたい
って、みんな思ってるもんだと勘違いしてたyo


174 :病弱名無しさん:04/03/02 23:21 ID:CurTuVDj
辛くって苦しいから飲むんじゃない?

175 :病弱名無しさん:04/03/05 06:29 ID:u64a0MfN
今まで「朝」飲むことになっていたんだけど、夜中に痛みがひどくって。飲む時間は勝手に変えちゃだめかな。寝る前に飲んだら朝までゆっくりねむれそうだけど…。

176 :病弱名無しさん:04/03/08 09:34 ID:c5AGsEMZ
>175
私の場合、夜に痛みがひどくなるという症状が無かったから医者には
朝飲み忘れたら思い出した時に飲んで良いと言われているけど(一日5_)

あなたの場合、夜中に痛みがひどくなるようなら医者に相談して
薬を少しだけでも増やして一日二回の服用にしてもらった方が良いのでは?
いずれにしても勝手な判断ではおすすめしません。

177 :病弱名無しさん:04/03/08 22:58 ID:B4VRwMfi
1年くらい原因不明の痛みなどが一進一退するなか
夏にシェーグレンの疑いは限りなく濃厚と言われたものの
その後諸症状が軽減していたためずっと放置していました。
が、最近手が痛くて動かしにくくなってしまったので
近日中に病院へ行ってみます。

しかし色々調べてみてもシェーグレンって目や口の症状しか見当たらないし
関係なかったりして「何しに来たの?」って顔されたらヤダな。
大きい病院って冷たく対応されそうでビクビクしてまつ。

178 :病弱名無しさん:04/03/08 23:12 ID:UBkKlAHV
そんなことないよ。堂々としてていいんだよ。早めに病院行ってね。

179 :177:04/03/09 00:10 ID:cUwOrK6N
>>178 。・゚・(ノД`)・゚・。アリガトウ チカラヅケラレマシタ
放置というか夏の検査結果では反応は出てるけど
これ!と断定するような値は出ていないということで
状態が安定している間は様子を見てもいい、ということだったんです。
またはっきりしないカモ、と思うと躊躇してしまって。
多分また検査からだと思うけどガンガッテ行ってきます!(`・ω・´)


180 :病弱名無しさん:04/03/09 00:41 ID:EY0/e3W/
私も言われたことアルからわかるよ。>大病院で「何しにきた?」
あれ以来病院に行けなくなったけど、こないだどうしても痛くて
行って検査受けたら
ぎりぎり値が診断基準に達してないから、「異常なし」って言われた。
痛いとか、腫れてるとか、生活に支障があるとか、こっちの主観なんて無視されて
検査結果の数字しか見てくれないの。
そんなんでステロイド出されて本当にこの医者の言う通りに
服薬してて大丈夫なんだろうか?と不安になった。


181 :病弱名無しさん:04/03/09 00:52 ID:EY0/e3W/
ついでに足の指が一年くらいソーセージみたいに腫れてるけど
原因がわからない。本をひっくり返しても似たような写真がないらしく
困り果てた医者の口から出たのが「しもやけ」
夏も腫れっぱなしのしもやけがあるかぁゴルァ!
リウマチ科の医者なんだけど患者の目の前で「リウマチ入門」て本
必死に読むのはやめろ。玉○病院め!

182 :病弱名無しさん:04/03/10 01:31 ID:QScU4S2s
病院をかえるべし。

183 :病弱名無しさん:04/03/10 01:45 ID:3j+d0EVi
許せんな、玉金病院。

184 :病弱名無しさん:04/03/10 03:43 ID:eOE7CeJ8
今までロムしてましたがちょっと吐き出させて下さい。
母が強皮症でかなり肺が弱ってます。それで体調が悪い時というかほぼ毎日、人に八つ当たりのような事ばかり言ってくるのです。
自分もSLEだし病人の気持ちは十分分かりますが勤めに出るほど病状も良くなく家にずっといると鬱になってきます。
肺が悪いくせに声ばかりやたら大きいのも我慢できません。こういう時はどうしたらいいでしょうか?
ここの住人の方のご意見をお聞きしたく書き込みしました。

185 :病弱名無しさん:04/03/10 23:55 ID:AwH2MtVE
>>184
・゚・(ノД`)ヽ(゚Д゚ )ヨシヨシ

お勤めできるほどには体調が良くないそうだけど、
気分転換のお散歩や買い物みたいな軽い外出はどうでしょか
自分もSLEで勤めに行けるほどは良くない(家事手伝い)けど、
家にずっといると憂鬱になるのでときどきフラリと外出する。

186 :病弱名無しさん:04/03/11 12:33 ID:Mb5JFzNJ
横レスすみません。
私もSLE餅なんですが、働く事は出来ます。
184さんや185さんは働くほどは体調が良くないそうですが、
具体的にどのような症状なんでしょうか。
私も無理をしないで細く長く働きたいので、もし差し支えなければ教えて下さい。

187 :185:04/03/11 20:07 ID:1UC+Uv89
>>186
言い方がアバウトすぎてスマソ
週5のOLさんみたいなことはできないという意味で「勤めに行く」と書きますた。
バイトでもお買い物でも、外出した翌日は夕方までしんどくて寝てる。
なので一日おきや楽なシフト制のバイトをすればいいんですが、
不採用ばっかで凹んでるところですよ… (´・ω・`)ダメポ
幸い家族は「資格の勉強でもしながらゆっくり仕事探しなよ」と言ってくれるのですが。

紅斑とかの外見でわかる症状は、今は出てないです。

188 :184:04/03/12 02:26 ID:cr18E/ef
185>>
私の書き込みに答えて下さりありがとうございました。
家にはいますが、買い物はほぼ私の仕事なので外には出ています。
SLE持ってても打ち込んでる趣味があるのでそれを支えに生活していきたいと思います。(`・ω・´)
>>186
私の場合は首から下が関節痛の様な感じで、すぐ疲れ易くなってしまいます。
なのでデスクワークで一日中の仕事は長続きするのが大変でした。疲れ易さは185さんと大体似たようなものかもしれません。
紅班は発病当時から出ていて、色素沈着して落ちないのが悩みです。
病状がそんなに良くないのは家族は知ってるから無理してでも働けとは言わないのは助かりますけどね。

189 :病弱名無しさん:04/03/12 13:41 ID:6NelXbz7
SLEが元で脳梗塞やりました。22歳女です。若くても朝風呂は水を飲んでからでなければ
命取りになると実感。そういえば過去に狭心症らしき発作もあった・・・。

しかし救急車で運ばれて、精神科の総括部長の名札のDrに過呼吸と誤診され帰されたw
医療ミス多発のA県O市民病院は危険だぞ〜

190 :186:04/03/12 23:56 ID:92uNo+SU
レスありがとうございます。私も疲れて毎日9時就寝です。仕事は事務職ですが、病気になってから多少体の負担が少ない業務に変えてもらえました。しかしPCをちょっと使うと指の関節が痛い…。でも働けるだけ幸せです。皆さんも早く働ければいいですね。応援しています!

191 :病弱名無しさん:04/03/15 08:15 ID:QYREwLZQ
免疫アレルギー膠原病3
http://society.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/

192 :病弱名無しさん:04/03/16 22:57 ID:iKW4Hv7I
>>177です。病院に行ってきました。
医師はじめスタッフに冷たく対応されることもなく、ほっとしました。
やはり再検査となったので、まだ診断が下るまでに至るかわかりませんが
辛い状態をわかってもらえただけで少し気が軽くなりました。
ただ、状態がどんどん悪くなっていくので、次の予約までが辛いです。
薬も何も出てないのですが、痛みを何とかして欲しいと言うべきだったと後悔。

>>180さんも大病院で冷たい対応をされたことがあるのですね。
医師も人間、機嫌の良し悪しがあるとはわかっていても
体調悪くて心も弱っている時の冷たい対応は骨身にしみて辛いですよね。
誰もあんな思いをしないで済むといいのに。

193 :病弱名無しさん:04/03/17 00:19 ID:j2a+y9+1
シェーグレンです。
この冬からレイノーが出て来ました。(自己判断)
その後、温まると手足が痒くて小さな水泡も出来てしましました。
これって、強皮症の始まりですかね。
ゆううつだー

194 :病弱名無しさん:04/03/17 22:46 ID:KUc90Yt7
リンデロン1日1錠だったのが6錠になってしまった。
嫌だなー…

195 :病弱名無しさん:04/03/22 22:52 ID:S1o/Ya6P
今日医者に「膠原病の疑いがある」と言われたので血液検査しました
結果が出るのはおよそ一週間後らしいので今は待つしかありません・・・
今就職活動中なのに入院するはめになったらどうしよう


196 :病弱名無しさん:04/03/23 17:01 ID:zRY+a9EN
「解夏」の次は「愛し君へ」というドラマ……。
ベーチェット病って最近注目されてるの?

突然ベーチェット病に侵され、次第に視力を失っていく売れっ子カメラマン(藤木直人)と、
困難乗り越えながら彼を支える恋人(菅野美穂)との姿を描いたラブストーリー。
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040323-00000007-sks-ent

197 :病弱名無しさん:04/03/23 17:32 ID:aHfZ0oDt
>>196
解夏がある程度はヒットしたみたいだからね。

でもベーチエット持ちの自分としてはあまり嬉しくもない
難病モノはドラマとしては作りやすいのかもしれんけど。

別にベーチェットは皆失明する訳じゃないし。

198 :病弱名無しさん:04/03/24 00:31 ID:AbRGDort
昔のドラマで、白血病がカッコイイ病気として扱われてたようなものか

199 :病弱名無しさん:04/03/24 20:37 ID:pFB2z28B
いかりや長介の二番目の奥さん膠原病だったのね。自殺したとのこと。ふーむ。

200 :病弱名無しさん:04/03/25 23:35 ID:K65rx8bw
シェーグレン餅が200ゲト。

201 :病弱名無しさん:04/03/26 00:11 ID:G9WgWU7z
こんばんは
自分が何の病気か、或いは病気ではないのか、まだわからない者です。
今、血液検査の結果まちです。
だるくて、そこかしこが痛い。目の見え方が何かおかしい。
特に今日は酷かったので仕事休みました。
雨も降ってないのにおかしいなあと思っていましたが、
夜になって雨が降ってきて「ああ!やっぱりか!」と思いました。
そういうのって、ありませんか?

全く見当違いのことを言っていたら、ごめんなさい。

202 :病弱名無しさん:04/03/28 00:35 ID:RyQp/nKS
昨日から肺が痛い・・・
しかもかなり苦しかった;
肋膜炎から病気がでたからなんかヤだなぁ;
昨日よりマシになってるのが救いだけど。


203 :病弱名無しさん:04/03/29 23:39 ID:rbgG4TrB
私も血液検査やレントゲンでは異常が見つからず
はっきりしない者です。
あちこち痛いし、関節は腫れているのに、整形外科、内科、リウマチ科と
くるくる廻された挙句に、わからずじまいでとうとう匙を投げられて
しまいました。病名が付けられないというんです。
紹介状もらって大学病院へ行ってくれと言われました。
また検査からだと思うけど、とにかく痛みを何とかして
もらいたいだけなのに、


204 :病弱名無しさん:04/03/30 00:18 ID:XlqaaRsn
>>201>>203
とにかく自分に合う専門医を早く見つけることです。かくいう私も病名がはっきり
せず、20年以上経ちましたが、何とかなっています。SLE,RA,皮膚筋炎,シェーグレン
その手の病気の「疑い」があるまま、プレ治療です。プレに踏み切るには主治医の診断が
必要です。それは、医師にとっても難しいようです。でも、診断がつかないまま軽症でしたが、
正規の仕事もできるようになりました。健康診断も殆ど「異常なし」に近いです。

205 :201:04/03/30 11:32 ID:eY205qpP
>>204さんありがとう、お話参考にさせていただきます。
まだ結果待ちですが、多分、私も「異常なし」なんじゃないかという気がしています。
ログも読んでみると、診断出ないかたもちらほら見受けられますし。

今日はまた辛い〜
何の病気かはっきりしないと、怠け病だと思われるのかしら(´・ω・`)ショボンヌ

206 :病弱名無しさん:04/04/02 22:42 ID:Utc1Y3De
毎日、痛みが気になる日々。・゚・(ノД`)・゚・。
かかりつけのセンセに「プレ、増やしたほうがええんじゃないのか」
とか言われてしまった。
そりゃ痛いけど、今まで増量せずにがんがってきたのに・・・_| ̄|○
主治医のオッサンに会って相談できるのが今月末。
それまで我慢できるのかな。


207 :病弱名無しさん:04/04/02 22:49 ID:ReekIvxR
自分の場合SAMeがすごい効いたんだけど
試した人はいない?

208 :203:04/04/03 00:07 ID:TMIVTbn6
>>204
参考にさせていただきます。ありがとうございます。
明らかに異常なのに「異常なし」ってつらいですよね。

足の関節が腫れあがって、今日も酷く痛みます。
痛みが酷くて歩くのもつらいのですが、なんとか契約期間の
仕事を勤め上げました。
今月から無職になりますが、良い機会なので就職活動と平行して
しばらく治療に専念したいと思います。
だけど、診断がつかないと治療もしてもらえないなんて
なんだか本末転倒という気がします。
診断名なんて患者には、最重要事項ではないんです。
保険の手続きには重要でしょうが
痛みや生活の不自由を少しでも軽減してほしい。
その一念に尽きます。

209 :病弱名無しさん:04/04/03 00:30 ID:Orls9VG2
>208
自分も似たような状態です。
リウマチを疑われたものの診断がつかず
結局心療内科行きに・・・
でも、そこで出た抗鬱剤、安定剤、サプリメントで
ずいぶん楽です。
線維筋痛症の場合、心療内科的治療でも結構効果がある
みたいです。ご参考までに・・・

210 :病弱名無しさん:04/04/06 03:40 ID:Qmi7RhxI
筋炎&強皮症もちです。
SS-A抗体が+で出産された方いらっしゃいますか?
子供は欲しいけどかなり悩んでます・・・
ちなみに、+16でした。


211 :病弱名無しさん:04/04/06 12:49 ID:ttGziZjH
はじめまして。膠原病の知人がいます。知人は70歳くらいで
最近、かなり体が痛いらしく、毎日愚痴をこぼしています。

知人は年老いた母親と暮らしており、私は毎日愚痴を聞かされる
その母親の体も心配だと思っています。ただ毎日耐え難い
痛みが襲っているということを想像すると、やはり愚痴らないと
やっていけないのかとも思うのですが、一方、愚痴っても周りが
つらくなるだけで、病気は良くならないとも思います。こんな私が
その膠原病の知人に接するときに、気をつけたほうがいいこと
など教えていただけたら助かります。よろしくお願いします。
(漠然とした質問ですみません)

212 :病弱名無しさん:04/04/06 13:38 ID:rdcG6pwD
>>203
先生も仕事も結婚も「縁」だと思います。私は独身ですが、いい先生の治療を受け、
体調に合った仕事をしています。でも、今年度から仕事がきつくなるかも知れず、
病名がはっきりしないことが、よい方に出るか、悪い方に出るかわかりません。
>>211
見た目は普通ですが、ADLに問題があるので、ちょっとしたことができない時が
あります。手助けまでいかなくても、少し待ってくださるとありがたいです。
それから、プレや先生の批判はしないでください。これ命綱なんです。
軽度の私はこの程度かな。

213 :211:04/04/06 14:08 ID:ttGziZjH
>>212
早速のレスありがとうございます。病気のことはあまり知らないので
薬のことや先生のことは批判もなにもしません。なにかするときは、
知人のペースに合わせていこうとおもいます。ところで、ADLってなんですか?
ごめんなさい、本当に何もしらないので・・・

214 :病弱名無しさん:04/04/06 14:17 ID:rdcG6pwD
日常生活動作(ADL)

215 :211:04/04/06 14:26 ID:ttGziZjH
>>214
activities of daily living だったんですね!ありがとうございます。

216 :203:04/04/08 00:42 ID:TIZnL3Hi
>>209・212
レスありがとうございます。
そうですね。ご意見参考にさせていただきながら
前向きに頑張ります。
まだ何もわからない状態なので、これから勉強していきますね。

217 :病弱名無しさん:04/04/08 01:47 ID:HGBwnADR
痛くて、こんな時間に目が覚めちゃった。
明日は就職の面接なのに。
他の内職の納期もせまってる。
自分の身体がパンク寸前なのはわかっているけれど、稼げるときに稼ぎたい。

先生はこんな所を見ていないのは知っていますが、書かせて下さい。
……すこしでも良くしようと、いつも丁寧親切に本当に良くして下さっているのに、
自滅行為ばかりして申し訳ないです。
最近は悪くなるばかりで、少しも良くならないですよね。
私のせいです、ごめんなさい。
前の仕事で、体力的に女が男並みに働くことの難しさを痛感しました。
面接に落ちて、内職の仕事も終わったら大人しく自宅療養します。
短い診察ですけど、心を温めてくださって有難うございます。

それでは、痛み止めも飲んだので寝ます。
おやすみなさい。

218 :病弱名無しさん:04/04/08 11:17 ID:0bNo4low
ガンガレ!!>>217
あんたええ人やなぁ…。一日も早く217の病気が治りますように。

219 :病弱名無しさん:04/04/08 11:56 ID:QyMFh7Lu
>>202
肺には神経が無いから痛まないのでは?


220 :病弱名無しさん:04/04/08 12:01 ID:S20ADBnb
>>202 でも胸膜(肋膜)は神経が有るから痛いよね。

221 :212:04/04/08 13:48 ID:GyMdbsNm
>>217
男並みにというより、健康な人にはついていけないことも多いです。きつい時には
プレを追加します。それを知っている医師でもあった元上司は、「そんなものを
いつも持ち歩いている生活が問題だ」とは言いながら、配慮してくれました。この
病気のために仕事に穴をあけたことは今のところありません。今の仕事に就くまで
は、正規でない仕事をやり、苦労したけど、その道の努力を前向きにすれば、努力
の過程も辛くなかったです。療養中にご自分に合った仕事が見つかることを祈念します。

222 :病弱名無しさん:04/04/08 16:09 ID:AZXjtH2P
はじめまして、これから宜しくおながいします。なんか最初はだるいとか痺れるとかど何科にいけばいいやらわからなかったんだけど、血液検査はもとより脳MRIとって異常があったというかたいませんか。。

223 :病弱名無しさん:04/04/09 05:51 ID:/heWxue5
>>222
とりあえず落ち着いて。
私は膠原病(SLE)が元で脳梗塞になりましたよ。先日MRIも撮ってきました。
順序が逆ですね。

224 :病弱名無しさん:04/04/09 18:10 ID:+Juvj/QC
ずっと膠原病の疑いだけど、脳梗塞になった。
その他にも下血があったり、あちこちおかしくなってきて・・。
的確な診断もでず心身ともにしんどい。

225 :222:04/04/09 23:33 ID:Fpt3C1pP
223さん!ありがとぅございます、そして落ち着いての一言に吹き出してしまいました、そうですよね、私の文章あせってるなーってバレバレですもんね!じつは

226 :病弱名無しさん:04/04/10 00:00 ID:inCCb8Xs
切れてしまいすいません。実は先日手がジンジン痺れるので病院でMRIとったら微小脳梗塞みたいなかんじだったんですが。年令からいってありえないだろうといわれコウゲン病といわれたんです。とほうにくれてます。脳梗塞はありえないって、、MRIはそう見えたのに、、

227 :病弱名無しさん:04/04/10 00:37 ID:1niKTTy+
病状が悪化する前から途方にくれる必要はありませんよ。
これ以上なにも悪くなりはしないかもしれない。
まずは、症状を軽くすること、うまくいけば症状を抑えて寛解
にすることを第一に考えましょうよ。
自分でおいつめないことです。

228 :病弱名無しさん:04/04/10 14:19 ID:c9uFlWFd
>219&220
どうやら肋膜のようです・・・
9年前にSLEが原因で肋膜炎やってるんですよねー;
近所の内科でみてもらったらレントゲンに異常がないから
たぶん過去の古傷が痛んでるのでは・・・とのこと。
炎症の薬飲んで治ったかにみえましたが薬がきれた数日後また痛みが;
息すると痛いし横になると痛みが増すし・・・
困ったー;

229 :211:04/04/10 15:10 ID:ZTlTDst7

先日は、アドバイス(>>211に対する)ありがとうございました。

>>211に書いていた知人はインターネットをしていないので、インターネットから
何か膠原病に関する最新情報をプリントアウトして、送ってあげようと考えています。
友の会などに入っているかは不明なので、自分のかかっているお医者さんと
本屋で売っている本以外の情報を手に入れているのか分からないのですが
(少し前に会いに行ったら爪もみが効くと言ってやっていました)
なにかこれはお勧めのページ、というものがあったら教えてください。

できたら、あまり暗い内容ではなく(自分の症状でもうすでに気分もどん底の
ようですし)、希望の持てるような内容があったらなぁ、と思ってます。


230 :病弱名無しさん:04/04/10 18:28 ID:Rc99RpV9
父親が、心筋梗塞でやっと退院したら
新たに膠原病の疑いがあると診断されて鬱です。
薬の飲み合わせが・・・

231 :病弱名無しさん:04/04/11 02:22 ID:FNM/Fqwd
シェーグレンで経過観察中なのですが最近顎の下にグリグリとした
しこりみたいのが出来て触ると少し痛みます。

検索すると顎の下が腫れるのは顎下線やリンパ節、唾液線等いろいろ
と原因が考えられるみたいですがシェーグレンの事はあまり書いて
ありません。

シェーグレンあるいは他の膠原病の方で同じように顎の下が腫れた
方はいませんか?


