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重症筋無力症(MG)の人いますか?

1 :えむじー:04/03/04 15:28 ID:UvK+pynX
重症筋無力症の人、語り合いましょう。

2 :えむじー:04/03/04 15:36 ID:UvK+pynX
最近、風邪ひいて医者いって、そこで処方された薬(ペリアクチン錠)飲んだら
ものすごくダルくなった。
このまま、調子悪くなっちゃうんじゃないかと不安になっちゃったよ。

3 :えむじー:04/03/04 15:42 ID:UvK+pynX
私は、女性で既婚です。
プログラフを飲んでいるので、止めて妊娠を望んでいます。
実際、プログラフまたは、他の免疫抑制剤を止めて
赤ちゃん産んだよという人がいたら、体験談を聞きたいです。
プログラフ止めたら、もしかしたら調子悪くなるかもしれないと不安もあります。
楽しみなような。不安なような。

4 :病弱名無しさん:04/03/04 16:22 ID:OBGXXbCc
・・・・。

5 :病弱名無しさん:04/03/05 00:45 ID:bxqloSBR
友人に重症筋無力症の人が居ます。
彼は努力家で、筋力トレーニングは
欠かさず、また薬もたぶん飲んでいます。
今では、骨粗しょう症にもかかわらず、
肉体労働をしています。
重症筋無力症を調べてみたのですが、
ここまで回復するものかと思っています。
皆さんはどう思われますか?



6 :病弱名無しさん:04/03/05 11:19 ID:4wVVRyw3
>5
症状は人それぞれだから、ありえることだと思います。
筋力をつけておくのは良いことだと思います。(無理しなければ)
骨粗しょう症は、心配だけれど・・・。

7 :病弱名無しさん:04/03/09 16:49 ID:L+4+gVxk
だるー。

8 :病弱名無しさん:04/03/11 13:16 ID:jndx+jsn
今日、通院日でした。
プログラフ減量〜!
ちょっと不安だけど、嬉しい

9 :病弱名無しさん:04/03/12 10:59 ID:bjatu5w9
喜んでくれると思ったのに。

10 :病弱名無しさん:04/03/15 08:14 ID:1qLAO2Ot
・・・・。

11 :病弱名無しさん:04/03/17 19:02 ID:8B05+rCG
急激な筋力低下でしばらくすると治ってまたなるという繰り返しの病気だっけ?
神経接合部のアセチルコリンの自己抗体が原因だっけ?

12 :病弱名無しさん:04/03/17 19:25 ID:qBJO3mZ9
MSスレは盛り上がってるけどこっちはいまいちだね
・・。やっぱり同じくらいかな

13 :病弱名無しさん:04/03/17 23:37 ID:Y7pPOjgx
>12
MGは、それなりに普通に過ごせる人が多いからかな。
それでも、いろいろあると思うのだけど。

14 :病弱名無しさん:04/03/20 11:25 ID:zpQkckDO
こんな日はダルくありませんか。

15 :病弱名無しさん:04/03/22 15:53 ID:oz8gxu9Z
こんな日もダルくありませんか?

16 :病弱名無しさん:04/03/24 07:34 ID:whf53LQK
つらいです。
もう何も信じられない。

17 :病弱名無しさん:04/03/24 08:22 ID:ZdIvftYi
>>16
桜でも見に行ってみたら?気晴らしに

18 :病弱名無しさん:04/03/24 21:15 ID:c8qdRXjY
私も、ネットで調べたところMGの症状にかなり近いです。1年位前から指がしびれ、階段
などの上り下りもなんだか脚がだるくおかしいと思い、近所の神経内科へいきました。
MRIで脳には異常ありませんでしたが、筋電図で手の末梢神経を調べたところ、弱っている
ということで、メチコバールを貰いましたが効かず、今度は膠原病かもと疑い、膠原病
科へ。自己抗体に異常が出ましたが、それだけだったので、先生はわからない。と。
1年半たった今、症状が酷くなってきているように思い、病院へいきたいのですが、
MGを診断できる病院ってどこにありますか?名古屋大学の先生がHPだしておられますが、
わたしは千葉在住なので無理なのです。あと、かかるのは神経内科でよろしいのでしょうか?
以前都内の大学の神経内科に行きました感じの悪いせんせいで、がわからない!!
で終わってしまいました。宜しくくお願いいたします。

19 :病弱名無しさん:04/03/26 07:51 ID:NmmJU4HL
>18
わけが分らないのに症状があるのって、辛いですよね。
大学病院の神経内科ならMGの診断できると思います。

