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網膜色素変性症

1 :病弱名無しさん:04/03/30 21:11 ID:3UamGl3H
消えてしまいましたのでもう一度。


2 :病弱名無しさん:04/03/30 21:13 ID:3UamGl3H
同じ病気の方いるかなぁ?

3 :病弱名無しさん:04/03/31 16:04 ID:w+uTCwKS
>>1
同じ病気の人、全盲になってここにこれないに1票!

4 :病弱名無しさん:04/03/31 18:18 ID:nWXnrhNd
私は幼少の頃からこの病気でした。
視力は衰えていないものの夜が怖いです。
視野が狭くなってきてるせいかよく物につまずく・・・・

5 :病弱名無しさん:04/04/01 02:51 ID:uz/D7ZfI
age

6 :病弱名無しさん:04/04/01 23:40 ID:WfaGRjnX
小さい頃、常にサングラスをかけていたので
よく人にからかわれたよ・・・

7 :病弱名無しさん:04/04/03 01:18 ID:CASP7rKR
age


8 :病弱名無しさん:04/04/03 06:29 ID:R5XD59FX
どれくらいの速度で進行するの?
サングラスってした方がいいのかな?

9 :病弱名無しさん:04/04/03 14:43 ID:wG88ISyk
日中は常にサングラスしていたほうがいいですよ。
紫外線は網膜を焼いてしまいます。
進行はかなり遅いと思われます。(個人差有り)
市販の安いサングラスではなく病院で処方してもらいましょうね。

10 :病弱名無しさん:04/04/03 14:47 ID:VRoRdBAT
視野はどの位見えます?
私は左右は余り欠けてないけど上下が少し欠けていて
結構物を蹴飛ばすよ

11 :病弱名無しさん:04/04/03 15:33 ID:wG88ISyk
視野は私も右左は問題ありません。
右下、左下あたりが結構欠けてるかな。
よく物につまずきます。あと、夜間はほとんど見えません。
最近、白内障の症状も出てきました。これは手術で直るらしいんですけど。

12 :病弱名無しさん:04/04/03 15:51 ID:VRoRdBAT
なんか白内障の手術すると症状が悪化?進行が速まるって噂を聞いたことがある
私はまだ夜道平気です
が、怖い
まだ若いのに夜が怖いとは_| ̄|○

13 :病弱名無しさん:04/04/03 17:03 ID:UUV6OiPC
私は個人病院、大学病院といろいろ回ってみましたけど
いずれも白内障の手術を勧められました。
特に進行については何も言ってなかったけどなぁ・・・
でも、ちょっと怖いですね これ以上進行してしまったら。
何か薬は使ってますか? 以前、針治療をしてるって方が居ましたが
どうなんだろう?


14 :病弱名無しさん:04/04/03 17:05 ID:UUV6OiPC
>>12さん
失礼ですがおいくつなんでしょうか?
私は26です。6歳の頃この病気だと言われました。
この頃は特定疾患じゃなかったような・・・

15 :病弱名無しさん:04/04/03 17:17 ID:VRoRdBAT
今19の大学生やっております
18の時に発見して今に至る
眼科医からはさほど重くないから薬は必要ないって言われました
眼科に行くのも年に一回で視野検査するのみ
あとせっかく免許取れたのに乗れない_| ̄|○

16 :病弱名無しさん:04/04/03 20:36 ID:UUV6OiPC
最近は病院に行ってないですね。
お医者さんいつも同じ事しか言わないし薬くれるわけじゃないですからねぇ
特定疾患の申請はされてますか?
私は車乗ってます。車内には死角を無くすための鏡が沢山ありまが・・・

17 :病弱名無しさん:04/04/03 22:20 ID:+TfkPC4s
去年の夏に変性症だと診断されました
失明の可能性を聞いてからは心配でしばらくよく眠れないほどでした
今も視野の下半分ほとんどが見えていません
だんだん視力も落ちてきたようで見えなくなってきています
不安で仕方がありません
他の方はどのような対策をとってるのでしょうか
自分は漢方薬とブルーベリーを飲んでサングラスをするくらいです