232 :病弱名無しさん:04/04/11 03:14 ID:Xqi1JW4f
初めて膠原病の疑い有りと言われて、かれこれ2年たちました。今では血液検査を三ヶ月おきにしてます。原因不明の微熱はなんだろう(T_T)

233 :病弱名無しさん:04/04/11 08:27 ID:W7tWiKUH
>231
顎っていうか、首がはれたよ。
ちなみに私はシェーグレン。


234 :病弱名無しさん:04/04/11 19:29 ID:0P3AMkfw
皆さん家族の理解は得てますか?

「何か違う治療法があるはずだ。」とか「違う医者に行けとか」
ステロイドを少なく出来ないのを医者のせいにしたり。
こっちだってステロイド少なくしたいよ。
何回説明しても。本当治んなくてごめんなさい。

働けないし親元だし。
なんだか疲れたよ。

愚痴 乱文スマソ。

235 :病弱名無しさん:04/04/11 21:03 ID:xQET44zj
親のことを言われるときついなぁ。自分の親は、ステロイド使うことずっと反対してた。
自分は、親が随分年いってから生まれたんで、子どもの頃から身体のことは
たいへん心配してたように思う。
それで、親の反対を押し切る形でステロイド使用。
結果は副作用で、両足大腿骨頭壊死。もう、もとの身体には戻れないんですよね…。

>>234
親御さんも、ほんと心配してるんですよね。あなた自身もわかってらっしゃるように。
「違う治療法」「違う医者」試してみたっていいと思いますよ。
いや、そんな大げさなんじゃなくたって、環境を変えてみる、民間療法を
いろいろ試してみる、セカンドオピニオンも求めてみる、とかね。
ステロイドを勝手に止めちゃうことだけはダメですが。
でなければ、親御さんも一緒に病院に行って、担当医に現状と治療方針を
しっかりと、納得いくまで説明してもらうとか。
親御さんも、あなた自身も、治療法もろもろ含め、納得してやっていけるかどうか、
やれることは全部やったか、が心の平穏のためにも大切なんじゃないでしょうか。
とは言っても、もうすでにできることはいろいろやられてるんだと思いますし、
アカの他人が無責任にどうのこうのゴメンナサイです。

236 :病弱名無しさん:04/04/12 00:13 ID:vbPkrl0Z
>>231
首のリンパやその他足、腋、沢山リンパが腫れ、シェーグレン初期と診断されましたよ。
ドライアイの検査では軽く、シェーグレン症状に達してはいないし、口も渇きません。
でも、先生は首が凝ったり、痛みのないリンパのしこり、手のこわばり(リウマチとは
違い、手をつかっていると、どんどん疲れてくる=腱鞘炎)が、まさにシェーグレン
だとおっしゃるのですが・・・・。血液は、IgGと抗核抗体がひっかかったのですが。
自分ではエリトマだと思っていました。これって、どうなんでしょう。

237 :234:04/04/12 00:17 ID:un8+HnYK
>親御さんも、ほんと心配してるんですよね
そうなんですよね。
どうしようもなくてお互いイライラしているだけなんです。

診断されてから2年ですが担当医は3人目。
(多い?引越しもあったので)
前の担当医には治療方針や現状を親に説明してもらったのですが
今の担当医にも今度説明してもらう事にします。
235さんありがとうございます。


238 :病弱名無しさん:04/04/12 01:03 ID:xnNRsYvo
>>236
自分はシルマーと抗核抗体がいつもひっかかります。ガムテストは微妙。
何故かいつも甲状腺のホルモンの数値がおかしいです。
TSHが高かったりT3、T4が高かったり。
甲状腺の機能亢進と低下を交互に繰り返してるみたいです。
シェーグレン初期か繊維筋痛症と言われます。
首、肩の凝りは凄くて手や足は同じ動作つづけるとすぐにこわばります。
水泳や筋トレで少しでも体鍛えたいのですがすぐにつるから駄目です。

顎の下のしこりはジワーっと痛みます。耳の下や首の後ろから肩甲骨まで
散る痛みです。
やはりリンパ節の腫れは自己免疫疾患特有の症状なのでしょうか。

とりあえず明日病院行こうかと思ってますが主治医は金曜日だけだし
他の先生だと遠慮してかあんまり良く診てくれないから悩む。




239 :236:04/04/12 07:53 ID:vbPkrl0Z
>>238
私ととても似ていますね。痛む場所、痛みかた、こり方など。
私は口の渇きが特にないし、ドライアイも少しだけ。
238=231さんですか?
リンパのシコリは顎下のみですか?私も半年前に甲状腺を調べましたが
大丈夫でした。ただ、当時は痛みのないリンパの腫れのみで、手のこわばり、腕の疲れしびれ
以外なにも症状なかったんです。抗核抗体は去年からずっとひっかかりますが。
最近、シェーグレンの何パーセントかの(少ない)人が悪性リンパ腫(ガン)になる
と読んだので、心配になり先生に言ったところ、T3、T4を調べましょう。
となりました。結果はまだまだで、心配なので今日違う大学の血内へ行く予定です。
238さんはシコリ1つだけなので大丈夫だと思いますが、他の病院も試しに行って
みては?私のシコリは体中でシコリそのものは無痛なので悪性リンパ腫に
症状にているんですよ〜。最近微熱と寝汗がすごいし。膠原病も微熱など出ますので
どちらの症状なのか不安です。
ところでシルマーってなんでしょうか?繊維筋痛症ってこともあるのですね。
ドライアイの方はいかがですか?シェーグレンにひっかかってますか?
また、病院からもどりましたら、カキコミます。



240 :231,238:04/04/12 15:50 ID:w9OTFkpa
>>239
今日病院に聞いてみたら主治医がいないし詳しい先生がいないので
そんなにひどくなければ様子見てくれとの事。
他にも唾液線や顎下線の可能性もあるから口腔外科か耳鼻科にも診て
もらった方が次回の診察の為にもいいと勧められた。
痛みが落ち着いてたので近くの労災病院の口腔外科行ったらチンプンカンプン。
炎症起こしてないからリンパ節じゃないでしょう。とキッパリ。
しかも「シェーグレンってそういう症状あったっけかなあ?ごめんなさい
僕診た事ないのでわからないです。内科紹介しましょうか?」だって・・・

ちなみに239さんは血液検査でCRPとか血沈はどうですか?CPKも。
CRPは炎症の判定になるしCPKは筋肉の酵素らしいから筋肉が壊れてくると
あがります。私はCPKがいつも高めだけどCRPは問題無いみたいです。
リンパ球の異常も確か血液検査である程度わかるはずですよ。
シルマーテストは涙の量の検査だったと思います。
名前忘れましたが瞳にシェーグレン特有のパターンの傷が付くらしくてそれを
見る検査もあった気がします。ローズベンガル試験だっけ?

私が今気になるのは顎の下の腫れと痛みでリンパ節かどうかもわからない状態
なのでなんとも言えませんが239さんは体中のリンパ節が腫れてそういう症状
があるのなら先生に頼んで良く検査してもらった方がいいと思います。
生検とかすればすぐにわかると思うのですが。

それと筋肉のこわばり、痛み、つる、だるい等の症状は甲状腺機能低下特有の
症状なので早くT3,T4がわかるといいですね。


241 :236:04/04/12 20:46 ID:vbPkrl0Z
>>231さん
こんばんは。今日はいつもと違う大学の血内へ行ってきました。
血液、尿、レントゲンをして、血液は当日出る物はいつもひっかかりません。
今回は健康のお手本みたいな結果だと言われました。毎回なのですが・・・。
免疫系や、甲状腺などは当日に結果でないんですよねえ・・・。CRPは、どんなに
リンパが腫れていても0.06以上になったことがありません。CRPは当日結果
出ますよね?だったら今回も大丈夫だったみたい。検査結果をくれない病院でした。
悪性リンパ腫については、前の大学の膠原病科では、T3T4の結果が悪いとありえる
と言われ、結果待ちですが、その病院の血内でも診て貰ったことがあり、T3T4TSHは
甲状腺と教えられました。(今でーたーを見たら先生のカキコミが。半年前で、
首や、肩、顎には全く痛みがなかったからか、異常ありませんでした。でも今回は
異常でそう。とにかく痛い。ガムなど噛んでもいたいですもの。


242 :236:04/04/12 21:02 ID:vbPkrl0Z
長文ごめんなさい。
続きです。
結局今日のところ、血液や尿、レントゲンには異常ありませんが、確かにリンパが
腫れているとのこと。疑われるのは、アクセイリンパ腫、膠原病といわれました。
シェーグレン初期ということは、正しい診断を頂くため内緒にしていましたが、
やはり、首あたりのリンパの腫れは膠原病に多い症状だとおっしゃっていました。
明日エコー後生検するか決めるということです。
シルマーテスト?多分やったんだと思います。シェーグレンの検査だと眼科で言われた
ので。確かにキズはありましたが眼科総合結果から、シェーグレンとは違うと。
その結果持って膠原病科へ行ったら先生も、あれ?って感じでした。
血沈ってアルファベットですと、何ですか?データーに日本語書いていないんで
分からないのです。それにしても、労災病院最悪ですね!!やはり、シェーグレン持ちは
大学へ行ったほうがいいですね。CPKって結果すぐでるものですか?見あたらない
です〜。気になります。231さん抗核抗体は何倍ですか?また色々教えて下さい。

243 :病弱名無しさん:04/04/12 23:26 ID:V4MBV1qg
>231 >236
私も13年前にシェーグレンと診断された時は乾燥症状はなかったです。
でも、ここ2年くらいで急に乾燥がひどくなりました。
目は常にごろごろ。口は喋り辛くなるほど乾燥して粘っこい。
10年かけてゆっくり進行していたようです。

今は年に数回しか通院していないので
お二人のように詳しい病状や数値まで把握していませんが
現在シェーグレンの症状が顕著でなくても
少しずつ進行することもある、ということで。

244 :病弱名無しさん:04/04/13 00:29 ID:wwi6EdXS
シェーグレンの方、意外といるんだね。
かくいう自分もシェーグレンです。特定疾患の申請はしたものの、
通るかどうかは微妙な程度の軽いものですが。

症状は目や口の乾燥、筋肉痛と関節痛、皮膚のひりひりした痛みなど
があります。腫れは無いんですが、時々リンパのあるところが痛みます。
血液検査で引っかかるのは抗核抗体のみで、3ヶ月前に測ったときは
1600倍くらいでした。
これって高いのかなぁ。

245 :231,238:04/04/13 06:15 ID:3mOIZAzU
>>241-242
血沈は検査結果の項目にも血沈って出てます。
CRPと同じ炎症の度合いを見る為の検査みたい。
CRPやる場合は重複するのでやらない。CPKも即検でわかると思います。
私は抗核抗体は320倍だったと思います。

それと、T3,T4、TSHは通常の膠原病の患者さんは検査しないと思います。
多くても少なくても病気です。甲状腺機能低下症、橋本病、バセドウ氏病で
検索すれば詳しい症状がわかると思います。
私は橋本病が根本にあるので定期的に検査しています。

悪性リンパ腫は大変な病気ですのであまり考えたくないのですが万が一そうなら
もっと色々な症状が出て来ると思います。
リンパ節は体の外から触れられる場所だけじゃなくいたる所にありますし。
内臓周辺のリンパ節が腫れたりしたらもっと様々な全身症状が出ると思います。

エコー後生検との事ですがどうせエコーじゃ確定出来ないのですから
生検最初から出来ればいいですね。そうやって検査代が高くなる訳だし・・
それとガム噛んで痛くなるとの事ですが私も一緒です。
唾液腺が炎症でも起こしてるのかなあ。ごはん食べた後は特に腫れがひどい。

>>244
抗核抗体1600倍は相当高いと思いますよ。
もう一度しっかり診てもらった方がいいのではないでしょうか?

246 :病弱名無しさん:04/04/13 09:03 ID:6HRXlFKe
抗核抗体の 正常値っていくつなんですか?

247 :病弱名無しさん:04/04/13 09:33 ID:EP9wDt+l
前スレより
> 正常女性の約40%が40倍程度で抗核抗体陽性です。
> 最近では160倍以下は正常と考える事もあります。
> そもそも20倍で大騒ぎするような医師を膠原病専門と考えてはいけません。
> 普通の検査室では40倍以上を陽性とする所が多い状況で、
> さらに非特異反応が多いので抗核抗体高値以外は心配いりません。
> ついでながら、抗核抗体の価は疾患活動性とは何ら関係ありませんから、
> これだけでパルスはあり得ません。
> SLEと疾患活動性と関係ある自己抗体のほとんどは抗二本鎖DNA抗体です。


ふぅ〜やっと寝たきり生活から起き上がることができたよ(´・ω・`)
薬が効いているうちに、やることをやっておかなきゃ。
明後日は気合と根性いれて病院へ逝ってきまーす!

248 :244:04/04/13 10:31 ID:zKb5BSGH
>245
やっぱり高いのかぁ。
医者からは抗核抗体が高いということで、定期的に
診察を受けてます。

249 :病弱名無しさん:04/04/13 11:40 ID:wtM2v9Lz
母と口論しました。お互い逆鱗を殴りまくりな醜い争いだったのですが、
屋外テニスをしている母は
「悔しかったらやってみろ」
と言い放ち、私は言い返せませんでした。

たとえるなら車椅子の人に向かって階段の上から罵倒するような。
歩いてしまったらその足が粉砕骨折して二度と治らないと分かっていて哂うような。

そんなダメージを喰らいました。言葉の持つ破壊力だけではなく、その
言葉を母が言ったということも大きかったと思います。
今まで十二年も地獄を見て、これからの人生も生きていく限り、体が壊れ
ていく音を聞き続けなくてはならない私にはかなり痛かったです。

ああへこむ・・・

250 :病弱名無しさん:04/04/13 12:42 ID:rF1MswNc
>>249
お母様の言葉に傷つかれたのはよく解りますが、
カッとなって言ってしまった後で冷静になった時に
お母様はあなたの何倍も心が痛んでると思います(;´Д⊂

>これからの人生も生きていく限り、体が壊れ

あなたの年齢はわかりませんが、テニスをされるお母様が
いらっしゃるということはまだお若いのでしょう。
生きてる間に膠原病の原因がわかり薬や治療法の開発が
できる可能性も大きいです!


251 :病弱名無しさん:04/04/13 12:45 ID:k/IM/STm
誰にも理解されない病気なんですよね
この病気。

兄の職場に膠原病になった人がいるらしいのですが
2ヶ月で職場復帰。
同じ病気の俺は2年弱の養生中。

人それぞれ。
願わくばもう少し良くなってくれないか。

252 :病弱名無しさん:04/04/13 13:27 ID:O8yZncEQ
家族はいつも一緒なのでそういう時辛いですね。
私も母とそういう口論して、言ってはいけないことをお互い言ってしまいます。
お母様はひどいことをおっしゃったと思います。私の母そっくりです。
でも、寛解期になると、できなかったことができることもあります。
壊れていくとあきらめないで。調子のよくなる日に希望をもちましょう。


253 :249:04/04/13 14:34 ID:wtM2v9Lz
皆さん、ありがとうございます。あたたかいレスを読みながら泣いてしまいました(恥
ストレスで再発したら嫌だな・・・(前科持ち)

>>250さん
私は二十代前半です。今後の医学の進歩にも期待したいですが、残された時間が
おそらくかなり長いことに、贅沢ですが少々げんなりしています。

>>251さん
同じ病気の人が自分より早く復帰されると辛いですよね。心無い人は甘えのように
叱咤する人もいますし。

>>252さん
普段は物凄く心配してくれる母なので本心じゃないと思いつつ、(でも思って
なきゃ出てこないよな)と疑ってしまいます。

254 :病弱名無しさん:04/04/13 16:55 ID:0kRb89nq
10日前から手足全体がまだら模様になり、(赤くなり白いまだらの点が出来る感じ)
今まで感じたことのない様な筋肉痛(全身)靴や靴下をはくのも痛いしペットボトルのふたも
自分で開けられません。そして、浮腫もヒドイです。手の拳を握るのも痛い。
いまこの文章を打つのにも結構時間がかかってます。
加えて首のリンパにシコリができ、耳の後ろの骨がボコッと丸く飛び出てきた。
熱はずっと37.3〜38.3℃くらいを行ったり来たりです。
朝の方が体はつらく夜の方が結構楽です。皮膚が温度や摩擦に敏感になり、
お風呂のお湯も普段の温度だといたくて入れない。膠原病の数値が高いと診断された
母の友人が昨日家にきていて、その人にもしかしたら膠原病の可能性が有ると言われました。
現在会社近くの病院でもらったプレドニン5mgを1日3回10日目です。
赤みのまだらは引いてきましたが、病院ではこの症状はみたことないけど何にでも
効く薬だからしばらく飲み続けてといわれました。
不安で週末に母の知人の行っている病院に行くことになったのですが、
プレドニンはそれまで飲み続けて良いのでしょうか?
他に飲んでいる薬は中容量ピルのソフィアAとアレルギーのエバステル錠です。
この症状に心当たりの有る方アドバイス下さい。宜しくお願いします。

255 :病弱名無しさん:04/04/13 17:27 ID:gjOMGSCG
>254
会社近くのその病院の医者、ちょっとやばくないか?
その医者が見た事の無い症状なのに、プレドニンなんて強い薬を
魔法の薬のように言って出すなんて問題ありかと。
全然インフォームド・コンセントもなってないじゃないか。
しばらく飲んでって、プレドニン15mgをしばらく飲む指示を
出すような症状ならさっさと大きな病院に紹介するもんだろ?
しかも15mg飲んでほとんど症状が改善されてないって事は・・・。
プレドニンとピルは相性が良すぎると言うか、ちょっと相互作用を
もたらすので一緒に飲むのはやめとくべき組み合わせかと。
週末とか暢気な事言ってないで、もう少しでも早めに
病院に行った方が良いかと。

256 :病弱名無しさん:04/04/13 18:51 ID:wtM2v9Lz
ピルもホルモン剤だからね・・・。
でも症状が良くなってきてるんだったら安易に止めるのもどうかと思うんですが

257 :病弱名無しさん:04/04/13 20:50 ID:Pt3rThXr
俺もその医者はクソ医者だと思う。
>>255さんに賛成。
そんな症状出てんなら、早めに、信頼できる病院の
しっかりした診察を受けるべきだ。


258 :病弱名無しさん:04/04/13 21:13 ID:yAGVlfTJ
俺も>>255さんに同意。
膠原病科がある大学病院を受診できれば良いんだけど、とにかくちゃんと検査してもらったほうが良いです。