>以前都内の大学の神経内科に行きました感じの悪いせんせいで、がわからない!!
>で終わってしまいました。宜しくくお願いいたします。
私も、MGと診断されるまでは、誤診もあったし、気のせいだと言われたり
そういうこと、ありました。
とにかく、神経内科に行ってみてください。
症状が強くでている時に行って下さいね。
辛い時に出かけるのは大変かもしれないけど。
病院ですが、ここが参考になるかも。

ttp://endai.umin.ac.jp/cgi-open-bin/hanyou/table/listout.cgi?parm=UHOSP

20 :18:04/03/26 12:43 ID:c5qpFXbk
>>19さん
お返事本当に有り難うございます。19さんのおっしゃるとおり、都内の大学病院
で診て貰い、わからないと言って、脳に異常もないのにパーキンソン病の薬を出され
ました。絶対に違うとおもったので、飲まずに効かないと言ったところ、じゃあ気の
せいでは、ということで精神科紹介され通っております。抗不安剤など飲んで
おりますが、もちろん効きません。病気の不安からくるのか目眩だけはなおりま
したが。
もう1度違う大学病院へ行ってみますね。神内でやはり良かったのですね。
血液検査でわかるのですよねえ?私の言ったところは甲状腺しか調べてもらえなかったので、
神内ではないのかと思いました。MGの言葉を出した方がいいのかしら。
今から、19さんに教えていただいたHPにいってまいります。
有り難うございました!!


21 :19:04/03/26 19:03 ID:hQIkMrmM
>20
MGだとしたらパーキンソン病の薬は、禁忌なんだけど・・・。
>18の書き込みでは、MGだって感じもしないけど
どうしてMGだと思ったの?
的確な診断、治療が受けられることをお祈りしております。

>血液検査でわかるのですよねえ?
半分あってるけど、抗体がマイナスでもMGの人もいるので
気になる症状は全部、言ってみたほうが良いんじゃないかな?
MGじゃないとしても受診するのは神経内科で良いと思います。


22 :病弱名無しさん:04/03/29 10:02 ID:cFDPWTH1
なんだか眩しい季節ですね。

23 :病弱名無しさん:04/04/01 17:38 ID:fV3hfwD4
漏れは筋肉のピクツキがあるけどみんなはある?

24 :病弱名無しさん:04/04/01 17:55 ID:0nkVCu6q
またぴくつき厨かよ。
ALSスレだけにしてくれ

25 :病弱名無しさん:04/04/01 22:24 ID:GlxCZYN0
MGでピクつくのは、薬の副作用じゃないか?
たまにあるけど、気にしてないよ。

ダルさと、眼瞼下垂のほうが気になる。

26 :病弱名無しさん:04/04/07 10:04 ID:sCjUMP/7
ダルいです・・・。

27 :病弱名無しさん:04/04/07 22:29 ID:DcuEWnQF
ちょっと風邪ぎみかと思い、でも近所の医者には行きたくないので(合わない薬出されるし。)
エキセニア(ハーブティー)買ってきたが、
さっき、検索したら自己免疫疾患にはダメなそうじゃないですか〜。
がーん。
レモンバームにしときゃ良かったよ・・・。

28 :病弱名無しさん:04/04/13 21:36 ID:nJt6SCnR
なんとか元気です。

29 :病弱名無しさん:04/04/15 17:52 ID:Y/P3DpQM
元気な時は元気っす

30 :病弱名無しさん:04/04/20 11:33 ID:A3wA001Z


31 :病弱名無しさん:04/04/22 21:30 ID:ITMXphJp
今日は、久しぶりに噛めない。
これでダイエットになるのなら、良いけど(笑)
調子良くなると嬉しくて食べ過ぎちゃうんだよね。

32 :病弱名無しさん:04/04/28 07:48 ID:AekvgUVR
だる。

33 :病弱名無しさん:04/04/30 13:03 ID:y1E+Q1lO
運動神経の末端と筋肉の間の神経伝達物質のやりとりが短時間の間
うまくいかない病気だけ?

34 :病弱名無しさん:04/05/02 06:58 ID:+TutFwj/
54歳の親父に4〜5月前から眼瞼下垂の症状が出てるんだけど、最初は眼科に
見てもらえばいいのかな?