あとどこかの研究所で
眼胞細胞かなにかの発生メカニズムが
解明されたらしいことを少し前に聞いたのですが
詳しくご存じの方いらっしゃいますか

18 :病弱名無しさん:04/04/04 14:22 ID:q/ZhGFuG
>>17さん
いろいろな病院に行ってお医者様から聞いた事なんですが
失明するのは稀だそうですよ。個人差があるのでなんともいえませんけど
対策としては私はビタミン剤(目薬)とブルーベリーとサングラスだけです。
あと仕事を変えました。


19 :病弱名無しさん:04/04/04 21:49 ID:zXKmApPV
>失明するのは稀
という一方で、失明原因としては糖尿病網膜症の次くらいに多い
という事実がある。
まあ、医者が患者を落ち込ませないために気を遣ってるんだな。

20 :病弱名無しさん:04/04/05 03:32 ID:rJayIEV6
稀です。まあどの程度を失明と呼ぶかで
意味合いが違いますけどね
いちおう元医療関係者です。

21 :病弱名無しさん:04/04/05 05:06 ID:ols+OYhM
どんな症状があらわれるんですか?どんな病気なんですか?

22 :病弱名無しさん:04/04/05 14:59 ID:LnEngdUb
>>21
夜盲、視野狭窄、白内障併発、視力低下。
主に遺伝性だが原因不明、治療法なし。進行性。
稀に聴覚障害を伴う。

23 :病弱名無しさん:04/04/06 15:30 ID:5GUxlx5Y
盲学校にいたけど、中途失明の人ではこの病気が多かったです。
逆に小さいときからの色変はあまりいませんでしたけど。

24 :病弱名無しさん:04/04/07 14:26 ID:X8OjWv5s
「盲」という定義、[失明」という定義が明確でない気がする

25 :病弱名無しさん:04/04/10 13:44 ID:kVRZZoJc
このスレまた落ちちゃいそうなんだけど…
せめて>>1さんくらい出てきてよ

26 :病弱名無しさん:04/04/11 20:25 ID:Ee80YmsH
>>25さん
済みません。ちょっと旅行へ行っていたもので・・・
もう少しこの病気の方が集まってくれればいいんですけどねぇ

27 :病弱名無しさん:04/04/11 21:45 ID:yBZAuDXK
仕事とか限られちゃいますよね?

28 :病弱名無しさん:04/04/11 22:53 ID:QM35lqO1
現在、仕事してません。今の状態でゼロから何かをはじめるのはキツイし、
さらに進行していくことを考えると選択肢がほとんどない気がする。

29 :1:04/04/12 23:32 ID:UUtDTjbK
外でのお仕事できませんものね。
私も今は仕事してません。


30 :病弱名無しさん:04/04/12 23:52 ID:E7c+MFOB
自業自得かもだけど、今までフリータやってたから、
積み上げてきたものが何もない。
ひとつのことだけやってきたなら、補助器具か何か
使ってその仕事を続けられる可能性もあると思うけど。

31 :病弱名無しさん:04/04/14 21:56 ID:UnsnMjzK
私自身ではなく、私の好きな人がこの病気です。
日中はまぶしくて、夜間は見えなくて、部屋にこもりがちに
なってしまうのですが、そのせいで余計に気分が落ち込んで・・・
といったようなことはありませんか?なんとか励ましたいのです。


32 :病弱名無しさん:04/04/14 23:07 ID:Aqg0uFUq
>>31
私は患者本人ですが、まったく同じ状況です。
明るすぎても薄暗くても見づらいし、
部屋にこもりがちになるし、あげくは精神病にもなりました。
この病気は見た目ではわからないし、いくら言葉で説明しても
当事者でなければわかり得ない苦しみがあります。
まったくお先真っ暗なのに、むやみに励まされても、
落ち込むばかりです。

まずは、障害を受容すること。
受容に至るまでには、(人それぞれですが)かなりの時間を要する
こともあると思います。
ちなみに私は5年かかりました。


33 :病弱名無しさん:04/04/15 23:41 ID:d8bigqgp
> 32
参考になります・・・
ありがとうございました。


34 :病弱名無しさん:04/04/17 21:47 ID:4+q6AIy+
最近、付き合い始めた彼女からこの病気のことを告白されました。
将来的に迷惑がかかるから結婚はしたくないし、遺伝とかあるので
子供を産むのが怖いとも言われました。
この病気の女性の方は、やはりそういう風な考えになってしまうのですか?
自分としてはこのコは将来的には結婚したいと思っている人なんで
意見を聞かせてください