259 :病弱名無しさん:04/04/13 22:00 ID:RD1/SgYL
>256
いやいや、この場合服用を中止するのを検討するのは
ピルの方って事で。
(相互作用に関しては諸説あるし、避妊効果の時期の問題もあるから
絶対危険!直に服用を中止すべき!と言う意味で書いたわけではないよ。
これも医師に相談し確認すべき事だからね。)
既に15mgを10日も服用してるなら、プレドニンを中止するのは危険。
と言うか、その医者はきっとそーいうプレドニンの飲み方の指示も
言わなかったんだろうなぁ。

260 :256:04/04/13 22:38 ID:gjuMX1xo
早とちり失礼。

確かに>なんにでも利く薬・・・っていう辺りでその医師はちょっと

261 :病弱名無しさん:04/04/13 23:38 ID:k/IM/STm
なるべく大きな病院(膠原病で有名な)に行ったほうがいいと思います。
私も最初小さな病院に行ったのですが
診断でるまで一ヶ月ぐらいかかってしまいました。

「薬物やってるだろ。」
とまで医者に言われました。ヒドイ。

プレドニンは2週間以内だったら結構簡単にやめれるはずですが
とりあえず飲み続けたほうが無難だと思います。
とりあえず早めに診てもらったほうがいいと思います。


262 :254:04/04/14 05:36 ID:OUEgARQN
みなさん色々ご意見頂き有難うございます。会社の側のお医者はなんというかヤブで有名なところです。
いついっても確かな判断が少ない。でも勤務中に行ける距離の病院そこしかなくて。
今日上司に相談して仕事中行けないか相談します。
調剤薬局の薬剤師の方にもソフィアAは併用しないほうが良いですよと言われました。
先生は量が少ないから大丈でしょ。って言ってた。
斑の症状の前に別件で行った時もいつも結構強い薬をだされました。
みなさんどうも有難う


263 :254:04/04/15 12:14 ID:lUKoJV+a
昨日病院に行って来ました。
先生によると膠原病、甲状腺異常、腎臓、肝臓の順番でが疑われるとのこと。
血液検査の結果は1週間ごだそうです。
ただ、最初に行った病院の薬の出し方、説明の仕方に対してちょっと信じられないと
行ってました。プレドニンは効果も強いけど副作用もある薬なのに、ステロイド薬である
説明もなく、かつきちんとした病状が不明なのに5mgを1日3回ずっと続ける指示も
おかしいとのこと。まず、プレドニンの減薬の指示を出されました。

264 :病弱名無しさん:04/04/15 14:37 ID:P4e4+3Z+
俺は昔右の耳に違和感感じたので耳鼻科に行ったら突発性難聴だから
プレドニンを大量に飲むように言われました。50mgだったかな。
でもプレの大量投与がつらいのは知ってたし3ヶ月かけてようやく止めたばっかり
だったから抵抗を感じ膠原病の事も含めて医者に言ったらそんな悠長な事言ってる
場合じゃない、突発性難聴のステロイド投与は早ければ早い程いいんです!と怒られた。
主治医に相談すると言ったら明日になるとい手遅れで一生難聴になりますよ!
と脅かされました。自分では耳鳴りもしないし聴力もそんなに落ちて
いないのでどうしてそんな診断か下るのかも信じられないのと同時にその医者が
プレドニンの事ちゃんとわかってるのか信用出来ませんでした。

そこでセカンドオピニオンとして大学病院の耳鼻科に急患で行きました。
事情を説明した後で色々と丁寧に検査してくれて結果とても小さいけど鼓膜に穴が
開いてる事が判明。ステロイド飲まなくて良かったねえと言われて一安心。
ムカついたから最初の医者に電話して鼓膜の事話すと
「あっそうなの?穴開いてたの?おかしいな、さっき診た時はそんな事なかったのに
なあ、でもそれならプレドニンは飲まなくていいです。へえ、でもどうして穴開いちゃった
のかなあ、あははは」・・・・・自分の診断ミスは絶対に認めないでした。
私がたまたま膠原病でプレドニンの事知ってたから良かったものの知らない人だったら
普通に飲まされてたんだろうな・・・

花粉症の権威らしくて地元じゃ有名な医者です。

265 :病弱名無しさん:04/04/15 15:26 ID:gcR8qk9z
>>263
何はともあれまともなところで診察受けられて良かったですね。
診察結果がどうであれ、早く良くなることをお祈りしております。

>>264
50mgも!ひどいなぁ。それで副作用が出てたら医療過誤訴訟ものですね。

まったく、とんでもない医者多すぎますね。
先日、ある膠原病関連の掲示板で見かけた投稿では、成人スティル病と
診断された方がステロイドを飲みはじめたものの(最大40mg)、実際は
成人スティル病ではなかったそうです(その間病院を変わったりいろいろ
あったようですが、細かい事実関係はここでは省略します)。
そして、副作用で大腿骨頭壊死に。
医者の言った言葉が「障害者の枠で就職できるから、良かったじゃないですか」
だったそうです。……信じられません。

ステロイドが絡んだ訴訟は、随分前からあるようですが、最近のものでもこんなのが
ありました。
http://www.doctor-agent.com/malpractice/008.html

266 :病弱名無しさん:04/04/15 16:09 ID://3m63BI
医者はステ使用に麻痺してる人が多い気がする。
自分がアトピーだったころにもひどい目に合った。
ステじゃないといって別の容器に入れて出してたり・・・
もう詐欺の域。
おかげで今、ステかどうか見分けられるようになったけど。

267 :病弱名無しさん:04/04/16 11:22 ID:Z/hTXvAq
>>266
自分も子供の頃アトピーでステロイド多用したみたい。
自分では覚えてないけど親に言われました。
かなりヒドイアトピーだったので、ステロイド使用しないと
足の腿裏とか汁や血を垂れ流し状態だったみたい。
お布団も朝起きると血だらけ。。
子供だからがまんできないし、しょうがないと思うけどつらい。。

268 :病弱名無しさん:04/04/16 22:41 ID:+6hxc3Df
11才の娘が、ループス腎炎の疑いと診断されました。
娘の将来を考えると・・・つらい・・・。

269 :病弱名無しさん:04/04/16 22:54 ID:DZgN1qOK
あら奇遇(不謹慎でごめん)
私も小五の終わりにループス腎炎になりました。今22歳のSLE患者です。
それなりに辛いこともたくさんありましたが、親に泣かれるのは一・二を争う
辛さです。将来と仰いますけど、主に何についてですか?良かったら教えて
ください。おこがましいですけどアドバイスできるかもしれません。

娘さん、違うといいですね。

270 :病弱名無しさん:04/04/16 23:57 ID:+6hxc3Df
患者さん本人にこんなこと聞いていいのか・・・。
ネットで検索すると、やがて腎不全になり、透析して移植して・・・
と書いてあるので、つい悲観的で・・・。
この先の小学校・中学校生活では、体育や休憩時間運動できないのかとか・・・。
やはり、入退院を繰り返すのだろうかとか・・・。
今は、5月から院内学校のある病院に転院予定で、
2学期からは、退院できるであろうと医師に言われています。
まだ私の頭の中が真っ白で、涙も出ない状態で、
支離滅裂でごめんなさい。

271 :269 ◆m6IcfrMeKI :04/04/17 00:42 ID:/h1ZlAAn
問題無いです。何でも聞いて下さい。分かる範囲でお答えしますから。

取り合えず、現在私の腎臓は殆ど完治しています。透析まで行く人は、私の周りには
いませんでしたよ。
入院時は、そりゃもう凄いむくみだったんですけど、適切な治療ができる病院に
転院して治療してもらったお陰です。
転院したのは長くかかるからで、院内学級もちゃんと服に着替えて登校する形式でした。
体育の時間もあり、病状に合わせて皆運動してました。

小五の二月末入院→小六頭で転院・転校→中一の時に一度地元に戻りましたが、
なじめず再発、再入院→中学卒業と同時に退院→私立高校入学→系列大学→今に至る

主治医の先生にも言われてみえると思いますが、今では良い治療法もありますし、
病気と上手く折り合いをつけて注意深くやれれば健康な人よりよほど元気に暮らせますよ。

272 :269 ◆m6IcfrMeKI :04/04/17 00:48 ID:/h1ZlAAn
中学のときに再発したのは、自分の中で小学校と中学校の違いが分からずにいた所為も
あると思います。不安に思われたら申し訳ない。
入院が半年程度で済むのなら、お嬢さまは比較的軽症ですか?良かったです。

273 :病弱名無しさん:04/04/17 04:09 ID:m2euRNtQ
熱が一週間ほど退かず、血液検査をした結果白血球が半分ほどでした。
主治医は「膠原病の人は薬が合わないことがよくあるからね」
とさらっと言っていましたが、膠原病自体初耳で、何のことを言っているのだろうという感じでした。
また、月曜日に再検査しますが、なんだか不安です。
医者のカルテの見間違えであってほしいです。

274 :のら(268・270):04/04/17 07:58 ID:z+lnpJAm
>>271・272
とってもとっても安心しました。有難うございます_(._.)_
今小6の娘は、浮腫みで入院しました。
今のところ、SLEの他の症状は見られないのですが、
私としては、正直な話、この先どの程度
命の危険が起こるのか・・・ということでした。
ホンとにありがとう。
ちょっと家でヒト泣きしたら、顔洗って、
笑顔で娘のところに行ってきます。


275 :病弱名無しさん:04/04/17 09:52 ID:V8l5Uy0l
http://www.mainichi-msn.co.jp//kagaku/medical/news/20040417k0000m040022000c.html
患者の血中に特定酵素多く 滋賀医大調査
手足の関節に炎症や変形が起きる「関節リウマチ」の患者の血中に、
特定の酵素が健康な人よりも多く存在することが、滋賀医科大の
牛山敏夫講師(整形外科)の調査で明らかになった。16日に岡山市で
開かれた日本リウマチ学会で発表した。
関節リウマチの診断は難しく、明確な基準がない。牛山講師は
「新たな診断基準としてこの酵素を使うことができる可能性が高い」と
話している。



276 :269 ◆m6IcfrMeKI :04/04/17 12:39 ID:/h1ZlAAn
>>274
お役に立てましたでしょうか?今頃は病院かな。
生命の危険・・・あんまり不安を煽るつもりは無いのですが、以前このスレでも書きましたが、
私はSLEの余波で動脈硬化→狭心症→脳梗塞というコンボをやってしまいました。
つい最近です。やっぱ十年越えると血管も硬くなるんでしょうかね。
でもそれは無理に無理を重ねていた為に起こった事ですので、気を付けていれば起こらないかと。
正直、「これを乗り切れさえすれば倒れても構わない」という勢いでやっていたので本当に倒れた
んですけどw

昔の入院中は同病の子が結構多かったのを覚えています。稀有な難病ではないと言っても何の慰め
にもならないかもしれませんが、その子達の予後もそんなに悪くは無いみたいですよ。
お嬢さまによろしくお伝え下さい。

277 :病弱名無しさん:04/04/17 18:09 ID:irjAz1JU
SLE(+腎炎)歴13年の27歳男性です。
エンドキサンを服用していましたが
2年前に中止し、淡白尿は出てますが現在寛解しています。
両親と暮らしアルバイト(月3万円)しながら
資格試験の勉強をしていますが
教材費と年金の保険料でバイト代が無くなることもしばしば・・・。
最近の年金問題のニュースを見ていると
いっそのこと年金の保険料を払わないで自分で
積み立てたほうがいいのではと思ってしまいます。
皆さんは年金、どうしていますか?

278 :のら:04/04/17 19:42 ID:z+lnpJAm
>>276
とても勇気づけられました。_(._.)_
今日病院で、娘の病気がSLEで、ループス腎炎であると宣告されました。
本人のことも勿論心配ですが、小4の妹がほったらかしになっているのも
非常に気がかりです。
今日からステロイドとパルス開始で、入院は半年かそれ以上かもと言われました。
親に泣かれるのが1・2の辛さと教えていただいたので、
出来るだけ、子どもの前では暢気なお母さんでいます。
これから、時々ここに吐き出しにきます。よろしくです。

279 :病弱名無しさん:04/04/17 20:26 ID:yg5V903m
>277
俺は無職だから、年金は免除してもらってるよ。
年金を受け取れる歳まで生存しているとは思わないので、無くてもいいかなって気がするけどね。
免除だと受け取れる金額も減っちゃうけど、一度役所で相談してみたら?


280 :269 ◆m6IcfrMeKI :04/04/17 22:27 ID:/h1ZlAAn
のらママさんへ
お役に立てたようで嬉しいです。
自分語りになってしまいますが私にも四歳離れた妹がいて、入院中は会えなくて
とても悲しかったです。妹は親が私にかかりきりになってしまっている時も一人
留守番を我慢してくれていました。私は今でも妹に頭が上がりませんw

入院が長期になってしまうようでご家族の皆さん大変でしょう。どうぞご無理は
なさらないで下さいね。

281 :病弱名無しさん:04/04/17 22:34 ID:0YBMv0ZW
バイト時代は国民年金だったけど、正規になったら年金ぼったくられた。
最近はボーナスからもふんだくられる。
国民年金の時は安いのでまあ仕方ないと思っていたけど。
今困っていなければ、入ったら。家族名義でも引き落としできる。
払ってくれる家族が入れば、入ったら。
無職の時はそうしていた。父が現役の時。
自力ではどうにもならないこともあった。
払い忘れ2回あったけど、一応払っている。

私も年金受け取る年齢まで生きていないと思うので、悔しい。
今後働けるかどうかの方も心配。
将来の心配より今の方が大切と思う。



勤めだしたら、保険の勧誘が多い。入院保険は、審査はないといいながら、
この病気で入院した時、貰えないことだけはわかった。


282 :病弱名無しさん:04/04/18 17:35 ID:f8+6zlYR
年金、親に払ってもらっています。
私も年金がもらえる歳まで生きていないと思うけど、
払っていないと障害者になったときに
障害年金をもらえないと聞いたので。

保険も入っていません・・・

283 :病弱名無しさん:04/04/18 20:15 ID:4QKG/U5g
”年金は本来強制加入だ”という意見もあるでしょうけど、実際
経済状況もろもろで払えない場合などもありますよね。
>>279さん書いてるように免除制度もありますが。
身体障害の関係では、股関節の障害が著しい場合(”著しい”というのが
どの程度なのか、膠原病で実際に認定を受けている人がどの位いるのか
調べてないのでわからないのですが)身体障害者5級になるようです。
また、ステロイドの副作用で大腿骨頭壊死症になった場合(大腿骨頭壊死症も
特定疾患ですが)に人工関節手術を受けると、片足だと4級、両足だと3級に
なるようです。

284 :のら:04/04/18 22:27 ID:rO8h9JbW
小6の娘に、いつどのようにSLEであると告白しようかと悩んでいます。
生涯付き合っていく病気だからこそ、
ある程度の説明はしてやらなければ・・・と思っています。
皆さんは、どうでしたか?

285 :病弱名無しさん:04/04/18 23:33 ID:NurlrRoN
もう二桁年前のことなので記憶が怪しいですが、転院(転校)する時にDrから説明を受けたような・・・。
その後、親が膠原病の本を買って来てくれたので、それを読んでいました。


286 :病弱名無しさん:04/04/19 01:05 ID:cSo5LgwO
親と医者とのやりとりを聞いてなんとなくというカンジだった。
はっきり説明してもらったことはないなぁ。
10年くらいしてから(思春期終わってから)本読んで「あーそうなのか」と。

自分は物事を必要以上に重く受け止めてしまう性格なので、
ハッキリ告白されなくてよかったのかなとも思う。

287 :病弱名無しさん:04/04/19 01:09 ID:r6PYHwVu
>>284
膠原病になったのは、オッサーンになってからです(w

288 :病弱名無しさん:04/04/20 09:48 ID:YlGiKjeY
祖母がシェーグレンで過去に何回か死にかけてるのですが、最近になって突然
「シェーグレンは遺伝するからあんたも検査受けなさい」と言われました。
私自身、原因不明のめまいや疲労感(産まれてこの方学校や仕事を1ヶ月休まないで行った事が無いw)があったので
もっと早く言ってくれよ!って感じなのですが。
検査ってどんな事をするんでしょうか?
ググッても私の脳みそではイマイチ理解できませんでしたので。。_| ̄|○

289 :病弱名無しさん:04/04/20 21:00 ID:lp7gY1yP
>288
私は血液検査とシルマー検査(下瞼にろ紙みたいなのを挟んで涙の量を調べる)
唾液腺造影をやりました。
唾液腺造影は正直痛かったです。
できればガムテストで調べてもらえたらいいですね。

290 :病弱名無しさん:04/04/20 22:14 ID:J9dyBrfB
>>288
へっ。シェーグレンって死ぬの?!
20年以上、SLEだのRAだの筋炎だのの疑いがあって、プレ治療しているんだけど、
最近シェーグレンと言われて、今まで言われた中で最もマシと思っていた。
「死ぬ」ということに私が今更驚くことではないけど、あまり深刻にならないで。
自分が今この年月を何とか生き抜いている年数だけ生きられることはいえます。

291 :病弱名無しさん:04/04/20 23:34 ID:SBeNsz/8
最近、シェーグレンかもしれないって言われました。
でもリウマチかもしれないし、他の病気かもしれないし、で
まだはっきりしないまんま経過を見てるところなんですが
最近、とても目が乾きます。
視力がとても低く、めがねがなかなか合わない為、現在コンタクトをしていますが
やっぱり、コンタクトを止めて、めがねを新調したほうがいいんでしょうか?
シェーグレンで、コンタクト等の方、どうしてますか?

292 :病弱名無しさん:04/04/20 23:37 ID:+ywjd56s
>290
SLEだって死ぬよ。
私死にかけたし・・・
人それぞれかと・・・
それに疑いだけなら無理しないで生活すれば発病しなくて過ごせるかもよ。

293 :病弱名無しさん:04/04/21 09:10 ID:8pJwepPM
元の病気から派生した病気でならつい最近、初めて「このままだと死ぬ」
と実感しました。>>276ですけどw

294 :288:04/04/21 09:14 ID:eZMJwUTh
皆さんありがとうございます。

>>289
おー、そんなにやるんですねー。唾液腺造影検査は痛いんですね。。。
痛いのヤダなぁ。。。
医師に言われたらできるだけ痛くない検査を頼んでみます(;´Д`)

>>290
祖母の話は要領を得ないので詳しくは私も知らないのですが、
どうも臓器がイッてしまってるらしく、何ヶ月か下痢&嘔吐が止まらなくなって入院した、と。
消化液が出なくて消化管が動かなかったとか何とか。。?
当時60kg台だった体重が今では30kg台です。
もうちょっと細い人だったら確実に「・・・」だったらしいです。
まぁ今のところピンピンしてますが、もう1回なったらアウトかもしれません。。
でもまぁ292さんの言うとおり人それぞれなんでしょうね。
祖母も寿命が来るまでのんびり暮らせるように願ってます(-人-)

>>291
私も最近ドライアイが進んできて、コンタクトからめがねにシフト中です。
コンタクトだとソフトサンティアを5日で使い切ってしまうので。
将来レーシックやろうと思ってたのに、シェーグレンだとできないんですよねー。。そこだけマイッタ。


295 :病弱名無しさん:04/04/21 16:18 ID:SknFxcuU
>288
自分は血液検査、シルマー、ガムテスト、唾液腺シンチをやりました。
シンチは痛くないですが、機械に頭を囲まれるので、狭いとこ恐怖症の
人は辛いかも。
ちなみにシェーグレンは遺伝するとは言い切れないようです。

296 :288:04/04/21 17:15 ID:eZMJwUTh
>>288
機械に頭を挟まれる!想像がつかないですねー。。。

>ちなみにシェーグレンは遺伝するとは言い切れないようです。
そうなんです、調べたら遺伝は2%とか書いてあったんですが、
祖母の子供3人のうち、うちの母親以外の2人と孫1人がシェーグレンorその疑い状態です。
ちなみにうちの母親は橋本病。。膠原病家系。。。?