日によって目が開いたり開きにくかったりする日があるようなので、MGかもし
れないと心配しています。



35 :病弱名無しさん:04/05/03 22:58 ID:3JkqiKjs
MGだったら神経内科ですよ。

36 :病弱名無しさん:04/05/05 09:12 ID:fbUz0b1c
もう嫌です。

37 :病弱名無しさん:04/05/07 20:20 ID:7iUSdz+j
>>36
どしたの?

38 :病弱名無しさん:04/05/13 09:28 ID:wVTgho1Z
MGは朝が調子よく、夕方から具合悪くなる。
   まぶたがたれさがってくる。
   食べ物が飲みこみにくい。
   体がだるく、ナマケモノになる。などの症状が出る

高齢なら脳梗塞に間違えられたりもする。
テンシロンテスト、筋電図とってもらえる神経内科に行くのがいいと思う

39 :病弱名無しさん:04/05/14 19:06 ID:fCuUoRrd
姉がなったorz

40 :病弱名無しさん:04/05/14 19:34 ID:iUBqu+Qu
>>39
支えてあげてください

41 :病弱名無しさん:04/05/14 21:35 ID:bMvABbdW
>39
見守ってあげてね。

42 :病弱名無しさん:04/05/17 02:22 ID:SqIQPQ33
メスチノン(毎日1錠)とプレドニン(隔日2錠)を飲んでるんですけど、
薬飲んだら汗がたくさん出ます。皆さんはそんな事ないですか?

43 :病弱名無しさん:04/05/17 21:58 ID:QQONc6An
>42
私は、マイテラーゼを飲んでいたときは、異常な量の汗をかいたよ。
でも今は
メスチノン(3錠/日)プレドニン(5錠/隔日)だけど
そういう事はないな〜。
当時は、汗対策の薬も飲んでたけど、いい気分じゃなかった。
42さんも異常な量の汗なら、主治医に言ってみても良いかもね。

44 :病弱名無しさん:04/05/17 23:16 ID:1/dStZdB
>>43
レスどうもです。むちゃくちゃ異常ってほどではないのですが、
湿度の高い日などはハンカチが離せないです。
自分の場合は、手のひらと足の裏の汗が凄いんですよ。
汗対策の薬ってあるんですか〜?知りませんでした。
飲んでて効果はありましたか?


45 :39:04/05/18 12:15 ID:jsB1YJ4R
周りからシスコンシスコン言われて
頭痛くなってますが頑張ります。>>40-41

質問なんですが
手術跡はやはり一生残るんでしょうか?

46 :43:04/05/18 16:27 ID:OOACJS6D
>44
私の異常な汗っていうのは、ほんの数分で衣類がビショビショになるくらいだったので、
44さんくらいなら、薬は使わないほうが良い気がします。
薬は効果ありましたが、ただでさえ、沢山薬を飲んでいるので減らしたいのと、
マイテラーゼを飲まなくても大丈夫になったので中止しました。

>45
手術して約7年で手術跡は、薄くなってきましたが、残ると思います。
跡が綺麗になるよう、形成外科に縫ってもらった人もいるようです。


47 :42:04/05/19 11:38 ID:eNMwN6h4
やっぱり他にも薬飲んでるし、できるだけ飲まない方が良いですよね。
でも、そういう薬もあるんだって事を知って参考になりました。

私は症状が目だけなもので、胸腺の手術はしてないんですよー。
レントゲン撮っても異常ないし・・・体も悪くなれば思い切って手術するんだけど。
病歴はここにいる中で一番長いかも?

48 :病弱名無しさん:04/05/21 04:06 ID:LLfpggYZ
age

49 :病弱名無しさん:04/05/26 20:43 ID:b+Mqh1iu
夕方になると脱力感がある病気?

50 :病弱名無しさん:04/05/26 22:51 ID:uXjh53cn
夕方だけだとは限らない。

51 :病弱名無しさん:04/05/30 22:26 ID:j+rFpC1V
厳しい季節になりましたね。

52 :病弱名無しさん:04/06/01 20:00 ID:5dGqHvU8

暑いとどんな症状がでます?

53 :病弱名無しさん:04/06/04 22:46 ID:x9wDnONz
暑いと、こうなるっていうことじゃなくて調子が悪くなる。
脱力、眼瞼下垂など。
症状は人それぞれだけど、暑い方が調子悪い人が多いんじゃないかな。


54 :病弱名無しさん:04/06/08 14:39 ID:dPKXyrNH
夕方になると朝と比べロレツが回りにくかったり体がだるい症状はMG?