35 :病弱名無しさん:04/04/17 22:02 ID:x8eOVQqq
女性だけって分けじゃないっしょ

36 :病弱名無しさん:04/04/19 16:31 ID:ijbb6Sss
>>34
私は男性の患者ですが、やはり同様の苦悩がありました。
特に遺伝に関しては、子々孫々まで、あるいは未来永劫、
受け継がれる可能性があるので、子供をつくることには大
きな罪悪感がありました。
生まれた子供に遺伝しているかどうかは、症状が現れるま
でわからないし、いつ症状が現れるかは人それぞれで、何
歳までに発症しなければ安心、ということは言えません。
40ー50代になって出ることもありますから。
つまり、生まれた子供も発症しているしていないに関わら
ず、親同様、結婚に悩み、子供を産むことに悩み、さらに、
その子供も…という悪夢の繰り返しなのです。

結婚をお考えなら、後々までずっと面倒をみる覚悟で、子
供を産ませるおつもりなら、遺伝した場合のこともよく考
えた上で(障害児を育てる覚悟があること、遺伝している
かどうかわからない場合でも、子供がある程度の年齢にな
ったら、発症の可能性について説明しておく必要があるこ
と、それでも子供が欲しかった理由を説明できるようにし
ておく必要があること)、お願いします。



37 :病弱名無しさん:04/04/19 22:30 ID:FH3gruTo
ご意見ありがとうございます
今日やってたドラマも失明する内容なのですが、
まだ話は進んでないですけどなんかリアルでつらくて見れません

38 :病弱名無しさん:04/04/20 21:30 ID:KmEVMXtC
ホントに失明するかもしれない私にとっては、
白々しいというかウソっぽくて見れません

39 :病弱名無しさん:04/04/21 03:33 ID:ao/+Y1rR
俺、結婚はしないと思う。
27もなれば男女の付き合いなんて確実に「結婚問題」とか絡んでくるし、
恋愛も意識的にしないようにしてる。
寂しいですけど、一応男だから、「奥さんに頼りっぱなし」なのは屈辱的。

40 :病弱名無しさん:04/04/21 03:40 ID:ao/+Y1rR
車とかとても興味あるのに乗れない。
「今」ならば乗れないこともないけど、
不安だし、病気を知ってる周りも止めるから。

映画とかライブに行けない。いろいろ行きたいのに。
誰かと行っても席までたどり着くまでに見失ってしまったり、
仕方ないけど、手を引いてもらったり。やっぱり屈辱的。

41 :病弱名無しさん:04/04/21 03:42 ID:ao/+Y1rR
「愛し君へ」は白々しいドラマかもしれないですけど、
一応最後まで見届けます。

42 :病弱名無しさん:04/04/21 08:31 ID:46p+gEHv
研修医は病院にばかりいるせいか,看護婦と仲良くなり,病院内のところかまわず
看護婦とセックスをして性欲を解消している.
しかもとっかえひっかえ看護婦とセックスしているため,別に彼女は必要としない.
また,彼女がいたとしても,「今日は忙しくて帰れない」とウソをつき,夜勤の看護婦とセックスしまくる.
これは研修医の常識.
看護婦も医師とのセックスを楽しんでいるために特に問題は生じない.
これが病院内セックスの常識.
研修医の彼女は可哀想.
今日もあなたの彼氏は当直とウソをつき,病院で看護婦とセックスしまくっている.