297 :病弱名無しさん:04/04/21 19:32 ID:xWhyAKea
>>296
295さんではありませんが……
> 機械に頭を挟まれる!
頭を挟まれる(笑)っていうよりですね、「頭を囲まれる」
細い筒状の、小さなトンネルに頭を入れていくイメージです。

「遺伝が2%」、ちょっと正確には違うかもしれないです。
膠原病は、遺伝的要因が発症に関係しているようだけど
「遺伝性の病気」とは考えられてないようです。
2%の点も含めてここにも出てますね↓。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/044.htm
「同一家族内に発症する率」ですからどうでしょう?
ある人がシェグレーンで、その人の子どもがシェグレーンになる確率が
2%でなく、シェグレーン患者全体のうち、家族にシェグレーン患者が
いる人は全体の2%ということではないでしょうか?違ってたらスマソです。


298 :病弱名無しさん:04/04/22 06:10 ID:PW6B4iN/
話の流れをぶった切ってゴメソ
SLEの根治薬、早く認可おろしてほしいね!

299 :のら:04/04/22 07:22 ID:neGYHmaj
え〜〜〜〜っ!!  認可待ちの特効薬があるのぉ〜〜〜???!!

300 :病弱名無しさん:04/04/22 09:20 ID:PW6B4iN/
>>299
昨日の新聞からちょっとだけ抜粋

SLEに対し、B細胞リンパ腫の治療薬の「リツキシマブ」
(商品名リツキサン)を使うと大きな効果があることが分かってきた。
症例中にはSLEの症状がきれいに収まってしまったと思われるものがある。
近く治験開始に向けた申請を行う予定だ。

知人の医療関係者いわく、リンパ腫治療薬として既に認可されているものだから
SLEの治療薬としてもけっこう早く認可されるんじゃないかとのこと。


301 :病弱名無しさん:04/04/22 10:29 ID:PejHcp39
これですよね。
http://kk.kyodo.co.jp/iryo/news/0323sle.html

ちょっと期待。

302 :病弱名無しさん:04/04/22 10:37 ID:MBZfs8p7
うわ、初めて知った。
早く認可下りないかなー!

303 :病弱名無しさん:04/04/22 10:55 ID:zAEnepHd
ちょっと前の地元新聞にも載ってたなぁ>りつきさん

304 :病弱名無しさん:04/04/22 10:56 ID:HnUPywZo
早く認可されるといいね!
こんなことを発見した人にはホント、
青色ナントカを発見した人と同じように
何百億円もあげるようにしてほすぃ。。
そしたらもっとみんな必死に頑張って
くれると思うし。
ところで301のリンク先の写真だけど、
蝶型紅斑ってこんなものなの?
見ようによっては、ただのほっぺの血色のいい人みたいに見える
んですね。

305 :病弱名無しさん:04/04/22 15:08 ID:neGYHmaj
根治でなくても、せめて今の治療より副作用が少なければ
大歓迎です。

306 :病弱名無しさん:04/04/22 22:25 ID:bwDUtjKo
おぉ!
SLE歴9年目なのでこれは嬉しい!
来週病院に行くから主治医に聞いてみよう!


307 :病弱名無しさん:04/04/23 00:20 ID:a5LLW4q7
SLEさんおめでとう!


308 :病弱名無しさん:04/04/23 07:39 ID:JQ6j6vPc
>>306
聞いたら何て言われたか報告してくださいね。

309 :296:04/04/23 15:00 ID:yoPZzZ8l
>>297
遅くなりましたが、丁寧にありがとうございます。
なるほど、全体のうち2%なんですね!考え違いしてたみたいです。
>これはそうでない人と比べ少し多いですが、
少し多いにひっかかってる家系なのか。。。(;´Д`)



310 :306:04/04/23 23:24 ID:dNhCd/n3
>308
OK〜火曜日に行くので夜にでもご報告します。
印刷したので1枚先生にあげて
「使おうか〜と話が出たら私にすぐ教えて!」と言うつもりです。



311 :病弱名無しさん:04/04/25 04:04 ID:CqBK6zU9
すみませんがどなたか教えて下さい。
膠原病で顔に赤い蝶々みたいなのが出る場合は
SLEなのでしょうか?


312 :病弱名無しさん:04/04/25 13:55 ID:dfkYFLiy
>311
可能性大ですねー
SLEの典型的な症状ですから・・・
私はあまり気にしないたちだから出てたのかどうかわからないんですが・・・
関節が痛む方が痛かった;

313 :311:04/04/25 17:08 ID:XfpiLFdo
>312さん
レスありがとうございます。
知人が膠原病で顔も赤くなってリウマチぽいと
言っていたので、すごく気になってました。
本人に詳しく聞くのも悪いし、でも今後その人との
付き合いで私は言動をどう気をつけたらいいのか
分からなかったので…。
あまり気を遣いすぎるのもきっと負担でしょうから
少なくとも言動で無神経なことをしないためにも
病気について詳しく知りたかったんです。
これからSLEについてもっと色々調べてみます。

314 :312:04/04/25 18:54 ID:dfkYFLiy
>313
今までどおりで良いと思うよ。
ただやっぱ疲れ易いから遊びに行くときにあれもこれも!と連れまわさないこと。
早目に帰るのがいいかな〜と。
あと〜太陽がダメなので日陰で遊べるように。
私は自分から言うけどね〜

あとどうしても太りやすくなるから・・・特にプレによる副作用で顔。
太った?とかはあまり言わない方がいいかと・・・
本人は気にしてるので・・・


315 :254:04/04/26 12:49 ID:VpxVaet3
以前こちらに書かせて頂きました。
病院の検査の結果膠原病の予備軍とのことです。
あと肝臓の数値が結構悪かったです。
抗核抗体は160でした。160とはどの程度なのでしょうか・・
3ヶ月に1回血液検査をするようにとのこと。
現在、最初に行った病院で出されたプレドニンは減薬し飲んでいません。
手足の赤いまだらや全身の痛み、などは解消しましたが、
今でも手足が痺れやすい(電車で立っていると一駅で足の中指と薬指が痺れる)
手足の浮腫がひどい(指輪はまだ入らず、靴もきつくて健康サンダルのみ)
後頭部のぼんやり感と頭痛、体中の皮膚が乾燥するという症状があります。
先生はなにか症状がでたらすぐ来てくださいとおっしゃってましたが、
どのくらいひどくなってから行けばよいのか微妙にわからず、また生活に気をつけると
言われたこともどの程度気を付けるべきなのか。。。。
現在会社勤めしてますが、(事務職)直属の上司には一応報告。
総務・人事にも報告したほうがよいのでしょうか?
ちなみに上司に膠原病の予備軍といったら高原病??高い所に上れないの?って
いわれました。なんかつらかったです。

316 :病弱名無しさん:04/04/26 15:53 ID:LQ/QympZ
私も予備軍で結構年数経っているけど、現在は普通に働いています。
会社のように毎日9時5時ではないのが救いですが、病人のための職場ではない
ので、自宅勤務の時などは時間が自由に使える日もありますが、仕事を持ち越す
ことになり、元気な人のペースにはついていけません。3月に辞めた上司は知って
いましたが、総務や人事には言っていません。症状の重さや仕事の質の問題だと
思います。私は時差出勤をしています。昔は早い方、今は遅い方で、ラッシュを
避けています。混まない経路、階段を使わないルートなど、通勤は工夫して
います。ただこうした経路変更などの理由を説明する時など、総務に言った
方がいいかも知れませんね。交通費はバカにならないので。
人事も配属替えを希望する時でいいのでは。あまり心配しないで。
労働条件の変更がなければ、まだ言わなくていいのでは。

317 :313:04/04/26 23:43 ID:undKAubt
>>314
アドバイスありがとうございます。
なるほど、まったりと行動して
外見の変化についてはふれない
ようにしますね。


318 :病弱名無しさん:04/04/27 22:21 ID:URSrcmLo
SLEさんへ
リツキサンのこと聞いてきました。
まず・・・当分うち(私が通院してる大学病院)では使わない&使えないとのこと。
(認可がなかなかおりないのかな?)
2〜3年は確実に無理っぽそう・・・
そしてここが大問題なんですが治療費がバリ高!!!
私は親が嫌がるので特定疾患の申請だしてないんですが申請だしてない場合
健康保険の支払い3割で自己負担1回7〜8万はかかるとのこと。
薬ではなくリツキサンは点滴治療だそうです。
この点滴プラス他のお薬と併用するらしく・・・
例えて言うなら抗がん剤治療とよく似てるそうな・・・
特定疾患の認定は最近きびしいらしくて全額負担してもらえるのは相当重傷な人なので
普通の一般家庭の人にはかなり厳しい治療負担ですね。
使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・
SLEの患者自体がそんなにたくさんいるわけではないので安くなるのは
かなりむつかしい・・・安くなっても相当の年月がかかるっぽそうです。
研究費が莫大にかかってるそうで仕方がないそうな・・・
うーん・・・




319 :病弱名無しさん:04/04/28 01:44 ID:16f77Bzm
>>318
>>308さんじゃないけど報告thx
期待してたんだけど、そう簡単にはいかなさげだね… (´・ω・`)

320 :病弱名無しさん:04/04/28 06:20 ID:k3ugL/fE
抗がん剤として、使われてるのね。
ttp://homepage3.nifty.com/webpage3/nexus/iryou_rituxan01.htm
早く適応とれるといいなぁ

321 :病弱名無しさん:04/04/28 18:49 ID:qgmGYO6q
>>318
>使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・

でも本当にSLEの患者ってそんなに少ないのかな…
ただ『身体が弱い』と思ってるだけの人とか、
SLEが原因で身体のどこか内臓とかが悪いとただの
『肝臓悪い人』とかになってたり。
軽症だととりあえず虚弱体質だと思いながら普通に
生活したりできるもんね。
膠原病自体よく知られてないのに、自分で検査してください
って病院に行く人少ないと思うし。
関節が痛かったら整形行って、てきとうな診断もらって終わり。
高熱が出たりだるかったりしても自律神経からきてるとか言われて終わり。
そんな人多いと思うよ。
もし今一般的にやってる血液検査でSLEの項目を必須にしたら、
絶対今いわれている数の3倍はいると思う。(極軽症も含めて)



322 :病弱名無しさん:04/04/28 19:27 ID:ggBMCtH4
2. この病気の患者さんはどのくらいいるのですか

頻度 : 日本全国に2万人〜4万人程の患者さんがいると考えられています。
難病の申請をしている方は、43,177(平成8年)ですが、申請をしていない方、
医療機関に受診していない方などを含めると、この2倍位の人がこの病気を
もっていると推定されています。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/063.htm

潜在的にはかなりいそうだよね。膠原病の専門医が少ないのも一因?


323 :病弱名無しさん:04/04/28 22:16 ID:1rmsXHRZ
>318
報告乙です。ありがとう。
やっとプレドニンとの腐れ縁に終止符が打たれると期待してたのに(;´Д`)

>322
ちゃんと診断できる医師が少ないんだと思う。
私も本格的にひどくなるまでは、
ただの風邪とか自律神経がおかしいとかで診断がつかなかったもの。

324 :321:04/04/28 22:30 ID:qgmGYO6q
私のいとこが以前、原因不明の高熱と発疹と身体の痛みで起きあがれなくなって
半年も入院しました。結局なんだかわからなくて、何かを点滴し
つづけて元気になって退院したんです。(私はそれはステロイド
じゃないかなと思ってる)

今とりあえず普通に元気にしてるみたいだけど、
それだって膠原病かもしれないですよねぇ。
私はそんなこともちろん本人や家族の前では言ってないけど、
なにげなく『膠原病ってしってる?』って話題したら、
本人も家族も誰もしらなかったから、その入院期間に
医師からそんな言葉すら聞いたことなかったんだと思う。


325 :病弱名無しさん:04/04/29 00:04 ID:LBQqL0fF
>321
>使用する人がたくさんいれば安くはなっていくだろうけど・・・
お医者さんが言ったセリフだったんですが
大げさに言えば風邪薬並に使う人が増えなければ安くならないってことじゃないでしょうか。
いとこさんには一度大きい病院で血液検査したら?とアドバイスしてあげた方がいいんでは・・・
でも半年の入院&点滴だけで膠原病の症状はよくならないですよ。
退院後もプレはかなり飲む必要があるし・・・(飲んでるのかもしれませんね)
それだけの入院で普通に元気には普通はなかなかならないです。
(軽傷者でもやっぱ普通に元気になんかならないですよ。)
世の中にはいろんな病気がありますからねぇ・・・
で、321さんも膠原病なんですか?

医者って自分の専門以外はまったくわからないみたいですね。
専門医が一目見て気づく症状でも専門医以外の医者はまったく気づかないことが多いようです。
私は関節が痛くてただの痛みじゃなかったので外科で聞いたら内科を紹介されました。
そのときは「疑い」だけだったんですが2年後に発病。
でもそのときの近所の内科ではそんなにしんどいのはおかしい・・・の一点バリ。
ふと思い出して膠原病じゃぁと言ったらようやく大学病院紹介してもらえました。
その大学病院の先生曰く「疑い」の診断を出してそのままなんの対策もしなかった
某病院に呆れてました。
その病院つぶれたかなんかで今私の行ってる大学病院に買収されてます(^^)
でも2年前に内科では・・・と気づいてくれた外科の先生には感謝!
言ってくれなかったら手遅れになってたと思うので・・・
(入院決まったときはかなりやばかったので)




326 :321:04/04/29 01:02 ID:g/wO1B6e
>>325
そんなに大変な状態で入院されたんですか、、 手遅れにならなくて良かったですね。

いとこは半年の入院で元気になったみたいですが、 医者もよくわからないが何かに感染したんじゃないか と言っていたそうです。
退院直後に会った時は特に プレ副作用の出てるような雰囲気には見えなかった ので飲んでないんじゃないかな。わからないけど。

私は膠原病というわけじゃないのですが、 数年前に母がリウマチになったのです。それでその
ことを色々調べるうちに膠原病について初めて知ったのです。 自分で自分を攻撃してしまう
自己免疫疾患という病気につい てのことも初めて知りました。
母ですら、リウマチが膠原病だということも知りません。 てゆうか膠原病というものの認知度が低すぎるんです。
私も冗談じゃなく、初めてその名を聞いたときは高山病だと 思っていましたし。
でも医師達は勉強してきてるはずですよね、もちろん。 いくら自分の専門じゃないからって一通りのことは勉強
してきてるはずなんだから見逃してしまっただなんて言い訳 にならないですよね…。

母がリウマチになってから、私は自分の体調に関して 神経質になってしまい、遺伝的なこととか考えていたのです。
それでふとそのいとこの事を思い出したんです。 それと母方の叔父がずっと腎臓悪いんですよ。もしかして
それだって膠原病がらみかもしれないなって。若い時から 60歳過ぎた今まで何度も入退院してます。
私も最近身体の調子がいろいろとおかしくて不安です、、

327 :325:04/04/29 02:20 ID:LBQqL0fF
>321
うーん・・・考えすぎだと思いますよ。
まず膠原病は遺伝性はあまり関係ないようですし・・・
(医学的根拠がなかったはず)
普通のリウマチは膠原病とは違ったはず・・・
それに腎臓が悪いだけでは膠原病とはまったく違うかと(^^)
親族でそんなに膠原病患者(疑い含む)がいるなんて聞いたことないです。
2人いることさえ聞いたことないのに・・・

なんか情報だけで頭でっかちになってるんじゃないかと・・・
病は気から!って言うから考えすぎると別の病にかかっちゃうよー
健康なのにもったいない・・・
あなたが今、出来ることはお母さんのケア(心&体)じゃないのかなぁ?
周りがグジグジしてたら病人はかなりブルーな気持ちになります。
少しは他のことにも目を向けて楽しいことを考えたりした方がよっぽど
お母さんの(あなた自身にも)病気にいいかと思うんだけど。
(趣味を持つとか・・・リウマチならスーパー温泉巡りとか・・・)
で、あなたの体調の悪さは気持ちの問題じゃないかなぁ・・・
(こんなこと言ってごめんなさい)
ケセラセラ〜の精神で生きなきゃ健康なのに本当に病気になっちゃうよ。
そして人のことはいえんけど早く寝なさい(^^)


328 :病弱名無しさん:04/04/29 05:50 ID:CopIOj0v
>>327
>>297にもあるけど、遺伝的な要因がないわけではないとオモ
ちなみに自分も親戚(叔母)も膠原病。

どうでもいけど(^^)が山崎に見えてしかたない

329 :病弱名無しさん:04/04/29 13:55 ID:S77efwD6
うちの父が病院で「膠原病かもしれない」と言われたっきり何の検査もしてもらえません。
元々心臓の方で病院に通っているのですが、そこではどうやら膠原病に携わっていないらしく、
もちろん血液検査もしてくれないままに、他の内科の医師に「膠原病ではない」と簡単に言われてしまいました。
どうしても症状が膠原病にそっくりで焦り、検査してもらいたいと思い他の大きな病院へ連れて行って
検査はしてもらったものの、かかりつけのある医者があると言うことでなんとも冷たい対応、
「膠原病って結果は出ないかもしれない」と言われました。
黙って他の病院へ連れて行ってしまった私の判断も間違っていたかもしれないけれど、
具合が益々悪くなってるものを放っておくわけにもいかないし、検査も紹介もしてくれるでもないし、
いったいどうしたら・・・

330 :病弱名無しさん:04/04/29 16:34 ID:7XjuASrb
>329
膠原病かもしれないといわれた理由は
どんな症状があったからなんですか?
普通は血液検査位してくれると思うのですが・・・

331 :321:04/04/29 18:14 ID:g/wO1B6e
>>327
327さんは本当に心根の優しい人ですね
母はことあるごとに私に『アンタもリウマチの気があるはず。
近い将来発症するのは間違いなし』という物の言い方ばかりします。
(母は思春期にすごいニキビだったらしく、少女時代の私にも
もうすぐ顔中ニキビだらけになるはず、ばかり言ってました)
327さんみたいな優しい人のためにもリツキサンを早くなんとか
してほしい。心から願っています。本当に。

332 :皆さんに質問:04/04/29 21:58 ID:sNXeCiBp
腸を直せば全ての病気が治るという説があります。
皆さんは便秘ではないですか?
私 ある植物の種の粉末の健康食品で長年のリウマチの痛みが2日で治りました。
まだ 完全に治ったわけではないのですが 立てるようになりました。
その粉末は水に溶けない食物繊維とアミノ酸と青酸で非常に飲みにくいです。
宣伝と言われるのこの変でやめにしておきますが、多分 腸の老廃物を
下剤じゃなく繊維などで吸着して外に大量に出せば直ると思います。

333 :病弱名無しさん:04/04/29 22:55 ID:ynWyfcch
俺は酒飲みだから、365日下痢気味のぴーぴーだよ。

334 :病弱名無しさん:04/04/29 23:11 ID:ynWyfcch
あっと、俺は民間療法否定する気は全然ないですよ。
>>332さんの説は、少なくとも膠原病に対しては医学的に
実証されてないだけで、実は「正しい」のかもしれないですし。
ステロイドで身体壊されずに、万にひとつでも民間療法で治れば
オンの字だもの。

>直ると思います。
ただ、こういう書き方は正直どうなんかなぁ〜??と
思ってしまいますよ。失礼ながら。

>>329
ご自身が納得できない、しかも具合がどんどん悪くなってる、
っていうんなら、ほかの病院で診てもらうしかないのでは?
お住まいの地域で定評ある病院を探して。



335 :病弱名無しさん:04/04/30 09:23 ID:HC4xJe4l
私は毎日違う場所が痛くなる関節痛だけを訴えて整形に行ったら
血液検査させられて杭核抗体が320倍でSLEを強く疑うので
大学病院に行ってくださいと言われました。

それで大学病院で専門医に診てもらい微熱やらもいつの間にか出ていて
SLEと診断されました。

ここを見ているとなかなか膠原病と診断されないみたいなことが
書いてあるので、私のあっさりした診断はラッキーなんだかどうなんだか
ちょっと心配・・・。でもプレで大分症状が軽くなっているのでSLEには
違いないんだろうけど。。。

でもでもその整形の先生には感謝です。その先生が気づかなかったら
私は今でも謎の微熱・関節痛・鼻血・抜け毛に悩まされているんでしょうから。

336 :病弱名無しさん:04/04/30 22:08 ID:qOOleM4f
>>332
にがりを飲んでたくさん出てます。
しかし、具合は悪いですね。
抗体が減らないので治らないと思います