55 :病弱名無しさん:04/06/08 20:21 ID:c4JUuLF8
>54
そうですね。

56 :病弱名無しさん:04/06/08 20:29 ID:jyCi4zGD
でも検査しなきゃMGかどうか分からないんでしょう?
私は慢性肝炎ですが
夕方になるとツラいという点では
MGとちょっと似てます

57 :病弱名無しさん:04/06/08 20:59 ID:c4JUuLF8
>57
まぁ、それはそうだけど・・・。
どんな病気でも、検査しなかったら診断は付かないのでは?

あと、夕方のほうが辛いというのも間違えじゃないけど
朝、起きた時に、いきなり辛いときもあります。


58 :病弱名無しさん:04/06/08 21:09 ID:dPKXyrNH
MGは定期的に献血みたいに血液を抜けばそのうち自己抗体が無くなるのでは?
医学的にはどうなんだろうか?

59 :病弱名無しさん:04/06/08 21:59 ID:gXngoniC
>58
抗体を取り除いても、新しく作られるので
無くなることはないのでは。

60 :病弱名無しさん:04/06/08 22:25 ID:dPKXyrNH
なるほど、抗体ができる原因はたしか、まだはっきりしていないんだよね。
これが解明されると完治にも道はありそうだよね

61 :病弱名無しさん:04/06/08 22:26 ID:GP77rhd7
>>54
MGの場合は、瞼が下がってくる症状の方が
顕著に現れやすいと思います。

62 :病弱名無しさん:04/06/08 22:33 ID:GP77rhd7
>>
抗体ができる原因が解れば完治もありえるんですよねー。
医学の進歩は日進月歩だから、明日にでもそれが発見されるかもしれない?
希望は捨てないでおこうっと!w

63 :病弱名無しさん:04/06/15 04:23 ID:GlxYjiuU


64 :病弱名無しさん:04/06/17 23:08 ID:mXl/2E7e
バセドーの悪化によって眼筋性のMG併発、12才の頃から20代前半まで
通院してましたが、実は今行ってません。
抗体がなくなり(?)、テンシロンテスト陰性となり、医者に「治りはしないが、
悪化もしないだろう。薬(マイテラーゼとメスチノン)もきいてないようだし・・」
と言われたのに、同じく薬を処方された。
それで馬鹿馬鹿しくなって通院しなくなってしまい5,6年・・・

確かに悪化してないし、眼瞼下垂はないけど、常にある複視が慣れたとは
いえ辛い。
少しは医療が進歩してるかなぁ?また病院行ってみようかなぁ

65 :病弱名無しさん:04/06/22 00:30 ID:PGXqF1ln
うちの母が重症筋無力症でした。重症筋無力症とわかった瞬間、脳神経内科の先生が
キタ━━━━━━(゚∀゚)━━━━━━ !!
みたいな状態になって研修医とかまわりにいた先生たちをたくさん集めて興奮状態に
なったそうです。治療はきちんとしてくれて胸腺を取る手術をして退院後も危なげな薬
をたくさん飲んで、よくなってきたら毎日30分散歩してたらだいぶ良くなりました。
母は他にも子宮筋腫、胆石が飛び出て胆管に詰まって肝臓に逆流したり、盲腸を取ろう
としたら半分腐ってたり、私を仮死状態で生んだりいろいろありましたが、今はすごく
元気です。定期的に病院に通っていろいろなところを検査しているので、今まで全く
病気をしたことがなくて病院にいったこともない人よりも安心かもしれません。

66 :病弱名無しさん:04/06/23 01:26 ID:DoA/v2m/
>>64
俺も甲状腺機能がこう進してます。MGと併発してる人って多いみたいですね。
しかし薬を飲まなくて過ごせるなんて良いな〜。

>>65
それあるある。大学病院とかに行くと、研修医達にじっと観察されたりします。
あれって気持ちが良いもんじゃないなー。研修医を育てるためには役立ってるんだろうけど・・。
お母様、大病を沢山されてるみたいですが、今は元気そうで何よりです。


67 :64:04/06/23 23:13 ID:3KsUqB0+
>>66
私は、MGと現在戦ってる方達よりも幸せだとおもいます。
悪化の可能性はない言われたのですから。

でも、眼球の動きは悪いままなので複視は常にあるし、写真を
見ると片目が変な方向を向いて斜視のようになってるし・・・
薬が効かないということは、改善方法がないってことなんだなと
思うと憂鬱になります。




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