851 :卵の名無しさん :04/03/30 05:18 ID:I4bGuYOA
>850
 現代人に語りかける性書。患者のいない夜に医師と看護婦のセックス。
 患者の意識のない手術室でミスがあっても医師と看護婦の間で暗黙の
 ミス隠し。両方に共通しているのが、モラルに反すること。

病院医師板  医師と付き合っている人スレ


43 :病弱名無しさん:04/04/21 13:58 ID:HW8jP5z1
>>39-40
気持ちはわかるけどさ、男だから屈辱ってのはどうかと思うよ。
男尊女卑的な考え方じゃないかな。
障害を屈辱に感じるのも同様。
頼りっぱなしになるつもりがなければ別にいいんじゃないの?
できないものはできないんだし、誰だって一人で生きていける
ワケじゃなし。


44 :1:04/04/29 00:27 ID:fFFPjLY1
「愛し君へ」は確かベーチェット病でしたよね。
ドラマは見てないけど・・・・

45 :病弱名無しさん:04/04/29 19:19 ID:RVm4sb5T
網膜色素変性症を題材にした小説もしくはノンフィクションって何がありますか?
私の知る限りでは宮尾登美子の「蔵」だけなんですが。


46 :病弱名無しさん:04/04/30 21:05 ID:gyGKu2/M
こんにちは
私の友人の父親がこの病気でして、少しでも厚かましいながら
何かちょっとでも助けられないかとあちらこちらのサイトで
情報収集しています。いくつか漢方薬を使用している方が
いらっしゃるようで、その漢方薬の名前を教えていただけないかと
こちらに書き込みさせて頂いてます。

現在その方の父親は46歳。50までには失明するだろうと思われている
そうです。友人とその方の父親はアメリカ在住のアイルランド系です。
医者はレーザー手術で少しでもその進行を遅らせようとしていますが、
治療費があちらでは高いのでなかなか受けることさえ出来ないようです。

漢方薬でいいものがありましたら教えて下さい。よろしくお願い致します。

47 :病弱名無しさん:04/05/01 03:40 ID:/OlqIuj2
確実に効くと言えるものは漢方も西洋も何もありません。
せいぜい気休め程度かと。
また、レーザーで進行が遅らせられるなどということも、
聞いたことがありません。
別の疾病(例えば網膜裂孔とか)の処置かと。



48 :46:04/05/02 15:52 ID:xnO6tQw9
友人の父親から聞いた話では「Retinitis Pigmentosa」というのが
英語名でそれを訳したところこのスレッドの病名だと言うことが
わかりました。この病気に関してのサイトをいくつか回り、症状を
見ても同じものでした。

レーザー治療が実際に網膜色素変性症と直接関係あるのかかなり
疑わしいことは治療がまだ確立されていないことから推測できました。
ただ何かしらの関係のある治療なのではないかと思います。

漢方も確実に利くものではないと私も思います。ただそれこそ気休めでも
いいのでどういったものを使用されているのかが気になりこちらに
書き込みさせていただきました。ご使用されている方、いましたら
教えて下さい。よろしくお願いいたします。

49 :病弱名無しさん:04/05/02 19:19 ID:Zz6ld6cP
漢方ではないですが、
ブルーベリーエキスを飲んでる人はけっこういるみたいです。
古典的なところでは、ヤツメウナギとか肝油とか。

50 :病弱名無しさん:04/05/02 19:23 ID:Zz6ld6cP
>>46
参考までに、アメリカでの一般的な治療法が知りたいです

51 :病弱名無しさん:04/05/04 06:47 ID:Xm4QQHvj
アダプチノールとメチコバールを飲んでるyo!

52 :病弱名無しさん:04/05/04 06:51 ID:Xm4QQHvj
「愛し君へ」見てるyo!
病名は違えど、「将来失明する(おそれがある)」に、
気にしないようにはしてても、何かやっぱり引っかかるから。

53 :病弱名無しさん:04/05/06 23:13 ID:q5ZLssCc
悲しい

54 :病弱名無しさん:04/05/07 00:12 ID:8QEA60Z6
>>53
何が?

55 :病弱名無しさん:04/05/07 04:09 ID:6vTYAVO9
悲しいねぇ。
気にしないようにしてても、つまずけば落ち込むし、
夜出歩くことになれば恐怖だし。
自分にとって一番のストレスかもしれない。
それにわたしの場合喘息も加わってダブルパンチよ。

56 :病弱名無しさん:04/05/07 09:07 ID:GX2dBgvg
まだ初期症状らしいので夜は見えるが
昼間と違って視野が狭くなる
危険だ

57 :病弱名無しさん:04/05/08 00:35 ID:U2yZO8HE
>>55
わたしの場合、難聴&精神障害でトリプルパンチ!!!