337 :病弱名無しさん:04/04/30 22:09 ID:ArUIpjDs
私は昔からしょっちゅう39度↑の熱がでてたり、白血球が2,000台だったりしていたけど、ずっとそういう体質だと
思っていました。
ある時、突然原因不明の体調不良になったのですが、親はうつを疑って精神科を受診させられました。
たまたま担当の先生が、膠原病でもこういう症状になるといって検査をしてくださって膠原病がわかりました。
初めから膠原病ではないか?と受診してもなかなか病名がつかない方がいることを考えると、専門医ではない医師のおかげで
病気がわかった私はかなり幸運ですね。

338 :病弱名無しさん:04/04/30 23:45 ID:1mfxOp0g
膠原病疑いで3か月毎に血液検査をすることになっている者です。
医師は「調子が悪くなったら予約外でも来てください」と言うのですが
予約外で行くほどの調子の悪さとは一体どれほどの症状なのかわからず、
行っても検査結果がなければ何も手の施しようがないだろうとも思い、
2週間程激しい頭痛と微熱が続いたのですがとりあえず近所の内科に行きました。
しかしそこの医師も「風邪でもないし…どうしてでしょうね?」といった具合。
鎮痛剤キメまくりで今に至ります。
最近心の底から「誰か助けてくれ〜!」と思うようになりました。

339 :病弱名無しさん:04/05/01 00:02 ID:R0YDCkFX
>338
血液検査でそれらしいのが出ないのなら
慢性疲労症候群とかも疑ってみました?
なんか、自律神経失調やらうつや膠原病まで
似たような病気が結構あって
なかなか診断つかないことがありますよね。

340 :病弱名無しさん:04/05/01 00:08 ID:7y4IqTIF
ややこしいからもうみんな同じ病気にしたらいい
しんどさは同じ、どの薬が効くかだけの問題じゃん。

慢性疲労膠原線維筋痛鬱自律神経症候群


341 :338:04/05/01 00:12 ID:1fWrNPdp
>>339 レスありがとうございます。
関節の腫れや痛み→RA疑い→リウマチ因子陰性
眼科でドライアイの診断→口の渇きあり→シェーグレン疑い→これも陰性
血液検査でひっかかるのは抗核抗体とIgAが基準値を少し超えているくらい
医師も膠原病以外の病気ではないかと疑いだして
次回はリンパ等の検査をするようなことを言っていました。
自律神経はともかく、鬱病はないと思います。
慢性疲労症候群のスレを少し覗きましたが、
こちらも理解されにくい病気のようで大変そうですね。
とにかく「痛い」とか「だるい」という状態から脱したい毎日です。


342 :はるろ:04/05/01 01:53 ID:k0HPZjms
341さん
何なのか分からない不安はおありでしょうけれど、膠原病でなくて良かったです。
この辛さが一生続くのかとかなり落ち込んでいるものです。
プレドニンに加え、来週より免疫抑制剤投与が決まりました。
「疑い」が「疑い」のままで留まってくれるレベルを懐かしむ今日この頃。
SLEにさらに2つ膠原病が合併、立派な膠原病患者になってしまいました。
息消沈せずにがんばって行くつもりです。

343 :病弱名無しさん:04/05/01 10:22 ID:/0BlOxJl
>>340
ワロタ
言ってる途中で舌噛みそう。

この病気って、精神状態が悪いと身体のほうも悪くなっていくように感じる。
あまり思いつめずに過ごせるといいね。

344 :病弱名無しさん:04/05/01 15:03 ID:R0YDCkFX
>341
そうですね、鬱病で関節の腫れはあんまりないもんね。

かくいう私も、朝のこわばりと関節の痛みでRA疑い
血液検査の結果でずで、病名がついていません。
ホルモンバランスのせいじゃないかな?(そういえば生理が不順)
といわれ検査するもやっぱり正常。
線維筋痛症?慢性疲労症候群?
化学物質過敏症?疑いのある病気はあるのですが
知名度が低いために診断を下せるお医者さんも少なそうです。

RAも活動が弱かったり、初期だと血液検査に
出ないそうなのでもしかするとRAなのかもしれませんが。
慢性の全身疼痛があるのに、病名がつかず苦しんでる人は
結構いるようです。

345 :病弱名無しさん:04/05/01 15:29 ID:xQsGvgL8
流れに関係なくごめん。
ちょっと貼っとく。

http://www.yomiuri.co.jp/iryou/saisin/sa440501.htm
最新医療 強皮症の間質性肺炎 早期に免疫抑制剤点滴


346 :病弱名無しさん:04/05/01 16:03 ID:I0wmc1NS
>>330
血圧が低く全身の倦怠感に足のしびれ、帯状疱疹が頻繁に再発したり間接痛や微熱が続いているとか、
あと指先が真っ白になったり、皮膚が異様に固くなったりしています。夕方には何も出来なくなります。
ただ、元々心臓が悪くて飲んでいる薬の副作用かと思ったので、初めはそれを主治医に相談してみたのですが
薬を減らしても増やしても同じ症状が続いて、一向に悪化していく感じです。
その時「膠原病かも」と循環器系の医師が言い、日を改めて内科にまわったのですが
膠原病は血液検査をしなくても分かるのかな??血も尿も採ってないけど「違います」って言われたらしいのですが・・・。

347 :病弱名無しさん:04/05/02 13:09 ID:ga3YRFP/
>>345
情報ありがとうございます。

>>346
普通は血液検査や尿検査をしますが・・・
保健所に膠原病に詳しい病院を問い合わせてみるのはいかがでしょうか。
こちらのほうでも探してみてください。

0からの病院検索
http://www.zero-dr.jp/

348 :病弱名無しさん:04/05/02 14:23 ID:5ja5mXXr
>>347
ありがとうございます。保健所に問い合わせるという事には気が付きませんでした。
色々検索してみます、助かりました。
ああ・・・、やっぱり普通は検査してくれますよね。

349 :病弱名無しさん:04/05/02 17:36 ID:L8KLJdiU
>348
うん、検査もしないで「膠原病じゃない!」ってのは驚きだよ。
その内科医のとこにはもう行かない方がいいと思う。
結果出るのに1週間くらいかかるから早めにいきなよ〜

350 :腸内洗浄ですって。:04/05/04 14:37 ID:1PYszUkh
 にがり センナ アロエなどは下剤作用があってダメでしょうけれど
食物繊維プラス乳酸菌(きっちと腸まで届くの)は絶対にリウマチには有効
だ。立てないくらい痛くて半寝た切りの人が治ってる例は沢山ある。
ただし 温泉にはいって 血行がよくなって 痛みが取れる人には有効。
これ ある大学院で研究して証明されてるんですよ。

351 :病弱名無しさん:04/05/04 15:42 ID:dXChXKfo
「絶対」有効とかそれに類する文言は慎重にお使いになった方がいいかと思いますよ。
あと、医学的な「証明」という文言についても。
私が知らないだけなのなら失礼ごめんなさいですが。
ただ、それが「証明」されているものだとすれば、もっと治療法として普及していたり、
あるいは医学界で認知されていてもおかしくないと思うのですよ。
(←私は、有効ではありえない、と言ってるわけではないですよ)
疑っているかのような文章になってしまって大変申し訳ないのですが。

せっかく情報をご紹介いただいてるのですから、どこの大学の研究か、あるいは
可能であればソース(入手可能な医学論文など)を示しておいて頂ければ、
われわれ患者も実際に検証ができて安心かつ有益だと思いますよ。


352 :病弱名無しさん:04/05/04 18:48 ID:HLE+Lz5/
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20040504-00000077-kyodo-soci
これって、免疫系統がヘタレな私たちが感染したら…

353 :病弱名無しさん:04/05/04 22:30 ID:OHZZAWNE
あ、あまり深く考えないようにしようよ・・・
昔、読んだ本に載ってて((;゚Д゚)ガクガクブルブルした記憶が・・・>人食いバクテリア

みんなも食生活と生活態度を改善して超回復しよーよ!
http://salami.2ch.net/test/read.cgi/mona/1020242529/

354 :病弱名無しさん:04/05/06 01:25 ID:iPHcaWM0
膠原病の疑いがありと言われても、まだはっきりしない方で
体力がなかったり、体調が悪い方もけっこういらっしゃるようですが
そういう方にちょっと相談したいんですが、お仕事どうなさってますか?
私は、今のところ契約切れで、失業中ですが、次の仕事を
どうしようか悩んでます。
疲れやすく微熱が続いたり
関節が腫れたりで、身体の動きが悪く、普通の仕事が勤まるか
自信がありません。
かといって、このご時世、そうそう楽な仕事も見つかるわけはなく、
選んでいられるような、立場でもないので何でもいいからはじめようか
とも思うんですが、また身体を悪くしては元も子もないと思うと
二の足を踏んでしまうのです。

355 :病弱名無しさん:04/05/06 15:06 ID:vJJ4oWGd
>>354
私は、正規雇用ですが、固定勤務は週3です。残りの日は、自宅勤務や出張が
あります。外勤が少ない時は週3自宅勤務となりますので、自分のペースで
仕事できます。でも、結局週7ということもよくあります。自宅勤務のできる
職種はそれでも体調にはいいです。ノルマはきつくて、週の労働量は40をいつも
越えています。ただ、そういう仕事は、それまでの業績が必要だったり、資格が
要るのもあります。私の場合、やりたい仕事と体調が一致していました。ただ、
仕事を探すというより、そうした職種を探して、本気で勉強するといいです。
さて、私はここで連休が終わり、今からホテル住まいのハードワークが始まります。

356 :354:04/05/07 00:50 ID:yFhy64M9
>>355
レスありがとうございます。
そういう仕事があるものなんですね。
なんの知識も経験もないので、なかなか難しいとは思いますが
住んでいる地域でどんな仕事があるのか、ちょっと不勉強でわかりませんが
そうした職種を探してみようと思います。
体調がどっちに転ぶかわからないと、どうも不安でいけません


357 :教えて:04/05/07 18:12 ID:nImfYrWI
7年前からベーチェット病疑いと言われて横浜の大学病院に通院してるものの、良く見てくれず先生は、「分からない」と言い飽きれてます。横浜市内で良い病院ないでしょうか?

358 :ちびちび:04/05/07 18:17 ID:nImfYrWI
ベーチェット病の検査は、どんな事するんですか?教えて下さいです。

359 :病弱名無しさん:04/05/09 23:58 ID:KO6tamwv
保守

360 :病弱名無しさん:04/05/10 01:49 ID:wX4uoBHI
>>357
その病院で紹介してもらったら?
検査結果と今までの経緯も廻してもらえるし
紹介状があるのとないのと初診料が大違い。

361 :ちびちび:04/05/11 07:21 ID:06BU+5Ds
今、通ってる病院は、大学病院の難病医療センターなんですが、主治医も教授も無関心な所があり困ってます。便鮮血が出てるのに検査しないで抗製剤ばかり出します。1度入院したけど信頼出来ず飽きれました。

362 :病弱名無しさん:04/05/11 11:29 ID:aJ29i0kB
>>361
ベーチェットの検査のことはよくわからなくて申し訳ないんだけど、
一度他の病院で診てもらったほうがいいんじゃないのかな。
信頼できない病院に通うのも辛いでしょう。

ところで、「爽健美 Vol.4」を読まれた方はいますか?
『活性乳酸ラックで膠原病を撃退!』
という記事があると聞いたのですが、
近所の書店においていなかったもので・・・
また別の本屋でさがしてみます。

363 :病弱名無しさん:04/05/11 23:01 ID:cH97AHAg
>>354
遅レスですが私もまだはっきりしない定期通院中の者です。
355さんと同じく正規雇用ですが、普通に9時5時職場です。
主にパソコン作業で、連休前まで繁忙期で毎日残業だったのですが
だるさと関節の腫れに加えて毎日微熱、激しい頭痛があり
非常に辛かったです。連休は2日間寝込んでいました。
とはいえ仕事はどうしても動けなかった半日休んだだけで
(ロキソニンやボルタレン等の鎮痛剤は切れ間なく飲んでいましたが)
これだけ頑張れるということはまだまだ軽症なのだろうとか
やはり膠原病ではないのかも、とも思っています。
ただ、今も帰宅後は床に突っ伏して寝てしまったり
2chどころかメールチェックも億劫なくらいだるい日々です。
仕事するためだけに毎日生きている感じ。
こんなんでは帰宅後の家事育児なんて頑張れそうにありませんので
普通に結婚とかはできないかな、と思ったりもします。

364 :病弱名無しさん:04/05/12 09:44 ID:KbrZpD3Z
一年ほど前から首のあたりの張り、圧迫感、腹の筋や胸の気管のあたりの痛みで仕事も手に付かず
総合病院に通って診察を受け、血液検査、CTを何度かやりましたが結局原因が分からず、
最近通い始めた大学病院の血液検査で抗核抗体の数値の高さから膠原病の疑いがあると初めて言われ、
プレドニン1mgを4錠/日を飲み始めました。
5日ほど経ちますが今のところ症状に変化は無いのですが、
どのくらい飲み続けて効果が現れるものなのでしょうか。
30歳、男性です。

365 :病弱名無しさん:04/05/12 15:15 ID:aOwtwiwr
ここに初めて来のですが346さんの説明で「全身の〇〇感」の所とこの病名はなんと読むのですか?

366 :病弱名無しさん:04/05/12 16:03 ID:yeVMoRTZ
>>365
全身の倦怠感(けんたいかん)

367 :病弱名無しさん:04/05/12 16:04 ID:yeVMoRTZ
>>365
膠原病(膠原病)

368 :病弱名無しさん:04/05/12 16:04 ID:yeVMoRTZ
>>367
ごめん
膠原病(こうげんびょう)

369 :病弱名無しさん:04/05/12 18:03 ID:zx11v1qz
>>357>>361
ベーチェット病友の会で電話療養相談をやってますから
一度連絡なさってみたらいかがでしょう。
まだ確定診断がおりてない人や
友の会の会員でなくても大丈夫ですよ。
ベーチェットに詳しい医師がいる病院の事など
突っ込んだ話もお聞きになるといいと思います。

療養相談の電話番号や各支部の連絡先は
ベーチェット病友の会本部HPにあります。
HPは『ベーチェット病友の会』で検索するとわかります。



370 :病弱名無しさん:04/05/13 00:05 ID:wCfF9WoO
>>366        親切に教えていただきありがとうございました。m(_ _)m

371 :病弱名無しさん:04/05/13 20:53 ID:AiKbsJgS
シェーグレン持ちなのですが、
この病気で低血圧になった方いらっしゃいますか?
そして投薬などはしているのでしょうか?

かかっている病院が遠くて中々聞きにいけません。
それに血圧90-60ぐらいで行っていいのか…_| ̄|○
しかし、だるくてだるくてどうしようもないです。
どなたか教えてください。お願いします。

372 :病弱名無しさん:04/05/14 01:04 ID:bHwCnbEY
>371
シェーグレン餅です。自分の血圧は通常100-60程度です。
もともとそんなに高い方ではありませんでした。
出してもらってる薬は目薬と痛み止めぐらいかな。
こわばりと筋肉痛・関節痛があって、身体を動かすと
だるくなります。長くお日様に当たった後もだるいですね。
だるい上に、病院が遠いと辛いですね…ご家族の方に連れて
行ってもらうのは?
ところで、耳の後ろや下あごの辺りがシクシクしたりしませんか?

373 :病弱名無しさん:04/05/14 12:52 ID:LkGlAQ9j
みんな、色々と辛いこともあるだろうけど頑張ってね。

私は膠原病によく似た病気(膠原病の一種という説も)で何度か入退院を繰り返しました。
病名もまだついていないここ20年くらいの新しい病気で(長ったらしい英語名だったな)
日本人では私が7人目、そのうちの4人が既に亡くなっていると言われました。
医者は「もうダメです」ぐらいの勢いで、実家の両親を呼び「覚悟してください」みたいな感じ。
医者(女医さんだった)もウチの両親もショックで涙うるうるだったけど、
私だけは全く平気で、逆に家族を慰めたりしていました。
自分は絶対に大丈夫。死ぬ気がしない。なぜか自信がありました。
治療は大変だし辛いこともたくさんあったけど、今ではすっかり元気になりました。
プレドニンももう服用していません。
体だるくて仕事がキツイときもあるけれど、残業も休日出勤も気合で乗り切ってます。
諦めてはいけません。膠原病は精神的要因もかなりあるといいますよね。
大丈夫大丈夫直る直ると信じることも、病気治癒に効果を発揮するのかもしれません。
とにかく、諦めないでください。頑張れ。



374 :病弱名無しさん:04/05/14 15:38 ID:P4bleYxR
>373
その病気ってどんな症状なのですか?
もしよかったら教えてください。

375 :病弱名無しさん:04/05/14 17:57 ID:FyvIKQYe
>>373
ごめんね、貴方に悪気は無いんだろうけど素直に読めません。

376 :371:04/05/14 19:33 ID:5H42qacU
>>372
早速レスありがとうございます。
私も症状が同じですねー。
夏は熱がこもって気持ち悪いですよね…。
しかし、冬もいつもに増して関節が痛くなりますよね…。
血圧は病気になった頃は正常値だったのですが、
去年あたりから落ちてきてしまったので心配になりました。
病院はいつも親に連れて行ってもらっているのですが、
親の仕事もあるし私は学生なので中々行けないのです…。
体調悪くなったら病院に来てください、とは言われてるのですが
これぐらいで行ってもいいのか困ってました。
取り敢えず、7月に行く予定なのでそれまで我慢してみます。
ありがとうございました。

耳の後ろや下あご…シクシクしますね。ゴワゴワもしますね。
たまに耳下腺も腫れたりします。
じゃあじゃあ、全身痒くなって湿疹が少し出るけどすぐ消えたりしませんか?

377 :371:04/05/14 19:34 ID:5H42qacU
連投すいません。

>>373
凄いと思います。私も見習いたいけど難しいです…。
しかし、ここにいる方は皆頑張ってると思います。
だから頑張れという言葉は余計辛くなってしまう人もいると思います。
実際私は辛いです。あなたの病気に比べたら全然酷くないのですが少し辛いです。
私が精神的に弱いというのは凄くわかっています。甘ったれなのもわかっています。
あなたが良心で励ましてくれているのもわかっています。
でも今は、無理に治そうとは思わず上手に付き合って行こうという考えです。
ですから、「頑張れ」「治る」という言葉はちょっと苦しいかもしれません。
私の勝手な考えなのですが…。

あなたの励ましを素直に受け取れるようになりたいです。
出来れば、あなたのように強くなりたいです。
今はまだそうなるには時間が足りません、ごめんなさい。ごめんなさい。


2個に渡っての長文レス&生意気発言本当にごめんなさい。

378 :病弱名無しさん:04/05/14 20:59 ID:UiaYH/pg
そうそうほぼ治る見込みのない病人に「頑張れ」と言うのは
「死ね」と言ってるのと同じことなんだよね。
悪気はないんだろうけど・・・

379 :病弱名無しさん:04/05/14 21:22 ID:pzjx86dm
ある程度、勝ち色が見えれば「治る!」って思えるんだけどね。
今は薬飲んでても、多少は制限があっても
人並みに生活できればそれでいいやって思える。

無理せずにマターリと。

380 :ちびちび:04/05/15 04:46 ID:9BX4P1Ee
遅くなりましたが皆さん有難うございます。先日、非常に具合が悪くなり緊急入院になりました。辛い検査が始まるけど頑張ります。早くベーチェット病の診断がつけば良いと思います。

381 :病弱名無しさん:04/05/15 10:53 ID:usWAgHU1
>>380
はやく退院できるといいですね。
お大事に。

382 :病弱名無しさん:04/05/15 23:36 ID:eoiuMYmO
>>378
確かにそうも受け止められるかもしれないけど
もう少し素直に受け取ってみたらどうですか?

383 :病弱名無しさん:04/05/15 23:44 ID:aJ7NQFkp
>>382
378では無いが、そうしようとしても無理なんですよ。
難しいのです。

384 :病弱名無しさん:04/05/15 23:58 ID:cl9rWZDR
卑屈になると良くなるものも良くならない。 私も治らない病気で長生きが出来ないからこそ、卑屈になってる時間が勿体無い。もっと前向きに生きていたい。

385 :病弱名無しさん:04/05/16 00:58 ID:BPrToMyV
>>382
受け取り方なんて人それぞれでいいでしょ?無理して素直に受け取る必要は無いと思いますが。

前向きに考えられる人はそれはそれでいいし、無理せずマターリしたい人だって居るだろうし、
悲観的になってしまう人だってその人なりに色々考えてるんですから。

自分も「頑張れ」や「病は気から」は一番嫌いな言葉、まぁ言われる相手にもよりますが。

386 :ちびちび:04/05/16 09:37 ID:XpHq33LF
>381さん有難うです。早く退院出来るように辛い検査や治療頑張ります。

387 :ちびちび:04/05/16 09:53 ID:XpHq33LF
病は気からと言われたくないです。ストレスで悪化するけど自分では気持ちをしっかり持ってるつもりだし。色々と無理して再発したし、好きで辛い病気をしてる訳でもないんだから反対に落ち込んでしまいます。

388 :病弱名無しさん:04/05/16 14:35 ID:d01V8DyE
>382
一般例書いてるだけじゃぁ?
そういった話はよく色んなとこに書かれてるじゃない?
有名な話だよ(有名って言う言い方もヘンだけど・・・)
だから病人には「頑張れ!」とは言わない方がいい・・・みたいに書いてる。
新聞の生活欄とかによく書いてるよ。
新聞とかちゃんと読んでるかーい?
私もあんまり読まない方だけどそれでもよく目に付く記事なんだけどなぁ。

まっ無神経な発言が多い人が世の中には多いからね。

>385
私は「頑張れ」や「大丈夫?(病気以外のことでも)」っ言葉が嫌い。



389 :病弱名無しさん:04/05/16 17:58 ID:WFpJlRIm
毎度だね、この話題(w

>>388
うん、鬱病の患者によく言われることだよね。「頑張れ」はだめだって話。
もうすでに頑張ってるのに、まだ頑張れって言われることほど鬱患者に
つらいことはないって。
ま、鬱病の人だけでなく、頑張ってる人、どう頑張ったらいいのかわからない人、
改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉だろうし。
でも、無神経まで言っちゃかわいそうだよ……。>>373さんのレス読み返せば、
そこまで悪しざまにいうほどのものでもないと思うんだけど。

自分だってそういう(頑張りようのない)状況ではあるけど、ほかの人ほど
「頑張れ」には拒絶感はないような気がするよ。というか、励ましの言葉として、
うれしいかもしれない。俺の方がただの無神経野郎なのかもしれないけど。
ただこれは、ほかの人のように「頑張れ」をつらい状況(場面)で言われたことが
ないってだけのことなのかもしれないけどね。それこそ>>385さんの言うように、
誰に言われるか、とか使われるシチュエーション、文脈によっても違ってくる
ことだと思うし。
そういったことと関係なく「頑張れ」って言葉は、忌むべき言葉だって決めつけ
られるとすれば、それもまた悲しい気もするんだけどね(みんなのレスが
そうだっていうんじゃないよ)。

390 :389:04/05/16 18:23 ID:WFpJlRIm
ちょっと訂正させてください。
>>389
> 改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉だろうし。×
> 改善の状況の見られない人、にとって「頑張れ」はつらい言葉になるときもあるだろうし。○




391 :病弱名無しさん:04/05/16 18:53 ID:BPrToMyV
まぁ>>373さんに悪気は無いってのは皆さん分かって色々言ってると思いますよ。

ただ普段の生活でそういう事言われて嫌になる事があるから、せめて同じ様な境遇にある人が
多いであろう此処ではそういう言葉は聞きたくないなぁって事じゃないんでしょうか。

392 :病弱名無しさん:04/05/16 20:27 ID:VR3+lJOd
つまり卑屈?

393 :ちびちび:04/05/16 20:56 ID:XpHq33LF
僕は、頑張れって言う事は言っても良いんじゃないかな?励みにもなるし。少しでも生きよう早く退院しようって気持ちもなるんじゃないかな?と思うよ。落ち込んでる時は別だと思うけど、ケースバイケースだと思います。僕は頑張れって言われて嬉しいです。

394 :382:04/05/16 22:42 ID:VR3+lJOd
確かに精一杯がんばっている鬱病の人や難病患者に対して
「頑張ってね」等の声をかけるのは酷な事かも知れません

書き込みを見ていて、難病だからといって
「私難病だから、頑張ってって言われてもムリよ♪」
みたいな感じがしてしまったんです
もちろん中には本当に仕事をフルタイムでやったりしたりなど
頑張っている人もいらっしゃると思いますが・・。

嫌な雰囲気にしてしまってごめんなさい。
でも傷をなめあうような話し合いでは進歩がないと思います

消えます。膠原病ではないので。



395 :病弱名無しさん:04/05/17 00:52 ID:KVgaNdJw
頑張れって言葉の話は、文字通り「頑張れ」って
叱咤激励してるのか、力づけたいという気持ち
を表すだけのために使われているのかによって
聞き分けられるといいんだよね。

ただ、その聞き分けは患者側の心の余裕によってしまう。
頑張っている(耐えている人)ほど余裕がないのかもしれない。

時には静かに絶望することで心の均衡を保つ状態もある。
それは健常者には考えもつかない状態だろうから
難しいね・・・

396 :病弱名無しさん:04/05/17 03:07 ID:LP0TU19Y
煙草吸いまくり、お菓子食べまくりでぐーたらな毎日。ちょっとでも食べるとすぐ太る。
最近までは必死にダイエットに健康食品に禁煙に運動に性格改善に
頑張ってたけどづかれた(w

容姿も180度変わってしまってどーでもよくなったYO!
もう3年目になるしそろそろ立ち直らないとヤバイねこりゃ。

こんな私はバカですか?バカですかそーですか失礼しましたヽ(`Д´)ノ ウワァァァン

397 :病弱名無しさん:04/05/17 07:56 ID:9ingr1d1
なんだかね…たとえが悪いかもしれないけど
まわりから見ればゲームオーバーじゃなくても
本人にとってみればゲームオーバーな心境に
なっていることもあるんです。
なかなか「頑張れ」以外のいい励ましの言葉って
思いうかばないものだからさ、カリカリするのは身体によくないよ。

私もお菓子をやめられません(´・ω・`)
週1回食べるプリンが楽しみ。
体重が増えたから、やめようと思うけど
今度はアイスを食べたくなってきたー!

398 :病弱名無しさん:04/05/17 23:53 ID:tGNoSaCL
菓子食って何が悪いのさ。
食欲がある証拠だし、おいしいもの食べなきゃ
人生つまんないべさ。ってのは、うちのばあさんの言です。
食欲ないし、することもないし、だるいしで
一日中寝てたりする。
さすがに家族から文句言われる。
アイスいいねぇ。
食欲ないときはアイスにしよ

399 :病弱名無しさん:04/05/17 23:58 ID:pLG4E7TW
>>396
俺も発病して退院した後、やたらめったら健康に気をつけていたけど、3ヶ月しか持たなかった・・・・・
今じゃ、前と対して変わらない生活している。
ちょっとヤバイかもなぁ〜〜〜〜汗

>>397
うむ、俺んちの冷蔵庫にはアイスクリームとプリンに加えてフルーツゼリーも常備しているよ。
なんか、病気した後は甘いものが無性に欲しくなるようになった。
なんでじゃろ?

400 :396:04/05/18 02:26 ID:liHrMiBt
みなさん!ありがとうヽ(´ー`)ノ
あんまり食べ過ぎると普通の3倍は太る体になってしまったので
ほどほどに食べるよ!

>>396に加えて不眠も加わったヽ(`Д´)ノ ウワァァァン
でも自然になおることを祈りつつ ノ

401 :病弱名無しさん:04/05/18 19:37 ID:LZK5hXYs
膠原病患者ですが、「頑張れ」はO.K.です。
病気を受入れることができなくて、ひねくれた
考え方をしてた頃はダメでしたが。

402 :病弱名無しさん:04/05/18 19:38 ID:LZK5hXYs
膠原病患者ですが、「頑張れ」はO.K.です。
病気を受入れることができなくて、ひねくれた
考え方をしてた頃はダメでしたが。

403 :病弱名無しさん:04/05/18 20:59 ID:L6EGvAB8
私はプレで猛烈にものが食べたくなりますが、おいしいものだけ食べています。
これを食べないといけないとか、義理や惰性で食べることはやめました。
チョコレートやケーキも食べますが、好みではないものは食べません。
どちらかというと太っていますが、我慢するとリバウンドします。
欲しいものを我慢するより、欲しくないものを食べない方がいいです。
あぶないなと思ったら、自分がそれを本当に食べたいか考えてから決めます。

404 :病弱名無しさん:04/05/18 21:18 ID:wKRFGdon
>>382
>>394
うん、消えてくれ。
普段から傷のなめあいをしてるわけじゃない。
たとえ、傷のなめあいに見えたとしても、
ここで心の一部をさらけ出して悪いのか?

あんたが言ってることは正しいけれど、
素直に受け入れられないことに苦しんでもいるんだよ。


405 :病弱名無しさん:04/05/18 21:27 ID:4H2UXMuw
>>404
この病気じゃないと、わからない気持ちとかあるし
周りにその事言っても余計迷惑掛けるだけだからね。
ここで、同じ状況の人達にさらけ出すって事は気休めになるよね。
ここはそういう場であって欲しいよ、私は。

きっとリアルではそういうの隠してる人ばっかりなんじゃないかな。
一人で考えてたら身が持たないよ。

406 :病弱名無しさん:04/05/18 22:36 ID:gPhSR7Sd
>>404
同感だね。
冬のレイノー乗り切ったと思ったら、新年度から忙しくなって
脱毛激化でかなり禿げ進行中(しかもまだらに)。
身体もダルくて仕事早目に切り上げて382みたいなの読んだら
「これ以上頑張ったら倒れるわ。」と素直に受け取るよ。
第一膠原病じゃないんだって。呆れちゃうね。
膠原病じゃない人がなんで膠原病患者の進歩を心配する訳?

ここでは膠原病に関する情報交換は勿論、病状報告や相談
愚痴もあってイイと思ってた。382の意見は全然正しいと思わない。
思いやりのない人間の発言だと受け止めている。

407 :病弱名無しさん:04/05/18 23:35 ID:053cnwRX
傷を舐めあってたって、頑張ってないってことには
ならないからね。

408 :病弱名無しさん:04/05/19 00:21 ID:WkC1/dXw
でも、生きていかなければならない。生活するために。
生命体として生きていくことの方がつらい。
命あっての生活。やっぱり生きていくために頑張るう。
自分の体が自分でないのですね。
薬に支えられているし。


409 :病弱名無しさん:04/05/19 01:15 ID:pR+JbcJA
今日の徹子の部屋をみましたか?
SLEを克服して今はステロイドをやめることができ、
15年ぶりに復帰できた女優さんがゲストでした。


410 :病弱名無しさん:04/05/19 01:41 ID:unAjMewb
>>409
前にSOSって番組に出てた人?


411 :病弱名無しさん:04/05/19 02:01 ID:5NqCe7lh
>>409
見てないけど、この人だね。

ttp://www.tv-asahi.co.jp/broadcast/tetsuko/html/040518.html
>今週の徹子の部屋 5月18日(火) 出演
>
>藤田 三保子(ふじた みほこ)
>
>「鳩子から30年難病克服」
>NHKの朝ドラ「鳩子の海」のヒロインとしてデビューして30年、
>女優・藤田三保子さんの人生は波乱万丈だった。25歳の時に
>結婚した相手には4歳と6歳になる男の子がいた。主婦に子育てに
>女優業にと張り切る彼女だったが、ある日突然病に襲われた。
>その病とは膠原病… 家族の支えの中、病気と闘う日々が続いたが、
>薬の影響で顔がまん丸になるムーンフェイスで映像の仕事が
>出来なくなり、自棄になって薬を止め、関節の激痛に苦しんだことも
>あった。障害を持った子供が生まれる確立が高いので、子供は
>無理だと医者に言われたが、結婚10年目に妊娠。夜も眠れないほど
>悩んだ末に出産を決意。元気に生まれた女の子は今では17歳になる。
> 映像の仕事が出来なければ舞台に、1人でも舞台に立ちたいから
>朗読を、自分を表現したかったからと絵も描き始めた。
>病気に負けない藤田さんの人生はチャレンジの連続。一生飲み続けると
>思っていた薬が、4年前に飲まなくてもよくなった時は本当に嬉しかった。
>自分は50歳まで生きられないと思っていたが、50歳を越え、今は
>シャンソンに夢中なのだと笑う藤田さんの笑顔は本当に明るく輝いている。

「障害を持った子供」のくだりは???だけど。



412 :病弱名無しさん:04/05/19 09:09 ID:W7DV6QVS
>411
>障害を持った子供が生まれる確立が高いので

約20年前の話だからじゃない?
今よりもずっと死亡率高かったみたいだし・・・
でもさー不用意に今でもそうみたいな言いかたはやめて欲しいよね。

413 :病弱名無しさん:04/05/19 09:26 ID:ORFXrXdt
抗リン脂質抗体+や抗SS-A抗体+の場合だと
早産(流産)低体重出産、新生児ループスの確率が高い事では?
今では予防措置が取れるけどそれでも絶対では無いしね。
絶対では無いのは健康な場合でもそうなんだけど、
やはり確率は比べた場合には高いだろうし。
ところで、芸能人で膠原病になった場合細かい病名を出さないのは何故?
病気の知名度の問題?

414 :病弱名無しさん:04/05/19 14:45 ID:XB6Fhn/D
どこからが病気のだるさなのかわかんねー。
どこからが病気の症状なのかわかんねー。
 
これぐらいで弱音を吐いちゃいけないのだろうか…orz

415 :病弱名無しさん:04/05/19 15:57 ID:vjL5+R5u
>>414
いいとも!

416 :病弱名無しさん:04/05/19 20:45 ID:h9D5fNgd
>414
そうなんだよね。
自分の体調がただたまたま悪いのか
病気のせいなのかよくわからない。


417 :病弱名無しさん:04/05/19 22:38 ID:WkC1/dXw
禿道。
精神的にも、性格なのか、病気なのか、プレなのか、わからない。

418 :病弱名無しさん:04/05/19 22:56 ID:yklHdhpI
骨髄移植支援を

http://kakaku.com/donation/index.html


419 :病弱名無しさん:04/05/20 02:02 ID:U4x9sMUM
>>418
かなりスレ違い
膠原病患者が骨髄移植や臓器移植のドナーになったり、
献血も断られてしまう現状を知れよ


420 :病弱名無しさん:04/05/20 02:14 ID:U4x9sMUM
>>418
同情するなら金をくれ。っつてんなら、もう全然板違い。
補助を受けても医療費の額はバカにならないものだし、
状態が悪ければ、バイトも就職もできない。
理解のない親に「なまけ病」なんて言われながら生きてる人間に
いったい何を求めてるんだ?

421 :病弱名無しさん:04/05/20 08:09 ID:zIhrO5dI
抗体の種類調節する物質発見
http://www.nhk.or.jp/news/2004/05/20/k20040520000029.html

ウイルスなどが体内に入ると抗体が作り出されて免疫が働きますが、広島大学大学院などのグループは、この
抗体の種類を調節するとみられるたんぱく質を突き止め、リューマチなどの治療法の開発に結びつく成果と期待
されています。

422 :病弱名無しさん:04/05/20 08:17 ID:xXrblCfi
418の募金は企業がかわりに支払ってくれるものだし
自分の懐が痛むわけじゃないんだからやってみれば。
ドナーも献血も断られてしまう自分にできるのは、寄付ぐらいだよ。
私は毎日↓の難病の子供支援をクリックしてるよ。

クリックで救える命がある
http://www.dff.jp/

423 :病弱名無しさん:04/05/21 22:33 ID:UkCfJAOE
スレ違いだけど、いいこと聞きました。街頭で献血しててもできないんだもの。
422さんの気持ちすごくわかります。
ところで、台風接近でだるくなかったですか?


424 :病弱名無しさん:04/05/22 00:05 ID:GfZ4uFek
>423
台風のせいなのか・・・
偏頭痛(発病前は偏頭痛なんてなったことなかった)で会社休みました。
痛いだけでなく吐くからなぁ;

425 :病弱名無しさん:04/05/22 00:13 ID:Xa7GEXBU
台風で体調が悪くなるのは何もこの病気
の人だけではありませんよ。
そういえば天気と体調の関係について
書いてた本があったなあー。名前忘れたけど。

426 :ちびちび:04/05/22 01:03 ID:hCQ4HkFd
今日、退院したけど、今回もベーチェット病の確定診断つかず嫌になってます。
疑われて早7年いつも後、1つデーターが揃えば確定するのに…。今年入って3度目の入院。マジ良い病院ないすかね?嫌になります。

427 :病弱名無しさん:04/05/22 21:23 ID:rX4tphjo
>>424
私もたまにですけど頭痛と吐き気に悩まされます。
この病気(SLEです)に関連付けて考えた事はなかったけど、
そう言えば以前はこんな事なかったなあ…。
自分の場合、天気は関係なかったですが。

428 :病弱名無しさん:04/05/23 02:41 ID:PbxwPr/h
阿佐ヶ谷にある河北総合病院の加藤先生はいいよ〜。
ちゃんと専門医も持っているし、診察もとても丁寧でした。
私はSLEですが、先生に上手く薬をコントロールして
もらってます。

429 :病弱名無しさん:04/05/23 15:24 ID:HO1+wd5d
>427
424です。
私もSLEですよん。
多少影響してるんでしょうね。
それまではまったくなかったから・・・

430 :病弱名無しさん:04/05/25 07:24 ID:VAbfDO0H
大学病院に通ってるけど予約してても半端じゃなく
待ち時間あるし平日しかやってないから
土曜日やってる病院にかわりたいな。
いろいろ探してるものの、なかなか良さそうなとこが
見つからないんだよなあ。病院探しって難しい・・・

431 :病弱名無しさん:04/05/25 23:52 ID:05fCmfgV
今日放送の「家庭の医学」のおかげで外来が込みそうで鬱…

432 :病弱名無しさん:04/05/26 00:40 ID:sMFBFVOT
>431
リウマチの奴?
リウマチスレでも話題になってたけど、なんだか変な番組だねぇ。

433 :病弱名無しさん:04/05/26 09:35 ID:nRnWyUZ+
寝たきりになる程進行する前に、あの場合なら
とっくに手の変形がおきて気付くのでは?と思ってみたんだけど。
変形が少なく、女性に多い病気って事ならSLEの方が
既婚者だし、最初は流産を繰り返して(抗リン脂質抗体症候群合併)
姑に更にいびられて〜を入れたらテーマ的にも合ってた気がしたけどな。

434 :病弱名無しさん:04/05/26 12:37 ID:WQIuMcCQ
両足のひざから足首にかけて赤や赤紫色の
こぶ状になった斑点が多数。

昨日、近所の個人病院で診てもらったところ、
「膠原病の疑いあり。紹介状書くから検査を」
ということで、本日15:00から大病院へ。

webで検索した結果、ベーチェット病の可能性が高そう。
主症状の4つの項目のうち、眼以外は該当してる・・・。
慢性関節リウマチってこともありそうだけど、
果たして検査結果がどうなるか。

膠原病だったら東京女子医大にでも行くかなぁ。
専門でやってるみたいだし。

435 :病弱名無しさん:04/05/26 17:17 ID:gIJpIUjk
調子が悪いのを全て膠原病と結び付けてしまう自分がイヤ。
なんか情けない人間だなぁ・・・

436 :病弱名無しさん:04/05/26 23:57 ID:Mpc3EvZR
う〜ん。落ち込んだり、悩んだりすると余計調子悪くなるよん。
かく言う自分もここんとこ、仕事のことで悩んでたら
急に指関節の動きが悪くなったような気がするし、熱が出ました。
8時5時の勤務ですが、慣れないうちは体力が持たないような。。。
仕事ができるかどうか不安です。


437 :病弱名無しさん:04/05/27 16:45 ID:fLxVh345
>>396
タバコってマジで周囲に迷惑です。
お菓子などなら勝手にいくらでも食えばいいけど、タバコ吸うひとって
存在自体が迷惑かも 喘息のヒトだっているんですよ。

438 :病弱名無しさん:04/05/27 18:04 ID:mP6BgeDo
>>437
スレ違いです、言いたい事や気持ちは分かるけど他所でやって下さい

皆様、これ以降はスルーでお願い致します。

439 :病弱名無しさん:04/05/27 19:51 ID:TSJUx/Rt
膠原病って女性に多いそうだよね。
で、発症年齢は30歳以降とか、いわゆる中年期に多いような
気がするんですが・・・。

440 :病弱名無しさん:04/05/27 20:32 ID:c0pJebCG
>>439
統計的に見ると確かに女性に多いですよね。俺は男ですが。

後段部分なぜそのように思われたんです?
(「30歳以降とか、いわゆる中年期」……この表現にも異論が出そうですがw)
膠原病にもご存知のようにいろいろあって、それぞれの統計を
細かく見たことはないですが、全般的に見て若い年齢での発症が多いようですよ?
http://www21.ocn.ne.jp/~kagawa-c/kougenbyou.htm#Q001

一例としてSLEでも若い年齢での発症が多いようです。
http://homepage2.nifty.com/KOGEN/Kyoto/kiso/mimori2.htm
20代から30代なら若くないって言われそうだけど(w
もちろんもっと若い年齢で発症してる方もおられますよ。

441 :440:04/05/27 20:47 ID:c0pJebCG
失礼。今最初のリンクを見なおしたら、膠原病全般についてだけでなく
主要な病気についてのおおまかな各論的説明(統計含む)もされてました。
個別で見ると中年期に多いとされてる病気もありますね。

442 :病弱名無しさん:04/05/27 20:47 ID:HWktONFJ
>>440
そうですか。 自分がすでに30代なもので中年期かなと思いましたw
身内にかなり高齢になってから、手先が白く冷たくなるレイノーとかいう
膠原病になった人がいるもので・・・。
で、膠原病ってまったく健康そのものだった人がある日突然
なにかのきっかけで発症することもあるんですよね・・。

443 :440:04/05/27 20:59 ID:c0pJebCG
>>442
レイノーは膠原病の症状のひとつで、膠原病の病名ではないですよ。

健康そのものだった人がなにかのきっかけで、というのはおっしゃるとおりですね。
(膠原病とまったく関係ない病気を持ってて、その後膠原病になる人もいるとは思いますが)
いろいろな要因があると考えられてます。

444 :病弱名無しさん:04/05/27 21:43 ID:W4037UhV
先日、SLEと診断された者です。
特定疾患の申請書を渡されたのですが、医療費免除と引換えの検体提供の
ような気がして不安です。この制度のデメリットなどはあるのでしょうか?