58 :病弱名無しさん:04/05/08 02:50 ID:U2yZO8HE
>>57
私もまったく同じ!!!
アッシャー+αですね

59 :病弱名無しさん:04/05/08 04:02 ID:DdLQXoS3
>>56
その段階で病気が分かったってすごいね。
大体の人は、夜に関してはほとんど見えなくなってから
この病気に気付くから。

60 :病弱名無しさん:04/05/08 12:06 ID:PD9C6YCB
飛蚊症?見たいなのがあって気づいたんですよ
小学生の時に受験勉強でずっと教科書にらんでたら小さな点が見えて
眼科直行→発見って感じです

61 :1:04/05/08 20:25 ID:uzXIH/hb
>>55さん
>>57さん
>>58さん
私は+再生不良性貧血
世の中嫌になるよ・・・・

62 :病弱名無しさん:04/05/08 21:18 ID:PD9C6YCB
>>57>>58のID同じだ(笑

63 :病弱名無しさん:04/05/09 04:12 ID:vbHmnuv6
みなさん、車なりバイクなり免許持ってらっしゃいます?
バイク取りたいんだけど、危ないかなぁ。
車は昔なんとか取れましたが、8年くらいペーパーです。

64 :病弱名無しさん:04/05/12 16:34 ID:Mh6BqLjV
なんか、伸びないなぁ。

65 :病弱名無しさん:04/05/13 00:25 ID:YPu5Tiqf
皆さんは具体的に眼底の痛みとか、感じられたことありますか?
進行するときは痛むのでしょうか。それともすこし疲れただけかな。
本人ではありませんが好きな人がこの病気です。


66 :病弱名無しさん:04/05/13 00:59 ID:zEC1pL2o
>>65
例えば白杖を持たずに雑踏の中を歩く時などはものすごく神経を使うので疲れますし、
(普通の人でもそうでしょうけど)疲れがひどい時には痛むこともあります。
しかし特に何もしていなければ痛むことはまずありません。
進行するときといっても、多くの場合何十年もかけてのことなので、
進行しているのを自覚することもありません。
よほど進行が速い場合は別でしょうけど…。

あまり痛みがひどいようだと別の病気も考えられるので注意してください。


67 :病弱名無しさん:04/05/17 05:36 ID:U/dtE4oy
メチコバールage

68 :病弱名無しさん:04/05/17 17:26 ID:naob1DHJ

彼がこの病気です。
まだそんなに進行はしていないのですが、夜は見えにくいみたいです。
彼からこの病気を告白されたとき、正直ショックでした。でも今はその現実を受け入れ、
一生支えていきたいと思い結婚を考えています。

特定疾患などの申請は皆さん、されているのでしょうか。(障害者手帳など)
また、網膜色素変性症用のサングラスはどんなものを使用していますか?
(できるだけ大きめなフレームと言われてるんですが。。。。)




69 :病弱名無しさん:04/05/17 19:35 ID:mii046ap
>>68
私の場合、手帳3級で障害者医療証がもらえ、自己負担ゼロになったので
特定疾患の方は一度も使う機会がなく、そのうち継続するのもやめてしまいました。

レチネックスを使用してますが、私はあえて小さいフレームにしました。
視野が多少狭くなるのかもしれないけど、もともと狭いし気になるほどじゃないです。
大きいフレームにすると、薄型レンズではないため近視や乱視が強いとものすごく
分厚く重いものになってしまいます。

70 :病弱名無しさん:04/05/17 19:49 ID:2w2m+Fau
俺は、障害者手帳とか貰ってないんだけど(申請すればもらえるのかも)、
やっぱ、就職とか保険とかその他もろもろに響きそうじゃん?

>>68
結婚は考え直したほうがいいかも。後々大変だよ。
日常生活、仕事、金銭的な面など、
重たいものがあなたにのしかかってくる。
その彼のイライラとかも被るかもしれない。

71 :病弱名無しさん:04/05/17 20:08 ID:kaXq95Pc
>>68
結婚前に彼の血縁関係者の調査を!
直系に近親婚がいたり、同じ遺伝を持っている人が4等親以内
にいる場合は結婚・子作りには覚悟が必要ですよ。

結婚は本人同士のみならず、お互いの家族も受け入れる度量がないと。


72 :病弱名無しさん:04/05/18 22:11 ID:fssmTS2E
今日病院行ってきた。


73 :病弱名無しさん:04/05/19 19:13 ID:2o21SOr8
どうでしたか?