445 :病弱名無しさん:04/05/28 10:21 ID:StQRBPiT
>444
デメリット?手続きが面倒くさい。
収入によっては、自己負担があまり変わらないとか。
不安とあるけど、具体的にどーいう事をされるかもと思ってるのかな?
確かに自分のデータを提供するわけだけど
それは病気の研究に使うだけ。研究して貰わないと自分も困るわけだしね。
怪しい薬を勝手に投与されるとかはないよ。

446 :病弱名無しさん:04/05/28 18:35 ID:CMOiU4AB
もしかしたら膠原病の可能性も少しあるかもしれない、と医者に言われたので
ネットで勉強したのですが、どなたか質問に答えていただけないでしょうか。
症状の一つに「原因不明の発熱」と書いてありました。
人それぞれでしょうが、どのくらいの発熱なんでしょうか。
9度以上もありえますか?また、持続的な発熱なのでしょうか。

447 :病弱名無しさん:04/05/28 19:27 ID:oyhUPirz
たばこ吸いまくり♪

448 :病弱名無しさん:04/05/28 20:09 ID:rq3WTzJK
>>446
直接的な回答にはなっていないかもしれませんが――
> 高熱で発病しやすい膠原病は、全身性エリテマトーデス、結節性多発動脈炎、
> リウマチ熱などです。特徴的な熱型はないのですが、若年性関節リウマチの
> 全身型と呼ばれる病気あるいはスティル病といわれている病気では、高熱と
> 解熱をくりかえす熱型がみられます。高熱が出る時には寒気を伴い、
> 解熱するときには発汗がみられます。
> 微熱(37度台)がつづくこともあります。これは、多くの膠原病でみられます。
> 通常、体温はわきの下に体温計をはさんで測定しますが、熱のない時は、
> 36〜37度の範囲にあることが多いのです。しかし、小児では健康であっても
> 多少高めですし、高齢者では、逆に、発熱があってもあまり高い熱が
> 出ないこともあります。また、女性の場合には、生理的に高温相の時期が
> ありますから、病的な微熱と区別しなければなりません。病的な微熱であるか
> どうかを知るには、時間を定めて一日三回くらい検温し、しばらくの間体温を
> 記録してみることが大切です。
『膠原病を克服する』橋本博史・保険同人社

・熱自体は病気によっては認定基準として必ずしも重視されていませんし、
膠原病かどうかは医師が総合的に判断するものですから、あくまで参考にとどめた
ほうがよろしいかと思います。
・あまり本の内容を引用しすぎると、著作権法違反でお縄になってしまうので
橋本先生の本買ってあげてください(笑

449 :444:04/05/28 23:17 ID:1aB92N3A
>445レスありがとうございます。
昔々に大学病院で受診した時、大勢の研修員に囲まれて診察された事がありまして。

でも、不安がる事はないみたいですね。早速申請してみます。

450 :病弱名無しさん:04/05/29 13:17 ID:OJKAM7GN
>444
私も負担割合が高くなったので手続きどうしようか悩んだのですが
入院したときの事を考えて手続きしました。
まあ、普段は普通なので受給者証でもないとあまり病人と思って頂けないこともありますが。

451 :444:04/05/30 02:06 ID:CNQ3F2yF
>450
私も普段は普通なので、たまに入院すると「またか、貧弱だな(プ」などと言われてしまいますw
入院費にしても、やはり申請は必要な様ですね。私の場合、病名がわかるまでに何度か入退院したので、随分散財しました。素直に制度に甘えたいと思いますw

452 :病弱名無しさん:04/05/31 00:30 ID:b1rzq39p
>>446
私は毎日微熱が出ました。

453 :(*゚∋゚)ドゥドゥ ◆y1EPLjiMgE :04/05/31 20:41 ID:HXWw+W+j
膠原病スレの過去ログ倉庫を作りました。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/

まとめは、量が膨大なので挫折しました・・・orz
サイト内検索は、文章がだらだらと表示されますが
あれからさらに各ファイルを Ctrl+F で検索かけたほうが
よろしいかと思われます。

そいでは、マターリと進行してください(*゚∋゚)ノ

454 :病弱名無しさん:04/06/01 01:50 ID:Tjm1Qn6V
>>453


455 :病弱名無しさん:04/06/01 02:34 ID:yBMeA5fc
>>453
乙です
(・∀・)イイ!!

456 :病弱名無しさん:04/06/01 16:22 ID:1+O4/W4z
>>453
多謝。

457 :病弱名無しさん:04/06/01 18:49 ID:SR3PfTNn
成人スチル病の方、もしくは詳しい方いらっしゃいませんか??
私の彼氏が成人スチル病だと宣告されました。あんまり本とかにも載ってないしどのような病気なのか
分かりません。膠原病の一種ですよね。将来的にどうなるか心配です・・。

458 :病弱名無しさん:04/06/01 23:12 ID:Z2qGiYdF
膠原病で強皮症の人いますか?

459 :病弱名無しさん:04/06/02 06:07 ID:BFk99lsO
発熱といえば。
ここ数年、ひょっとしたら10年以上、いつ体温をはかっても37℃以上あったから、
「私は平熱が高いんだ」と、ずっと思ってました。
去年、腹痛・関節痛・38℃以上の発熱が続き、SLEと診断されプレドニン投与され
るようになってから、36,2〜4℃の平熱になりました。
いつからが病気の微熱だったのかなぁ。

460 :病弱名無しさん:04/06/02 13:35 ID:VHy/0gAb
>459
(・∀・)人(・∀・)ナカーマ
まったく一緒の症状(時期まで)で、思わず自分の書き込みかと思ったよ(w

461 :病弱名無しさん:04/06/02 14:27 ID:MjYw6BsT
でも37度だからって病気とは限らないよ。
私は5分の測定で終わると36度台前半だけど、
そのまま引き続き10分まで入れていると必ずまだ上がって
36度台後半になるよ。だからそれが自分の平熱だと思ってる。
だから病院だと電子体温計でピー音がなったら看護婦さんが
取るからいつも低いことになってる…。
下は去年放送のためしてがってんからのコピペです。




体温計の新常識「日本人の平熱はおよそ37℃!」
日本で最初に体温計が作られた山口県防府市で、300人の体温を測定しました。その結果、ある電子体温計では、平熱の平均がおよそ37℃(36.9℃)になりました。

37℃は微熱ではない
脇の下で正しい体温を測定するには、10分以上の測定が必要です。その場合、日本人の平熱はおよそ37℃近くになります。

しかし、多くの人がしている3分や5分の測定では低く出てしまうため、平熱が36.0〜36.5℃程度で、37℃が微熱であるという常識が生まれました。



462 :病弱名無しさん:04/06/02 18:59 ID:7mlyCMWG
460だけど、そのガッテン見た。
問題なのは普段の体温と比べてどうかって事だと思うよ。
(熱があるかどうかの判断)
私の場合は、昔はちゃんと水銀で36度台だった平熱が
気が付いたら37度3分〜37度5分になってた。
プレ飲み始めたら、やっぱり同じ体温計使ってるのに
36度台に戻った。

463 :病弱名無しさん:04/06/02 19:41 ID:908CNEHx
すいません。 ネットでいろいろ調べたのですが、SLEというのは
顔に紅斑ができるとかっていいますが、自分はおでこから始まり目の周り
頬、アゴ、首と一面赤くて湿疹になっています。もう半年になりますが
一進一退でかゆみもすごいです。 もしエリテマトーデスとかいう症状の場合は
ただの湿疹だけしか症状が出ないということはありますか?
湿疹や紅斑のほかに発熱などを伴うもんなんですか?
ちなみに病院へは行ってません。 これ、単なる皮膚炎なんでしょうか・・・・。
身内に膠原病がひとりいます。親戚ですが。




464 :病弱名無しさん:04/06/02 20:38 ID:9VbWl8jm
>>463
> ちなみに病院へは行ってません。

病院行かなきゃ分かりませんよ

465 :病弱名無しさん:04/06/02 22:52 ID:zqqbShr7
>463
>ただの湿疹だけしか症状が出ないということはありますか?
慢性円盤状エリテマトーデス(DLE)と言う
皮膚症状のみの病気も存在します。
>これ、単なる皮膚炎なんでしょうか・・・・。
その可能性もあります。
とりあえず病院へ行って診てもらって下さい。
膠原病の身内、血縁関係が濃いのであればそれも医師に伝えて下さい。

466 :463:04/06/03 08:35 ID:z2Ww30pr
>>464 そうですよね。 でも病院行くの躊躇してるんです。

>>465 ありがdございます。 そうですか。 湿疹状態だけのもあるのですか。
   でも単なるアトピーと間違えやすいですよね。 
    皮膚症状の場合はずっと皮膚症状だけで、その他にはとくに
    身体機能的に困ることもないのですか・・? 
    血液検査で一発でわかるもんなのですか? 
    ちなみに血液検査って膠原病を疑って検査しなければ引っかからないもの
    なのでしょうか? 2年ほど前までに甲状腺の血液検査をしたことが
    あって、結果は「腎機能、肝機能とも問題ない。甲状腺もとくに
    数値的には問題ない」ていう結果でした。 この時点で膠原病を発症していないかぎり
    医師には分からないものですか? 膠原病の素因があるということが?
    ホルモン異常を疑って医師が検査するばあい、膠原病も考慮に入れないのかなあと
    今になって疑問に思ってます。  長くてスミマセン。

467 :病弱名無しさん:04/06/03 10:03 ID:IOJhWqKi
>>466
しつこいようですが、ここでダラダラと質問しているよりは病院に行った方がいいと思いますよ

468 :病弱名無しさん:04/06/03 10:10 ID:fEHJc5nT
>ちなみに血液検査って膠原病を疑って検査しなければ引っかからないもの

よほど一般検査の結果に異常が見られた場合(CRPが極端に高い、とか)は別でしょうが、
ふつうは膠原病を疑ってからでないと抗核抗体の検査もしないと思います。
抗核抗体があれば膠原病の疑いがより強くなりますが、
それが即、「膠原病の中の、この病気に確定!」という診断につながるわけではないので
(病名の確定には時間を要する場合があるということも多々あるのです)
膠原病かも?と心配しているのなら、まずは専門医に診てもらうことだと思いますよ。

469 :463:04/06/03 13:40 ID:Bk1JQDjM
そ、そうですか・・・。レスありがとうです。
顔の湿疹をほっておいても、皮膚症状だけなら治療は必要ないですよね??
このまま2年くらいほおっておいて、普通ならば
その皮膚症状だけなら別に問題ない・・?
進行する病気でもなさそうですし・・・。

470 :病弱名無しさん:04/06/03 15:20 ID:t06Te50h
>463
DLE(皮膚症状だけ)からSLE(全身症状)に進行する事もある。
とだけは言っておこう。
男性か女性かしらないけど、顔に痛みや痒みを生じる程の
湿疹があるのって嫌じゃないの?
別に自分が良いなら、どんな病気であれ放置してて良いとは思うけど。
なんにせよ、早期発見早期治療は大切だとは思うんだけどね。

471 :病弱名無しさん:04/06/03 15:21 ID:IOJhWqKi
>>469
あなたがいいならそのまま放っておいていいんじゃないでしょうか

472 :病弱名無しさん:04/06/03 15:54 ID:CZz/Vc47
>>469( >>463 )
「問題ない」という意味が、皮膚症状以上には進行しえないとか、
深刻な病気ではありえない、という意味でおっしゃってるのなら
みなさんおっしゃるように、ここでいくら書き連ねてみたところで
そうなのかどうかはわかりゃしませんよ。

本当の病気(病名)が何かは、実際の診察、検査抜きじゃ判断不可能です。
実際に診察・検査してみて初めて、たいした病気じゃないとか、
悪性の皮膚病だとか、SLEだとかわかるわけですよ。
皮膚病だって一生残るものだってあるんじゃないですかね?
SLEは、命にかかわることもあるんですよ?
SLEの判断基準は調べましたか?表面に出てくる症状だけじゃないです。

>進行する病気でもなさそうですし
あなたがこういうふうに判断する根拠がまったく不明です。

以上のことを前提に、あなたがご自分の身体・生命の処分について
どういう判断をされようが全くの自由です。

473 :病弱名無しさん:04/06/03 17:27 ID:V/QIBwu6
内容:
レスありがとです。 数年間甲状腺異常が疑われて定期的に病院に
通ったあげく「なんでもない」という結論だったので、ちょっと病院が
億劫なんです。 とはいっても湿疹がなんなのか調べておいたほうがいいですよね。
親戚にひとり膠原病が、そして実のきょうだいにひとり「膠原病になりやすい体質」
と医者にかつて言われたものがいます。まだ発症してませんが。
甲状腺もちょっと弱かったみたいで、しかもアトピー体質でもありました。
こういうタイプって最終的に膠原病になりやすいのかもしれませんね。
結局は自己免疫疾患というくくりでしょうから・・・・。 はあ。




474 :病弱名無しさん:04/06/03 23:09 ID:IH1FbgAo
>>473

いろいろ検査してなんでもないって言われたら
病院に不信感もつんじゃなくて「あーよかったな」って思うべき。

ちゃんと検査をしてもしなにかわかったら早いうちに
治療するとかした方がいいと思うよ。
自分のためだよ。

475 :病弱名無しさん:04/06/04 09:57 ID:gM8omT9X
>>474
じゃ、その湿疹とやらが自然に治ってしまったら
たんなる湿疹だということなのでしょうね?
もし皮膚症状に出るタイプの膠原病だとしたら
自然に良くなって消えたりはしない???ですよね???

476 :病弱名無しさん:04/06/04 10:05 ID:FG117rQh
まず顔の湿疹でなぜ膠原病を疑ったのかが不思議だ・・・

477 :病弱名無しさん:04/06/04 11:02 ID:pINRq6lD
なんか釣りっぽいね、相手するだけ無駄かも

478 :病弱名無しさん:04/06/04 13:13 ID:iQn8QwI4
>>477
釣りではありません。 身内に膠原病患者と膠原病体質がいるから
以前から自分もそうでは・・と思ってましたから。 あと祖父が膠原病のものか
どうかは知りませんがずっとリウマチ体質でした。
わざわざここのスレに来て釣りするほど、悪趣味ではありませんし
身内に実際いるのでそういうつもりもありません。
いままで絶対にありえなかった顔やらに、突然湿疹がバーっとひろがって
きたのでそう思っただけです。 ワケのわからない症状はまず膠原病を疑うという
ことはよくありますよね?

479 :病弱名無しさん:04/06/04 14:14 ID:xBSKzdvX
>>478
だからね、あなたが膠原病かそうでないのかを判断できるのは
ここの住民じゃなくて現実の医者なの。
皮膚症状ならなおさら直に見ないとわからないよ。
気になるのなら身内の患者さんがかかっている先生に診てもらえば?

ちなみに私は長時間日光にあたると顔に湿疹ができるよ。
これからの季節は日焼け止めと日傘は必須。
外出が億劫になる。

480 :病弱名無しさん:04/06/04 14:45 ID:HSFWxsku
>>479
それは膠原病の一種なの?

481 :病弱名無しさん:04/06/04 14:50 ID:pINRq6lD
どうしても病院行くのがいやならこっちで質問すれば?

病院・医者板
免疫アレルギー膠原病3
http://society2.2ch.net/test/read.cgi/hosp/1079184003/

482 :病弱名無しさん:04/06/04 16:33 ID:CSsaa80+
>480
SLEとかの症状の一つ。
日光過敏症でしょ。
聞いてばかりいないで自分でも調べれば?

483 :病弱名無しさん:04/06/04 16:56 ID:/N2C8pk4
親切にありがd


484 :病弱名無しさん:04/06/04 19:19 ID:BETA7k8d
だーかーらー!!
こうしてるまに病院行って検査してくればいーじゃん!
いいかげんイライラしてきた!
もうしらん!

485 :病弱名無しさん:04/06/04 20:31 ID:CdEX/auX
イライラさせてゴメンねん
でもちょっと今動けないの・・・。 

486 :病弱名無しさん:04/06/04 20:39 ID:pINRq6lD
やっぱり釣りだったか

487 :病弱名無しさん:04/06/04 21:52 ID:AmQmg7qO
頭の悪そうな子がいたのね。

488 :病弱名無しさん:04/06/04 22:14 ID:xBSKzdvX
木綿、病名と症状書くのを忘れてた。
私はSLEで日光過敏症持ちです。

釣りでも、病気の子はいなかったということで、マターリしませう。

489 :病弱名無しさん:04/06/04 23:06 ID:WqSqmdbn
薬の注意書きに、紫外線にあたらないように!ってのがある
アザルフィジン錠を服用中の者です。

すごく念入りに紫外線対策するように注意されました。
今まで、あまり気にしてなかったんで日焼け止めくらいしかしてないけど
ちゃんと日傘とか帽子とかで防いだほうがいいんでしょうか?


490 :病弱名無しさん:04/06/04 23:18 ID:BETA7k8d
>>489
できれば、日焼け止めだけじゃなくて、帽子とか併用した方がいいと思うよ。
最近かわいい帽子とかあるし、楽しんで紫外線対策すれば、
今も楽しいし、将来しみもできないし、一石二鳥だヨ♪

491 :病弱名無しさん:04/06/05 00:16 ID:qtalcPcG
私は膠原病になってからかわいい帽子や日傘を集めるのが趣味になった。

492 :病弱名無しさん:04/06/05 00:46 ID:LpkW4WGG
10年位前にさー、世にも美しいダイエットって本があってさー、
その食事で膠原病の症状が良くなったって人の体験談みたいなのがあってさー

ごめん、読んでたら辛くなってなんとなく書きたくなったの...