74 :病弱名無しさん:04/05/20 22:20 ID:L4mj3yXr
大きなフレームのサングラスは、たぶん視野のためではなく
遮光のためでしょうね。レンズ横に(これも遮光のため)カバーを
付けるようにすすめられます。
紫外線がよくない(らしい・・・)ので。

遺伝性かどうかは、一概に血縁者の状況などからわかるものでは
ないとおもいます。医師に相談し、よく確かめてから判断して
ください。


75 :病弱名無しさん:04/05/21 15:29 ID:PeNX7dPr
>>74
遺伝性かどうかは両親と本人のDNAを調べればわかりますけど。

この病気は大まかに劣勢遺伝と優性遺伝にわけられます。

劣勢遺伝の場合は子供には遺伝子は遺伝する場合があるが、発症はしない。
しかしその子供の結婚相手によっては孫に発症される場合がある。

優性遺伝の場合は子供には遺伝子を遺伝し、発症する。
これは1代だけでなく永代まで遺伝する。

都道府県の遺伝相談ではわかる限りの血縁者の障害の有無について聞き取りします。
本人と両親、希望をすれば兄弟の検査はありますよ。
ここで言われることは「近親婚だけは避けて下さい。」です。

76 :病弱名無しさん:04/05/21 17:27 ID:pEFgrCn1
診断から一ヶ月は情緒不安定になったけど、
二ヶ月が過ぎた今では不思議なくらい落ち着いているよ。
今はまだいろんなことが出来るから何かに夢中になってると忘れるし、
解決しないことを悩んでいる時間はもったいない。
進行すればまた悩むだろうけど。人生いろいろ!

77 :病弱名無しさん:04/05/21 23:02 ID:NOr6M5sY
>>74
紫外線が病気の進行に影響するという説もあるみたいけど、立証されてるわけじゃない。
眼や人体によくないのは確かだとしても、それは一般的なことなので、
そこまで神経質にならなくても…と思います。
UV加工してないごく普通のプラスチックレンズでも紫外線の8割くらいはカットするそうなので、
それに加えて帽子でもかぶっとけば十分なんじゃないかな。
言われるままに大きいフレームに遮光カバーまで付けたらかなり目立つから人目が気になるし、
必要以上に紫外線を恐れるようにもなりそう。
そうなると気軽に外出することもできなくなりそう。

78 :病弱名無しさん:04/05/23 05:00 ID:V+q4A2uX
.

79 :病弱名無しさん:04/05/24 21:05 ID:chRURyyv
特定疾患の申請したらサングラスとか安く買えますか?
上の方で出たレチネックスとか
夏は光がやばそうだから変えようかと考えてるわけです

この症状でゴルフやってる人います?

80 :病弱名無しさん:04/05/25 00:05 ID:y7TrrCKD
>>79
サングラス(遮光眼鏡)の補助が出るのは特定疾患ではなく身体障害者手帳の方です。

81 :病弱名無しさん:04/05/27 02:54 ID:Gtb3m+It
アダプチノールage

82 :42歳♂:04/05/27 12:29 ID:sCKPtAUX
俺は今週の人間ドックで疑いが出て、
専門医に診てもらい「網膜色素変性症」と断定されたよ。
医者は淡々と「現代の医学では治療法がなく、失明の恐れがある」
と言われ、ちょっとショックだったけど、すぐ気を取り直して
漢方やってみようかと思って、昨日から服用してるぞ。
悩んでも仕方ないし、要は気の持ちようだって。
最悪失明。命までは盗られはしねぇって。



83 :42歳♂:04/05/27 12:38 ID:sCKPtAUX
因みに漢方は小柴胡湯と桂枝茯苓丸を服用している。
漢方の専門店で購入。ドラッグストアにも普通に置いてあるよ。
ま、こんなサイト↓を参考にして漢方薬を試してみようと思ったよ。
な、みんなあんまり厭世的にならないで、いろいろ試してみようよ。

http://www.health-station.com/Chitin-Chitosan-Society/19.html
網膜色素変性症という病気は、漢方では治るとは言いませんが、
私が拝見した日にしっかり見て、その処方が間違っていなければ、
飲み始めた日から進行が止まります。そしてそれが一生続きます。
一生といってもずっと薬を飲んでいる訳ではありませんから、
大体8〜9年で止まっているようですが、それ以後は再発しないという訳です。
患者さんとしては、いずれは失明しなければならないという事で、
日々、はらはら過ごしていた人達が、これで安心して生きていけるというので
非常に喜びを感じているようです。
これまでそのために視力を失った人は一人しかおりません。
もう1000人以上どころか、もっと診ていますが、
日本全国各地から来ている患者さんの中で目が見えなくなった人は、
ただ一人だけです。

http://www.d9.dion.ne.jp/~shohei-c/k02-2b2f.html

84 :42歳♂ :04/05/27 12:42 ID:sCKPtAUX
あっ、ちなみに上の藤平というセンセ
もう亡くなっているらしい。
藤平さんを師事した眼科医は結構いて、
漢方治療しているみたい。

85 :病弱名無しさん:04/05/27 15:17 ID:qmR+vyHF
あなたは楽しい人生を謳歌された後に発症されてよかったですね。
俺なんか、十代前半で発症だよ。
就職も、恋愛も、結婚も、この後の人生に、
マイナスにのしかかってくるので鬱だ、死のう。




86 :42歳♂:04/05/27 16:35 ID:sCKPtAUX
>>85
あっそ。
勝手にしなよ。

87 :病弱名無しさん:04/05/28 04:13 ID:Qim62sfs
割と年いってからの発症って、
あっという間に失明近くまで進むとか言いませんか?

88 :病弱名無しさん:04/05/28 13:55 ID:30VswrG9
>>85
うちの子も発症する可能性が高い。
あなたがそうやって言うのを聞くと私もつらい。心が刻まれる気がする。
今はプラスに考えることができないかもしれないけど、あなたが将来
病気と向き合いながら、それでも明るい気持ちを持って生きて欲しいと
願っています。心から。


89 :病弱名無しさん:04/05/28 17:29 ID:GS67EbLE
2週間おきに薬を貰ってきます。効いてるのかな?
診察の度に「そんなに進行してません」って言われるから効いてんだろな。

90 :病弱名無しさん:04/05/28 19:00 ID:uGFNaQa+
元から短期間で進行する症状じゃないしね

91 :病弱名無しさん:04/05/28 20:05 ID:6vd9DueN
薬を飲んだ場合と飲まなかった場合とで進行具合を比較して検証してみたいけど
まったく同じ条件下で同時に実験することは不可能だし、
進行速度も常に一定なわけじゃないので、検証不可能・・・



92 :病弱名無しさん:04/05/28 20:07 ID:6vd9DueN
薬を飲んだ場合と飲まなかった場合とで進行具合を比較して検証してみたいけど
まったく同じ条件下で同時に実験することは不可能だし、
進行速度も常に一定なわけじゃないので、検証不可能・・・



93 :病弱名無しさん:04/05/29 03:41 ID:53DymymZ
でも、同じ病気のうちの姉ちゃんが、妊娠〜授乳で、
立て続けに2人生んで、3年くらい検診とか薬とか止めてた結果、
結構進行してて、視野とか悲惨な状態に。

進行のスピードなんて個々人の差があるから、
薬を止めたことが進行を早めた原因か分からないけど。
参考までに。

94 :病弱名無しさん:04/05/29 21:51 ID:/y8UnYQM
>>93
出産が進行を早めるって説もあるから、薬を止めたことよりも出産そのものが
原因かも。
でも、これも個人差があるし比較検証は不可能ですね。

95 :病弱名無しさん:04/05/30 02:35 ID:W6aO9ZYY
とりあえず、基礎体力つけて普通に体にいいことしていれば、
進行も遅くなる(といいなー)と思って生活するしかないと思っています。
でも、細胞の変性はその細胞にとってプログラムされた普通の状態
なのかもしれない。だったら「元気」な細胞は変性を早めちゃうかも?
なんてことも考えますが、目以外の体も元気にしておかないと。
へこんだ状況で気力が持ちませんから。


96 :1:04/05/31 10:24 ID:FiBBXSsS
私も漢方を服用してますがここ十年ほど進行は止まっている。
飲まなくても止まっているかもしれないけど・・・
何が効くとかわかんないけどさ いろいろやってみようよ。

97 :病弱名無しさん:04/05/31 14:48 ID:p4PvhOyM
>>96

漢方というと、83さんと同じものですか?