493 :病弱名無しさん:04/06/05 06:39 ID:8wLYyfu1
その本、過去スレでも話題になっていたね。
腎臓の悪い人が実践すると、確実に悪化するって。

・・・マルチがらみの健康食品勧誘がマジでウザイ。
この水を飲んでSLEが治った患者さんがいる、
今は薬も飲んでいないし病院にも通ってないだってさ>業者
そんな水で膠原病が治るのなら、誰も苦労しねーよ、バーヤバーヤヽ(`Д´)ノ

494 :病弱名無しさん:04/06/05 10:40 ID:1pAj1d9H
確か昔読んでたファッション誌か何かに
連載してたのを覚えているけど、
とにかく何でもかんでも食べ物を否定してたのを覚えてる。
野菜でもある特定の菜っぱだけしかダメとか。

ところであの人の死因って何ですか?
ぐぐっても出てこないので…

495 :病弱名無しさん:04/06/05 11:10 ID:vRHUsTwM
>>494
脳出血らしいよ
ttp://www.ne.jp/asahi/akira/flick/miki/hotaru/book/book1.html

496 :病弱名無しさん:04/06/05 11:20 ID:1pAj1d9H
>>495
ありがとう。脳出血ですか…。
栄養失調でどうにかなってしまったのではないかと
思っていたので意外です。
今でもこのダイエット本は売れてるようですね。

497 :病弱名無しさん:04/06/05 17:41 ID:89PjfCCE
今日の夕刊にこれの広告載ってました。
http://www2.kmu.ac.jp/coe/16simin.html
   =市民公開講座=
  “難病克服への挑戦”
 21世紀COEプログラム研究拠点フォーラム
 「難病の革新的治療法の開発研究」

骨髄移植って白血病だけじゃないんですね。
とりあえず、聞きにいってみるか。

498 :病弱名無しさん:04/06/06 23:01 ID:y/Lsb7Ra
>>490
レスありがとうございます。
やっぱり、薬にかかわらず対策したほうがよさそうですね。
帽子買いにいきます。

499 :病弱名無しさん:04/06/09 06:02 ID:GJW0R2xR
造影剤って言うんですかね、放射線を出す液体を
注射されてレントゲン撮影されてきました。
結果はまだよくわからないようなんですが、帰宅してからも
すっごくだるいし、胸がどきどきするような感じがするんですが
こういうのはよくあることなんですか?
だれか、同じような検査した方います?

500 :病弱名無しさん:04/06/09 12:11 ID:o2+LyDSE


501 :病弱名無しさん:04/06/09 12:58 ID:it9r43FE
>>499
自分は造影剤を使った検査はしたことないけど、
ググってみたら副作用もあるらしいですね。
念のため病院で相談してみては?

502 :病弱名無しさん:04/06/09 13:55 ID:IKnFpXqL
>499
自分は唾液腺シンチという検査で、右手甲のところから放射線物質?
を含んだものを注入しながら撮影しました。
特に副作用は無かったですが、>501さんの言うとおり、病院に言って
みたほうが良いのではないかと。

503 :病弱名無しさん:04/06/09 14:54 ID:o2+LyDSE


504 :病弱名無しさん:04/06/09 22:47 ID:hI+1dwg2
みんな、元気?
疲れやすくて嫌になるけど、ハッピーターン食べて頑張る〜

505 :病弱名無しさん:04/06/10 00:04 ID:x57BRSKI
>499
造影剤は副作用を起こすことがあるため、使用に際しては
事前に医師から説明があり、また同意書へのサインを求められると
思うのですが(私はそうでした)、そういうことはなかったのでしょうか?
造影剤の重い副作用は即時性のものだそうで、
1万人に4人の割合でショックを起こす場合があるそうです。
499さんの場合は帰宅後のようですから、遅発性の軽いものだと思いますが、
その場合は検査終了後から10日後くらいの間に
カラダがだるくなったり、頭痛がしたり、蕁麻疹が出たりするそうです。
何にしても、異常を感じたら、すぐに病院へと説明を受けました。
まだ異常が続いているようでしたら、
検査を受けた病院へ行った方がいいと私も思います。

506 :病弱名無しさん:04/06/10 00:36 ID:k/ScNAy0
私も造影剤使ったときはクドイくらいの説明があり、
承諾書へのサインもしました。検査当日も更に説明を
受けたりビデオを見せられたり、これでもかと言わんばかりに
副作用の知識を埋め込まれたなあ。何か異変があったら
電話して下さいって言われた。499さんも早めに病院に連絡した
ほうがいいのでは?

507 :病弱名無しさん:04/06/10 00:47 ID:VYA3vV1D
一般に使用されている造影剤は放射線を吸収する性質のものです。
有機ヨードとかバリウムとか。
造影剤を使うなら事前に詳しく説明されたと思うんだけどなぁ…


508 :病弱名無しさん:04/06/10 02:26 ID:fjZ6CHug
>>504
ふむ、俺もハッピーターンは好きだ。
しかし、疲れやすいのは、ちょっと辛い。
お互い頑張ろうや。

509 :病弱名無しさん:04/06/10 09:27 ID:cnTmX9Bu
初歩的な質問で悪いのですが、やはり皆さんはCRP値が高いのでしょうか?

510 :病弱名無しさん:04/06/10 11:00 ID:DpqASfLu
>>509
自分は、今は0.1とかだなぁ。

511 :病弱名無しさん:04/06/10 19:27 ID:T9LXffzu
私は0.1〜0.5。
今は0.3ぐらい。

512 :病弱名無しさん:04/06/10 20:40 ID:GTiVMeJV
CRPがいつも通常の値の人っていますか?
私は昔から扁桃腺が腫れても、歯の根っこが化膿しても、ピアスホールが膿んでも
普通の値です。
なので、受診の時もたとえ関節が痛くても「炎症がでていない」って言われます・・・・・

513 :499:04/06/10 21:47 ID:qs1uuZ9+
>>501-502-505-506
まじですかっ?
なかったですよ。同意書なんて。
説明は、ちょろっとだけされただけ、安心しろって感じで。
「ちょっと放射能だす注射して炎症でてるか観ますけど、被爆はあんまりしないから」
とかなんとか。医師も注射針刺したまんま液探してたくらいでなんかのんきでした。
今は、なんともないので、ほっといてるんですが、
頭痛とかしだしたら、連絡してみます。


514 :病弱名無しさん:04/06/12 02:52 ID:pnMsTl1Z
私も造影剤いれて、レントゲンとりましたが、同意書どころか説明らしいものはなかったです。
「唾液腺のレントゲンとるからねー。しばらく唾液飲まないでねー」とか言われただけで…
確か唾液腺シンチって言われた気がするのですが…
今月定期健診いくので、聞いてみます。

515 :病弱名無しさん:04/06/12 09:36 ID:d5g5y0Mt
>514
ただの唾液腺造影じゃないですか?
普通に造影剤使ってX腺撮影しただけならば。

516 :509:04/06/12 13:56 ID:J9mn8gK0
CRP値が1.2というのは、別の炎症が起きてるからでしょうかね。
手のこわばりとかが、続いているので少し心配なんですが、来週入院するので、その時にもう一度調べてもらいます。
ありがとうございましたm(__)m

517 :病弱名無しさん:04/06/12 16:05 ID:ESxT+Ut3
今日検査結果が出ました。
CRPが高く、免疫云々がおかしかったらしいです。
大学病院の膠原病専門の科を紹介されました。

関節の腫れと激痛が二ヶ月以上続いています。
ご飯屋さんで割り箸が割れません。
缶ジュースも開けることが出来ません。
膝に水が溜まり、一週間前に抜いたのにもう溜まってきています。
夜になると発熱します。
体中の筋力が落ちて、きつくてたまらない。
だけど必死に遊びに行きます。
一人でいると、何だかたまらなくなってしまう。

このスレ見て、あたしだけじゃないんだと、なんだか勇気が出ました。
同時に
リアルに症状が上がっていて、怖くて涙が出ました。

でも、頑張ります。

518 :病弱名無しさん:04/06/12 18:17 ID:2hJbeKAE
>>512
私も関節が目でわかるくらい腫れているのにCRP0.06〜0.1でした。
それなのに何の関係もない検査のときに
体はどこも不調がなかったにもかかわらず
「炎症反応が出てる!」と医者にロキソニン出されたことがあります。
(数値は聞いていません。医者は婦人科でした。)
他スレでウィルス感染していても白血球数が通常値以下だった方もいましたし
やはり個人差があるのではないでしょうかね。

519 :病弱名無しさん:04/06/14 20:46 ID:2sDR3wa7
発熱に続き、何故か婦人科のほうの不正出血が見られる。。。
原因は婦人科??いや、婦人科で関節は腫れ上がるまい。
CRPは6でした。。。

520 :病弱名無しさん:04/06/15 03:43 ID:JtE8B9Mg
仕事してない。引きこもり状態です。30歳。同じ人いませんか?
たまらなく将来が不安になります

521 :病弱名無しさん:04/06/15 13:34 ID:WI6HG6Ma
>>520
1975の早生まれです。
仕事してません。引きこもりがちです。
今日、リウマチ確定しました。。。

522 :病弱名無しさん:04/06/15 19:55 ID:JtE8B9Mg
>>521
そうですか・・・お互い大変ですね。
リウマチ確定しましたか・・・・。私もSLE確定した時はショックでした。
今は慣れましたが・・・。>>521さんも今は辛いでしょうが、
病気の性質とかわかってきたら、慣れるかもしれません・・。
いい加減なこと書いてごめんなさい。

私は今、病気のことより将来どうやって食べていこうと、
そればっかり考えて夜も寝れません
手始めに作業所とか行ってみようかなと考えてます

523 :病弱名無しさん:04/06/16 23:13 ID:g/CBk5PU
1974年生まれのリウマチです
しばらくひきこもり状態でしたが、将来が心配で
臨時雇いの仕事に出始めましが、
初日から身体がついていってないです。
周りの人がなんなくやっていることが、驚くほどしんどい。
まだ慣れないのもあるけど、たいした仕事でもないのに
おっちらおっちらやってるので、すでに周りの目は冷たいです。

だからって、いちいち病気を宣伝して歩くわけにもいかないしねぇ。
困るのは、付き合い。
もう夕方には、へとへとで口もきけないような状態だけど
歓迎会やるからって言われたら、出ないわけにいかないんだよね。
どうしよう。

524 :病弱名無しさん:04/06/17 19:57 ID:jzvsfxmb
せめて歓迎会だけでも出たほうがいいと思われ。
呑みとかの付き合いって困るよね。
私も疲れきっていてヘトヘトで、口もきけないような状態なのに
テンション低い奴ーって言われて・・・or2
それ以来、無理して参加するのやめた。

525 :病弱名無しさん:04/06/19 06:30 ID:ctNtZ/uo
何でこのスレ引きこもりが多いの?
病気や薬の副作用とかを理由に働くことから逃げてたのかな

考えてる暇があったら行動に移さないと
今が1番若いわけだし
理由をつけて先延ばしにしてても歳取るだけで何も解決しないよ

526 :病弱名無しさん:04/06/19 10:09 ID:QwPIBiv3
SLE15年目、日光障害で通勤に支障が出てきて会社は辞めた。
技術職だったから、自宅を事務所に独立した。
ご近所ではヒキー扱いだけど、ちゃんと仕事してる。
体調が悪い時は、クライアントと話して代理を立てる。
ステの副作用がとっても顕著に出る体質らしいので、納品前は
発熱しててもステは飲まない。(ドクターと何度も相談済)
これで10年なんとかやれてる。
代理が見つかったり、クライアントの社長の理解が得られたり
ラッキーなのかもしれないけど、頑張れるだけ頑張りたい。
なんかやれることあるはずだよ、みんな、がんがれ!

527 :病弱名無しさん:04/06/19 13:16 ID:Eb3UUF7J
>>525
病状は人それぞれで、働ける人とそうでない人がいるということを
踏まえた上での発言だろうか?
働いてない=逃げているという考え方は同意しかねる。

頑張るよりもまずはゆっくり休めという意見のご家族もいるだろうし、
あと働かないでも生きていける、もしくは脛かじらせても平気な
裕福な家庭もあるだろうね。

528 :病弱名無しさん:04/06/19 17:33 ID:NJ/l3oFa
>>525
同じ病気の人かな?
そうだったら軽蔑するね。


529 :病弱名無しさん:04/06/19 17:47 ID:S/FCjmX1
皆さん相手にしない方がいいですよ、ほっときましょう

530 :病弱名無しさん:04/06/19 21:21 ID:aU3rizWr
時には厳しいことを言ってくれる人も必要だと思うよ。


殺伐としたこのスレにヘーベルハウスが!!

       /|
       |/__
       ヽ| l l│<ハーイ
       ┷┷┷


    _, ,_  パーン
  ( ゜д゜)  
   ⊂彡☆====== /|
       __        |/
      ヽ| l l│
      ┷┷┷

531 :病弱名無しさん:04/06/19 22:05 ID:bOcx3jqM
>>530
釣りじゃなかったら更にたちが悪い

532 :病弱名無しさん:04/06/20 00:11 ID:0rOxMFfo
時々(定期的?)表れるよな>>525みたいなの。
どうせ病気でもなければ、せいぜい急性症状でプレでも
処方されたくらいだろ。スルー、スルー。

>>526も皆充分疲れてるんだから、これ以上頑張らせないでくれ。
漏れはプレドニン飲みながらフルタイムで働いてんだ

533 :病弱名無しさん:04/06/20 01:08 ID:y5pa7UBb
>>525
は、「ひきこもり」の定義が公共放送の健康番組並なんだよ
だれも引きこもりとは言ってない。
ひきこもりのような状態であるといっているのだが。

534 :病弱名無しさん:04/06/20 08:44 ID:IU+G6dXk
>532
526です。ごめん。
そうだよね、皆疲れてるよねorz。

535 :病弱名無しさん:04/06/20 19:24 ID:nZ6KYEHl
皆さん乙です(´・ω・`)
これから蒸し暑くなるけど、スタミナ切れにならないように
しっかり食べようね。
暑くて食欲ないよ・・・薬飲むために仕方なく食べてる状態。
愚痴や泣き言はいくらでも聞くから、疲れもストレスもためずに吐き出そう。

536 :病弱名無しさん:04/06/20 19:31 ID:cBphZOa6
16のときに祖母が冬に真っ白くなった私の指先を見て
すごい勢いで病院に連れて行ってくれた。
そのときは「抗核抗体が…。でもまだわかんないね、
若いし、発病とはいえないから」といわれた。
で、18のときに髄膜炎の症状で入院。
3ヵ月後の退院のときに「絶対海水浴とスキー場禁止。
今発病していないぎりぎりくらいの状態だから
なるべくこの状態を保って。いつ発病するかとかわかんないし
一生発病しないかもしれない。発病の確率はすごく高いけど」と言われた。
途中、一度発病と言われたことはあったけど、投薬はなかった。
体は人より弱すぎるくらい弱いし、苦しいことも多いけどあと二日で30歳。
フルタイムで働きながら、あと何年どっちつかずの状態で生きていくんだろうなぁ。
ここを見て自分は甘いな、と思った。
TVで海を見て、腰の辺りで砕ける波の紋様で涙が出てくるくらいじゃあまだまだだ。
しかし、よく高山病と間違われる…。


537 :病弱名無しさん:04/06/20 20:03 ID:nodpCF0o
>>536
仕事あるのが羨ますお


538 :病弱名無しさん:04/06/20 22:41 ID:1HOctPIL
私SLE歴10年で、プレがやっと10年目にして切れたよ!
免疫抑制剤飲みはじめてから体調が良くなって来た感じです。
仕事も事務職を普通に常勤でやってます。
ディズニーランドに行ったり、旅行にも行ったり、
楽しいこといっぱいできてます。
3か月単位くらいの入院も何回もしたけど、今となれば
長い人生のうちのちょっとの時間だから、具合悪いときは
治療に専念すれば、ちゃんと元気な時期もくるよ。
今辛い状態の人もきっとよくなるから、ゆっくりやりましょう!
あくまでも、長期戦で、ゆっくりです。

539 :病弱名無しさん:04/06/20 22:50 ID:zZYlFQDt
>>536
そーそー、高山病?あはは。って言われるのが一番ムカつく

540 :病弱名無しさん:04/06/21 19:40 ID:W8qTj7ik
微熱が続いて首にしこりが出るような症状は膠原病にありますか?

541 :病弱名無しさん:04/06/21 19:43 ID:qGN1bPYu
>>540
私、SLE発病したとき、微熱が続いて、首とわきと足の付け根の
リンパ腺がはれたよ。
早く病院にいっておいでーーー!

542 :病弱名無しさん:04/06/21 19:46 ID:W8qTj7ik
神奈川に引っ越してきたばかりで、どの病院に行けば良いか
分からない状態です。
3月に血液検査で抗核抗体をみてもらったところ
「今のところは大丈夫です」と言われたんですが・・・不安です。

543 :病弱名無しさん:04/06/21 20:24 ID:20oHfPCt
>>540
発病予告貰って10数年の536ですが。
この間も体中のリンパ節腫れて熱が続いて会社休んだよ。
しかし検査結果はやっぱり違うといわれて、VDT障害で片付けられた。
そうかもしれないし違うかもしれない、でも判断できるのはお医者さんだけだから
医者に行きましょう!

544 :病弱名無しさん:04/06/21 20:49 ID:9aRcqHuW
>>542
微熱とリンパの腫れは抵抗力が弱ってたり
疲れが溜まってたりしても出るよ。
風邪気味の時も。感染症が一番多いらしいですね。
引越しで疲れがたまってるんじゃないですか?
リンパの腫れで検索してみてください。
本当にいろんな原因がありますので。

545 :病弱名無しさん:04/06/21 21:40 ID:qCIubAfi
1週間前から蕁麻疹が顔以外の全身に出現してだんだんひどくなり、出血斑のように
色素沈着していった。微熱と筋肉痛&手足の脱力・痺れも時々あり、リンパも腫れた。
顔は目が浮腫んだのに続いて唇が3倍ほどに腫れた。
先週病院に行ったら、ウイルス感染か膠原病かただの疲れと言われ血液検査しました。
今週末に再受診です。
今は症状はほぼ終息したようで、出血斑あとの色素沈着とわずかに両足が浮腫んでいる程度。
なんでもないただの疲れと願っているけれど、どうだろうかなあ。

546 :病弱名無しさん:04/06/21 21:56 ID:l16PevpQ
>>543-544
働いているので土曜に病院に行ってみたいと思います。
社会人になって3ヶ月、知らず知らずのうちに疲れがたまっていたのかもしれませんが
>>543さんが言うように判断できるのはお医者さんだけですので。

ベーチェット、膠原病の家系なので不安です。

547 :病弱名無しさん:04/06/22 01:37 ID:wwzl96IM
台風接近と共に体中が痛くなってきました。
明朝が怖いです。

548 :病弱名無しさん:04/06/22 22:20 ID:1VFrXsMl
病院の待合で待ってて、いっつも思うんだけど
この病気の患者さんは美人が多いね。
どことなく気品があるよ。

549 :病弱名無しさん:04/06/22 23:05 ID:HUfdKDkM
プレドニン5mg服用中のSLEの者です。
テレビで見たんですが、最近納豆石鹸なるものが出ているそうで、
なんでもポリグルタミン酸で肌をコーティングすることで、
肌の保湿が出来る、というようなことを言っていました。

これって、SLEの大敵の紫外線対策にもある程度なると思いますか?
もちろん日焼け止めのほうが効果は大きいんでしょうけど、
これからの季節、露出部分全部に塗るわけにもいかないので…。

550 :病弱名無しさん:04/06/23 07:21 ID:ZW0SenN9
母が膠原病です。症状は主に皮膚です。
毎日ステロイドを飲んで辛いだろうに頑張っています。
で、私の事ですが、
一週間前に左腕のみに大量の湿疹が発生しました。
それ以外の症状も出ていないので取り合えず今週一杯様子を見ようと思っていましたが、今日微熱が出ました。
週明けにも皮膚科へ行く予定ですが、怖いです・・・。
万が一膠原病だったら・・・これ以上両親に負担を掛けたくないよ。
スミマセン 愚痴です。失礼しました。

551 :病弱名無しさん:04/06/24 01:37 ID:GV/RkAUn
お母さんが膠原病だったら、娘の辛い気持ちもわかると思います。


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