98 :病弱名無しさん:04/05/31 18:19 ID:UzDMpNs3
今日はお薬をいただいてきました。

99 ::04/05/31 20:54 ID:SZTXyQGG
>>97
医師から処方されるの?
それともお店で購入するの?


100 :病弱名無しさん:04/06/01 16:28 ID:hABQ4arL
>>99

できれば処方のほうがよいかなぁと。
お店で購入だと漢方って高いと聞いてますし。


101 :病弱名無しさん:04/06/02 17:54 ID:UJnu1ra9
http://www.kyoto-np.co.jp/news/flash/2004apr/21/CN2004042101003339H1Z10.html

によると人工眼の試作品が完成し7年後の実用をめざすとのこと。
心臓のペースメーカーみたいに一般的にちゃんとしたものが普及するといいな

102 :病弱名無しさん:04/06/02 20:29 ID:GVl5P1Mz
表示されなくて分からないんだけど
人工網膜ですか?

103 :病弱名無しさん:04/06/02 23:40 ID:UJnu1ra9
>>102 表示されませんか?うちのだと表示されるんだけど。。
    JRPSで検索して「日本網膜変性協会」のHPのトップページの速報
    からリンクしても見れます。 
試作品は、体外で眼の代わりをするビデオカメラと、
体内で映像信号を視神経に伝える電極や小型受信機などから成り、
眼鏡に内蔵されたカメラの映像をコンピューターがデータ処理し、
眼の中に埋め込まれた小型受信機に赤外線で送信。
送られたデータに基づき電気パルスが網膜の視神経を刺激して、
脳が視覚情報を認識する仕組み。

だそうで、めがねに近いような感じです。

104 :病弱名無しさん:04/06/03 05:04 ID:N/Kguie6
軍事利用されそうで怖いな。

105 :1:04/06/07 23:06 ID:g80ObSvT
>>97さん
ええ、同じものです。
でも医師からの処方ではないですよ。


106 :病弱名無しさん:04/06/08 01:00 ID:22Fjp3dq
皆さん、サングラスかけてますか?
レチネックスってやっぱりいいですか?
普通のサングラスじゃ駄目なのかな。

107 :病弱名無しさん:04/06/08 17:16 ID:S17EZ9xd
いわゆる医療用のサングラスはかけてないけど、
とりあえず手持ちの眼鏡(視力矯正用)のレンズはUVカットレンズにしてる。

108 :病弱名無しさん:04/06/12 01:14 ID:p1mRjkNR


109 :病弱名無しさん:04/06/18 00:47 ID:gecL0IMc
皆さん福祉関係の所に相談とか行ってないの?
私は盲学校紹介されて見えてるうちに
鍼灸・按摩マッサージ指圧の免許取りましたよ
見えなくなる可能性が高いのだから
見えてる内に行動した方が良いですよ

見えなくなってから免許取ること考えて居たら
学校3年やる前に点字など覚える為に
生活訓練で半年〜1年つぶす事になりますよ
盲学校でも色変の人は途中で見えなくなって
勉強について行けなくなり中退みたいになる人多いので

免許さえ取ってしまえば
取り合えず稼ぐ事はできます
最近の盲学校は色変多いので
自分でアポ取って行ってもOKだよ

110 :病弱名無しさん:04/06/21 22:55 ID:gBlhe3WX
はじめまして、自分も変性症です。同じ悩みを抱えてる人達が結構いるので安心しました。友人や会社の人達が全く理解してくれないので憂鬱でした。福祉に相談すればどんな仕事があるんでしょうか…今はかろうじて製造業やってます…

111 :病弱名無しさん:04/06/25 09:52 ID:K+nM5N2G
age

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